y que mas....

maria jesus escribano

prefiero morir de pie que vivir arrodillado,a mi e
hola chicos:
mañana me toca inyeccion de stelara,analitica y visita a mi derma en el hospital.como os he comentado alguna vez soy doña efectos secundarios,ahora me han tenido que retirar el omacor unas pastillas para reducir los trigliceridos(los tenia elevados tras mucho tiempo con la ciclosporina)ya que me elevaban la gamma gt hepatica y para colmo me han retirado los productos lacteos llevaba mas de 15 años con problemas estomacales y dolores fuertes y al hacerme ahora una serie de pruebas se dan cuenta de mi intolerancia a la lactosa(anda que se podian a ver dado cuenta antes)como decia mi aita(padre)se dan cuenta de lo que tenias cuando te hacen la autopsia :BangHead:y estoy acojonadita con la analitica veras que fieston se estan pegando los trigliceridos en mis arterias.asi que mañana os cuento si me queda pelo o me lo he arrancado en un ataque de histeria.un beso.
 
Hola Maria Jesus, esta la cosa complicadilla; esto de los efectos secundarios creo que no eres tu , los medicamentos que nos mandan son asi y ya llevas tantos años y tantos medicamentos que aunque fueras una Sansona, por algun lado tenias que pitar; muchas veces pienso si no será mejor aguantar la psoriasis que exponernos a todo este arsenal de medicamentos; el otro dia lei y por ejemplo el metrotexano se usa desde los años 50 como quimioterapico del cancer y la ciclosporina no te digo nada desde cuando se usa, asi que cuando oi a mi dermatologo nuevo decirme que ahora hay nuevos medicamentos y que si hay mas adelantos y blablabla, lo primero que pense fue en mis compañeros y en mi misma y en los hijos de p que en vez de usar estos medicamentos, nos someten a tratamientos antiguos y muy dañinos.No dices si te han mandado algun regenerador y protector hepatico para bajar las transaminasas, capaces son que no, por si acaso te recomiendo uno muy bueno y que no te sentara mal para otra cosa, Legalon capsulas, lo encontraras en farmacias pero no lo cubre la seguridad social, aunque merece la pena, verás como te bajan rápido las transaminasas hepáticas; en cuanto a los trigliceridos tampoco sé si llevas una dieta adecuada, imagino que si, ya sabes, cereales integrales, poca grasa, poco azucar, te rojo o verde, en fin, una dieta adecuada. Espero que tu próxima analitica esté compensada y que sigas bien con el Stelara, un beso y ánimo.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Jajajajajajjaaaaaaaa.....Mª jesus...procura que te quede pelo que ahora en verano hay que lucir melena...jajajajajaaaa,,no te preocupes ,veras como con el Stelara te regulas..tiene guasa que descubran la intolerancia a la Lactosa ..ahora..yo por eso procuro tomar la leche "sin",,,aunque no se si soy alergica por si acaso..prueba los KAIKU que son muy buenos..mañana cuenta lo que te digan volando..¡ vale?..Un besazo :angel1:
 

almu

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jolin la pobre maria jesus se tiene el cielo ganaoooooooooooo :angel4: :angel4: :angel4: :angel4:
 
En cuanto a la alimentación, os contare mi experiencia. Yo tengo una alimentacion bastante sana normalmente pero cuando apareció la psoriasis me lo tome más en serio y me puse estricta, nada de lacteos, nada de grasas, frutas verduras, fuera el azucar, cambie el te negro por rojo, asi he estado muchos meses y comprobé que a mi psoriasis se la sudaba la buena alimentación :hello2:, que ella iba por su cuenta;aunque está claro que alimentarse bien es fundamental y si hay algo que sienta bien en especial, pues nos lo tomamos.Yo es que llegue a estar algo obsesionada con la alimentación, llegue a pensar que todo lo que comia era potencialmente peligroso para mi enfermedad, hasta que ya me he tranquilizado y procuro llevar un equilibrio con la comida aunque a veces me despendole,`por ejemplo hoy me he comprado una botella de leche entera pasteurizada, se me ha antojado para el te :hello2: .Ofu y mañana el medico, os cuento cuando venga, me preparais tila :blob10: .Un beso para todos

The Batwa Dance

Esto es de unas clases de baile que me he apuntado :blob10:
 

ekar

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Si juntas tus efectos secundarios con mi hipocondria, tenemos el pack completo.

En menos de un mes me toca a mi analitica y revisión, eso si que va a ser una fiesta, a ver como tengo el potasio que la última vez estaba alto
 

almu

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Angeles yo en estas sevillanas a lo mogambo no llego ni al minuto yo que he pasado de ir con tacones a las deportivas y los zapaticos planos, llegue a comprarme unos zapatos un numero mas que el mio porque me vendaba los pies porque me sangraban, eso fue por estas fechas el año pasado. Yo fui el sabado ha hacerme mi analitica y el viernes tengo cita me van a mandar descanso pero este dermatologo mio no se va de vacaciones sin dejarme unas cremitas o una pastilla o lo que sea vaya a ser que el efecto rebote me mande a las estrellas jajajajajaja¡¡¡¡¡¡¡¡¡
 

maria jesus escribano

prefiero morir de pie que vivir arrodillado,a mi e
hola a todos:
acabo de volver del derma,me han puesto mi dosis de stelara,me ha mirado y me ha dado los resultados de la analitica....peor imposible.
mari angeles ya he comprado el legalon y he decidido ponerme una dieta aun mas estricta...veremos que pasa en la siguiente analitica.
reyes cielo,algo de pelo he dejado pero no por ganas.un beso.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
MªJesus...que las pelucas estan muy caras,,hay que conservar lo natural...jajajajajaaa..por lo menos que quede"pa"un moño...jajajajaaaa...a ver que es eso de que la Analitica esta "peor imposible"...¿ que es lo que pasa?...el Legalon que te ha dicho Angeles es muy bueno para el higado..te lo cuidara ..pero eso de la dieta estricta que quieres decir?..cuenta..Un besazo.
 
Oju como estamos todos :hello2: vaya cuadro, de verdad que tenemos que hacer una kedada de esas por que somos lo mas de lo mas:una con las transaminasas, el otro con el potasio, la otra con las vendas, yo con el repellao de vaselina, un cuadro vaya :hello2:. Pero somos fantasticos y estamos aprendiendo a vivir con nuestra enfermedad y hasta a reirnos de ella, un beso para todos. Os doy el parte
médico; en primer lugar , el médico me gusta, no es muy hablador pero es empático y educado, además creo que es un buen profesional ; como os dije , yo por mi cuenta habia reducido la dosis de Neotigason a un dia si y dos no y tambien por mi cuenta, reduje la crema con urea, acido retinoico y cortico de muy baja potencia , a solo dos veces a la semana;con esta dosis , he conseguido que no aparezca la fase pustular, para mi la peor y aunque ha seguido la hiperqueratosis , la descamación y mis pies estan superfeos , puedo andar , hacer mi vida normal , no tengo dolor y encima encontre unas sandalias fantasticas, la vida es bella :hello2: . Bueno pues esta explicación os la doy por que el médico me ha dicho que si con esta dosis minima consigo frenar el proceso aunque sea en esta fase, que siga con esta pauta y cambiando muy muy muy progresivamente la crema de corticoides de baja potencia a una solo con urea para la hiperqueratosis.Y bueno, no os canso más, seguire probando a ver que tal y mientras las analiticas salgan bien pues esperare a la proxima visita en diciembre, y asi es el tema, un pasito detras de otro; otra cosita, le pregunte al médico sobre el Stelara ( tenia publicidad encima de la mesa), que si me podia infotrmar de en que casos se aplicaba y en fin, algo de información, me contestó explicandome lo del protocolo que siguen para su aplicación y que mi caso no entraba en ese baremo, entiendo que si se puede aguantar con una media calidad de vida con el proceso y se puede ir frenando , como me pasa a mi ahora mismo, pues no es Stelara el medicamento de elección, solo espero que las personas que si que lo necesitan urgentemente, lo tengan sin problemas, eso le dije , " espero que si un dia lo necesito de verdad ud me lo recete :icon_biggrin:. En fin, la biblia en verso es esto, pero acabo de venir de Granada que hace una calor que no veas y con el té delante y los pies tambien por delante, descargo aqui un poco las tensiones :hello2: Almu , estaria bien que a tu derma le preguntaras sobre el Neotigason cápsulas, a ver que te cuenta, creo que es un buen farmaco bastante especifico en la pustulosis palmoplantar por lo que he leido y oido; nuestro caso es muy localizado, por ahora y espero que por mucho tiempo y el proceso es diferente a otros tipos de posriasis, con las pustulas esas tan joias; no entra mucha gente con pustulosis palmoplantar, asi que solo se lo que te pones tu almu, feliciana que creo que estaba con biologicos, no recuerdo y ekar creo que tenia pero en las manos. Sabeis como me dice mi hija? me dice la kurda , dice que con la música asi étnica y con los piecitos que llevo parezco una kurda( del kurdistan), las cosas de la niña, dios la bendiga. Bueno y ya esta bien, un beso para todos, almu a ver que pasa, cuentas; ekar espero que lleves las cosas por buen camino.
 
Que se me olvidaba, Mariajesus que eso de la dieta estricta , estricta pero buena, ya sabes, pocos elaborados, pocos dulces, poca leche, poca grasa, mucha verdura, legumbres, fruta, cereales integrales, tu pescao bueno, tu jamoncito :hello2:, yo he llegado a la conclusión, de que con solo evitar los productos que llevan elaboración, o sea laterio, precocinados, bolleria industrial, refrescos, toda esa mierda que lleva ni se sabe que idem, ya con solo eso casi que tendriamos una alimentacion sana. Yo os voy a aconsejar algo que he descubierto a estas alturas :LA LICUADORA, ese artefacto que yo hasta ahora habia ignorado, pues os la recomiendo, eso es como meterse las vitaminas por vena, a todo el mundo le hace falta y mas a personas como nosotros con un proceso crónico y tratamientos fuertes , es una taurus licuaflex, pequeñita y muy comoda :eek:ccasion14: facil de limpiar , ahora cojeis un rato que esteis relajaos y os haceis un licuado de estos con manzana, piña, pera, kiwi, remolacha, melon :angel4: y padentro y con esto ya le damos una ración extra a nuestra piel, que falta le hace, pobrecita y ya luego os haceis una meditacion :angel10: Bueno chicos/as animo a todos y compraros la licuadora :hello2:
 

almu

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a ver Angeles que esta mañana he ido a la farmacia y la farmaceutica me miraba extrañada y yo muerta de la risa porque me he acordado de ti, me he comprado la vaselina pura jajajajajaja el bote pequeño jajajajajaja porque no queria comprarme los dos kilos, la verdad es que en este rato la cosa va bien, muy hidratadita, a ver si llega pronto el viernes y voy a derma a ver que me cuenta, yo tampoco tengo ya esas dichosas pustulas pero estan de feos con esos pellejos, le preguntare lo del neostigon ese, aunque creo que despues de seis meses de mtx. me toca descansar no se a ver a ver, me voy a llevar a mi madre que es la tipica que lo pregunta todo, aunque sea absurdo pero lo pregunta todo, por cierto estoy en casa encerraaaaaaaaaaa mi niño tiene escarlatina joooooooooooo¡¡¡¡¡¡¡¡ somos los pupas.
 

maria jesus escribano

prefiero morir de pie que vivir arrodillado,a mi e
hola a todos:
mi analitica es la siguiente ,trigliceridos 529,ggt 262,albumina 5.1.el resto normal ni ast,ni alt,ni colesterol,vamos todo lo demas bien....me llega con lo que me ha dado.respecto a la dieta verdura y proteina a la plancha y fruta.ahora mido 1.65 y peso 54kg...estoy hasta el moño,ya he empezado hoy a tomar el legalon...aunque estoy pensando que a lo mejor en vez de tres pastillas diarias ,me tomo tres cajas al día(es broma) voy a hacer la dieta ,tomar el legalon y solo beber agua y le pedire a mi medico de cabecera me repita analitica en un mes...a ver.
 
Mariajesus si que vas bien subidita de trigliceridos, el médico te ha puesto una medalla? Pues muy bien, a ver si con el legalon, la dieta y que no te tomes nada mas que el stelara, consigues regular la analitica, el cuerpo es a veces mas fuerte de lo que parece y responde bien cuando lo mimamos, acuerdate de la licuadora :hello2:, creo que te iria muy bien todo ese concentrado de frutas para tu sistema inmunologico. Un beso para todos.
 

maria jesus escribano

prefiero morir de pie que vivir arrodillado,a mi e
gracias a todos por vuestro apoyo.si he salido de dos eritrodermias ,un lupus que casi me mata....controlado mi psoriasis incluso en mucosas.de esta salgo,aunque tenga que estar a pan y agua y sino a lourdes o al camino de santiago.tengo el mejor incentivo del mundo mi marido y ante todo mi gran amor...MI HIJO.
 

ekar

Nuevo en la web
maria jesus escribano dijo:
gracias a todos por vuestro apoyo.si he salido de dos eritrodermias ,un lupus que casi me mata....controlado mi psoriasis incluso en mucosas.de esta salgo,aunque tenga que estar a pan y agua y sino a lourdes o al camino de santiago.tengo el mejor incentivo del mundo mi marido y ante todo mi gran amor...MI HIJO.
Me ha gustado mucho esta entrada ;)
 

maria jesus escribano

prefiero morir de pie que vivir arrodillado,a mi e
hola angeles:
llevo siete dias tomando el legalon tres veces al dia y voy a pedirle en 10 dias al medico que me repita la analitica,creo que me esta ayudando ,me encuentro mejor y mi aparato digestivo funciona porfin como dios manda,la unica pega es que estoy con pequeñas jaquecas desde que he empezado ha tomarlo,en internet dicen que eso es que mi cuerpo se esta desintoxicando,ya te comentare como me va ,pero he decidido informarte,pera darte las gracias mil veces si hace falta.gracias.
 
Hola Mariajesus, lo que me cuentas nada tiene que ver con el Legalon, estate segura, el componente es un estracto de cardo Mariano, la silimarina, el tratamiento hepatico por excelencia y sin ningun efecto secundario con seguridad al 100 por 100, lo más probable es que esas jaquecas que comentas se deban a que te has puesto el stelara hace poco y a eso si que se tiene que aconstumbrar el cuerpo, asi que como si te quieres tomar la caja entera de Legalon que no te haria daño, eso si, tampoco te serviria de nada una sobredosis, asi que tranquila, sigue con tus tres pastillas diarias y esperate para la análitica algo más y comidita buena, ya sabes. Un beso.
 

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