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virgencita que me quede como estoy

Hoy he encontrado en un paseo cibernético, una página de fotos de muy buena calidad con los diferentes tipos de psoriasis, conforme las iba viendo era como si mi problema se minimizara más y más ( tengo Pustulosis Palmoplantar controlada ). Pienso que pese a los problemas del Sistema Sanitario que tenemos y a sus defectos, "raramente"( lo pongo entrecomillado por que todos conocemos casos muy graves) algun caso va a llegar a los extremos que se ven en estas fotos y a las fotos de algunos compañeros que estan puestas en el foro, pues tenemos una amplia gama de medicamentos a nuestro alcance y una SS que por el momento funciona( mas adelante ya veremos). Pero he imaginado lo que puede ser tener esta enfermedad en algun lugar que no tenga esta suerte :tard:, horrible. Hay casos tan severos, gente con tan pocas posibilidades del menor alivio y que afectan tanto a la calidad de vida que si que merece la pena trabajarse el minimizar nuestro proceso, asumir que ya no somos los mismos y que bueno, no pasa nada, nuestras cremitas y potingues :hello2: :hello2: nuestras maravillosas conversaciones sobre pústulas, pellejos, costras, placas, etcetc :hello2: :hello2:y todo lo que vamos aprendiendo con esta enfermedad. Para la gente joven es más dificil todo esto, el tema de la imagen, pero ellos tb tendran que aprender con el tiempo que si nosotros nos avergonzamos de nuestra enfermedad , tambien se avergonzarán los demás. Pienso que hay que valorar muchisimo cuando se opta por un medicamento, es de lógica que si estamos mal, tomaremos lo que nos cure, pero con el tiempo y en una enfermedad crónica como esta, creo que es importante que se tomen los minimos medicamentos agresivos ( casi todos lo son en mayor o menor medida), valorar mas la funcionalidad, la calidad de vida, que el aspecto y que cuando realmente, sea necesaria la artilleria pesada, pues palante :blob10:. Las fotos no os las mando, no guarde el enlace, pero ya sabeis que hay muchas , son lo de menos, pero fijaros para todo lo que me han dado para pensar :icon_biggrin:. Un beso.
 

Jorge Ayuso

Yes, We can.
Angeles llevas mucha razón. Tenemos la suerte de vivir en un país que es de lo mejor que podemos tener. Además siempre hay casos muchos más extremos y también hacer (haces [cometí erro ortográfico]) un apunte importante. Dado que tenemos que lidiar con ella toda la vida, es bueno tratar de reducir la toma de medicamentos agresivos porque así nos restarán menos salud.

Si consigues el enlace te agradecería que lo compartieras.
 

Feliciana

Nuevo en la web
Jorge el apunte importante que haces ya lo habia ``apuntado `` Angeles,pero toda persona inteligente lo piensa,logicamente.Ahora bien, a una persona como los casos que ha visto Angeles y muchos de nosotros ,no le puedes decir eso porque te dirian que prefieren vivir 10 años bien que el resto de su vida agonizantes.Y yo misma lo diria ,solo el que no tiene psoriasis o empatia puede generalizar con lo de que hay que tratar nuestro cuerpo de forma natural.Te voy a contar mi caso con la alergia perenne al polen que padezco:cada vez que me ponia a hablar de ello con mi hermano y mi cuñada me decian que todos somos un poco alergicos,y que no hiciera caso y no tomara tanta pastilla(una al dia durante casi 25 años),yo les decia que si no la tomaba me encontraba tan mal como si tuvera la cabeza ardiendo por la fiebre,aunque fiebre no tenia,claro,el caso es que acababa mal porque no entendian mi enfermedad.Pues hace como cinco años mi cuñada desarrollo tambien alergia al polen,y ahra es ella la que toma las pastillas y siempre me habla de como esta,porque sabe que yo si la entiendo a ella.Ahora yo quiza por la edad o por suerte estoy bien si pastillas,pero a ellos ya no se les ocurre decirme que no las tome,porque hay gente que mientras no tiene el problema no se pone en el lugar de los demas,ni siquiera la propia familia a veces...Por eso no hay que generalizar como muchas personas hacen incluso en este foro,cada uno somos un mundo,¡¡y hay que ver para lo que ha dado el enlace de Angeles aun sin haberlo visto¡¡
 

Jorge Ayuso

Yes, We can.
Feliciana, totalmente de acuerdo. No debemos generalizar y si lo he hecho, perdón. Con respecto al apunte que mecionaba, sí, quería decir que lo había hecho Ángeles, lo que ocurre es que cometí un error ortográfico (puse hacer y quería poner haces).

Feliciana, volviendo a lo que dices de la alergia, toda la razón. Muchas veces mi novia y amigos me dicen, no seas tonto pónte mangas cortas. Y les digo que no me entienden. Siempre me dicen que sí, que gran parte me lo provoco yo mismo, pero por mucho que me quieran entender, no es lo mismo que la empatía que pueda tener una persona afectada por tu misma enfermedad.

Saludos!
 

Feliciana

Nuevo en la web
Como haces para meterte en un mensaje ya publicado y añadir cosas? Se ve que sabes muchode informatica ,yo en esto soy analfabeta total.
 
Bueno, en mi comentario está claro que benditos son los medicamentos aunque sean agresivos si con ellos se logra evitar el sufrimiento del presente y poder llevar una vida normal y si no que lo digan nuestros compañeros con esas psoriasis tan agresivas que si no fuera por esos medicamentos su vida no seria vida. Me referia a casos como el mio que aunque ahi está, consigo frenar el proceso con dosis minimas, a aquellos en los que las lesiones son escasas y no presentan mucho problema que no sea el estético, se que es dificil aceptar que nuestra piel ya no es suave y tersa como antes , que nos vemos obligados a usar cremitas y a dedicar tiempo que podiamos usar en otras cosas mas placenteras, por eso este es el trabajo importante paralelo a la enfermedad , a mi me ha costado bastante y aun no me miro con mucho agrado mis manos y mis pies, pero a veces compararse con los que estan mucho peor, nos da una visión más objetiva de nuestra situación y esto es lo que me ha pasado con las fotos, que aparte de horrorizarme , me han hecho pensar y he transmitido este pensamiento . Un beso.
 

Jorge Ayuso

Yes, We can.
Feliciana dijo:
Como haces para meterte en un mensaje ya publicado y añadir cosas? Se ve que sabes muchode informatica ,yo en esto soy analfabeta total.
Feliciana, en la parte superior del mensaje que has escrito aparece un botón que pone "Modificar", tan sólo tienes que hacer clic sobre él y ya puedes editar el mensaje que enviaste.

Soy informático, pero vamos, no hace falta serlo para saber hacer eso. Tan sólo con fijarte es suficiente. :icon_biggrin:

Saludos!
 

maria jesus escribano

prefiero morir de pie que vivir arrodillado,a mi e
angeles te has fijado alguna vez en las manos de tu padre o de tu abuelo?
te has fijado en las manos de un obrero?las de un medico?..en manos?
tus manos han acariciado con amor,han acunado niños,han acariciado animales enfermos que necesitaban tu ayuda,han dado un apreton con amor....y un azote con severidad,han cuidado de una planta...de un amigo.asi es como debes ver y sentir tus manos,que te han hecho sentir y llegar al alma sensaciones que sin ellas jamas hubieses sentido.
eso son tus manos.
 

maria jesus escribano

prefiero morir de pie que vivir arrodillado,a mi e
por cierto angeles he contestado a tu correo y al tuyo tambien feli.un beso.
 
Me acuerdo mucho de las manos de mi padre y de mi madre, las de ella deformadas por la artrosis, posiblemente psoriasica y que nunca le diagnosticaron, manos cariñosas y trabajadoras; si que tienes razón que las manos me estan enseñando mucho y los pies no te digo na :hello2:Besos.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Feli..ando un poco perdida ..entro cuando puedo pero leo todos los dias..a que enlace te estas refiriendo...????? :angel1:
 

Feliciana

Nuevo en la web
Reyes no hemos visto ningun enlace,fue que Angeles comento unas cosas despues de haberlo visto ella(de gente con psoriasis grave),y a partir de ahi empezamos a opinar nosotros...y me alegro de que nos leas,pero se te echa de menos si no entras.Besos.
 
Hola Maria, claro que se puede, bienvenida al foro, ya nos irás contando más cosas sobre ti, espero que el foro te sirva de ayuda . Un saludo.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Angeles..gracias me alegro que se note mi ausencia..jajajajaaaa...lo cierto es que no estoy ausente sino que tengo un monton de cosas por delante y tengo el portatil encendido y os voy leyendo ..y saco un momentito cuando puedo para escribir,,ahora estoy mas tranquila (por poco tiempo..) y aprovecho...besitos...
 

maria jesus escribano

prefiero morir de pie que vivir arrodillado,a mi e
hola reyes ,corazon,cuanto tiempo...necesitamos refuerzos,hemos montado un circo y los elefantes no tienen trompa.un besazo.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Maria..pasa..pasa..estas en tu casa..claro que puedes entrar..aqui estamos para escuchar lo que de buena fe quieras compartir con nosotros y si te podemos ayudar dalo por hecho..ahora te toca a ti contarnos..Un saludo.ReyRaf.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Angeles ..el circo parece que esta de gira..jajajajaaaa...vamos a ver si repartimos entradas.... :blob10:
 
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