UNA VERDAD INCOMODA

PatriP

Retroceder nunca Rendirse jamás
Bueno quería deciros en primer lugar que hoy llevo un día fatal...lo único que he hecho desde que me levantado es mirarme la espalda...las piernas...los brazos..el pelo TODO! y cúal es mi sorpresa? que debo tener otro brote de psoriasis ( lo mío va brotes detrás de brote en los casi 7 meses desde que me salió la primera manchita) ...
El caso es que en estos días veía ''algo'' de luz en el camino,porque me estaba dando una pomada muy potente llamada ''clarelux'' más la dichosa fototerapia..total que mis manchitas estaban digamos más claritas,como marroncillas,pero nada de nuevo han vuelto y en lugares que no tenía en fin...
Estoy TOTALMENTE indignada ya! me dan ganas de tirar la toalla y que sea lo que dios quiera...o encerrarme en casa y dar por finalizados todos mis tratamientos y que me salga esta mier....hasta en los ojos! en fin..
¿Por qué narices nadie hace nada para curarnos?
Que pasa! que exprimentan con pacientes como nosotros? joder! no lo entiendo,por más vueltas que le doy a la cabeza nada!
Y es que no es solo eso es que encima (al menos ami) me da verguenza esta cosa,tengo que ir tapada...y en verano? que voy a hacer?? que me pongo una especie de burka? estoy totalmente deprimida,triste y asquerada de esta cosa repugnante!
Por que no se ponen manos a la obra? pero DE VERDAD!! y nos dan una solución a esto!?
De modo que hay curas para otras cosas menos importante y porque no para la dichosa ps??
No se dan cuenta de que lo pasamos realmente mal? atnto fisicamente como emocionalmente? estoy harrrrrrrrta!!
Que asco de verdad!! que alguien nos ayude de verdad,dermatologos o quien sea!
Hablo por mí,porque cada vez que voy a la derma lo unico que me dice es...''UY ESTO ESTÁ MUY MAL TE VOY A RECETAR ESTO Y EN UN MES NOS VEMOS''!!
ya...como ellos no lo tienen...que más da! no?
YA veo en túnel muy muy oscuro y es que ni fototerapias ni nada me hacen efecto!!
Espero realmente de que esto sea una pesadilla y que un día me levanté y se haya acabado,porque no aguanto mas! y encima sé que nos animamos los unos a los otros...con que hay que ser valiente hay ue ser fuerte que si no hay que rendirse pero claro yo no soy asi! yo me derrumbo de echo...ya lo estoy...
Espero ver luz pronto porque no aguanto más esto en mi piel :icon_pale:
 

emy

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Tod@s te comprendemos y sabemos lo que sientes, Patri, pero.......ya te ha dado el parraque, te has desahogao y has dicho sapos y culebras....te sientes mejor? has arreglado algo?? te crees que cuando estamos en pleno brote, yo no me berrincheo, lloro y pienso en lo injusto que es toda esta situación?? PUES CLAROOO!! pero mientras no exista algo más o menos DEFINITIVO, lo unico que tenemos es a nosotros mismos, nuestro apoyo en cualquier circunstancia y nuestro entendimiento.
Intenta animarte Patri. Un Besito.
 

PatriP

Retroceder nunca Rendirse jamás
Lo entiendo emy pero es un asco!
Y encima como aún no sé (según el derma) si mi psoriasis ha aparecido por algún motivo de garganta o por alguna situación emocional fuerte,aun no sé si será cronico o se irá y no vovlerá,espero que sea lo primero...de todas formas espero anirmarme porque sino vaya tela
 

emy

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Yo tambien creo que la mía apareció por extirparme unas anginas!!
 

PatriP

Retroceder nunca Rendirse jamás
La tuya que tipo de ps es?
Porque la mía es la guttata endemoniada esa...hace 7 meses casi que la tengo,y brote seguido de brote...puaj!!
 

emy

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He estado hospitalizada en 2 ocasiones por Eritrodermia Psoriasica.
Supongo que mi Ps comenzó siendo una cosa y debido a los coticoides y demás tratamientos que no tuvieron mucho exito, se fué cabreando hasta llegar a un punto realmente malo, pero no suele pasar a menudo, tranquila :)
 

manzano

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Hola Patri, tu consternacion es la misma que tenemos nosotros, hay enfermedades que se curan y otras que no y desgraciadamente la nuestra es de las que no, puede desaparece un tiempo o años pero siempre esta ahi, lo mejor?, sobrellevarla de la mejor manera.
 

PatriP

Retroceder nunca Rendirse jamás
Morocco ..pero tengo una duda en lo que me dices...
Sé que no sé cura pero cuando te refieres a que a veces desaparece meses e incluso años? te refieres a estar limpio totalmente? por que eso para mi es como un sueño! el simple hecho de estar ''limpia'' durante un simple año ¿como es eso? es real?
 

manzano

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La psoriasis es una enfermedad hasta el momento incurable, haber, esta la tenemos dentro y ahy un momento en que se revela y nos aparece pero siempre la hemos tenido, que pasa, nuestra piel y su reciclaje de las celulas de la piel no es el mismo periodo el nuestro que el de una persona sin psoriasis, como decis, hay situaciones por la cual aparece, un resfriado, una operaciond e garganta, una emocion muy grande ( este es mi caso ) , muchas cosas.

Hay gente que en su vida de psoriasico que se queda limpio del todo y se tira un tiempo limpio, pero puede que le vuelva a salir, de hecho yo conozco a una persona que se ha tirado 10/15 ños sin psosiasis, el por que?¿ no lo se....
 

PatriP

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enserio? 10 años sin esto?
Walaa...ojala me pase ami...
Y esque morocco yo aún no tengo ninguna experiencia con los tratamientos sistemicos y biologicos...creo que es lo proximo que la derma me dará,proque la última vez me hablo de algo de eso,ya que en mi caso ni fototerapias ni cremas ni nada de nada me hace efecto...
Tú has probado esos tratamientos?si es que sí te han hecho algo?
 

meca

Miembro
Hola Patrip,cuando empese con la psoriasis era gutata,me hicieron una analitica y viero que el titulo ASLO lo tenia muy alto,me mandaron penicilina para que bajara,cuando bajo me quede limpia,ahora tengo pero no me puedo quejar,tango en brazos y piernas,piensa si te ha dado muchas anginas,pidele a tu medico que te haga la analitica ,para ver como tienes el aslo,animo,no se si a ti, pero yo cuando voy a la playa vengo limpia,son los mese de verano cuando estoy mejor,cuando tomes el sol no te vaya a quemar,animo mujer veras como mejoras ,cuida la alimentacion toma mucha fruta y verdura.
 

PatriP

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Muchas gracias por tu apoyo meca
Te diré que la derma mía me ha mandando que me fuera tomando la tensión y una analitica completa de sangre..aunque cuando empeze con esto mi médico de cabezera me dijo que mis analisis de sangre estaban perfectos...me dijo que tenia...no recuerdo muy bien si eran bajos o altos los linfocitos o eran los leucocitos? joe no lo recuerdo bien...pero me dijo que no tenia importancia asi que a ver ahora que dicen mi nueva analitica...miedo me da!!
 

DINAMITA

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Hola Patrip yo me he tirado muchos,muchos años limpia sin rastro casi creia que fué un error..............pero ha vuelto y más rabiosa que nunca(sorpresas te da la vida!!!!! ay Dios!!!).Se que pasará que mejorará,que volveré a estar limpita como un bébé....
Muchos ánimos,relajate en la medida que puedas y no tires la toalla,eso nunca.
Besos PRECIOSA!!!!!!
 

PatriP

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DINAMITA! que suerte la tuya!
A mi nunca me había salido esto en 28 años ¬¬ hasta hace 7 meses atrás claro ¬¬
Yo no consigo estar limpia con nada tengo todo el cuerpo de esas dichosas manchas que parece el sarampión! puajjj y la cabeza ni te cuento ....
Creo que me me van a dar los tratamientos esos sistemicos y los biologicos...ya os contare que tal pero vamos mi psoriasis es satánas! no quiere irse de mi cuerpo!!
Por cierto DINAMITA que tipo de psoriasis es o era la tuya?
 

dulcesal

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Animo PatriP yo estoy como tu con gotas y placas por todos sitios me he pasado 24 años poniendome cremas y limpia del todo no he estado nunca, no hay que desesperarse yo hago lo que me dicen los dermatologos mejor o peor ellos entienden y saben que tenemos que hacer lo importante es no perder la paciencia y estar con la mente positiva. Un abrazo y relajate
 

PatriP

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24 años??
con psroasis guttatta?
Joe dulcesol yo no aguanto 24 años con eso!!! me da algo eh enserio!! llego ya medio año y estoy que me da algo!!
Pero has usado los biologicos y sistemicos?
Tú que has probaad? solo cremas?
 

almu

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Yo llevo 14 meses esperando a ver si se me quita el brote jijijiiji¡¡¡¡ creo que se me quitara ahora voy por buen camino pero cuando al principio oia hablar de quedarse limpio ni me lo podia imaginar, aun me cuesta trabajo claro. Pero estoy super animadaaaaaaaaa a ver que pasa
 

dulcesal

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a mi me empezó con solo una mancha en la cabeza, despues me salieron en placas en los codos y las piernas y con las cremas a veces estaba mejor y otras peor, ahora aparte de las placas me han salido a gotas por todos sitios y el domingo empecé a tomar sistemicos estoy esperando a ver resultados, te entiendo que estes nerviosa ya te acostumbraras poco a poco, a mi la gente me da igual que me mire para mi lo peor es estar todo el dia con cremas y con pinchazos de insulina, por eso intento estar lo mas positiva siempre cuanto mas negativa mas se complican las cosas.
 

almu

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la mia es pustolosa palmo-plantar y el jueves hara una semana que estoy con mtx., creo que empiezo a mejorar pero no me quiero hacer ilusiones tan pronto, de momento el las manos casi no tengo ya y los pies estan mejorando, pero es tan prontooooooooo que no se si sera la vista que la tengo ya hartita de mirarme los pies y quiero creer que los veo divinossssssssssss¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ :toothy10:
 

PatriP

Retroceder nunca Rendirse jamás
A mi tambien me empezo con una sola machita en la espalda...y despues ya vino el horror!
Ahora creo que tengo brotes recurrentes porque en estos 7 meses va uno detrás de otro...
Almu que quieres decir con que ahora piensas que te vas a limpiar?porque yo creo que jamás me voy a limpiar de estos múltiples que tengo uno tras otro y nada más llevo 7 mses...................
 
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