ufff cuanto hacía que no entraba por aquí... Novedades con mi psoriasis

cantabra

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Hola a todos. Bueno, hace muchísimo que no entraba por el foro...


Simplemente tenía la necesidad de compartir con alguien lo que me está pasando... pero antes os pongo un poco en antecedentes.


Como ya comenté cuando entre por aquí, tengo psoriasis desde los 14 o 15 años aprox. Estaba llena de ella por algunas zoas hasta que un "buen día", mi antigua médico de cabecera me dió algo para probar y yo sin saber lo que me estaba "poniendo" estuve años y años con ello. Si, como probablemente intuiréis: corticoides, además de alta potencia, con lo que con el tiempo cada vez tenía más y más, unas estrías que me salieron horrorosas, mi piel se empezó a debilitar hasta que parecía que la tenía tan fina ( tan suave, decía alguna gente) que era como papel de fumar ( dicho por mi dermatólogo actual).


Un buen día ( antes de visitar mi dermatólogo ) me desperté con la cara llena de pintas rojas, fuí al médico de cabecera y me dijo... alergia a algo. ¿ que me mandó? que el corticoide que me echaba en la psoriasis me lo aplicase unos días en la cara. Claro, al ver como estaba mi piel mi reacción fue que ni de coña!! Así si esperaba al dermatólogo de la S.S. tenía que esperar meses, por lo que busqué un privado y pedí cita. Tardó una semana en poder hacerme un hueco y hasta entonces mi cara a peor, hinchada, con ardor, roja... tal es así que no aguanté más y me fuí al hospital un día llorando de dolor. La solución del médico?? recetarme nuevamente un corticoide y "recordarme" que eso al fin y al cabo no dejaba de ser algo meramente estético y que no había debido ir a urgencias.


Bueno, llego el día que fuí al dermatólogo y le conté toda la historia, radicalmente fuera corticoides, ya me dijo que iba a tener un efecto rebote tremendisimo y que menos mal que no había hecho caso a los "medicos" anteriores y en la cara no me había echado corticoides, ya que lo que tenía era un brote de rosacea impresionante y para eso JAMAS se ha de recetar corticoides.


Bueno, consiguió "controlame" la psoariasis despues del tremendo rebote que tuve, lo pasé fatal, pero lo conseguí, y tras mucho esfuerzo, consiguió tambien mantener a ralla la rosacea ( rachas mejores, rachas peores, pero "controladas")


Y llego al momento de ahora, que es lo que necesitaba compartir con vosotros, desde hace unas semanas empecé a notar un picor en los genitales y pensé... hongos ( algo común que nos pasa a las mujeres alguna vez y más en verano, con la playa, piscina, la humedad del bikini...) asi que como otras veces, fui a la farmacia y me compre la crema para ello. Pero nada, cada vez iba a peor y se me puso todo poco a poco muy rojo, hinchado con dolor y picor. Asi que me arme de valor ( porque me daba tremenda vergüenza) y pedí nuevamente cita en mi dermatólogo. Fuí la semana pasada y me dió la peor noticia que me podía dar: PSORIASIS GENITAL.
Se me ha caido el mundo encima de golpe, no puedo creer que la vida me haga esto, hasta he pensado que algo muy muy malo le he tenido que hacer a alguien para que cuando consigo aprender a convivir con la psoriasis como la tenía, mis estrías y mi rosacea, la vida me mande esta desgracia.


Total, que me mandó una crema y unas pastillas porque efectivamente también tenía algo de hongos causados por la psoriasis y la humedad de la zona. Me dijo que para hoy tenia que estar bien (terminé el tratamiento de la crema ayer) , y que esta tarde le llamase por teléfono, que aunque estuviese bien y no fuese a volver a la consulta le llamase para así el saber que todo había ido bien y quedarse tranquilo, pero no, no esta bien. Ha mejorado, me duele mucho menos, el picor de los hongos practicamente ha desaparecido pero el de la psoriasis ahí sigue y sigue muy rojo. Así que a ver que me dice esta tarde cuando le llame.


De ánimo? fatal, creo que no me merezco pasar por esto y por supuesto mi pareja no merece pasar por esto por mi culpa. Asi que estoy en un momento de mi vida en el que no se que hacer, él no se merece estar conmigo así, el es normal y está normal, por que tiene que cargar con esta enfermedad cuando la vida no se la ha dado a él si no a mí?


En fin... bueno, ya se que me he extendido mucho, pero necesitaba este desahogo, poder contárselo a alguien que conoce esta enfermedad perfectamente ya que también la sufre y puede entenderme mejor.


Gracias por leerme :) :help:
 

maria jesus escribano

prefiero morir de pie que vivir arrodillado,a mi e
hola cantabra,yo tengo psoriasis en mucosas(boca y genitales) desde hace 18 años los brotes con el tiempo suelen ir a menos,a mi se me pone peor en la menstruacion (por el cambio hormonal) y siento decirtelo pero yo solo consigo controlarlo con cortisonas ,espero te mejores,si te sirve de consuelo yo cada vez que uso sistemicos o biologicos me olvido del problema.un saludo.
 

maria jesus escribano

prefiero morir de pie que vivir arrodillado,a mi e
rafael,he dejado de ponerme el stelara,por que quiero quedarme embarazada y ya sabes que tomando bios no es recomendable.
un saludo.
 

rafael

MI PRINCESA
perdon pero no me acordaba como hace ya mucho tiempo que no pasaba por el foro estoy un poco perdido jajajajajajajajajaja y cuanto tiempo tienes que estas desconectada del stelara para quedarte embarazada ?
 

Jorge Ayuso

Yes, We can.
Cántabra, yo poco puedo ayudarte porque no tengo tanta experiencia como tú, ni tampoco el mismo tipo de psoriasis. La situación de todos es difícil y la tuya seguro, más que la mía por ejemplo. Te deseo que te mejores pronto y te recuperes y que no te falten ánimos que eso es muy pero que muy importante.

Tengo una duda con respecto al médico de cabecera que te recetó corticoides a diestro y siniestro, ¿le has denunciado? No entiendo mucho sobre temas legales pero te ha provocado un daño innecesario e importante. Quizá deberías de emprender acciones legales contra él.

En cualquier caso, te deseo mucha suerte y como ya digo que te armes de valor y paciencia que ya sé que son muchos años, pero no queda más remedio. Si lo sobrellevamos con alegría y positividad, seguro que la cosa va mejor. Besos y ánimo!!
 

cantabra

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Jorge Ayuso dijo:
Cántabra, yo poco puedo ayudarte porque no tengo tanta experiencia como tú, ni tampoco el mismo tipo de psoriasis. La situación de todos es difícil y la tuya seguro, más que la mía por ejemplo. Te deseo que te mejores pronto y te recuperes y que no te falten ánimos que eso es muy pero que muy importante.

Tengo una duda con respecto al médico de cabecera que te recetó corticoides a diestro y siniestro, ¿le has denunciado? No entiendo mucho sobre temas legales pero te ha provocado un daño innecesario e importante. Quizá deberías de emprender acciones legales contra él.

En cualquier caso, te deseo mucha suerte y como ya digo que te armes de valor y paciencia que ya sé que son muchos años, pero no queda más remedio. Si lo sobrellevamos con alegría y positividad, seguro que la cosa va mejor. Besos y ánimo!!
Hola Jorge! No, no le denuncié, pero bueno, ya total... prefiero quedarme con las cosas positivas, cambió el médico de cabecera, el nuevo médico me preguntó que qué tal iba con mi psoriasis, si me llevaba ahora algún médico, le dije que si, que un derma privado y él le ha cedido en eso el mando al derma. Al menos por ahora, tampoco le conozco mucho a este nuevo médico, ya que afortunadamente no he necesitado ir mucho a la consulta, ya que mi piel es el dermatólogo el que me lleva ahora.

Muchas gracias por los ánimos y deseo que te mejores tu tambien ;)
 

Jorge Ayuso

Yes, We can.
Cántabra, me alegro de que ahora trates directamente con el profesional más cualificado. Yo tengo una buena relación con mi médico de cabecera y directamente voy a su consulta, charlo con él y me envía al especialista.

No tienes que agradecerme nada, aquí estamos para ayudarnos y apoyarnos entre todos. Luchamos contra la misma enfermedad en las distintas vertientes en las que se presenta. ¡A por ella! :)
 

almu

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Cantabra espero que mejores la verdad es que esto es un rollo, por cierto creo que debe de ser de desperados porque yo tambien he pensado alguna vez que le he tenido que hacer algo malo a alguien para que me pase esto o que a alguen no le caigo muy bien, es evidente que esto no pasa porque alguien nos mire mal pero a veces prefiero pensarlo¡¡¡¡¡¡¡ jajajaja.
 

Feliciana

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Pues fijate Almu que dias antes de que me apareciera la pustulosis hice un trayecto de 25 km andando desde mi pueblo a Monteagudo(Murcia),fue la romeria de San Cayetano,y se supone que le pides al santo cosas buenas...pues mi marido de guasa me dice que a mi me castigó,pero no consigo acordarme del daño que hice yo..es reir por no llorar,hay que tomarlo con humor, no queda otra opcion mejor...
 

Tresbien60

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buenas Cantabra,

lo mejor que me ha ido cuando me sale algo de psoriasis en genitales y en pliegues es la la crema Protopic.
cuando sale en ingle, pubis... culo y demás partes íntimas es lo mejor con diferencia.
nunca te la han recetado???

saludos
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Cantabra..acabo de leer a Tresbien60 que acaba de entrar y te ha puesto en el mensaje lo mismo que te iva a decir yo..que si habias probado el Protopic..es una crema con poquisimos efectos secundarios y una de las pocas que se pueden usar en genitales y zonas como la cara ..en las que las demas no pueden actuar ...deberias hablar con el Derma..a ver que opina..aunque tambien te digo que le presiones si hace falta ..porque esta crema es una de las mas caras.. por eso no la suelen recetar..Un beso. :angel1:
 

meca

Miembro
Hola,estado leyendo sobre la crema,protopic,y puede causar cancer de piel, Cantabra muchos animo,es lo que no ha tocado,lo tendremos que llevar lo mejor posible,esta enfermedad es muy dura y parece que cada vez sale mas manchas y en otros sitos donde no habia.un abrazo muy fuerte.
 

Jorge Ayuso

Yes, We can.
Permitídme el comentario, a veces flipo con este foro. Flipo con la cantidad de personas que se vuelcan desinteresadamente, que te asesoran, que te ayudan, te escuchan y te cuentan su experiencia. También me quedo perplejo ante las grandes experiencias de algunos usuarios. Increíble, de verdad. Gracias a todos los que hacéis que este foro funcione de una forma fluida y agradable.

Feliciana chica, ya tuviste mala suerte... Yo no creo en religiones ni tampoco suelo pido cosas.

Espero que mejoréis y la psoriasis se os borre para siempre, aunque sea una acción divina. Prometo volverme creyente si me la quitan. :)

Saludos!
 

Feliciana

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Pues yo si me quedo limpia del todo prometo volver a hacer los 25 km de romeria...aparte de que tengo prometida una comida familiar especial,que mi nieta me revisa las manos cada vez que me ve y dice que falta poco...
 

almu

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Feliciana te voy a contar un secreto, siempre he creido que hacer promesas a la virgen era cosa desesperadps pero desde que tengo psoriasis cada vez que entro a una iglesia me la doy de llorar porque ¡¡¡¡ yo estoy desesperada ¡¡¡¡¡ y soy incapaz de pedir nada porque me da una pena grandisima, al final acabo pidiendo para mis niños.
 

almu

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Mecaaaaaaaaaaa pues a mi me lo han recetado hara unos 6 meses y el caso es que me va bien, mañana tengo derma preguntare,
 

Feliciana

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Pues yo te voy a contar algo que llevo haciendo desde hace varios años...por supuesto que lo principal son los hijos,y cuando pedi por mi la primera vez me sorprendi yo misma creyendo que era un acto de egoismo,pero yo pido por mi porque creo que lo mejor para los hijos es tener una madre que pueda estar ahi en condiciones cuando la necesiten,asi que aunque sea por ellos,yo pido estar bien,y lo hice la primera vez cuando a mi hija se le presento un problema gordo que necesitaba de mi ayuda,ahora gracias a dios no lo tiene,pero por si acaso vuelve yo tengo que estar bien...creo que las madres nos olvidamos a veces que somos el pilar de las familias, asi que no te de pena pedir para ti,que si nosotras no lo hacemos nadie mas lo hara,excepto tu propia madre.Menudo rollo,pero cuentame como vas con las pustulas y el mtx.Besos.
 

almu

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Yo he intentado pedir para mi pero de verdad que me da por llorar en fin tonterias jajajajaa¡¡¡¡ pues no estoy bien pero tampoco mal mañana tengo revision con mi dermatologo a ver que tal va todo y a ver que me manda ahora porque ya hace 6 meses que estoy el mtx. y nada de nada.
 
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