Será que no he aceptado la enfermedad?

amby

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Saludos a todos. Quisiera haceros una consulta, mas de orden psicológico que otra cosa.

Mi problema es una psoriasis ungueal, que si bien no es muy grave por extensión me impide sin embargo practicar mi afición favorita: Tocar la guitarra. Practico esta afición desde niño y hoy con cincuenta años, hace cuatro que se presentó la enfermedad y me veo en el trance de dejar de tocarla.
No se si debo luchar contra la enfermedad con los duros tratamientos que se ofrecen y sus resultados dudosos o definitivamente olvidarme y aceptar la incapacidad sobrevenida. Ahora estoy con metotrexato y mejoran las uñas pero ¿ quedaran curadas, es ranozable esperar eso?. O mas bien mi empecinamiento en curarme no es otra cosa que una falta de aceptación de la enfermedad, en principio incurable. Muchas gracias
 

Feliciana

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Amby quizas ese empecinamiento en curarte como tu dices es porque no quieres aceptar la enfermedad,a mi me pasa lo mismo,yo no se si ya lo he asumido,pero saber que no se cura (que lo sé) no significa que no pueda pensar que quiza cuando se vaya ya no vuelva mas,yo tengo esa esperanza y aunque fuera a pasar lo contrario en mi cabeza está que ya me estoy curando,y si esto es positivo,¿porque va a ser malo?,si nos dicen que es malo estresarnos,¿no sera mejor que creamos esto aunque nos impacientemos un poco a veces con lo lenta que es la mejoria? A mi la reumatologa cuando me negue a tomar metotrexato me notó esta falta de aceptacion de la enfermedad y me dijo que habia que coger al toro por los cuernos y seguir para adelante.Asi que yo te digo que sigas para adelante,pero tambien que aceptes o no lo que tenemos,sepas que aunque no se cure si se pueden frenar los sintomas, y limpiarse por completo como si no tuvieras ps,y puesto que estas ya con tratamientos sistemicos,solo es cuestion de ver si este es el adecuado para ti, y si no lo es puedes pedir otro,pues lo que a algunos les va bien a otros no,asi que te deseo suerte en esta lucha,y que no desistas de tocar la guitarra si te gusta tanto;hay algunos compañeros que tenia ps en las uñas y se han limpiado,a ver si entra alguno y puede orientarte mas que yo respecto a eso.Animo.
 

amby

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Gracias por tu opinión, Feliciana. Te diré que a mi me resulta mas fácil seguir con el tratamiento que dejarlo, porque veo mejoría y no he detectado molestias de ninguna clase. Pero lo que me preocupa es si no estaré matando moscas a cañonazos, porque solo tengo enfermas dos uñas de la mano derecha, muy poca cosa, aunque suficiente para incapacitar o dificultar la ejecución de instrumentos musicales de cuerda.

El dermatólogo lo tiene claro dice, como tu, que hay que coger el toro por los cuernos y tomarse en serio el problema, porque estás cosas si no se pone remedio siempre van a mas y nunca a menos. Estais de acuerdo con esa opinión?

Otra cosa , llevo muchos años tomando un valium 5 para dormir cada noche por aquello del estrés. Debería dejarlo mientras me trato con metotrexato? Sois unos sabios , leyendo el foro he comprendido mucha cosas. Cuidaos mucho.
 

Feliciana

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Amby creo que ante un brote sí que tenemos que reaccionar para que no vaya a más,pero tambien te dire que no tiene porque ir a mas un brote,creo que en mi caso, solo con corticoides, me ha durado un año pero ha evolucionado como a su bola,y cuando ha decidido remitir lo ha hecho sin saber yo a que obedece su retirada,lo mismo que no sé porqué brotaba con tanta fuerza al principio si mis habitos eran los mismos y cuanto mas cuidaba mi alimentacion y demas menos control tenia yo sobre mi brote,es decir, que no creo que ni el derma pueda predecir como va a evolucionar nuestra enfermedad,pero por si acaso es mejor que cuando aparezca la intentemos frenar con lo que mejor nos pueda ir,por eso en la ps la experiencia es muy importante,y en el foro con la experiencia de los mas veteranos nos servimos los novatos,espero que el foro te sirva de ayuda,estoy segura de ello.Y respecto al valium se lo deberias consultar al medico,no se si alguien sabe si es compatible o no con el mtx.Por cierto,¿solo tienes ps en dos uñas,o en alguna zona mas?
 
Hola Amby , bienvenido al foro.Imagino que sabrás perfectamente que es el Metotrexano y que tu médico te habrá hablado de sus efectos secundarios. Tu caso es especial debido a tu aficcion de tocar la guitarra , para lo que estan implicados esos dedos que tienes con lesiones, en otro caso creo que nadie optaria por tomar este medicamento con tan pocas lesiones y eso es algo que solo tu puedes decidir. En cuanto a lo del valium, no hay descrita especificamente una incompatibilidad con el metotrexano pero personalmente creo que tanto este como el valium , al metabolizarse por el higado, pueden sumar sus efectos hepatotoxicos, por lo que si te decides a seguir con este tratamiento deberias usar sin falta un protector hepático ( Legalon) y seguir con el todo el tiempo que estés en tratamiento. Un saludo.
 

almu

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Hola amby, yo tengo psoriasis ppp, tanto en las manos como en los pies, estuve 6 meses con el mtx. y si bien es cierto en los pies no me los curo me los aplaco un poco pero en las manos si me desaparecio, yo no tuve efectos secundarios de ningun tipo, mis analiticas eran correctas y no tenia ningun dolor ni nada pero como no me termino de curar los pies cambie de tratamiento, no te desanimes, sigue tu tratamiento con tus correspondientes revisiones y si tienes algun cambio comunicaselo a tu dermatologo lo antes posible.
 

amby

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Gracias a todos por vuestro punto de vista. Mas o menos coincide con la idea que tenía, esto es, que si bien no tengo lesiones graves, por razones subjetivas conviene intentar un tratamiento corto a ver si se resuelve. Si se resuelve bien y si no a asumir la nueva situación.

De momento estoy contento con la mejoría que veo y estoy seguro de que desaparecerá; pero claro, como a todos, me inquieta que esto se convierta en una sucesión de brotes que haría inútil el tratamiento. En fin, que he suprimido toda medicación que estorbe y mi pastillita de valium la he guardado en el armario y mirad : Resulta que no estaba tan enganchado como creía porque duermo como antes.

Por último voy a abusar de vuestra experiencia y consultaros una cosa mas, es que esto es nuevo para mi y no resulta fácil ¿ existe algún problema con la práctica del deporte ? porque leyendo el prospecto del medicamento parece que todo es malo y como soy de los de 45 minutos de running estoy un poco inquieto pensando que cada cosa que hago me va a producir cualquiera de las barbaridades que se describen en el prospecto. Almu, me anima comprobar que se te curaron las manos, a ver si tengo la misma suerte.
 

calicasas10

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Hola soy nuevo en el foro, he dado con vosotros buscando información. Voy a hacer una breve introducción: En mi casa llevamos luchando contra esta maldita enfermedad, desde que nacio mí primera hija, hace más de 15 años, ya que nació practicamente con ella. Hemos probado
practicamente de todo, ha tenido etapas muy muy malas, otras mejores, pero como he dicho más de 15 años. Me alegro de poder particpar con Uds, aportar todo lo que yo pueda saber, tambien decir que nosotros dejamos atras la idea de cura y nos acostumbramos a vivir con ella, aunqueno es nada facil. La psoriasis de mí hija es de las peores es del tipo Pustulosa.
 
Amby creo que tu decisión de dejar el valium ha sido muy acertada, de todas formas si ves que no puedes dormir muy bien, puedes probar con algun producto natural como tila, valeriana, etc.; en lo referente al ejercicio, no te puedo decir con esactitud en que medida te afectará con el tratamiento y puedes ir viendolo sobre la marcha si notas algun problema; no te olvides del protector hepático, un saludo.
Bienvenido al foro calicasas, a ver si nos cuentas si la psoriasis de tu hija es generalizada o localizada y que tipo de tratamientos ha llevado esactamente, seguro que se puede hacer algo pues aunque tengamos asimilado que la psoriasis no tiene cura definitiva, hay muchos compañeros que han logrado estabilizarse y controlar sus lesiones; dinos tambien de donde eres, asi sabremos que medicamentos tienes a tu alcance. No crees que a tu hija le vendria bien entrar al foro? aqui entran personas muy jovenes que poco a poco van aprendiendo a asumir ellos mismos la enfermedad. Un saludo.
 

almu

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Amby yo creo que lo consultes pero porque corras un poco no pasara nada, animo veras que pronto te encuentras mejor, de todas formas existen otros medicamentos para esta enfermedad siempre puedes consultar con tu derma y sino te cambias de dermatologo. jijijii.
Hola calicasas10 yo tambien tengo psoriasis pustulosa, cuentame mas sobre la psoriasis de tu hija, toma algun medicamento?.
 

amby

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Uff!!! ya son tres meses de tratamiento. Parece que se ha atascado la mejoría y empiezo a perder el optimismo.

Y encima Navidad !! Y sin poder tomar una copita!! . En fin, que le vamos a hacer
 

Anbel86

Perfectamente Imperfecta
Nunca pierdas el optimismo, aunque resulte dificil aceptarlo y hacerlo, jamas debes perder la esperanza de mejorar.
El Otoño y el invierno son de las peores epocas para la psoriasis ( a mi me han salido algunas lesiones por todo el cuerpo ).
Asi que ... que la psoriasis no te amargue la navidad e intenta pasartelo lo mejor posible ;)
Besos ^^
 
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