Tratamiento Sistémico SANDIMMUN neoral

Guaraní

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Buenas, tengo 28 años y padezco de psoriasis desde los 18 y a medida que ha pasado el tiempo ha empeorado hasta el punto en que lo tengo casi en todo el cuerpo salvo la cara que de momento está bien pero me suele salir también allí, mi tratamiento básicamente son 2 potes de xamiol de 60 y protopic para casos puntuales de psoriasis en la cara o en la entrepierna, he probado el neotigasón y el metrotexato y no me ha funcionado para nada, hoy el dermatólogo me ha recetado sandimmun neoral de 100 mg 1 pastilla cada 12 horas y al leer el prospecto me da pavor leer los efectos secundarios, quería saber cualés son los principales síntomas al comenzar el tratamiento y si puedo tomar sol con este medicamento? gracias...
 

Andaluz

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Hola Guaraní:

Desgraciadamente no puedo contestarte, al no tener conocimiento de esos medicamentos. Pero aunque alguien aquí lo hiciese, lo mejor sería que preguntases a tu derma y te curaras en salud, la Ps no es igual para todos como sabemos y cada cuerpo es un mundo.

Ya contarás como ha ido.

Un saludo.
 

Guaraní

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Muchas gracias por la respuesta Andaluz, hoy he empezado a tomar este medicamento que espero que mejore en algo mi psoriasis, de momento solo noto que estoy un poco cansado y algún malestar estomacal, esperemos que no afecte tanto los efectos secundarios, ya les iré contando...
 

Guaraní

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Buenas, ya van 3 días con este medicamento, hoy me sentido fatal, un tremendo dolor de cabeza y me subió un poco la presión, me tuve que ir a urgencias como prevención y al final solo me dijeron que siga este tratamiento de que si empeoro que vuelva a ir con mi médico de cabecera, no me mola nada esta situación pero toca aguantar no me queda otra...
 

Guaraní

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Hola, después de 5 días de tratamiento noto una mejoría en mi piel, las placas se están secando, aunque se siguen cayendo piel muerta, aún noto los efectos secundarios, dolor de cabeza, mareo, cansancio, esperemos a ver si a los 15 días se notan los primeros resultados positivos y se me pasan estas dolencias, aparte me estoy hidratando la piel con aceite de almendras dulces y cremas hidratantes...
 

Guaraní

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Buenas, ya ha pasado más de 1 mes y la mejoría va muy lenta, las lesiones que tengo sobre todo en la espalda (psoriasis en placas bastante grandes) están cada vez mas lisas y finas aunque se sigue cayendo piel como antes, sigo tomando las pastillas una por la mañana y otra por la noche cada 12 horas 100 mg cada una, esperemos que con el avance de los meses la cosa vaya mejorando, tengo tratamiento hasta julio donde tengo cita con mi derma, sobre los efectos secundarios a veces me siento muy cansado, a veces tengo principio de hipertensión, mareos, dolores de cabeza pero raras veces, normalmente casi no noto nada, pero en ocasiones si que dan picores sobre todo en las piernas, ahora estoy engripado y se nota el bajón de defensas ya que van 4 días de gripe pero ya estoy medicándome para ello, aparte de las pastillas me suelo poner xamiol en la cabeza para mantener la psoriasis en el cuero cabelludo que lo tengo bastante bien, evito el sol a toda costa, me pongo crema hidratante uso una de aloe vera de instituto español que me va genial ya que ni me pica y aborbe bastante bien, en fin veremos como va progresando esto...
 

Guaraní

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Hola vuelvo a escribir después de varios meses de tratamiento, tuve que ir al dermatólogo hace varias semanas atrás para que me evalué si estaba mejorando o no y como no notaba mejoría ya que se me seguía cayendo mucha piel inflamada, a veces con sangrados y si nmejorar para nada, me ha aumentado las pastillas de sandimmun neoral, he pasado de tomar dos pastillas de 100 mg (200 mg al día) a tomar una de 100 y otra de 50 mg cada 12 horas (300 mg al día) y después de 3 semanas los resultados son excelentes, toda la psoriasis que tengo en el cuerpo (en casi todo el cuerpo) ha mejorado como nunca, las placas se me han secado y la piel se ha quedado lisa en todo el cuerpo, ya no se me cae la piel y se van blanqueando como nunca antes había visto, es increíble volver a sentir por ejemplo la piel de mi espalda totalmente lisa y poder usar camisetas blancas sin el temor de mancharlas con sangre al rascarme por el picor que ha desaparecido por completo, sin lugar a dudas ha valido la pena seguir este tratamiento, yo tenía mis dudas, pasé malos momentos con los efectos secundarios del medicamento ( aún los sigo pasando pero ya casi no los noto) incluso muchas veces me planteé dejar de tratarme y buscar alternativas naturales pero resistí y ahora empiezo a mejorar bastante, cabe resaltar que en estos casi 4 meses de tratamiento me he cuidado bastante la alimentación, no tomo leche de vaca solo de soja, no tomo alcohol salvo alguna copita cada tanto y máximo una clarita y el tratamiento lo compagino con daivobet y esfuerzo físico (uso bicicleta), cada día la psoriasis del cuerpo sobre todo en la espalda lugar donde más la tenía se va aclarando mas y mas y aunque al final se queden manchas marrones el avance que he tenido es brutal, en conclusión si el derma te receta este medicamento prueba a a ver si te resulta y si no notas nada es que hay que aumentarte la dosis para que empieces a notar la mejoría que sí es cierta, claro tendrán que hacerte análisis general para ver que tu cuerpo responde bien a este medicamento que es bastante fuerte y que yo tengo que seguir tomándolos hasta octubre cuando vuelva a ir junto al derma para que vea mi evolución y si sigo así tal vez deje de tomarlo...
 

Roci

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Me alegro de tu mejoría. Que sensación es esa de tocarte la piel limpia y suave. disfruta del momento y del verano.
Yo creo que empezaré con ciclosporinas y tengo mucho miedo a los efectos secundarios. Tu me has dado ánimos. Ya te digo contare
 

Guaraní

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Hola Roci que tal, la verdad que a medida que pasa el tiempo la mejoría es impresionante, hace años que no veo mi piel así de bien, te digo que no tengas miedo a los efectos secundarios, tu derma seguro te hará las analíticas y ajustará la dosis conforme al tipo y grado de psoriasis que tengas en el cuerpo, al principio puede que sientas algo pero luego ya casi no lo notas y en verdad vale la pena habiéndolo probado todo, no es un tratamiento a largo plazo por lo que es mejor a que lo pruebes y cuentes que tal te va, suerte y mucho ánimo!
 

Roci

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Guarani,me arrepiento de no haber empezado el tratamiento al mismo tiempo que tu. Pues fue cuando me lo propuso mi dermatologa y me dio miedo. Habría pasado todo el verano limpia y estupenda!!!
 

Guaraní

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Bueno pero aún queda algo de verano hasta setiembre seguirá habiendo buen tiempo, mejor es tarde que nunca dicen, yo también tenía miedo de hacer este tratamiento ya que anteriormente he probado el neotigasón y no me ha ido nada nada bien, ahora estoy estupendamente bien, mi piel cada vez mejor, los efectos secundarios casi ni se notan salvo algún dolor de cabeza puntual o malestar estomacal muy raras veces, en general es el tratamiento con el mejor resultado hasta ahora, en octubre tengo cita con mi derma a ver que me dice y si es bueno prolongarlo por mas meses o hay que rebajar la dosis una vez mejorado al completo mi psoriasis general.
 

racevedo71

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La consulta anterior con mi doctor le pregunté por este medicamento...me dijo que en Chile vale 2.500.000 (3500 dolares) y se aplica cada 4 meses
 

igone

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Hola, me llamo igone llevo unos diez años con la psoriasis, me pusieron. El Sandimun en enero y he estado con ello cinco meses. La mejoría fue increíble, me limpie totalmente. Pero me dijo el derma que es un tratamiento únicamente de limpieza, no se puede poner mucho tiempo. A los dos meses de haberlo dejado me empecé a llenar por todo el cuerpo, incluso en zonas que no había tenido nunca, como las axilas o las ingles o incluso tengo en las uñas.
Ahora me han puesto un tratamiento con Metoject, me tengo que poner una inyección semanal, acompañada a los dos días con una pastilla de ácido folico. No se como me ira porque solo me he puesto una, la verdad , es mejor no leer el prospecto porque da Miedo. Ya veremos, de momento no noto nada. Espero k a ti te vaya perfecto y no te vuelva a brotar,
 

Guaraní

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Hola igone, ya van casi 5 meses de tratamiento con la ciclosporina y los resultados son sorprendentes, mi psoriasis en todo el cuerpo se ha secado y solo quedan manchas como cicatrices donde antes estaban, ya no se me cae la piel ni me pica ni sangra, en octubre tengo cita con el derma y veremos si sigo con este tratamiento o empiezo otro nuevo, soy consciente de que este medicamente es muy fuerte y no se puede usar durante mucho tiempo, pero he leído casos de personas que lo han utilizado más de un año pero eso depende de la salud de cada uno...
 

Roci

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Quería preguntar a los que habéis tomado sandimmun neoral si creéis que es normal que lleve casi dos meses tomandolo y ni piel este casi igual que al principio. Menos rojo, pero la extensión de las heridas hasta ha crecido. No se, creo que no me esta haciendo efecto. Gracia
 

Guaraní

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Hola Roci, puede que la dosis que te han dado no sea la correcta conforme tu peso y necesiten que te la aumenten para notar la mejoríam consúltalo con tu derma a ver que te dice...
 

Ana08

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Hola,encantada de leer vuestras experiencias.Yo llevo 3 años con este problema me sale alrededor de las uñas de las manos,se me despega como la uña y por las yemas de los dedos unas grietas acompañadas de durezas,es horrible porque me duele muchísimo y cuando las mojo veo las estrellas es antiestético y sobre todo casi imposible controlarlo cuando tengo un brote me siento hasta inútil porque ni vestirme puedo.Voy al dermatólogo de la ss y aparte empece hace unos meses a ir por lo privado porque me siento desesperada ya probé de todo cremas y mas cremas en cuanto a pastillas empecé con cortisona se me quito pero al suspender volvió a salir,luego sandimmun neoral otro tanto de lo mismo,puse inyecciones de metojet las tuve que suspender porque me las puso peor de lo que estaban y por debajo de las uñas hasta pus me echaban y bueno en cuanto medicación así sigo,ahora mismo estoy con cortisona media pastilla pero ya tengo brote y ayer fui al dermatólogo y me mando suspender y volver a tomar sandimmun neoral 150mg por la mañana y 150mg de noche así que a ver que pasa aunque no tengo esperanzas ya con nada y es horrible.os seguiré leyendo
 

Sergio1974

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Si esas capsulas me las recetaron y me fueron muy bien desapareciendo por completo toda la psoriasis, pero en el momento que me quitaron el tratamiento la psoriasis volvió otra vez brotando fuerte.

Señores y señoras, hay que ser consciente que el problema está por dentro y por mucho que nos queramos desprender visualmente de ella, la psoriasis está ansiosa por salir a la superficie, dónde estoy seguro que tenemos un problema en algún sitio puntual de que hay un fallo de no eliminar bien las toxinas acumulando un exceso de ácido que tiene que salir por algún sitio. Por lo menos yo padezco una psoriasis que parecen quemaduras y me escuece cómo si fueran quemaduras.

Así que eso de medicarse no me parece lo más educado y ponerse pomadas me parece absurdo, aparte que llega un momento que las pomadas no hacen efecto y la medicación te puede joder por otro lado.

La verdad que es jodido y puñetera está enfermedad y más por la de inconvenientes y problemas que crea, por mi parte solo decir que hasta perdí mi trabajo y en ese sentido cuando se padece una psoriasis moderada llegando a ser grave, la verdad que estamos bastante desprotegidos en ese sentido y lo peor, que cada vez somos más personas los que padecemos está enfermedad, dónde la única explicación para ello diría que es el mal trabajar, el mal comer, las prisas, causado una acumulación de excesos de tal manera que nuestras propias defensas se desajustan y se vuelven locas, hasta crear ciertas patologías que nos acaba costando una enfermedad, porque si no, no sé comprende él incremento de está enfermedad e incluso en niños.


Un saludo.
 

Ana08

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Sergio estoy totalmente de acuerdo contigo,yo llevo 3 años medicandome para esto miedo me da porque a la larga traerá problemas seguro para otras cosas.
Dicen que es un problema de nosotros de dentro pues porque no buscan de donde viene el problema y nos ayudan a poder controlar esto que es horrible que busquen porque en los tiempos que estamos seguro que algo abra que pueda terminar con esto.Espero que eso llegue algún día porque lo que no podemos es tomar medicación y si se quita pero que mas da si a la semana de dejar o bajar la medicación ya vuelves a estar asta arriba,queremos una solución por dios. Un saludo
 

Sergio1974

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Ana, creo que hay médicos que saben el porque de la psoriasis, aunque se suela decir que es una enfermedad que se desconoce la causa, dónde yo siempre he tenido una propia teoría al respecto y el problema está en el sistema central que es lo queda orden al funcionamiento de nuestro motor, dónde esto es cómo si tenemos un coche y tiene un problema de calentarse más de la cuenta o que no combustiona bien y cómo es normal, para que un coche o una moto funcione correctamente cada tanto tiempo habrá que cambiar ciertas piezas y limpiar filtros para el correcto funcionamiento del motor, pues en el ser humano ocurre lo mismo, con lo cual pienso que la psoriasis es más una falta de información y el porque de la enfermedad, dónde pienso que cualquier patología y signos de algún problema tiene que tener una explicación no me vale que un medico me diga es tu piel o que no saben bien el porque se manifiesta la psoriasis.

Yo tengo mi propia teoría a base de andar investigando sobre el problema de la psoriasis, aparte de escuchar a varios médicos que muchos coinciden y otros no.

Así que pienso que la psoriasis no es más que una quemadura de nuestro exceso de ácido que por alguna razón no eliminamos bien las toxinas y vamos acumulando un exceso de ácido y tiene que salir por algún sitio y tiene su lógica, el ácido quema y a salir por nuestros poros de la piel nos abrasa la piel y cómo es lógico la piel se defiende y empieza a renovar la piel más rápido hasta acumular grosor y escama que nos causa picor, escozor y heridas, dónde ahí está el problema de la aparición de la psoriasis.

El porque no eliminamos bien las toxinas por dónde lo debería hacer, debe ser debido a que nuestros filtros por llamarlo de alguna manera para que nos entendamos está sucia.

Así que la solución de sanar la psoriasis no está en las pomadas, ni en medicaciones que luego nos puede estropear por otra parte.

Un saludo.
 

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