Tratamiento Sistémico Sandimmun neoral....y después¿

Muma22

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Buenos días a todos!!
Tengo psoriasis desde los 14 años. Aunque al principio solo era en el cuello cabelludo actualmente con 22 años ya tengo por el cuerpo. Hace unos 2años me salió un brote en el tronco de mi cuerpo (barriga, espalda, pecho...). Este a ido a cada vez mas asta el punto d dolerme que me tocasen la barriga...he probado de todo, hace poco estuve con metrotrexato pero me dejaba fatal, hasta el punto de no poder levantarme de la cma al día siguiente de tomarlo.
Ahora estoy tomando sandimmun neoral, y después de dos veo mi abdomen prácticamente sin nada!! Aun no me lo creo...aunque he leído por aquí que su efecto no dura y al dejarlo vuelve otra vez todo sin mas. Quería saber si alguien se ha tratado con este medicamento cual fue su experiencia. demás me noto especialmente cansada y no se si es debido a las pastillas o al ritmo de vida acelerado que llevo (estudio, trabajo...)
Es cierto ademas que n se puede tomar el sol? Y el alcohol? Con el metrotrexato no probé ni una cerveza ni nada en 4meses, sabéis si este medicamento lo tolera?

Un saludo a todos y ánimos a todos aquellos que com yo sufrimos esta enfermedad tan tediosaaaa!
 

ekar

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Intenta hacer vida sana, y no bebas alcohol, nada, tu cuerpo te lo agradecerá.

No te estreses y no te preocupes por mañana si hoy estás bien, vive como si la ps no existiera, y si vuelve, ya veremos.

No te preocupes por algo que aún no ha pasado.

Saludos!!
 

Mferleo

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Hola Muma 22, yo hice el tratamiento durante tres meses y medio con Sandimmun neoral 100mg. La verdad que se me quitaron todas las ronchas y y me fué muy bien, eso si, no toleraba el alcohol, me tomaba una cerveza y me sentaba fatal. Me imagino que el tratamiento lo llevaras por un médico, yo tuve que estar haciendome análisis y tomandome la tensión semanalmente.
Respecto a tu pregunta, cuando se me quito todo, deje de tomar las pastillas (progresivamente) y en 5 meses me volvio a salir. eso es lo que me aguanto el cuerpo, jeje. No volvi a hacer el tratamiento porque era verano y no es recomendable que te de mucho el sol con este tratamiento.
Ahora mismo tengo otra vez psoriasis en las piernas, codos y ombligo y como es casi veranito, no voy a hacer ese tratamiento, ademas a mi, lo que siempre me ha funcionado en esta epoca es el sol y el agua del mar, yo creo que eso, unido a una alimentación sana y en periodo de vacaciones que no hay estres, me ayudaran a quitarme la psoriasis hasta Sptiembre/octubre.. Por lo menos es lo que me ha pasado estos últimos años.
DIces que tomandote las pastillas te notas cansada, a mi tambien me pasaba eso, debe ser un efecto secundario, de todas formas a cada persona le afectará de una forma distinta, también a mi los primeros días que tomaba las pastillas que la dosis era más alta (2 capsulas por la mañana y otra por la noche), tenía temblores en las manos, pero bueno fue sólo al principio.
Bueno, soy muy nuevo aqui y me parece muy buena idea esta pagina para poder compartir experiencias con los demas sobre esta enfermedad, yo personalmente no me puedo quejar porque tengo psoriasis pero ni mucho menos como la gente que aparece en google si pones "psoriasis" y le das a buscar imagenes, pero bueno.. la tengo desde pequeño y como todos vosotros supongo que a la espera del tratamiento definitivo. Un saludo y enhorabuena a los creadores de esta pagina
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Mferleo..me agrada que te guste el foro..bienvenido...veo que te tomas la Psoriasis con tranquilidad y eso es buenisimo para ti ,te ayudara mucho al combatirla...el que pienses en playa como alternativo,fantastico..todas las personas no toleran bien el sol y el ir a la playa lo empeora..por eso tu que puedes ..!!adelante!!..si ves que asi te la puedes controlar ,fenomenal.yo estube con Sandimmun mas de dos años ..lo deje cuando la Ciclosporina dejo de hacer el efecto deseado y me pase a un Biologico..y hasta hoy..espero que sigas con nosotros y lo que necesites ya sabes ..aqui estamos.Un abrazo.ReyRaf.
 

rafael

MI PRINCESA
bueno ya tenemos entre nosotros a dos personas mas que con su ayuda y la nuestra pondremos mas al dia este foro bienvenidos a los dos y espero que podamos compartir nuevas informaciones
 

Mferleo

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Pués aqui estaré, para aprender y compartir mis experiencias. Muchas gracias por la bienvenida
 

mezquita

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El año pasado estuve en 2 ciclos tomando ciclosporina y la verdad que fue de maravilla. Incluso el pelo lo tenía más fuerte y sin señal de psoriasis. Mi problema fue que al bajar la dosis volvía pero no más de lo que tenías. No se puede beber alcohol porque la ciclosporina ya tiene etanol en gran proporción. Según mi opinión es un buen tratamiento para limpiarte rápido pero no sirve para el mantenimiento. Pero bueno mientras haya tratamientos pues a seguir luchando. Ya llevo 4 sesiones de puva y no se ha eliminado nada pero los picores han remitido. Espero que paulatinamente se elimine. Como nota curiosa mi dermatólogo tiene psoriasis y la reumatóloga también.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Ekar..el bate tenlo a mano que aqui ya sabes que se usa mucho....jajajajaaaaa...la quedada no se sabe todabia que va a pasar ...yo hasta finales de Octubre no puedo..( y veremos ..)..Lolita tambien estara esperando que le digamos algo...cuando pase Agosto probablemente se podra empezar a planear algo...digo yo..porque sino podemos quedar y tomar las uvas juntos..!!!!!...jajajajaaa..Un besote..!!! y no te pierdas tanto!!
 

Anbel86

Perfectamente Imperfecta
Tambien estoy tomando Sandimun neoral y me va bien.
Siempre me han mandado el Sandimun y siempre me a funcionado para bien y despues de dejar el tratamiento no me volvio a salir manchas ni lesiones.
Al menos esa es mi experiencia ;)
 

almu

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Anabel mas o menos cuando empieza ha hacer efecto? yo voy a empezar ahora en unos dias a tomarlo.
 

rafael

MI PRINCESA
almu te adelanto que cada persona es un mundo y lo que a uno le hace efecto a otro no y a unos le hace efecto antes y a otros mas trade no guarda un orden ya que cada uno es un mundo
 

Anbel86

Perfectamente Imperfecta
almu dijo:
Anabel mas o menos cuando empieza ha hacer efecto? yo voy a empezar ahora en unos dias a tomarlo.
Hola Almu !!
Los resultados se me suelen notar a la semana o asi, me veo la lesiones mas lisas pero como dice rafael, eso depende de cada persona, a lo mejor a ti se te nota antes la mejoria o te tarda unos dias mas ... intenta ser positiva porque ayuda, al menos a mi me funciona pensar asi ;) .

Espero haberte ayudado :toothy10:
 

rafael

MI PRINCESA
anbel claro que le ayudas asi pues cada uno ponemos nuetro testimonio que es la pura verdad
 

almu

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Uy tengo unas ganas de empezar a ver que tal ya os ire contando cuando lo tome¡¡¡¡¡ :hello2:
 

rafael

MI PRINCESA
claro que si almu pero no tengas prisa pues necesitaras un tiempo para notar mejoria pero una vez que empieze la mejoria ya empezaras con pasos mas grandes y no te desanimes si un dia notas que retrocede el resultado pues es una cosa que esta al pie del dia pero si sucede veras que en un momento se para la recuperacion y despues da un paso atras pero acontinuacion daras dos o tres hacia delante y cuado menos te lo esperes deja de retroceder y ya sera continuo hacia delante te mando un fuerte abrazo
 

Anbel86

Perfectamente Imperfecta
Muchisima suerte almu y ya nos contaras que tal lo estas llevando y como te sientes.
Con paciencia y tiempo ya veras que notas una mejoria impresionante.
Un besazo y animo.

Gracias rafael ;)
 

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