Sólo nosotros tenemos las respuestas

Mi nombre es Leo, tengo 41 años y llevo con esta enfermedad unos 20 años. La mía es psoriasis en placas y afecta a casi todo mi cuerpo. He probado todos los tratamientos habidos y por haber, ahora estoy con fototerapia. Si hay una cosa que me sorprende de esta enfermedad es que no ha habido ni un sólo facultativo que me haga una sola pregunta sobre síntomas, preguntas sobre cosas que puedan estar relacionadas con la enfermedad. Nada, imagino que pasan montones de pacientes como yo y no aprovechan la oportunidad para pedir datos que puedan aportar luz sobre esta enfermedad así que, creo que debemos ser nosotros quienes aportemos un rayo de luz a esto porque ellos están demasiados inmersos en probar los distintos tratamientos pero, no en hacer averiguaciones.

Empiezo a estar un poco cansada de no encontrar respuestas y como persona curiosa que soy, he empezado a investigar por mi cuenta, ha hacerme preguntas y sobre todo, buscar respuestas. He observado que mi cuerpo tiene reacciones sencillas, otras no tanto y que estas pueden estar relacionadas con la enfermedad.

Os cuento: Nunca sudo, vivo en Sevilla, imaginaos el calor que puede hacer y no sudo, los ganglios de mi garganta siempre están inflamados, mi nivel de azúcar siempre está por debajo del límite mínimo y no soy diabética, tengo una cantidad de energía abrumadora, mis músculos se contraen continuamente hasta el punto de dolerme todo el cuerpo y siempre tengo frío.

Dicen que padezco de ansiedad, que forma parte de mi personalidad, así que me esforcé y trabajé sobre ella hasta el punto de que soy una persona serena, tranquila y he adquirido una visión de la vida tan sencilla que ya, pocas cosas son las que me afectan. Aún así, mi cuerpo sigue teniendo respuestas exageradas y me encuentro a lo mejor viendo la televisión tranquilamente, con una respiración completamente normal, mi mente completamente relajada y sufriendo una crisis de ansiedad. Hay días en que no consigo concentrarme, días que me encuentro nerviosa, días que estoy apagada..... Y nada tiene fundamento. Lo más increíble es que cuando he tenido tratamientos agresivos que, afectan directamente al sistema inmune como el metrotexato o el sandimmun, mi sistema nervioso se ha equilibrado y todos estos síntomas han desaparecido.

Comienzo a creer que el sistema inmunológico y el sistema nervioso central están intimamente ligados. De hecho no es una idea muy descabellada pues, si una situación de estrés puede desencadenar la enfermedad, no es de extrañar que la enfermedad genere situaciones de estrés. Lo cierto es que mi sistema nervioso central está descompensado y ya tengo cita con mi médico de cabecera para solicitar que me vea un neurólogo. Creo que la respuesta puede estar ahí. Os iré informando del proceso.

De todos modos, sería muy beneficioso para nosotros que, nos contáramos aquellas cosas que sentimos o que observamos en nuestro organismo y que creamos pueda estar relacionada con la enfermedad. Si alguien puede encontrar una cura somos nosotros y nadie más.

Os animo a que contemos en este tema, todo aquello que observemos en nosotros y que no tenga sentido, que no pueda provenir de ninguna otra enfermedad, reacciones de nuestro cuerpo que no podamos achacar a nada, cosas que sospechemos puedan estar relacionadas con la psoriasis.

PARTICIPAD !!!!! NOSOTROS TENEMOS LAS RESPUESTAS. NOSOTROS ENCONTRAREMOS LAS SOLUCIONES.

Muy buenas Leo !

Me parece muy interesante lo que dices, yo si te sirve de referencia, tengo un cuadro de ansiedad desde los 17 años, ahora tengo 33 y desde hace 2 tengo psoriasis pustulosa agresiva localizada en plantas y pies, siempre he sido la ansiedad personificada, recuerdo que con 18 años estaba casi todas las semanas en el hospital con un ataque que me dejaba KO. Conseguí controlarla con 24 años con un psicologo y mucha fuerza de voluntad, y aprendes a controlarla pero me identifico contigo que los ataques sigues viniendo, sin excepción, por el resto no coincido contigo, tengo hiperhidrosis axilar y sudo con un animal.

Espero que todo el mundo siga tu iniciativa y podamos ver que tenemos en común y así dar un poco de luz a esto por nosotros mismos.

Gracias por tu respuesta. Ojalá y más gente se animara como tú. Seguro que podemos encontrar muchas cosas en común.

Leo41: muy bueno tu comentario, tal cual lo decis, me identifico un poco, por mi cuenta tambien empece a investigar, los medicos no dicen nada, no preguntan, creo que saben menos que nosotros los pacientes, ingrese a foros como este asi como a otros, cada uno con sus experiencias, me ayudan a enter mas, tambien soy una persona que no sudo, jamas se lo pregunté a ningun medico, si bien anteriormente hacia caminatas de una hora y media en mi ciudad a muy alta termperatura, muy pocas veces sudé, tambien padezco de ansiedad, stress, siento cuando estoy calma, tranquila, mi piel está bastante bien, gracias a Dios, estoy controlada, tengo en la zona de los pies hace dos años, estuve con metrotexato, durante un año, lo tomaba mes de por medio, ahora hace dos meses que no lo estoy tomando, me cuido en la alimentación, estoy con una locion que la preparo con alquitran de hulla, me va bastante bien, no puedo decir que la parte afectada este limpia, si bastante calma. Dios quiera en algun momento, tengamos algo que nos cure. Saludos!!

Buenas, les comento que desde los 12 años (más o menos) tengo psoriasis. A los 17/18 me agarró diabetes tipo 1.
Me han dicho que mi sistema inmulógico podría estar alterado, por lo que tendría que ir a ver a algún inmunólogo...
A diferencia de uds yo sudo mucho :-[
Tengo psoriasis en todo el cuerpo, estoy actualmente con tratamiento de alquitrán de hulla.
Saludos!

Hola, yo tengo 25 y llevo con psoriasis desde los 5. Solo me salía en el cuero cabelludo, pero a raiz de unas mijitas en los brazos y extremidades, y mandarme cremas de cortisona se me ha ido extendiendo. Tal vez por mi desconocimiento e intentar prevenir en otras partes del cuerpo. Además, tras exposiciones solares con alguna quemadura, habiéndome puesto protección, se me fue extendiendo por todo el cuerpo. Ya he probado todo tipo de tratamientos químicos y naturales. He cambiado varias veces de dermatólogo por experimentar otros tratamientos. Hubo uno, hace un par de años que me fue muy bien, ácido retinoico, desde enero hasta marzo, pero al año siguiente, en lugar de comenzar en enero, empecé a tomarlo en abril, porque estaba con las prácticas del carnet de conducir y no quise coger el coche estando con pastillas hasta que aprobé, de manera que me produjo una reacción alérgica, debido a la cual, al acudir a urgencias me pinchan urbasón, deflazacort y otra crema de cortisona, en otra ocasión menaderm simple o una fórmula de urea, retinoide.... Al par de días se me va, pero me vuelve a salir de nuevo, y al ponerme de nuevo la crema ya no me hace nada, me sale con más agresividad. Ya estoy deprimida, sé que no tiene cura, pero ya no sé con qué me mejora, ni qué intentar. Hace unos días fui al campo y me salió una reacción, quizás ahora tenga una mezcla de alergia, psoriasis y mi sensibilidad al sol, que ni la crema con 90 me previene las rojeces. El próximo 28 de mayo tengo cita con el dermatólogo, a ver qué me manda para este verano, que me empeoró desde hace un par de años. Ya probé, tal como me mandaron, cremas de cortisona varias, metotrexato, solarium junto a Oxsoralem, vitamina D. Últimamente, para estos picores, escozor y quemazón, esto usando jabón de rosa mosqueta, un jabón negro africano que me recomendaron para pieles sensibles, jabón de caléndula, gel de ducha de parafarmacia, le petit marseillais sin alcohol, aceite de argán junto a manteca de karité, y nada me calma a excepción de la rosa mosqueta, pero durante un rato. Leche hidratante y cremas ya he probado montones, de nivea, de dove, del instituto español, aloe vera tanto en bote como de la planta natural, l`occitane... ya estoy deprimida, porque ahora llega el verano y no voy a poder salir por la intolerancia al sol. Además probé remedios que leo por algunas páginas y me los unto con gasas, como zumo de limón mezclado con agua tibia, manzanilla fría... Ya sé que todo está en la mente, pero me veo así por todo el cuerpo y me vengo abajo emocionalmente, porque con nada me mejora. Bueno un saludo a tod@s

Muy interesante lo que describes, aún siguen buscando la cura para esta maldita enfermedad, son millones de personas en el mundo las que la padecemos, lo peor de todo es que la psoriasis es única en cada persona y son únicos los factores que la desencadenan, en mi caso particular, mis padres ni mi única hermana no la tienen pero si hay antecedentes de familiares de parte de mi padre que si la tienen, desde pequeño siempre fui muy enfermizo con las defensas bajas,tenía alergia al polvo y cambio de clima, me engripaba con facilidad y era muy propenso a las enfermedades pero no fue hasta las 18 que empecé a tener psoriasis cuando comencé a ir a la universidad, actualmente tengo 28 años y tengo psoriasis en todo el cuerpo sobre todo en la espalda, ahora estoy tomando pastillas de ciclosporina 200 mg al día y de duración 3 meses de tratamiento, ya voy más de 1 mes y la mejoría es muy lenta, espero que con el correr del tiempo la cosa mejore, ya he probado otros tratamientos como el neotigasón, metrotrexato y corticoides y nada me ha mejorado, si no mejoro con la ciclosporina ya solo queda la fototerapia y los biológicos que como bien sabemos los dermas son muy reacios a recetarlos, a mí tampoco nunca me preguntan sobre los efectos secundarios sobre todo mi último derma al que parece le da igual todo, "ala te receto esto, tu sigue como estabas y vente dentro de 3 meses a ver si mejoras", no sé que pensar la verdad, esta enfermedad es muy puñetera y te trabaja psicológicamente que no veas, es difícil tener que andar explicando a todo el mundo que te pregunta que te pasa o en mi caso usar maquillaje para taparla en ocasiones o no poder usar ropa de verano o cortarte a la hora de bañarte en el mar con las miradas despectivas de la gente, es muy jodido y me alegro que existan espacios como este para gente que padece la misma enfermedad y así poder ayudarnos mutuamente...

Acabo de ser diagnosticada, de la pustular palmo-plantar, incluso creo que con artrosis aun no tengo las pruebas, os comentare porque creo que me salio, estoy convencida de que sí, que es nervioso, en mayo del año pasado todos mis dientes se movian, llevo desde que tenia 7 años con dolores bestiales de boca y tengo 53, asi que como os cuento en mayo del 2014 tome una determinacion quitarme todos los diente incluidas muelas de golpe para siempre, la forma que tuvieron de quitarme los dientes el dentista ya fue estresante, sin yo saberlo me lo conto luego la enfermera apenas me ponia amnestia bueno mejor no contar el resto pero fue como una pelicula de terror...encima me queria dejar con los dientes casi salidos para el dia siguiente, imaginaros terror es poco, pero bien esto paso no sé como no me dio un infarto, para sacarme todos los dientes pedi vacaciones en mi trabajo, terminaron las vacaciones y me fui a trabajar con dentadura postiza que me dolia por todos los lados me hacia un daño tremendo, aún hoy que ya paso un año me siguen doliendo las encias, en fin, en el trabajo tuve mucho estres, yo sufro encima de agorafobia desde el año 2006, y ataques de ansiedad, por lo cual de mayo que me quitaron todos los dientes hasta septiembre, apenas cuatro meses, me salio la primera pustula en el pie, pero nunca me imagine nada hasta este año mayo 2015 que me diagnosticaron la psoriasis, por lo cual, ninguno de vosotros va descaminado, es NERVIOSO, ahora estoy de baja, porque en los pies duele mucho, y porque no me he puesto aun ningun medicamento porque no confio en ellos, los medicos se contradicen con las recetas, y justo el lunes pasado lo tenia todo mejor iba a ir a trabajar, pero solo pensar en todo el trabajo que tenia o iba a tener empezó a empeorar de forma evidente a lo bestia... el medico de cabecera quiere darme el alta si o si, yo le digo que no, soy capaz de armar un espectaculo a nivel mundial como no vea alguien que se involucra en esta enfermedad y hace por curarla, como se le puede decir a una persona sea a mi o a cualquiera (siempre fui solidaria y empatica) que tiene heridas en su cuerpo del grado que sean, que no saben curarlas, que no se curan ... que vaya a trabajar? me parece una negligencia absoluta. Creo que este foro es el más completo que encontré, y que debe activarse, porque como decis sino nos unimos esto no tiene solución, más bien lo contrario...