Pustulosis Palmo-plantar por reacción del Humira

Sus

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Hola! Llevo varios meses siguiendo este foro y esta es la primera vez que escribo. Yo padezco de artritis psoriásica desde hace bastantes años, pero hasta hace algo más de un año mi reumatóloga no empezó a tratarme (ya que mi artritis no tenía actividad) la artritis. Respecto a la psoriasis, la tengo desde los 9 años, pero pocas lesiones y siempre se han mantenido igual.

Pues bien, he tenido que cambiar de tratamiento por sufrir algunos de los efectos adversos de éstos. Todos me hacían bien en la artritis, ya que desaparecían todas las molestias, pero debido a esos efectos adversos llegué hasta los biologicos. Empecé con Humira y todo iba genial, no sentía nada de dolor en las articulaciones...hasta que justo antes de ponerme el quinto pinchazo (quincenal) desarrollé una pustulosis en las palmas de las manos y al mes en las plantas de los pies, también se me llenó el cuerpo de psoriasis, incluido el cuero cabelludo . Parece ser que todo esto es provocado por el Humira, los médicos me explican que es el llamado efecto paradogico y que existen muchos casos.

Todo esto comenzó a mediados de mayo, para mi ha sido un infierno, creo que no hace falta detallar porque he leído casos por aqui. Aun sigo luchando contra esto, he probado varios tratamientos y he ido a distintos médicos. Desde finales de julio me trato con decloban por las noches, adventan por las mañanas, metrojet 15 una vez a la semana (con su ácido fólico correspondiente los dos dñias siguientes) y champú, loción para cabeza, alguna cremita para el cuerpo y también para los oidos. El médico que me trata ahora me aconseja probar otro biológico (embrel), él me asegura que no tiene por qué sentarme mal de nuevo, pero mi reumatóloga piensa que mientras mejore con el metrojet no debo ponerme otro biológico, ya que su experiencia no es buena y en la mayoría de los casos que ha tenido se ha vuelto a repetir.

La cuestión es que ya me estaba recuperando cuando me ha salido algo raro en los dos dedos gordos y en los talones. El médico de cabecera me dice que es un rebrote, pero que no me debo preocupar. Desde luego si es de nuevo pustulosis es distinto a la última vez, porque mis puntulas no eran así cuando me salieron. Espero salir de dudas la semana que viene, ya que voy a intentar que me de una cita este médico dermatólogo que me trata ahora.

Me gustaría saber si alguien ha sufrido efectos adversos con un biológico como me ha pasado a mi y si ha logrado recuperarse. No sé si ya voy a padecer esta enfermedad siempre o una vez superada no volverá a aparecer. La reumatóloga me dice que debería desaparecer para siempre porque me ha salido por el pinchazo y yo antes no la padecía. Pero yo me temo lo peor...y evidentemente mi estado de ánimo influye en estos pensamientos. Sé qué debo ser positiva, fuerte, tener paciencia porque lo contrario me daña, pero yo ahora estoy mal y no lo puedo evitar.

A las personas que padecéis esta efermedad me gustaría que me dijeráis si esta enfermedad se puede controlar, si todos los brotes son iguales de agresivos y te incapacitan tanto tiempo... Yo aun no puedo dar un paseo, me dicen que la playa es buena, pero a mi me duele una barbaridad andar por la arena, tanto mojada como húmeda. Y desde que puedo andar lo hago pero con una venda puesta en cada pie. En fin...

Hasta que me vea el dermatólogo voy a echarme el decloban en esas zonas y bueno...a seguir esperando.

Y nada, solo dar las gracias a este foro porque veo mucho apoyo y ojalá encuentren algo para que desaparezcan de nuestras vidas cualquier modalidad de psoriasis. Un saludo
 

Feliciana

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Sus yo no tengo experiencia con los biologicos ni con los sistemicos pero tengo pustulosis palmoplantar hace casi un año y aunque es muy fastidiosa parece que el brote ya remite, no pienses que te va a durar siempre habiendo tratamientos para controlar.Lo que te puede aliviar bastante para que no se te agriete la piel es la vaselina,ademas te ablanda las costras, a mi me ayuda mas que cualquier otra crema.Espero que des con el tratamiento adecuado para ti y te mejores y nos lo vayas contando.Saludos.
 

Sus

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Muchas gracias Feliciana, me alegro de que vayas mejorando... Yo he gastado muchos botes de vaselina y también ha sido lo que mejor me ha sentado, pero ya no tengo placas, tengo las plantas de los pies y las palmas de las manos limpias, solo me queda que las uñas de las manos se me caigan, ya que las estoy mudando. Tengo también los dedos gordos de los pies algo irritados, pero por lo demás todo iba genial, las molestias al andar sin protección son debidas a tener la piel nueva muy fina y sensible y, supongo, que a llevarme tanto tiempo sin a penas andar. Desde hace una semana tengo unas burbujitas blancas (ampollas muy pequeñas) que se van uniendo (y creo que se unen cuando me echo la crema) y forman finalmente una gran burbuja. La cuestión es que me han salido en las zonas donde antes tenía durezas, por eso no sé si son pústulas distintas u otra manifestación natural de la piel...esa es mi gran duda hasta que me vea el médico. Lo que espero es no estar equivocándome al echarme el corticoide en ellas, cuando lo hago se me desprende la piel, pero también lo veo diferente a todo lo que he pasado anteriormente.
Un saludo, seguiré contando cómo me va.
 

almu

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Holaaaaaaaaaa yo tambien soy pustulosa palmo-plantar, es verdad que creo que esta remitiendo el brote, no te preocupes es posible que te vuelvan a salir unas pocas pustulas pero el brote no sera como el anterior.
 

Sus

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Hola Almu!! gracias por responder, me alegro de conocer a personas que padecen lo mismo que yo, antes no tenía fuerzas para escribir y, para mi, es un gran paso. Me siento bien leyendo vuestras lineas, apoyada...mil gracias! He visto la foto que subiste de las pustulas de las manos. A mi me pasó lo mismo cuando ya se estaban curando mis manos y cuando las veía inmediatamente me echaba clovate (fue la primera crema que usé) y desaparecían. Me salian grupitos de pústulas, pero eran muy pequeñas, el inicio, cuando parecen que son pequeñas picaduras de mosquitos no llegaba a salirme el punto blanco.
 

Feliciana

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Sus esos granitos son las pustulas,si no tienen mucha fuerza se pueden controlar con el clovate,a mi me salen de vez en cuando pero cuando eran tan virulentas se agrupaban y formaban placas duras y dificiles de curar,asi que como dice Almu no te estreses mucho que con un poco de ayuda remiten.Y mucha paciencia por supuesto,la experiencia juega mucho en estos casos,por eso el primer brote es como una novatada ,esperemos que los siguientes los podramos manejar de otra forma.Suerte para tod@s.
 

Feliciana

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Almu,¿cuanto te duro a ti el brote?Yo empiezo ahora a salir despues de casi un año,y gracias a toda la informacion que fui recogiendo y a las explicaciones de Angeles, que si llega a ser por el derma no me dio ninguna explicacion de como llevar esto,por eso este foro ayuda tantisimo con las experiencias de quien va por delante de nosotros,ojala lo hubiera encontrado antes.
 

almu

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Pues me duro mas o menos una semana diez dias mas o menos aunque todavia tengo pustulillas pero no son importantes, lo unico es que parezco una serpiente me estoy pelando los pies pero es una cosa impresionante, este ha sido el brote mas fuerte que me ha dado pero estoy convencida que fue por unas anguinas que tuve muy fuertes una semana antes de que me diese el brote.
 
Hola a todas las " piecitos" :blob10: . Aqui estoy con mi baño de pies y mientras os escribo unas letras. Es curiosa esta enfermedad, como os dije ultimamente, mi dosis de Neotigason actual es de 25 mg. a la semana , lo minimo que se despacha en Neotigason :hello2: , pues es llegar el dia 6 y empiezan algunas pústulas a salir, pequeñitas, insignificantes, que casi no se ven, pero incluso antes de verlas, ya sé que estan saliendo por que los pies como que arden, ya el dia 7 me tomo la pastilla y desaparecen como por arte de magia ; estan ahi, como acechando y esperando el momento de que el nivel de Neotigason en sangre disminuya para aparecer, por eso sé que si dejara el tratamiento, en una semana estaria como al principio; ya mismo me toca la analitica asi que ya veré como esta yendo esa dosis minima a mi higado que por ahora lo está aguantando muy bien. Un temita para todos los "piecitos " para que puedan "pisar fuerte " algun dia :blob10:. Besos.

Yo Pisare Las Calles Nuevamente
 
Otra cosa que tambien os queria comentar; hoy me ha dado por ahi y me he comprado un tarrito de aceite de Argan, ahora mismo me lo estoy poniendo y es muy agradable; a estas alturas de la historia, creo que hay algunos productos que podemos usar a largo plazo, con muy buenos resultados y totalmente inocuos para nuestra piel , indicados en casi todos los tipos de psoriasis, " nuestros amigos ", me refiero a productos como nuestra querida vaselina, la sal marina ecologica sin refinar, los aceites de Neem , Argán, almendras, rosa mosqueta, hipérico,y más que ahora no recuerdo; estos productos podemos usarlos todos sin problema y creo que estará hasta bien que los vayamos combinando unos con otros o usarlos por temporadas para asi conseguir los efectos beneficiosos de todos ellos y de paso cambiamos, sino de zapatos ( tarea dificil encontrar zapatos nosotros) por lo menos de potingue :hello2: Mmmmmm :angel10: que bueno el argan :icon_biggrin:. Un beso.
 

Feliciana

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Angeles si que es bueno el argan,me regalo mi hija un frasco y lo pongo en el barreño con los pies un rato y se quedan suavisimos.Me gusto tanto que me he hecho jabon con el de argan y con el de rosa mosqueta,me van mejor que el jabon de manosporque todo lo que lleva quimica parece que me revive las lesiones,en cambio con los jabones de aceite me lavo sin miedo y me va fenomenal,hay que ver lo que nos enseña esta enfermedad,quien me iba a decir que me iba a hacer mi propio jabon..no hay mal que por bien no venga.
 
Pues feli ya estás poniendo la receta del jabón :hello2:, yo he estado muchas veces a punto de hacerlo pero al final no, asi que ahora va a ser buen momento para empezar. Dime como lo haces . Un beso.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Sus ..bienvenida al foro espero que te sea de gran ayuda para mejorar tanto fisica como mentalmente que es quizas lo mas importante ..( ya sabemos todos, el papel que juega ...)..asi que animo..!! que veras como aqui encuentras muchos amigos y te vamos a ayudar en todo lo que podamos ...Un abrazo.ReyRaf.
 

maria jesus escribano

prefiero morir de pie que vivir arrodillado,a mi e
hola sus,bienvenida:
yo tambien he sufrido efectos paradogicos secundarios con los biologicos
(con todos,menos con el stelelara)he utilizado todos los que hay en el mercado,incluso el raptiva que fue retirado porque en algunas personas causaba un tipo de encefalopatia infeciosa,en mi caso me provoco una eritrodermia bastante fuerte ,por la cual tuve que ser ingresada.me han causado eritrodermias,lupus toxico,psoriasis palmo-plantar,brotes indescriptibles.sali de todos y cada uno de esos efectos paradogicos como ellos lo llaman,tras casi tres años con ciclosporina a dosis muy altas.hace casi dos años mi derma me dijo que el stelara tenia otro mecanismo de accion y que dudaba volviera a desarrollar efectos no deseados,que si queria intentarlo de esto hace ya casi dos años,lo utilizo me va de maravilla y estoy practicamente limpia,excepto algunas manchas que se niegan a irse,pero por fin estoy disfrutando de una vida normal y feliz.
no te rindas ,daras con el tratamiento adecuado,igual que hize yo despues de 33 años.si yo he podido ,tu tambien.un beso.
 

Sus

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Muchas gracias a todos por la bienvenida, comentarios, experiencias...espero que pronto pueda dar buenas noticias. Un saludo
 

Feliciana

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Angeles te dire que hacer jabon es facil pero los principios pueden ser decepcionantes, por eso te voy a poner una receta(de las miles que se pueden hacer)sencilla y con poca cantidad,es el jabon de castilla,el mas natural que hay,pues si se le pone aceite de coco hace mas espuma pero puede resecar mas la piel,asi que este es ideal hasta para los bebes:350 gr. de aceite de oliva virgen,102 gr. de agua,44 gr de sosa caustica y10 gr de rosa mosqueta.Se añade la sosa al agua y se disuelve con cuidado de no quemarte (puede salpicarte),una vez disuelto se añade al aceite de oliva y se bate con la batidora hasta que cuaje como natillas,entonces se añade la rosa mosqueta ,se remueve un poco y se vierte en el molde que quieras.A las pocas horas lo desmoldas y lo dejas curar 4 semanas..y ya esta,El agua se la pones mineral,y si quieres la haces en infusion demanzanilla o de lo que mas te guste,todos los aditivos ayudan a acelerar la traza,que cuaje vamos,a mi me costo meses y muchas pruebas, pero esta receta es poca cantidad y creo que te va a salir,yo al ultimo que hice le puse miel,aloe vera y rosa mosqueta,no veas que bueno,que aunque creas que no hace espuma esto es lo de menos porque la limpieza y la hidratacion no tienen nada que ver con la espuma,que requiere quimica u otra clase de aceites.Ya me contaras el resultado.
 

Sus

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Hola Almu! sí que estoy notando mejoría, parece que esas lesiones se están secando. De las dos yemas de los dedos gordos de los pies se ha desprendido la piel y ya está bastante bien después de dos días de crema y los talones parece que llevan el mismo proceso. Aun no he conseguido contactar con el dermatólogo, pero ahí sigo intentándolo. Esta tarde me voy unos días con mis padres, ellos están ahora pasando unos días en la playa, así que he decidido que un cambio de aire me va a venir bien. Allí no tengo internet, pero en cuanto vuelva os cuento como me ha ido todo. Tus manos cómo están? cómo llevas esas pustulitas que te salieron?

Me he escrito con María Jesús Escribano por ser el caso más parecido a mi. Todo lo que me ha contado me ha ayudado muchísimo y me siento con más fuerza.

Un beso!
 

almu

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Estoy mejor muchas gracias a ver lo que me dura¡¡¡¡¡¡¡ pues seguro que la playa te va bien, luego nos cuentas.
 

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