Psoriasis

Ferry

Nuevo en la web
Me presento! Mi nombre es Fernando y tengo un hijo de 12 años que desde hace 4 años tiene los dedos de ambas manos destrozados, se le inflaman los dedos y la piel es tran fragil que apenas puede hacer nada sin que se le agrieten y le sangren, no puede lavarse o ducharse sin que para el sea un martirio bien con agua caliente, tibia o fria, solo con tocar cualquier tipo de liquido los dedos le empiezan a arder, se le deforman la punta de los dedos hasta el punto que las uñas le crecen pegadas al bode del dedo e imaginaros a la hora de cortarle las uñas lo que supone eso, ya que al cortarlas hay que despegarlas poco a poco de la carne ya que parece una sola cosa y el pobre sufre lo que no esta escrito.
Hemos probado con toda clase de cremas, pontiges, curanderos y etc.. Después de estos años pasados la explicación medica de los especialistas siempre fue decir que era Dermatitis Atopica palabra que después de años de médicos he comprendido que los médicos suelen dictaminar cuando no tienen idea de lo que se trata (Demartitis Atopica = No tengo ni idea) Despues de quejarme varias veces ahora su dermatologa dice que es psoriasis cosas de la que discrepan otros especialistas así que imaginaros mi mar de dudas de quien tiene razón o no! La gracia esta en que cada vez que le visitan, la exclamación de su dermatologa es decir (Parece que esta mejor que la ultima vez que le vi) Tengo que hacer un gran esfuerzo para no saltar y hacer algún comentario, pues nunca estuvo mejor que la ultima vez que le vio. Al final creo que es una forma de sugestión para si misma.
Dicho esto y haber seguido todos los tratamientos inútilmente, ahora me receta y sin darme muchas explicaciones una tratamiento con metoject que según su explicación es un tratamiento delicado y tiene algunos efectos secundarios molestos principalmente sobre el hígado, que vendría a parecerse como a una quimio. Imaginaros como se me puso el cuerpo, además fui por google y busque que medicación era esa y el cuerpo aún se me puso peor.
Nunca he sido de escribir por foros ni de pedir ayuda, pero visto lo visto no me queda otra que al menos intercambiar opiniones con personas como los que estáis en este foro.
Por eso necesito saber de alguien que haya echo este tratamiento con metoject y si eso le ha curado o simplemente a tenido una mejoría leve porque no encontré en el foro a nadie que exprese que se haya curado, mas bien veo muchos comentarios de lo mal que se sienten una vez empezado el tratamiento. Comprenderéis que no estoy por la labor de que mi hijo ya lo pasa realmente mal, como para que ademas se vea sumergido diariamente en un mal estar diario sin que ello le repercuta favorablemente y sobre todo por la edad que tiene.
Agradecería cualquier comentario sobre ese tratamiento y la eficacia que tiene, alguien que me diga que su mejoría es muy notable, que vale la pena asumir ese riesgo, porque lo que son los médicos solo dicen que puede ir bien o no, pero les veo mas desconcertado a ellos que yo.
De antemano os doy las gracias por al menos utilizar vuestro tiempo en leer este comentario.
Atte
Fernando
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Psoriasis infantil

Hola Fernado..bienvenido al foro..antes que nada decirte que en el foro tienes una seccion para la psoriasis infantil...por si te interesa entrar en ella..ahora...yo nunca me he puesto Metoject...pero seguro que aqui hay alguien que cuando te lea ,te podra contestar...no nos has dicho si a el niño le pasa solo en los dedos o tambien en algun otro sitio..y si vivis en puerto de mar..segun he leido ,esto le empezo a pasar con 8 añitos..¿no?..y no lo asociais con nada?..con alguna enfermedad que haya tenido en aquel tiempo..recordais como empezo?..eso es muy importante, porque puede en gran medida determinar la causa que lo provoca..tambien si le mejora en algunas circunstancias o al contrario..supongo que el dermatologo te habra hecho infinidad de preguntas para saber la causa..y eso que dices es verdad , cuando no saben lo que es, le plantifican el nombrecito"Dermatitis Atopica"...y entonces empieza el desfile de cremas unguentos y demas...que en tu caso, espero que no le hallan recetado muchos corticoides.., aqui nosotros intentamos huir de ellos a no ser por "fuerza mayor"...en cuanto a ti ,cuentanos algo mas ,para que podamos conocerte..(si quieres)..y viendo la evolucion del peque...ojala entre todos demos con algo..que si no quitarselo, al menos le vaya ayudando hasta que se encuentre la solucion..que veras como la hay..lo que hay que hacer es no cerrarse y buscar y preguntar lo que haga falta...venga!!.. arriba el animo ..que aqui estamos y puedes contar con nosotros para lo que te haga falta , cualquier cosa aqui estamos para ayudarnos ..y lo hacemos.Un abrazo.ReyRaf. :thumbsup:
 

Ferry

Nuevo en la web
Hola Reyraf, Darte las gracias por tus palabras de apoyo y que sin lugar a dudas me animan mucho.
Respecto a lo que preguntas, comentarte que la historia es mas complicada que la resumida anteriormente, pero intentare ser lo mas conciso y cronológico para que se pueda entender mejor.
Hace diez años vivía en Mallorca que para aquel entonces mi hijo tendría dos. Lo cierto es que mi hijo sufría de bastantes crisis o cuando menos a mi me parecían muchas las crisis de asma, por lo que teníamos que ir a urgencias y allí ser atendido del asma. El caso es que nos trasladamos de la costa de mallorca a la del maresme en cataluña, lo curioso es que poco tiempo de haber llegado el asma desapareció por completo hasta la fecha de hoy. El caso es que un día a la vuelta de la guardería nos encontramos que tenia una herida pequeñita en la yema de un dedo, la que intentamos curar pero cada vez se complicaba mas y mas y lo que empezó como una simple y pequeña herida se le complico y extendió en varios dedos de ambas manos y posteriormente empezaron a salir por el resto del cuerpo, la espalda, ambas piernas, brazos y prácticamente por todo el cuerpo hasta en el cuero cabelludo. Como comprenderás nos comentaron el tema de las cremas y los corticoides así como la cortisona, pero desgraciadamente hasta que pude darme cuenta de sus efectos o riesgos que conllevaban, ya se habían utilizado tanto que de alguna manera afecto al niño, y lo único que saque en claro, es que esconde la enfermedad por un periodo corto de tiempo y perjudica mas que ayuda.
El caso es que me pase dos años buscando soluciones o respuestas a esa caprichosa enfermedad y pasé por manos de todo aquel y aquello que pudiera ayudarle, pues su sufrimiento es indescriptible y el mio es potencialmente impotente. El caso es que a mediado de su cuarto años la enfermedad desapareció en apenas un par de semanas y digo desapareció porque no quedo rastro de ella en todo su cuerpo ni manos, y así sin entender porque dejamos pasar el tiempo hasta los ocho años. Para esas fechas se vieron muy alteradas nuestras vidas ya que su mama y yo nos separamos pero ya le había empezado el brote poco tiempo antes y hasta la fecha tiene muy pocos momentos buenos y si muchos de malos y no quiero entrar en detalles de algunas situaciones o comentarios de su entorno escolar que tiene que soportar diariamente como lastre, sencillamente sufre por el dolor físico y emocional que conlleva su enfermedad.
Así que respondiéndote a algunas de las preguntas y conociendo mas detalles, puedo decirte que recuerdo como empezó pero nunca lo asocie a nada en concreto en ese instante, ahora quizás lo asocio de alguna manera a situaciones de stres por el cambio y giro que dio su vida al separarnos, pero me niego pensar que solo ese factor sea el causante. Y si siempre hemos vivido en la costa cerca del mar. Y en cuanto a el dermatolog@ me los quedo mirando en cada visita que hacemos, porque se les queda una cara de no saber que preguntar mas y créeme que oigo cada estupidez que valdría mas se callaran fueran honestos diciendo claramente que no saben que hacer en estos casos, antes que empezar a probar con cremas y cremas con corticoides y cortisona y después mandarte una semi quimioterapia como es metoject, tanto es así que he tenido que buscar en la web de sanidad de que esta compuesto y sus efectos, así como su eficacia ya que la explicación de su dermatologa era muy escueta y poco convincente, en fin que no entendí nada de las explicaciones o exposición por la que le llevo a tomar la decisión de emprender este tratamiento.
Aún que parezca que arremeto contra los médicos, lo cierto es que no les culpa a ellos de no hacer nada o lo necesario, el sistema funciona de esta manera. Pero si les pediría que bajaran escalones de su pedestal y fueran mas sinceros y que simplemente digan tal como son las cosas, que no saben y no tienen los medios para saber mas, eso si seria un gran paso para la salud de sus pacientes y no albergar esperanzas con las decisiones que ellos toman, porque al final de estas historias nadie gana y tod@s perdemos.
Y aquí me paro, darte las gracias por acogerme así de bien y seguiremos en la brecha.
Un saludo ReyRaf
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Fernando...estas cerca del mar..porque no intentas ir muy tempranito con el niño y que se de un baño ?...que se seque al aire..y que mantenga el salitre en la piel el maximo posible...en las manos que se las enjuague con agua fria y ponle una hidratante ( no se cual estas usando) pero hay algunas muy buenas ,si quieres te las podemos decir...y por la noche seria interesante que se la pusiese y se cubriera las manos con unos guantes de seda..( es el mejor material para esto)..te lo digo , porque a mi me salio la psoriasis con 13 años..y tambien fue por una herida infectada..( lo mio fue de pelicula...), ya te contare..y he probado muchos remedios "caseros"y alguno ha funcionado francamente bien..yo, es que veo el caso del niño y el mio muy parecidos..casi iguales,exceptuando que a mi no se me localizo tanto en las manos..sino en los brazos..y te puedes imaginar..,pero a mi, mi padre me ayudo muchisimo, gracias a el , pase mucho tiempo completamente limpia..hasta que fallecio y eso desemboco en un brote que dura hasta hoy en dia..( y hace ya muchos años)..ahora estoy maravillosamente gracias al Stelara que son unas inyecciones 4 al año que te dejan nueva...aqui hay muchos amigos que lo usan ..veras cuando conozcas a Rafael ,el te podra decir como estaba y como esta...pero claro , es un biologico y tiene efectos secundarios yo no se lo pondria al niño..hay mas cosas que se pueden hacer y que puede ir mejorandosela hasta que salga algo ya de una vez que la cure..uffff......!! que ya es hora!!..el seguro que lo vera ..pero nosotros tambien tenemos la esperanza de verlo..¿eh?...Un abrazo.ReyRaf. :angel1:
 

rafael

MI PRINCESA
hola ferry aqui esta rafael :hello2: :hello2: :blob10: :blob10:
como dice reyraf mira mi historia en fotos de nuestra psoriasis
fotos de rafael y veras como estaba y como tenia los dedos
bueno te cuento un poco yo e estado usando metoject
estando en situacion mala no tanto como podras ver en mis fotos pero si con muchos dolores el medico despues de varias pomadas y pastillas que no me funcionaron nunca en varios años entonces me hablo de los tratamientos biologicos entonces me mando metoject con el estube un año o mas y me fue muy bien pues yo ya creia que tenia la cura pues toda mi piel se regenero y los dolores desaparecieron
pero en mi caso despues de un cierto tiempo mi cuerpo se inmuniza y ya no me funciona el tratamiento :BangHead: :BangHead:
el caso es que una noche ya no podia mas y tube que ir de urgencias al medico y trate con el medico mas idoneo ya que el no solo me hablo de medico a paciente pues el tambien tenia el mismo problema que yo y me hablo de paciente a paciente hablandome de tratamiento biologicos y la funcion de prioridad de menor a mayor y tambien me dijo cuales son los 3 unicos medicos especialistas en el tema en ese hospital y como tenia que solicitar que me vieran cualquiera de esos tres
el caso es que gracias a el lo conseguir y entonces me cambio a humira ya que en ese momento fue el primer brote tremendo que tube y tenia que andar con muletas

tecuento un poco de los tratamiento el metoject su reacion
duele mientras te estas poniendo la inyeccion pues el tratamiento es doloroso y es conveniente ponerla poco a poco y te hace un roseton durante unos dos dias que pica mucho
se ponen en los brazos muslos o barriga yo solo me los ponia en los brazos y muslos ya que en la barriaga como hacen los pliegles cuando te agachas la reaccion es peor y dura mas
tambien tengo que decirte que de metroject hay varios niveles de tamaño y antes de usar humira me puse todos los niveles desde el mediano hasta el mas grande que es el mismo tratamiento pero con mas cantidad
y como ya no me funcionaba entonces pase al humira cada 15 dias esto me funciono hasta dejar las muletas en poco tiempo unos dos meses y como mi cuerpo se inmuniza entonces me mando el humira cada 7 dias y metroject cada 7 dias en este caso el metroject ya era como refuerzo
y eso en total estube un año y medio que ya dejo de funcionarme
entonces ya cambie a otros tratamientos en el hospital de dia pero por el mismo medico que me mando humira
el caso que despues de varios meses con otros tratamientos que no me funcionaron nunca y solo me fastidio el higado
entre en el ultimo brote que tube que es el que pertenecen esas fotos que tengo en mi historia de este foro y desde entonces estoy con stelara y muy pero que muy bien
por lo tanto yo te aconsejo que tu hijo se ponga metroject ya que para mi es un buen tratamiento y apesar que duele mucho mientras entra el liquido da una solucion muy pronta dentro de lo posible
y tu hijo va a poder descansar de esta psoriasis almenos un tiempo que espero que sea muy lejano
si necesitas cualquier cosa no dudes en preguntar y si algun dia quieres hablar por telefono me lo dices y te lo paso
un saludo rafael
 

CARLOS FORNE

Nuevo en la web
Hola Ferry, Soy Lurdes, la madre de Carlos, mi hijo tiene 9 años y llevamos un tiempo liados con la psoriasis.

Rey Raf me dijo que estabas por aqui, y ante todo quiero decirte que estoy aqui para lo que necesites aunque solo sea apoyo. Si buscas por ahi veras mi historia, de todas formas te resumo.

Carlos también tenia crisis de asma desde los dos meses hasta los 4 años y hoy en dia ya no tiene nada de eso, tambien un soplo en el corazon no tan normal, dermatitis atopica de nacimiento, total todo sintomas para la psoriasis que se le diagnosticó a primero de año. Todo empezó con un escema en la pierna hasta que ahora ha acabado todo el cuerpo con psoriasis en gotas, de gattata, de cuero cabelludo que ha estado fatal, tan mal que ya me habia desesperado, porque empezó a caersele el pelo y toda la cabeza con unas costras de cm de grosor, imaginate,sin poder lavarle la cabeza ni con agua, cuando verdaderamente necesitaba lavarsela con su champú, tmabien tiene sus partes minadas y en mayor empezó a salirle en las manos y plantas de los pies. Bueno esto es muy resumido.

Por lo que voy lleyendo de tu respuesta a rey raf, veo que es muy parecido mi hijo, en el primer mensaje entendi, que solo era en las manos, bueno quiero decirte que Carlos le pincharon penicilina, un horror, porque tenia el aslo muy alto.
Es que no quiero alargarme muxo y me cuesta hablar un poco de esto.

Con los corticoides no estoy muy deacuerdo, entiendo que se mejora al momento pero es pan pa hoy y hambre pa mañana, yo he tenido que pornerle a mi hijo Daivobet en gel y diprosalic en noche y mañana en la cabeza durante un tiempo para que pudiera dormir, para que las costras se hablandaran se cayeran, los picores son horrorosos, con lo del cole y amigos te entiendo perfectamente, esde quitate de aqui que me lo pegas barbaridades, y a veces los adultos peor que los niños. Para Carlos ha sido un infierno ir al cole, ponerse ropa de verano , ec.. pero ya lo esta superando.
Creo que no debes de darle mas vueltas aunque no sea la mas adecuada, porque yo se las dy, yo tengo confirmado e todo lo anterior fueron avisos de la psorasis y que sepas que al ser hereditario ya no podemos eliminarlo, pero si he podido darme cuenta que su stresss es muy importante para la psriasis, a m me dijo mi dermatologo que esto se moía con infecciones fuertes de garganta oel estres. Buno me estoy liando porque no se que le pasa a mi ordenador que no me deja ver el texto. En fin a Carlos le han retiradovarios alimentos que dañan y alimentan la psoriais, vitaminas, cortizona natural y prgerbioticos todo de medicina natural, mucha hidratacion porque ice que se alimenta con la sequedad de la piel. A parte de ese tratamiento voy a probar con unos abones que me recomendo reyraf, a ver que ta, pero lo que s he notado una gran mejoria, es con las aguas sulfuroas, me imagino que habra sido una conbinacion de terminar el cole, porque carlos es demasiado responsable, y las aguas sulfurosas, que encontre un manantial gratuito en manilva que la gente hablaba muy bien de el, te digo gratuito porque arece mentira, pero desde que lo llevo es una alegria, todo ha cambiado muxisimo, su cabeza dio un cambio espectacular, no que se qite pa siempre, porque es de por vida, y eso no me lo quito d la cabeza, pero si eso me ayuda y los jabones, hago todo lo que puedo

Bueno no se como me he explicado porque te he dicho que el ordenador no va bien, pero aqui tienes mi coreo y cuando quieras hablamos por ahi para algo mas privado. Bueno estoy aqi para lo que necesites animo.
 
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