psoriasis severa

Hola a todos

Os quería explicar un poco mi historia con esta efermedad hasta el día de hoy.
Me diagnosticaron hará unos doce años,tenía un pequeño eczema en la pierna..ha pasado el tiempo y he seguido todo tipo de tratamientos (pomadas,ciclosporina,etc)
Durante estos años la enfermedad se manifiesta y luego responde efectivamente a los tratamientos orales (ciclosporina) o últimamente stelara,que resulto muy eficaz cuando presentaba una psoriasis muy generalizada y virulenta.
Cuando un tratamiento me ha funcionada todo ha ido bien pero siempre se sucede la recaida y el tratamiento pierde totalmente la eficacia,me ha ocurrido con todos ellos.
Una cosa que he comprobado es que cada vez que vuelve la recaída,es con más virulencia y más generalizada.
Bien,ahora mismo estoy en el peor período de mi enfermedad,con una sequedad y y un picor extremo por todo el cuerpo y muy especialemente piernas espalda y codos. El dolor es terrible,y ya empezó a extenderse desde finales de verano. Tenía una cita con el dermatólogo pero me la salté porque sentía incluso verguenza de mi estado,completamente minado.
Voy a volver a pedir hora con la máxima celeridad pero..y ahora que? no tengo esperanzas,estoy además en un estad permanente de nervisismo interior con el impulso contínuo de rascarme por el picor extremo..todo el día,entonces sangro y aún más dolor y emocionalmente me estoy destruyendo y casi no me atrevo a salir de casa.
Además tengo diabetes (tratamiento diaria insulina) y hepatitis c (lo que complica mi situación alejandome de ciertos tratamientos)
¿Podeis ayudarme? ¿voy a volver a estar bien? Ultimamente me aplic aceite de onagra en las zonas afectadas (las grandes áreas,si no sería imposible el total). Esto,unido a una dieta ayurvédica que segui durante un tiempo me ayudó mucho pero ahora resulta del todo ineficaz,a los pocos minutos la sequedad vuelve a ser extrema.
Además perdí la dieta desintoxicante y no sé cómo recuperarla,me funcionó hace pocos años.
Muchísimas gracias por leerme, si puedo yo ayudar de algún modo a otras persoas no dudeis en contactar. Un abrazo

Bruce realmente no puedo entender que en el momento que peor te ves te saltes la cita del derma por verguenza,te aseguro que es el que mejor puede saber que tratamientos hay para ti,y en cuanto a la dieta que tan bien te iba,¿como la perdiste? de todas maneras...¿no te acuerdas de lo que comias que te sentaba bien? y por ultimo,si tan destrozado estas que no te atreves a salir de casa no creo que estes en condiciones de pedir que te contacten para ayudar a quien lo necesite,sino que eres tu el que necesita la ayuda,y cuando dices si podemos ayudarte,¿a que te refieres?Creo que aunque entres al foro tambien deberias ir al medico,y planteate una visita al psicologo,a veces viene muy bien,muchos compañeros lo hacen y les ayuda muchisimo.Saludos.

tu respuesta ha sido muuy categórica,casi como un mazazo...se cómo me siento he intendado transmitirlo claramente. He pensado que hay gente aquí que ha pasado (o pasa) por lo mismo y buscaba alguna puerta abierta,algo concreto,una dirección.
He luchado mucho contra esta enfermedad y cuando me ofrezco para ayudar lo digo con el corazón y solo yo se si soy capaz de ofrecer alguna tipo de ayuda porque aunque estoy muy mal no he perdido el sentido de la realidad y puedo empatizar con otras personas que también sufren.
el psicólogo es conveniente para todos,siempre.

bienvenido bruce,no te tomes lo que te ha dicho feli,como algo malo,ella se refiere a que para poder ayudar ,primero hay que ayudarse a uno mismo.aqui encontraras gente muy diversa y todos con un largo historial de lucha,pero ante todo no podemos escondernos y mucho menos de un profesional que esta hay para ayudarnos,seguro que con tu tetimonio puedes evitar que otra gente cometa el error de no acudir a un especialista cuando es necesario,pero escucha ,entra aqui ,cuentanos tus miedos con respecto a la enfermedad y deja que te ayudemos y despues de que tu estes bien ayuda a todo aquel que lo necesite,en el momento que tu estas hemos estado todos.aqui solo encontraras amigos,no te tomes a mal la manera que tengan de decirte las cosas.un saludo.

Bruce..te digo lo mismo que MºJesus...Feli es una excelente persona y estoy segura que en ningun momento ha intentado molestarte..lo que ha hecho es lo que pensaba hacer yo en cuanto hubieses seguido contestando a los mensajes..echarte la bronca por no pensar mas en ti y menos en un medico que esta "hartito" de ver casos de todo tipò y seguro que peores que el tuyo..¿ para que estan?..pues para eso, para intentar ayudarnos.. si estubiesemos bien no los necesitariamos...¿ no crees?..asi que !!vuela!! a que te vea y despues nos cuentas lo que te ha dicho..aqui vas a encontrar muy buenos amigos y muchisimas ganas de ayudar..pero lo dicho primero te tienes que ayudar tu a ti mismo haciendo lo mas logico ..ir al medico.Un besote.ReyRaf.

Por cierto.. por aqui muchos hemos ido al" Psico"..y en mi caso por ejemplo no se quien ha acabado peor si el o yo. :icon_joker: .jajajajaaaaa....

yo os agradezco mucho el apoyo,el cariño...a todos vosotros.
Me siento anímicamente muy vulnerable ,de ahí mi respuesta a Feli que se que lo ha escrito con la mejor intención y no poco acierto,tal vez de ahí que se encendieron las alarmas en mi interior.
Llevo muchos años batallando y los altibajos son naturales,vosotros lo sabeis bien.
Uno sabe lo que siente y en el foro conviene resumir,pero en ningun caso intenté victimizarme en absoluto. Mañana voy a pedir de nuevo hora a mi médico y cruzo los dedos esperando que encontremos una solución ,como mínimo para minimizar los picores y el dolor en las articulaciones,ya no pido más.
Un abrazo muy caluroso,amigos y gracias por las palabras y el apoyo.
"Stelara" fue fantàstico pero ..¿.por qué dejó de funcionar en tan poco tiempo?

Bruce..cuanto tiempo usaste el Stelara?

Como dice Reyes,Bruce,lo unico que he querido es echarte la "bronca" para que reacciones,que vayas al medico que es el que te puede ayudar,aunque nosotros sepamos de tratamientos si no pasas por el derma quiza las recetas no las podrias pagar,no sé si sabes los precios,el stelara por ejemplo creo que ronda la dosis unos 3000 euros...y en cuanto al psicologo,no te lo tomes como un mazazo,a mi me vino muy bien hablar con él abiertamente de mis miedos a esta enfermedad,y solo cuando la hube asumido me encontré preparada para hablar con los demas de ella,pues cómo si no voy a decir a nadie que se puede vivir bien con esto si yo antes no consigo hacerlo?Quizá soy muy directa y tu te lo has tomado mal pero no es mi intencion,espero verte pronto por aqui hablando de lo bien que te vaya el tratamiento que te ponga el medico,y mientras puedes ver las experiencias de quien tiene lo mismo que tú,eso te ayudará a ti ahora,como tus experiencias con tus tratamientos tambien ayudaran mas adelante a quien venga detras de ti,espero que ahora me hayas entendido,te deseo suerte y mucho animo.saludos.

No estoy seguro,pero no más de 3 meses...las últimas semanas empezaron a brotar con fuerza de nuevo los síntomas y pasamos al neotigarson que me empeoró notablemente. A partir de ahí (mes de junio) ya me vine abajo poco a poco hasta hoy.

Feliciana,te agradezco que hayas sido directa y en todo caso no me he molestado y creo que tenías buena parte de razón.
Se de lo caros que son los tratamientos,afortunadamente Stelara me lo cubría la seguridad social,era un tratamiento prohibitivamente caro y no hubiera podido asumirlo.
Agradezco todo,el cariño,la comprensión...gracias,amigos.
en cento al psicólogo,estuve haciendo psicoterapia por diversas circunstancias de mi vida..no funcionó,acabé también desencantado.
Abrazos!

el miércoles empiezo el tratamiento con Sandimun y estoy muy esperanzado después de la visita al dermatólogo. Quería compartirlo con vosotros

veras como con el sandinium mejoras tu y tu mente yo lo tomo y me va muy bien¡¡¡¡¡