Presentación

fibi

Nuevo en la web
Buenos días a tod@s!

Me llamo Esther y tengo 31 años, llevo padeciendo psoriasis desde hace ya 16 años..las primeras manifestaciones fueron muy light, en el cuero cabelludo y detrás de las orejas y alguna motita en las piernas ...desde hace un par de años la tengo un brote bastante grande en las piernas...me están tratando con PUVA y bueno...la verdad es que algo de mejoria si que he tenido...pero no para echar cohetes eso desde luego...tambien soy una persona quizá demasiado impaciente y espero resultados al momento...y ya sabemos que al momento aquí no hay nada...
Desde mi propia experiencia..lo único que me ha ido espectacular para la psoriasis ha sido la hidratación...si las personas que no sufren esta enfermedad deberian hidratarse una vez al dia, nosotros el triple...(desde luego hablo en mi caso..) yo intento usar productos lo mas naturales posibles, y que tengan muchos aceites esenciales para que así la hidratacion sea mayor, desde el gel de baño hasta la hidratante y para mi es muy importante que no tengan Parabenos, los que llevan esos componentes me van fatal..(imagino que esto es según cada tipo de piel)

Bueno ahora que ya me he presentado voy a echar un ojo a los temas a ver que puedo aprender de vuestros consejos :thumbsup:
 

rafael

MI PRINCESA
hola fibi bienvenido al foro pues hecha un vistazo al foro ya que seguro que te ayudara mucho y si necesitas saber algo en concreto solo tienes que pedirlo y te ayuaremos en todo lo que podamos un saludo rafael
 

fibi

Nuevo en la web
Hola Rafael! estoy leyendo muchísimos post y comentarios y la verdad es que entre todos podríamos hacer un libro la mar de interesante!! madre mia!! estoy aprendiendo muchísimo sobre remedios y sobre tratamientos y sus efectos, la verdad es que estoy encantada.. :eek:ccasion14:

Yo si que tengo unas preguntitas a ver si me las podríais aclarar...ya ves que he cogido rapidamente tu ofrecimiento..jajaj

el tratramiento PUVA, que he leido que tu lo hiciste si n o me equivoco, que tal?? tu mejoraste bastante no? cuantas sesiones te dieron? cuentame un poquillo.. yo voy por la 4ª sesion y el otro dia el derma me dijo que en principio el 16 de Junio acabaria la sesion...aunque yo no me veo muy muy mejora para acabar ya..

muchas gracias!
 

rafael

MI PRINCESA
hola fibi ya sabes que puedes hacer todas las pregunta que necesites pues aqui estamos para ayudar pero yo nunca he usado los tratamientos de PUBA seso a sido otros compin yo pase de las miles de pomadas y algunas pastillas a los biologicos y por lo tanto solo te puedo hablar de eso pero seguro que cualquiera que lo haya o este usando te podra contar su experiencia sobre el PUBA
 

fibi

Nuevo en la web
Vaya tela...pues te he confundido con otro compañero..ahora echare un vistazo a ver donde lo he visto..

Muchas gracias!
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Fibi...bienvenida al foro..aqui vas a encontrar muchòs amigos que te vamos a hechar una mano..mira te voy a poner en contacto con un compañero del foro que se ha estado dando rayos y se ha comprado incluso una maquina para casa..el te podra informar con todo detalle.Hace tiempo que no entra pero le voy a escribir para que se asome..¿ vale?..Un abrazo.ReyRaf.
 
Hola a todos los compis; bienvenida al foro Fibi, aqui creo que encontraras consejos e información interesante pues ya que los médicos no son muy dados a dar explicaciones , nos tenemos que buscar la vida como podamos y aqui hay gente con muchisima experiencia, creo que las enfermedades crónicas como la nuestra lo único ventajoso, si se puede decir asi, es que tenemos tiempo para informarnos y de buscar gente para compartir nuestras esperiencias,De lo que hablais de los rayos, solo se por articulos que he leido en internet y parece ser que los más efectivos son los rayos UVB de banda estrecha y como dice Reyfat los hay para tratamiento domiciliario y asi evitar los desplazamientos que es lo mas pesado de este tipo de tratamiento aunque requiere de un asesoramiento previo, voy a ver si puedo poner un enlace que te sirva de información, yo tambien he estado pensando en este tratamiento y no lo descarto, a ver si Reyfat consigue el contacto con el cpompañero que usa estos rayos en casa y asi tenemos información de primera mano, por que a mi por lo menos hasta ahora , los médicos ni me han nombrado esta alternativa de tratamiento. Un beso para todos. Este es el enlace.

http://www.natbiocorp.com/es/dermalight-80-es.htm
 

fibi

Nuevo en la web
Hola Angeles, muchisimas gracias por la info!

Yo estoy haciendo los PUVA, aunque no se si es lo que tu me dices, pq la verdad es que no tengo mucho conocimiento de los tratamientos de fototerapia, es mi primera vez! :p

en mi caso querian empezar creo que con los biologicos...perdonar mis dudas pq soy de las afortunadas que hasta hace un par de años no he necesitado mas tratamientos que el tratamiento tópico, si he probado mil mejunjes mil recetas magistrales..pero vamos sin gran exito con las placas de la cabeza y de detras de las orejas y codos..
Ahora se me ha extendido a las piernas y se ha quedado agusto...jejej

Cuando me dijeron que si empezaba con el tratamiento de los biológicos (creo que eran estos los que me comentó el derma) me dijeron que no me podía quedar embarazada en un largo periodo, y como tengo 31 años descarté esta opción prefiero esperar hasta dentro de unos añitos.

Total, que la opción siguiente que me ofrecieron fue esta.. y bueno si que he notado que las placas de psoriasis son mucho mas finas y que necesitas hidratar muchisimo la piel y que esto hace que la piel sienta menos dolor y menos picor...

yo os dejo aqui un producto q a mi personalmente me va estupendo es una crema hidratante de la casa Yves Rocher es una crema hidratante ultra-nutritiva de omega 3,6,9 mañana os doy mas datos que no la tengo aqui... a ver si os puedo subir una imagen para los que la quedais probar...
 

dahiana22

La Fè Mueve Montañas...
Bienvenida fibi, la verdad este foro esta muy interesante :D, y que bueno es saber que existe un espacio para hablar de esta enfermedad que hace parte de nuestras vidas y que a pesar de que hemos leidos muchisimas cosas sobre ella, siempre se aprende algo nuevo para nuestro beneficio...
 

fibi

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Buenos días!!!

Chic@s lo prometido... esta crema me la pongo en cuanto me empieza a picar y cuando no tb...en mi caso la hidratacion es lo que mejor me va sin duda y desde luego esta hidrata muchiiisimo...en princio es una antiedad..pero para la descamacion a mi me va de lujo...no es muy muy cara sale en tienda por 19€ y por internet a 10€...si quereis probarla ya lo sabeis...yo la recomiendo cien por cien..
 

Archivo adjunto

Hola compis; gracias por tu información Fibi, tienes razon que los tratamientos emolientes e hidratantes son muy importantes, otra cosa de la que tb se olvidan muchas veces los médicos llegando incluso a decirte: ponte lo que quieras, como les han dicho a algunos compañeros. Hay que ir probando esto de los hidratantes y emolientes , los hay muy buenos, yo misma esta mañana me he levantado con los pies( tengo Pustulosis o psoriosis palmpo plantar) tiesos de secos y corriendo me he puesto una de las cremas que utilizo aparte de la vaselina que como es muy pringosa, la dejo para la noche, la crema es concretamenteTrixera+ de Avene, asi que por cremas buenas que no sea y las veces que haga falta al dia, yo la llevo siempre en el bolso y en cualquier momento del dia que la necesito me la pongo.Yo he llegado a un punto en el que ya no pienso que quiero que se me quite " esto " , solo aspiro a poder llevar una vida medio normal y poder caminar , quizas el precio a pagar por que desaparezcan totalmente las lesiones sea muy caro y a veces es preferible no obsesionarse con lesiones llevaderas, no se si me explico bien, hay casos muy graves, muy extendidos, dolorosos y ahi no hay mas remedio que utilizar la artilleria pesada, pero otros casos casi es mejor tirar de buenas cremas emolientes e hidratantes antes que recurrir a otros tratamientos mas agresivos con tal de ver la piel limpia. Un beso para todos.
 

fibi

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Buenos días Angeles!

Entiendo perfectamente lo que dices Angeles..Yo personalmente prefiero cremas hidratantes para mi tipo de psoriasis, tambien es cierto que no tengo tanta cantidad como algunos compañeros, yo ahora sobre todo tengo el las piernas, para ser mas concreta de media pierna para abajo...tengo mucha zona bastante lesionada..a ver si os puedo poner una fotillo, aunque ahora ya va mejorando y no hay color de como estaba hace un mes y medio gracias a los PUVA...me hubiese gustado poner el antes y el despues..para que valorarais..

Desde luego yo he probado una infinidad de cremas hidratantes de jabones y de mejunjes variados...pero desde hace cosa de medio año he visto la luz! es la crema que os he puesto, pero claro esto a cada uno le va una cosa mejor que otra.

Angeles Yo tb llevo mi hidratante en el bolso..jajaj...y en cuanto la necesito me unto bien...mis compañeras me llaman "latialacrema"jajajajaj

No conocia la psoriasis palmo plantar...de hecho no conocía las muchas variedades que habia...aquí estoy aprendiendo muchísimo...no conocía a nadie que tuviese psoriasis...yo siempre he hablado abiertamente de la enfermedad que tengo.. y en verano me pongo "faldas y a lo loco" y si me miran las piernas me importa bien poco! pq esto no tiene que quitarte las ganas de vivir...ya sufro bastante cuando tengo dias q rabio de picor o de dolor!

Asi que Chic@s hay que intentar ser felices...que solo tenemos una vida..y aunque sea esta pues hay que intentar pasarla lo mejor posible, no??
 

choco

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buenas esther!! soy Manu, amigo de Reyes, me ha pedido que te ayude y aquí estoy! jej, mira voy a intentar simplificarte un poco todo acerca de los tratamientos y te comento la fototerapia. esto va a ser una guia breve pero intensa! jej.

dividamos los tratamientos existentes para la psoriasis en 3 apartados, donde el primer aparatado a englobar los mas suaves y con menos efectos secundarios, y donde el tercero estarán los más complejos y con más efectos adversos (y con mas probabilidades de beneficio). obviamente cualquier persona q empiece a tratarse la psoriasis empezará x el primero e irá avnzando hacia los otros si no lograse mejoria...

El primero seria los tratamientos tópicos, aquí estarían todos las cremas, lociones, pomadas, baños, etc.. por experiencia, evitar cualquier corticoide a toda costa, ya que sus efectos secundarios son mucho más perjudiciales que sus beneficios.

En el segundo apartado podemos subdividirlo en 2 bloques, tratamiento sistémico y fototerapia. Tratamiento sistémico: metotrexato, ciclosporina, etc...
Fototerapia: helioterapia, uvb banda ancha, uvb banda estrecha, Puva, y el método Goeckerman.

En el tercer apartado estaría los llamados biológicos: stelara, enbrel, etc...

Bien, te voy a concretar un poco la fototerapia que es tratamiento que actualmente tienes,
la fototerapia se basa principalmento en los beneficios de la luz solar. Los rayos ultravioletas producidos x el sol se miden en namometros (longitud de onda), y el abanico que abarca es 400 nm - 1 nm.
Estos rayos ultravioletas se dividen en 3, 1. Ultravioleta cercano (400nm - 200 nm). 2. Ultrvioleta lejano (200 nm - 10 nm) 3. Ultavioleta extremo (10 nm- 1 nm). A la Tierra solo llegan los ultravioletas cercanos y estos a su vez se dividen en 3, UVA (400-320), UVB (320-280), y UVC (283-200). Para aclararte una cosa, mientras más bajo el número del nm más perjudicial es para los humanos, ejemplo, un espectro de luz de 400 nm puede ponernos un poco morenitos, jej, un espectro de luz de 1 nm es como si estuvieras a 100 metros del sol, jejje. Por tanto digamos q los uva son los mas suaves y los uvc muy peligrosos, pero la mayor parte de rayos uvc son atrapados x la atmósfera y no llegan a tierra, aunq con el agujero de ozono.. jej

bueno, vamos concretando aún mas, a la tiera entonces llega solo los uva y uvb. De entre los tratamientos de fototerapia, de mas suaves a mas complejos y con mas efectos secundarios seria, 1. uvb banda ancha. 2. uvb banda estrecha. 3. Puva. 4. metodo goeckerman (uvb + alquitrán). ((el uva x si solo no es considerado tratamiento ya que x si solo no repercute en el crecimiento celular))

actualmente, la banda ancha se descarta al ser un espectro muy amplio, estudios confirmaron que uvb banda estrecha (únicamente un espectro de luz, el 311 nm) era el más efectivo para la psoriasis. y el método goeckerman puede originar unos efectos muy adversos, por tanto tambien se excluye.

llegamos casi al final, jej, solo nos queda uvb de banda estrecha (311 nm) y Puva (uva + psoralenos). Quizás ambos tienen la misma eficacia, o depende de la persona, yo por ejemplo no he probado el puva pero es simplemente xq el uvb 311 me va genial. quizás el que menos efectos adversos tenga es el uvb, ya que el psoraleno en el puva sensibiliza demasiado la piel con lo que es mas probable una quemadura o algo mas serio.

nota: la psoriasis no es más que un crecimiento irregular y acelerado de las celulas de nuestra piel, la fototerapia ralentiza ese desorden y regulariza el proceso natural de regeneracion celular. Por eso te he dicho que los uva por si solo no hacen nada, xq llegan a la capa mas profunda de la piel, y la psoriasis en encuentra en la capa mas externa, los uvb sin embargo sí afectan a esta capa.

como curiosidad, un ejemplo, si vas a la playa, a tomar el sol, solo el 1% del sol que estás tomando sería uvb 311..

actualmente ya se pueden adquirir maquinas de uvb para casa, eso si, si te decidieras en un futuro a comprar una, te sugiero que te informes muy muy muy bien de todo el tratamiento en sí, para mí la fototerapia es muy efectiva, y con muy pocos efectos secundarios, pero como todo, hay que informarse muy bien y saber hasta donde podemos llegar.. recuerda que la piel tiene memoria, todas las sesiones que nos demos van sumando.

espero haberte ayudado un poco, jej, si tienes dudas en cuanto a maquinas, como darte las sesiones y demás, o para lo que quieras, aqui estoy!!!

un abrazo!!
 

fibi

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Manu muchísimas gracias!!

tu explicación ha sido genial, no me ha quedado claro, me ha quedado transparente!..jejej..

De momento estoy con las sesiones cuando las acabe valoraré el tema de comprarme una maquina para casa. Si al final me animo te buscaré para consultarte ;)

mil gracias y a ti y a Reyes !
 

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