Pregunta sobre Stelara

Soy nuevo en el foro y os expongo mi caso.
Tengo la soriasis muy extendida por el cuerpo y cabeza.
Tengo placas grandes en brazos, codos, rodillas, piernas, estas ultimas muy grandes y con gran picor. Placas en manos, no en la palma, sobretodo en nudillos y algunos dedos.
Y luego tengo placas pequeñas por casi todo el cuerpo y cara, en la rabadilla tengo una placa amplia que con el sudor y contacto de la ropa me produce un picor exagerado que incluso me hago sangre al intentar calmarlo.
Me da bastante apuro ir a la playa o estar desnudo delante de mi pareja, estoy desesperado.
He tenido tratamientos tópicos, últimamente con daivobet que no me hace prácticamente nada y cuando ocasionalmente me desaparece alguna placa se queda una mancha marrón bastante fea.
En la cabeza uso el mismo fármaco y uso el champú clobex.
Hace un año aproximadamente el dermatólogo de la seguridad social me recetó metotrexato y tuve que dejarlo porque las sensaciones de nauseas eran muy fuertes, provocándome incluso vómitos y un nudo en el estómago que hacía que me sintiera fatal.

He leído en el foro que a bastante gente le va muy bien el stelara y quisiera preguntar si creéis que con los síntomas que os describo el dermatólogo me recetaría este medicamento, stelara, aunque por algún sitio he leído que es un medicamento muy caro como para que lo receten en la seguridad social.

La verdad que lo estoy pasando fatal, sobretodo en presencia de amigos y familiares que veo como miran las manchas en las manos.

Gracias y un saludo...

togajoma,no nos dices de donde eres,no en todas las comunidades se obtiene igual y mucho menos si no eres de españa.
el tratamiento es muy caro,3.300 euros inyeccion,es muy ,muy efectivo,pero al igual que el estelara existen muchos otros biologicos(embrel,humira...)y sistemicos que no son metotrexato(ciclosporina...)es el derma el que debe decidir que tratamiento te conviene,generalmente hay unas pautas de tratamientos por los cuales debes pasar antes de llegar al estelara.1ºsistemicos(si estos no funcionan)2ºbiologicos,en muchas comunidades empiezan por los mas economicos(embrel,infliximab,humira)y luego ya iria el stelara.asi es como fue en mi caso.tal y como cuentas que es tu enfermedad,creo que no te pondrian pegas para acceder a dichos tratamientos,asi que al derma,no tengas duda en plantearle tu estado psicologico,lo valoran muchisimo a la hora de dar los tratamientos.un saludo y mantennos informados.

Gracias por tu respuesta, soy de Huelva, se me olvidó ponerlo aqui y en mi presentación...

Estoy esperando cita del dermatólogo, aqui en Andalucía las citas van tarde...

Entonces después del metrotrexato, que he tenido que dejarlo como dije anteriormente, que creeis que debería de sugerir al médico que me prescribiese...???

Gracias...

togajoma,en mi opinion,yo no le sugeriria ninguno,iria a consulta y tras la exploracion,que sea el el que te de opciones,te explique el funcionamiento y efectos secundarios de los tratamientos.te mande el que te mande,1º te tienen que realizar una analitica para ver el estado de tu organismo,si te manda sistemicos con eso basta,pero si te manda biologicos te tienen que realizar la prueba de la tuberculosis(es obligatorio)
y un rx de torax.el medico considerando todos los tratamientos que hayas utilizado te mandara un tratamiento u otro.hay gente en este foro que con la ciclosporina lo tienen totalmente controlado.espera a ver que te recomienda el medico.un saludo.

Togajoma..bienvenido al foro...creo que el Stelara es el tratamiento mas indicado para ti..no dejes que te pongan otro..insistele al Derma hasta aburrirle...yo llevo ya unos años con el y te aseguro que es el mejor..si que es cierto que cuesta que te lo receten por el precio..pero una vez lo hayas conseguido es dificil que te lo retiren y no sabes lo que es la comodidad de ponerte una inyeccion cada 12 semanas y olvidarte de que la tienes..es fantastico..te deja limpio por completo..asi que venga..veras como cuando empieces con el tratamiento te cambia la vida...Un abrazo.ReyRaf.

REYRAF,yo tengo psoriasis en gotas desde hace mas de 15 años ultimamente descontrolada y tambien he usado tratamientos tópicos de todo tipo y homeopatía me da miedo los tratamientos sistemicos y biologicos, ¿tu te encuentras bien? estas mas expuesto a una infección, te baja las defensas? yo tengo faringitis crónica y creo que debido a esto la psoriasis y estoy insegura con temor,.. que puedes explicarme sobre tu tratamiento? te sientes bien?

espiralrosa,reyes es la veterana con este tratamiento y te podra contar muy bien su experiencia.yo he estado casi 3 años con stelara y no he tenido ninguna infeccion ,ni efecto secundario con el y eso que al igual que tu cada dos por tres tengo faringitis,mi valoracion sobre stelara es la mas alta que le puedo dar a cualquier tratamiento y con el que mejor me he encontrado durante su toma,ni cansancio,ni infecciones...nada.

Bueno, como os dije fui al dermatólogo y después del reconocimiento que me hizo, me dijo que mi enfermedad la ve muy estacionada y me ha recetado ciclosporina y dentro de un mes tengo que ir con analítica y con un control de tensión sanguínea.

Espero que me vaya bien y que no tenga efectos secundarios considerables, como con el metotrexato...

De momento el stelara lo ha descartado...

bueno chicos os cuento,han pasado casi 9 meses de mi ultima dosis de estelara,el rebrote ha sido minimo y estoy encantada ya que con el resto de sistemicos y biologicos me llenaba en una semana al 95% de superficie.
hace una semana estuve en el derma y ha excepcion de clovex para la cabeza ,no me ha mandado ningun otro tratamiento,me pregunto que estaba usando para el cuerpo y le dije que una crema para que hace una señora de santander y al verme me dijo que continuara con ella.
me afecta un poco volver a ver lesiones en mi cuerpo,sobre todo porque en breve volvera el buen tiempo,pero esto fue una decision mia y he de apechugar con ella.como dice el dicho ;virgencita,virgencita ,que me quede
como estoy.

maria jesus escribano dijo:

bueno chicos os cuento,han pasado casi 9 meses de mi ultima dosis de estelara,el rebrote ha sido minimo y estoy encantada ya que con el resto de sistemicos y biologicos me llenaba en una semana al 95% de superficie.
hace una semana estuve en el derma y ha excepcion de clovex para la cabeza ,no me ha mandado ningun otro tratamiento,me pregunto que estaba usando para el cuerpo y le dije que una crema para que hace una señora de santander y al verme me dijo que continuara con ella.
me afecta un poco volver a ver lesiones en mi cuerpo,sobre todo porque en breve volvera el buen tiempo,pero esto fue una decision mia y he de apechugar con ella.como dice el dicho ;virgencita,virgencita ,que me quede
como estoy.

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Josune me alegro un montón. Te lo mereces. Tienes algunas lesiones, pero estás mucho mejor que en otras ocasiones, lo cuál merece una celebración. No sólo espero que sigas así, sino que mejores más aún. Mucho ánimo y fuerza. Besos!

maria jesus escribano dijo:

bueno chicos os cuento,han pasado casi 9 meses de mi ultima dosis de estelara,el rebrote ha sido minimo y estoy encantada ya que con el resto de sistemicos y biologicos me llenaba en una semana al 95% de superficie.
hace una semana estuve en el derma y ha excepcion de clovex para la cabeza ,no me ha mandado ningun otro tratamiento,me pregunto que estaba usando para el cuerpo y le dije que una crema para que hace una señora de santander y al verme me dijo que continuara con ella.
me afecta un poco volver a ver lesiones en mi cuerpo,sobre todo porque en breve volvera el buen tiempo,pero esto fue una decision mia y he de apechugar con ella.como dice el dicho ;virgencita,virgencita ,que me quede
como estoy.

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Que gusto leerte la verdad.

A mi el enbrel ya hace una temporadina que me está empezando a tocar las narices porque tengo también alguna lexión aún pinchándome. No es nada pero está ahí así que me identifico muy bien con lo que comentas de volver a ver lexiones en el cuerpo porque a mi me está pasando absolutamente lo mismo y se hace difícil.

A intentar disfrutar de lo que tenemos y cuando se acabe... siguiente paso...

Maria Jesus... no sabes lo que me alegro de que estes estabilizada..sigue asi y no pienses en ella para nada..veras como consigues todas tus metas..!! pero no nos olvides..!!..Un besazoooooo. :angel1: ..

gracias a todos por vuestro apoyo.la verdad es que las lesiones que tengo son las mismas que no me curaron ,utilizando estelara,aunque aumentadas
de tamaño.lo del peque me esta costando un poquito,por que despues de realizarme pruebas me han dicho que los bios ,me habian afectado hormonalmente,pero ya estoy en tratamiento.espero poder seguir dandoos
buenas noticias sobre la evolucion del bicho.un besazo a todos.

María Jesús, que bueno leer que estás bien. Me alegra mucho saberlo. Todos pasamos duros momentos con esta enfermedad de mierda (perdón por el exabrupto), pero el apoyo es vital para seguir adelante.

Quería hacer unos comentarios breves respecto del Stelara y demases tratamientos en general. Yo entiendo que el foro sea utilizado para expresar nuestros sentimientos y experiencias respecto de lo que vamos viviendo, pero no me parece correcto directamente "RECOMENDAR" un tratamiento a alguien. Los únicos que pueden decirnos o, al menos, aconsejarnos en que tratamiento afrontar son los profesionales de la salud. Hago referencia a esto porque yo he pasado por miles de tratamientos, algunos con mejor o peor resultado, y definitivamente puedo concluir que todos los medicamentos actúan de manera diferente en cada paciente.
Por ejemplo, los bloqueadores del factor TNF, entre ellos Enbrel, Humira, etc, a mi me funcionaron de mil maravillas pero me produjeron un efecto adverso grave. Yo estuve 5 años con estos tratamientos. ¿Quién puede asegurar que a otro no le pase algo así?. Estos medicamentos son muy delicados y cada cuadro es específico, no se puede andar adivinando. Por más que ahora el Stelara esté en boga y tenga muy buenos resultados, nadie debería indicarle el tratamiento a otro paciente. Ojo, no estoy diciendo que uno u otro tratamiento vayan a hacer mal o bien, digo que le dejen esa tarea a los médicos que son los que mejor van a poder "prevenir" los efectos adversos y controlar las medicaciones.

Espero que no se ofendan con lo que digo.

Saludos a todos!!!
Mauricio

buenas!!
despues de 6 años con humira me está dejando de hacer efecto.
me han hecho un analisis para ver si mi cuerpo ha desarrollado algún organismo que hace resistencia a los ANTI TNF. El jueves me dicen, pero el cambio de tratamiento es 99% seguro.
lo que no saben es si ponerme el infliximab o steleara. El primero dicen que es mejor por tener artropatía, pero por otro lado como es un Anti TNF igual que el humira no sabes si me va a ayudar mucho. Así que el jueves me dirán algo....
Estoy contento porque llevo unos meses que me veo mucho peor, pero los dermatologos sólo decían, "estás muy bien para lo mal que podrias estar", "no podemos agotar los tratamientos"... que os voy a decir que no sepais... cuando te pones casi al 100% bien como estuve al principio del humira... tener alguna manchita no te consuela... y menos estar como estoy ahora que me esta brotando por todos lados otra vez.
A ver que me dicen, os cuento el jueves. Por cierto me tratan en ALCORCÓN.

Tresbien60 dijo:

buenas!!
despues de 6 años con humira me está dejando de hacer efecto.
me han hecho un analisis para ver si mi cuerpo ha desarrollado algún organismo que hace resistencia a los ANTI TNF. El jueves me dicen, pero el cambio de tratamiento es 99% seguro.
lo que no saben es si ponerme el infliximab o steleara. El primero dicen que es mejor por tener artropatía, pero por otro lado como es un Anti TNF igual que el humira no sabes si me va a ayudar mucho. Así que el jueves me dirán algo....
Estoy contento porque llevo unos meses que me veo mucho peor, pero los dermatologos sólo decían, "estás muy bien para lo mal que podrias estar", "no podemos agotar los tratamientos"... que os voy a decir que no sepais... cuando te pones casi al 100% bien como estuve al principio del humira... tener alguna manchita no te consuela... y menos estar como estoy ahora que me esta brotando por todos lados otra vez.
A ver que me dicen, os cuento el jueves. Por cierto me tratan en ALCORCÓN.

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Lo siento mucho, parece que nuestro organismo va más rápido a veces de lo que debería.
Mucho ánimo y verás como Stelara te soluciona la vida.

Hola a todos de nuevo. Perdón por no pasarme más por el foro pero por problemas personales he estado alejado de muchas cosas.
Bueno, os comento, llevo dos meses y algo tomando la ciclosporina.
Las placas han desaparecido al 100 por cien. Solo se me ven señales donde había placa. El médico dice que eso es normal.

Pero os quiero hacer una pregunta a los que hayais o esteis tomando este medicamento. Noto desde hace bastantes días que he perdido el sentido del gusto, no le noto sabor a la comida o bebida, no sé si algo está soso o salado o dulce. Y tengo un sabor raro e todo el dia en la boca, incluso en la lengua tengo como una capa oscurilla´.
Creeis que puede ser un efecto secundario??? En los prospectos sobre esto no he leido nada. Hasta el 1 de julio no tengo que volver al dermatólogo para ver analítica y consulta.
A ver que me podéis comentar.
Un abrazo para todos...