Nueva en el foro experimentada en la enfermedad...

Alexandra_Lugosi

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Hola, supongo que estareís ya acostumbrados a estas presentaciones xD. Me llamo Andrea y vivo en Valencia aunque no soy de aquí soy de Aragon, soy estudiante y tengo 21 años. Mi primer brote de psoriasis me acontenció a los 15 años, la primera dermatologa de la seguridad social en mi ciudad a la que fui me soltó que era una alergia alimenticia, me dió un medicamente y que me bañara en Emolytar ( ya sabeís lo mal que huele jeje). Pero pasada una semana no tenía mejoría y todavía me salían mas y más placas, me empezó por la tripa y luego se extendió a los codos y posteriormente a los codos, brazos, piernas.... volví a urgencias y me confirmó lo que ya sabía una médico, sospechabamos que era psoriasis (porque en la familia de mi madre había antecedentes no directos), a partir de ahí dedicimos venirnos a Valencia a una médico que hay en Conde Salvatierra, que se llama Ana Lopez Barri, porque nos hablaron muy bien de ella, tras un año dandome corticoides (he de decir que no fui muy constante) cuando llegó el verano con la playa y el sol mejoré bastante, no lo reducí del todo pero casi casi, solo me quedaban unas pequeñas placas apenas visibles en los codos y en la cara. Desde que la enfermedad se manifestó mi vida cambió radicalmente, tuve que dejar de modelar, en mis ratos libres era un hobby que tuve que dejar obviamente por la puta imagen como ya sabeis, hoy en dia me alegro de que en ese aspecto mi concepción cambiará, lo que no me gusto es que siempre habia sido una persona muy vital y muy positiva, y me empecé a volver muy introvertida, negativa y muy insegura. He de decir que estábamos convencidos que el desencadenante de todo había sido la muerte de mi abuela que se produjo ese año por el estres y la tristeza.

Pasan dos años y me vengo a Valencia a estudiar, estaba totalmente limpia, y ya casi recuperada, al llevar aquí tres meses volvió a salirme un pedazo de brote flipante de un dia para otro, yo lo achaque a que me enamore de un chico super tonto y me dejo colgada a la depre que me medio cogi, ese brote volví a ir a la dermatologa otra vez con cremas, como Zorac, Daidovet, Diproderm, Fucibet, Clarelux etc etc, lo significativo de este brote es que no me salió por el cuero cabelludo. Llego el verano mi brote le costó esta vez más remitir, pero al final con el buen tiempo el sol y la playa lo de siempre, otra vez limpia. Ahora llevaba casi ya 3 años entera y verdadera solo un poquito en lso codos que ya tenia asumido que no se me iria nunca, y derepente ahora esta vez estoy tranquila, no tengo ningun estres en sobrexceso ni nada, aprendí a tomarme las cosas con mas calma y todo eso, y derpente cuando acaba el verano me empieza a salir otra vez un monton por la cabeza, esta vez no fui a la dermatologa (porque tal y como estan las cosas que ya lo sabeis, siendo privada me clava 90 euros por consulta y pasaba) como tenia los tratamientos de otras veces, me empecé a dar yo las cosas (creo que ha sido un error ahora pero bueno) me di el champu de brea y clarexul espuma para la cabeza 2 meses y 15 dias tal y como me habia dicho otras veces respectivamente, se me empieza a ir de la cabeza y plof de un dia para otro me empiezan a salir manchas por todos los lados del cuerpo y cada dia mas y más, al principio en gutatta ahora ya en placas.

Entonces empezamso a pensar que no es ni por estres ni nada, que antes de que me saliera el brote habia tenido amigdalitis, y casi nunca suelo tener y mi madre me recordo que la primera vez que me salió tambien tuve amigdalitis, creemos que es el foco ahora. Problema estoy otra vez super decaida porque junto con el primero este ha sido el brote mas fuerte, me empieza a dar miedo que la gente me pregunte que que me pasa lo odio, me tapo hasta arriba y no me quito la chaqueta aunque haga calor para uqe la gente no me vea, no tengo ganas de salir ni de fiesta ni de nada, estoy en un momento super bonito porque estaba empezando una relación y me estoy distanciando porque me da miedo que me vea como estoy sobretodo que me vea desnuda asi como si fuera un monstruito.

Dudas que me gustaría que me solucionarais, estoy probando con homeopatia pero no me fio un pelo, he mirado los componentes y ambas bolitas tienen la misma composicion y solo llevan azucares muy diluidos. Pero no quiero volver a la dermatologa aparte de porque cuesta pasta porque estoy leyendo todo lo malo que conllevan los corticoides y sinceramente me da la sensación de que cada vez que me los doy no me hacen nada y al siguiente brote me sale el doble. Me gustaría saber que opinais de esta médica si habeis ido antes, de Ana Lopez Barri, de si sabeis algun otro, o de algun tipo de terapia paralela no tan agresiva para la piel y a ser posible lo mas economica posible, tanto en Valencia como en Zaragoza. Ahora voy a probar por la seguridad social de la comnidad valenciana a ver si me mandan algo, he leido acerca de la fototerapia pero no se muy bien como va esto y creo que lo voy a tener complicado al ser de otra comunidad autónoma, pero es que en la mia no hay especialistas buenos en ellos.

Gracias por adelantado, se que me tengo que querer un poquito mas no desanimarme pensar en positivo, pero sinceramente me cuesta mucho cuando me salen estos brotes.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Alexandra...bienvenida..creo que lo que deberias hacer ..( es una opinion..).es ir al Derma de la S.S...pidele cita a traves de tu medico de cabecera..y que te vea..hoy en dia hay muchas alternativas para poder estar limpia sin tener que usar corticoides..preguntale por los biologicos que es lo ultimo que ha salido y da muy buenos resultados ..tambien esta la ciclosporina..( pero esta, tiene mas efectos secundarios..) y la Calaguala..si quieres usar la fortoterapia ..aqui hay varios foreros que la siguen y te podran informar sobre ella...mañana te pondre en contacto con una amiga del foro que lo esta usando actualmente y le va muy bien...poco a poco te iras poniendo al dia de los tratamientos que hay ..solo date una vuelta por aqui y podras irte haciendo una idea...dinos si quieres, en que grado de P.s estas ahora y aparte de la Homeopatia si usas alguna otra cosa..¿ vale'..aqui nos tienes para lo que necesites y en lo que te podamos ayudar dalo por hecho..Un abrazo.ReyRaf.
 

emy

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Buenos días Alexandra, bienvenida al Foro, al ser yo de Valencia conozco perfectamente a la Doctora que nombras, de hecho fué a la primera que me llevó mi madre a los 12 o 13 años.....
Consejos : Conseguirte un Dermatologo de la S.S. que te guste y te comprenda
Reducción o eliminación de los corticoides
Yo de tí intentaría probar los PUVA, (nos cuentas que en las temporadas de sol y playa mejorabas)
Es la terapia menos agresiva y con menos efectos secundarios para las Ps extensas
Intenta hacer todo lo posible en cuestión de alimentación y habitos de vida que ayude a tu Ps a mejorarte.
Lo de la Homeopatía lo he probado, hay de todo .....gente que sé que le ha ido fenomenal y a mí personalmente que no me terminó de funcionar (pero por lo menos, tampoco me perjudicó) pero si lo haces has de ser constante, ya nos contarás.
Un Abrazo.
 

ekar

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Hola,

Yo tengo una teoría que intento aplicar y es esta.

Si has estado limpia, puedes volver a estarlo.

Mucho ánimo, y como te dicen, busca un médico en la SS
 

Alexandra_Lugosi

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Gracias por contestar ^^. Ay si se me olvido decir varias cosas más, en la homeopatía llevo natrum y arsenicum, y también voy a probar con una cosa que se llama terapia neural, que aún no se muy bien para que realmente me va a servir porque supuestamente es para desbloquear no se que de los nervios y creo que esa no es la razón de este brote, consiste en inyectar en el foco de la infección (que creemos que en mi caso son las anginas) procaína un anestésico que no se muy bien lo que hace. El homeopata me dijo que si quería probar a la vez otras cosas porque estaba muy mal por las lesiones que no pasaba nada ¬¬ no lo entiendo pero bueno, solo dijo que tardaría mas en curarme.

Si hoy he ido al centro de salud para pedir hora cn el derma de aquí, problema aunque he conseguido que me pongan en preferente me han dicho que hasta dentro de 15 dias no me llaman.... en fin esperaremos :icon_biggrin:. Ayer estube dandome una vuelta si es verdad, y leí algo de los biológicos pero no me quedo muy claro, además parece ser que la mayoria de estos tratamientos se dan para pacientes con psoriasis artitrica no? La fototerapia de lo que he leído es lo que mas me convence y lo que menos agresiva veo, eso del PUVA no tenia ni idea si pudierais explicarme mas o decirme donde lo puedo encontrar por aqui os lo agradeceria :thumbsup:

Ah y también se me olvido decir que me gustaría saber alimentos que debo suprimir y tal, porque tengo dos problemas muy gordos con respecto a hábitos, se que no debo de beber (bueno no me voy a morir por estar sin hacer botellon) esto no es gran problema. Soy fumadora desde casi al mismo tiempo que empecé a tener psoriasis, sé que de debo eliminar el tabaco pero me cuesta horrrores, lo que hago en estas temporadas es fumar muy poquito 4 o 5 cigarros al día, pero me cuesta tela. Y me encanta comer guarrrerias embutidos, chocolates y golosinas y bolsas de estas, tengo entendido que esto es malisimo no? Sobretodo me gustaría saber lo de los embutidos y lácteos que también me han dicho, al fin del dia lo que mas como son estas dos últimas cosas. No me importa tener que comer verdura y pescado, el problema es que estoy bastante delgada y si me pongo a comer solo de eso me quedo en los huesos y no quiero eso que yo queria ganar unos kilillos que parezco un espantajo! xD

Gracias a los que contestaron y leyeron, ReyRaf voy ahora mismo a leer sobre la ciclosporina y la calaguala, también leí algo de inyecciones, eso me da ya mas cosita xD.
Emy me han mandado al centro Juan Llorens o algo asi, sabes de algun dermatologo que sea mejor que ni pise? porque como soy de fuera no quiero que porque me vean joven y demas me tomen el pelo....supongo que tendré que darle la vara con tratamientos otros para que no me mande las cremas jiji, creo que lo de la fototerapia esta jodidillo para que te den vez por la seguridad social...

Ekar, yo también apoyo tu teoria :icon_biggrin: estoy segura eso ni me lo he planteado de que voy a estar limpia, es solo que me costara minimo un año o por ahi lo estoy viendo venir o hasta que llegue el verano....

AH también se me olvidaba! Me empezó como guttata y ahora estan haciendose placas ya. Llevo psoriasis por todos los lados, lo que me raya es lo del cuero cabelludo, cuando me sale por el cuerpo se me va ahí. Actualmente tengo por la cara en la zona de la frente, por detras de las orejas y en los laterales, por los brazos, las piernas y la espalda en la zona lumbar donde más, por las ingles y en el culete, en las manos y en los pies no me sale nada creo que son las unicas zonas que se salvan :BangHead:
 

emy

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A ver....como dice Jack el Destripador: "Vayamos por partes"
Ni de casualidad te inyectes ABSOLUTAMENTE nada en las amigdalas, eso no lo hagas (y eso que he hecho yo de todo, nena, creeme)
Si continuas con lo de la homeopatia deberás de ser constante e informate bien porque por ejemplo...¿sabes que el dentrifico normal anula completamente los medicamentos homeopaticos que tomes? Pues ya lo sabes.
En cuanto a la alimentación : SUPERIMPORTANTE fuera tabaco (lo primero) alcohol, refrescos, bolleria, azucares(osea cochinadas de paraeta y chuches) los lacteos ....etc
Puedes comer, fruta y verdura de temporada, arroz y pasta (queso NO) pescado y carnes (si no son rojas, mejor) legumbres (ahora que viene el invierno, mola) enfín ya ves.
El PUVA : es como las lamparas de rayos UVA de los solarium, pero con una aporte de "algo más" ..... sé que en los Hospitales está en marcha (a mí me lo han hecho en el 9 de Octubre y el el Hospital General, el de la Av. del Cid)
Enfín nena....informate antes de que te "metan mano".....ojalá estuviera yo un poquito mejorcita, pero ahora estoy "de brote" y estoy pachucha, en cuanto me encuentre un pelín mejor si quieres (y si te apetece, no hay compromiso, tranquila) nos vemos.
Un abrazo y lo que quieras, ....por aquí andamos :D
 

Alexandra_Lugosi

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emy dijo:
A ver....como dice Jack el Destripador: "Vayamos por partes"
Ni de casualidad te inyectes ABSOLUTAMENTE nada en las amigdalas, eso no lo hagas (y eso que he hecho yo de todo, nena, creeme)
Si continuas con lo de la homeopatia deberás de ser constante e informate bien porque por ejemplo...¿sabes que el dentrifico normal anula completamente los medicamentos homeopaticos que tomes? Pues ya lo sabes.
En cuanto a la alimentación : SUPERIMPORTANTE fuera tabaco (lo primero) alcohol, refrescos, bolleria, azucares(osea cochinadas de paraeta y chuches) los lacteos ....etc
Puedes comer, fruta y verdura de temporada, arroz y pasta (queso NO) pescado y carnes (si no son rojas, mejor) legumbres (ahora que viene el invierno, mola) enfín ya ves.
El PUVA : es como las lamparas de rayos UVA de los solarium, pero con una aporte de "algo más" ..... sé que en los Hospitales está en marcha (a mí me lo han hecho en el 9 de Octubre y el el Hospital General, el de la Av. del Cid)
Enfín nena....informate antes de que te "metan mano".....ojalá estuviera yo un poquito mejorcita, pero ahora estoy "de brote" y estoy pachucha, en cuanto me encuentre un pelín mejor si quieres (y si te apetece, no hay compromiso, tranquila) nos vemos.
Un abrazo y lo que quieras, ....por aquí andamos :D
VALE :thumbsup:. No pensaba inyectarme nada mas en las amigdalas porque estuve un dia con la garganta que para que pensaba que me volvian las anginas, ademas apenas me explico y no me dijo cuando tenia que volver... en fin xD. Uff que mal lo voy a llevar tengo suerte de que no me gusta la coca cola ni el cafe, pero la bolleria es mi perdición, las legumbres me encantan pero en fin voy a quedarme en los huesos coñe ¬¬, puedo tomar leche de soja eso si no?. Okis por mi perfect ^^, a ver si me llaman del derma de aqui que me han dicho de aqui a 15 dias...me va dar un telele estos 15 dias sin nada, porque me veo que me va a aumentar mas y mas, no sé como estarás tu pero yo estoy hasta los topes,el brote mas fuerte que he tenido nunca.

Quiero darme algo natural o vitaminas a ver como va reaccionando, me voy a tirar el paquete de tabaco por el water.....me me da me da un jamacuco xD.

Graicas por explicar lo de la fototerapia se lo voy a proponer al derma cuando vaya, paso de mas cremas de corticoides xD. Por mi perfecto cuando estes mas animada avisa, aunque yo tambien estoy de bajoncillo ahora....
 

emy

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Jajajajaja...Okis
Leche de soja y yogures de soja, puedes tomar lo que quieras!!
 

Alexandra_Lugosi

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Quiero haceros una especie de crónica de como va ir avanzando mi enfermedad a partir de ahora. Ayer estaba super emocionada porque me han dado cita con el dermatólogo antes de lo que esperaba (el martes voy para allí) crucemos los dedos porque voy a solicitar Foterapia y no sé si me la van a dar ( también me han dado tan pronto porque imaginaros como voy).

La cosa es que anoche lo pasé un poco mal.... derepente me empezaron a picar todas las heridas muchisimo, nunca me habian picado, me rasqué tanto que en algunas me hice sangre, creo que fue porque no pude darme mi baño diario (ya que tengo problemas con las goteras y el vecino), tenái fiesta con unas amigas y me negué a salir, esta mañana me he levantado todavía peor, he llegado a casa y lo primero que he hecho ha sido meterme en el baño con sal natural marina, me ha picado todo muchisimoooo pero me siento más limpia y he me he quitado miles de células muertas (teniais que ver el agua estaban flotando miles y miles). Esta tarde voy a por Saliciderm y por la crema hidratante de Aloe Vera ya es contaré que tal, pero hoy me ha pillado el dia un poco chof la verdad.....
 

manzano

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Ya veras cundo vallas al derma , estaras aun mejor¡¡¡, pero un cosilla, no te arrasques.... se que es dificil controlarse, pero es ya ves lo que nos pasa....

Saludos
 

emy

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Si no te puedes controlar por la noche, ponte calcetines en las manos para dormir Alexandra.....pero NO debes rascarte, porque es peor para las heridas, con eso lo unico que consigues es que se hagan mayores.....así que ya sabes..Nada de rascarse :D
 

Alexandra_Lugosi

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Thanks por los consejos, creo que me voy apensar lo de los guantes!!! Me rayo porque es muy raro pero a mi nunca me habia picado la psoriasis hasta ahora :icon_pale: . Pero bueno ahora ya estoy un poquito mejor voy tapada hasta arriba a todos los lados eso si xD, pero parece que la crema de aloe me ha calmado los picores ^^. Ya os iré contando mas ;)
 

ReyRaf

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Alexandra..al final encostraste el jugo de Aloe del que te hable..el que tiene que estar refrigerado..?..piensa que te digan lo que te digan ese es el mejor..con diferencia..aunque no lo hay en todos los sitios..merece la pena buscarlo...Un abrazo....Ah...y haz caso a E my..!!! y ponte los guantes..!!....
 

emy

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Alexandra, creo que en el Herbolario de Navarro lo tienen (El Aloe que recomienda ReyRaf), mañana te lo confirmo, que he mandado a mi hermana a enterarse !!
Y lo de los calcetines parece una chorrada, pero no lo es, son de algodon, son anchitos (supercomodos) y encima en invierno....MOLA !!
 

emy

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ReyRaf dijo:
Alexandra..al final encostraste el jugo de Aloe del que te hable..el que tiene que estar refrigerado..?..piensa que te digan lo que te digan ese es el mejor..con diferencia..aunque no lo hay en todos los sitios..merece la pena buscarlo...Un abrazo....Ah...y haz caso a Emy..!!! y ponte los guantes..!!....

Es éste ReyRaf?? Si es que SI...Alexandra, está en la herboristeria Navarro de nuestra city !!
 

Archivo adjunto

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Emyyyy...el que yo use es este..es para uso topico..aunque el que tu muestras, parece mas completo..( como las cosas avanzan....)..piensa que yo hace tiempo que lo utilice...es cuestion de preguntar en el sitio de compra...¿ no crees..?...Ah..!!!.voy a intentar poner el enlace de los videos directamente..pero ya sabes....jajajajajaaa..( ¿ saldra, no saldra.?)....pero el intento lo voy a hacer..por cierto ...tu sigue " pinchando" a Manzano.. :angel12: que luego se nos rebota...jajajajaja...voy al lio...a ver si sale...Un besoteeeeeeeeeeeeeeeeeeee
 

emy

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Si no te sale, tranqui, que lo pongo en tu nombre, nena......d'ont worry !!
Es que me parece que TOD@S deberíamos ver los 3 reportajes y votar !!
Un Besazo.
 

xusep

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Buenas Alexandra. Yo también soy nuevo aquí y supongo que lo correcto hubiese sido hacer una presentación como la que has hecho tu pero la verdad, esque me he sentido tan identificado con lo que has dicho que prefería escribir primero mi experiencia y luego ya haré la presentación para que me aconsejen.
Más o menos me paso lo mismo, a raíz de la muerte de mi padre ( supongo que como fue un gran trauma) a los años me salio mi primer brote de psoriasis en los codos (después de una caída, la herida se convirtió en psoriasis), mi vida también cambio mucho ya que siempre he sido un chico bastante presumido y a la vez algo tímido. Todo el día tenia que ir tapando mis brazos con jerséis de manga larga arremangados hasta una altura que no dejase descubiertos mis codos.
Fui al dermatólogo y después de una visita que duro unos 5 minutos, me mando una receta de una crema. Fui a la farmacia, me la prepararon y empecé a ponérmela. La crema llevaba corticoides y había leído que no eran buenos, ya que hacen desaparecer por un tiempo la psoriasis pero al tiempo vuelve (pero yo tenia que probar).
Como no soy nada constante, evidentemente no me funciono (me mejoraba a ratos pero volvía a salir).

En el tema que has tocado sobre un chico que te enamoró y tal y a consecuencia tuviste un brote también me siento identificado pero al contrario.
Yo trabajaba en una empresa y empecé a salir con la unica chica de toda la empresa. La relación al principio iba muy bien, hacíamos muchas cosas juntos, nos lo pasábamos genial, pero, con el tiempo, la cosa se torcio ya que pasar 8 horas diarias con tu pareja, salir de trabajar y seguir con tu pareja, llegar el finde y hacer algo con tu pareja...pues agobia un poco....la verdad. También decir que me encanta salir de fiesta con mis colegas y mi gente y a ella no le gustaba un pelo, eso desencadenaba peleas y malos rollos que a mi me repercutían bastante en mi estado de animo.

Total, a lo que iba, después de un año y medio de estar con ella y de casi no ver a mi gente, no estar casi con mi familia, tener un curro aburridísimo que no me hacia nada feliz, estar todo el día apático y sin ganas de NADA consideré que tenia que dar un cambio radical a mi vida y animarme de alguna forma para no caer en una depresión o algo raro.
Al final decidí cortar con TODO!! dejé mi trabajo (era premeditado y había estado ahorrando un dinerillo por si hacia la locura) en plena crisis siendo fijo y ganando un sueldo de 1300 (q no esta nada mal), dejé a mi novia, (eso comportó empezar a comer bien, ya que como a la señora no le gustaba mi familia no podíamos ir a casa a cenar o comer, porque vivo con mi madre aun y eso hacia que nos alimentasemos a base de mcdonals, burguer king, pizzas, etc), cogí un vuelo de ida a Tailandia con mi primo (q estaba harto de todo también), pero no el de vuelta. Me fui tres meses a conocer mundo, a conocer gente, a dejar mi rutina y sobretodo a levantar el animo que hacia mucho tiempo que lo tenia por los suelos.
Cual fue mi gran sorpresa?? dos semanas antes de irme, volví a la farmacia a comprarme la crema que me había puesto y no me había funcionado, por si en Tailandia tenia un brote o algo, me empecé a poner la crema en los codos y en alguna pequeña placa que tenia en las ingles y donde termina la espalda. Estaba tan bien conmigo mismo, tenia tan pocas preocupaciones, estaba tan bien mentalmente, que en dos semanas de constancia se me fue absolutamente TODO! Pase las mejores vacaciones de mi vida sin psoriasis, sin estres, sin explicaciones, nada!!

Creo que la psoriasis es muy psicológica, ya que en estos momentos, estoy bastante decaído (veo a mis colegas con novias, novios, y yo estoy soltero y entero y a veces pienso que no encontraré a nadie, me rallo por mi futuro, por el trabajo que hago ahora que tampoco me termina de gustar) y me ha vuelto a salir psoriasis en los codos, ingles, en el culo y en las uñas. También vuelvo a comer bastante mal, fumo y los findes bebo algo (bastante).
He empezado un tratamiento de homeopatia y acupuntura. pero de momento me están clavando 60 euracos por sesion y no me hace nada de nada. Creo que si patológicamente no estas bien, la psoriasis es imposible de curar. Seguramente haya muchas cremas naturales y remedios que la curan, pero me hace las sensación que lo mas importante es que estés bien contigo mismo, y con esta enfermedad a veces es muy difícil.

Bueno y termino con mi rollo, respecto a lo ultimo que dices de: Se que tengo que quererme mas y ser mas positivo.... yo también lo se pero no soy capaz de hacerlo sin algún incentivo y creo que mi incentivo será pegarle patada a mi vida y hacer un cambio radical pero para mas tiempo, porque fue lo único que me hizo curar mi psoriasis y dejar a mi cabeza tranquila por un tiempo (se que un poco es huir de los problemas, pero alomejor es mi solución...)

A ver que opináis y aconsejais sobre mi toston, un saludo y seguir escribiendo cosas sobre el tema, que poco a poco se aprende mucho! GRACIAS!
 

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