Tratamiento Sistémico no me recentan los biológicos

inictu

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Hola

Tengo psoriasis desde hace 10 años. Actualmente tengo guttata y estoy muy afectado.... Tenía un dermatóloga privada que probó con metrotexato pero no funcionó y me derivó a la seguridad social...la dermatóloga que tengo actualmente no ve grave me caso y me sigue tratando con daivobet.... me encuentro en una situación desesperada. No me siento atendido ni escuchado, es una situación que está afectando totalmente a mi vida

Si alguien me puede ayudar se lo agradecería.

Saludos!
 

ReyRaf

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Inictu...hombre..!! bienvenido al foro!!..es una alegria verte por aqui..de verdad..estoy segura de que aqui vas a encontrar "tela" de amigos..que aparte de poner "a caldo" a la Derma..te van a dar consejos que te van a ayudar mucho..ya lo veras..con tu permiso los pongo en antecedentes..Chicos..Inictu tiene un problema con la Derma de turno..lleva con corticoides un monton de tiempo y con el visto bueno de otra Derma privada para que acceda a las pruebas de los Bio esta buena señora se niega a a hacerselas ..diciendole que no esta "tan mal"..Almu...aqui otro caso de Guttata..¿ lo ves?...tu tranquilo que veras como entre todos lo solucionamos..Un abrazo. :angel1:
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Almu..Inictu..va a cambiar de Derma..pero ya sabes el proceso..volante 111 que el medico de cabecera se lo quiera dar..y la Derma que tiene que es una de tantas de las que "pululan"..que para quitarse el problema lo quiere arreglar con "cremitas"...si mas de una tubiese el problema de cerca me gustaria a mi ver cuantos corticoides se ponian..!! que verguenza..!!.. :angry4:
 

manzano

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Hola bienvenido al foro, hemos hablado por mail gracias a Reyes.

Te comento que los dermatologos de la SS no las de Hitler sino las de la seguridad social jejeje ( a veces son iguales ) hasta que te ngas un historial con ellos no empiezan a preocuparse, quizas seas nuevo para ellos aunque tengas años con PS.

Saludos.
 

xxbego

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HOLA REYRAF.
Empece a hablar contigo pq tenia gutata, ahora se me complicado, y se me han convertido en placas. He ido a un medico privado y me ha mandado 4 pastilas de metrotrexona y 10 sesiones de fototerapia con sus pinchacitos en cada placa. Estas 10sesiones me cuestan 500 € . Y por ahora, solo me estoy tomando las pastillas. Estas pastillas seben de ser muy fuerres, no?. Si no estoy mal informada este tratamiento es de biologicos, entonces he pasado por encima de los sistemicos. Que me podeis decir, al respecto.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Xxbego...vaya por Dios..como te has dejado tanto..?..vamos a ver.. el Metotrexato..( en pastillas en este caso)..es un tratamiento sistemico..por lo tanto no te has "saltado" nada..el que se combine con Fototerapia es normal..lo que no lo es, es que te este costando dinero..porque no vas al Hospital para que te realizen la Fototerapia?..alli es gratuita..al igual que el tratamiento..por eso siempre digo que aunque en la S.Social los medicos no sean como nosotros quisieramos hay que buscar y buscar hasta dar con el idoneo..porque haciendolo asi la medicacion y los tratamientos los cubre el Seguro..y como en ultimo extremo si se quiere ir a un particular, intentar que este trabaje tambien en algun Hospital al que puedas acudir a el en busca de las recetas..las pastillas que estas tomando hay personas que le sientan bien y a otros no tanto..eso entra dentro de el metabolismo de cada uno...no es ni mas ni menos fuerte que los demas que normalmente se suelen poner..si ves que con esta terapia no mejoras si que deberias hablar con el medico para que te recete un Biologico tipo Stelara ..para el cual, que te derive a algun conocido suyo medico que este en el Seguro y que te lo pueda recetar..¿ lo entiendes?..ya que el coste del Stelara es grande..unos 3200e/dosis y necesitas 1 inicial otra al mes y luego cada 12 semanas..asi que haz la cuenta...espero que con este tratamiento que estas haciendo te funcione y no tengas que recurrir a ningun otro..de todas formas no olvides hidratar muy bien la piel..y cuentanos como vas..!! y no te pierdas tanto..!!..Un besote.ReyRaf.
 

xxbego

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Gracias ReyRaf.
La verdad es que me he dejado pero yo no sabia lo que me estaba pasando, pensaba que era normal, ya ves otra incauta, pero de los errores se aprende.
El tratamiento despues de 1 semana parece que me esta funcionando, no se salen escamas, las pupas las tengo rojas simplemente. Lo único que la regla se me ha adelantado 11 días y la nariz en cuanto me descuido me sangra. Tengo el medico el viernes, haber que me dice. La fototerapia no me la he puesto. Ya te contare.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Xxbego..no esperes al Viernes..ve al medico inmediatamente..los sangrados pueden ser uno de los efectos de el Mtx..y necesitas que te lo controle el medico !!ya!!..este tratamiento puede disminuir las celulas sanguineas...asi que ve y que te haga una analitica COMPLETA..no te quiero asustar, pero no lo dejes...un beso.ReyRaf.
 

Dimas

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muy buenos dias estoy en esta pagina tan solo por ayudar aquellas personas q lo deseen estoy en venezuela y mi motivo aqui es para comentarle d un producto hecho en EE UU es un producto patentado y es el tercer decubrimiento mas importante mundialmente este producto es netamente natural sin efectos secundarios recomiendo el producto por q tengo un hermano q por 22 años sufria d esta enfermedad y con 2 meses d tratamiento comienza a ver como desaparecen las escamas esas feas cosas q tiene en gran parte d su cuerpo mi intencion aqui no es lucrarme mi intencion aqui si es q alguno esta interesado es afiliarlo con la empresa para q cada uno pueda comprar directamente con la empresa para q compre al precio d costo
 

nnurii

Miembro
Hola Dimas, venga pasanos la web y el número de cuenta que todos te hacemos un pedido, estamos de la psoriasis hasta el moño.... aprovecha hombre que aqui estamos todos con lo mismo :angry4: :angry4: :angry4: :angry4: :angry4: , a medias no hombre eso no se hace, que estamos esperando todos los datos para emepezar con este tratamiento natural, te vas hacer rico, con los que somos y lo hartos que estamos, has encontrado la pagina ideal haber si nos convences a todos.
 

ReyRaf

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Siiiiiiiiiiiii...!!!cola vamos a hacer..no vaya a ser que se termine y no nos de tiempo a comprarlo..!!!... :wav: ...ReyRaf.
 

almu

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callaos dejad que nos cuente no veis que estamos desesperadosssss¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ es el tercer descubrimiento, el primero fue el movil, el segundo internet y mi facebook y ahora esto, que nos cuente un poco mas¡¡¡¡¡¡¡ :BangHead:
 

Manuelmal

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jjjj esto es mejor q el twitter el dia q juega la selección con #carbonerofacts y el club de la comedia juntos.

Volviendo al tema, a mi me pasa lo mismo no me quiere mandar biológicos por que segun ella tengo que utilizar todo lo que haya en el mercado pero ya estoy harto el viernes tengo cita con la derma y me voy a plantar. la voy a decir que he estado hablando cn mucha gente medicada con biológicos y que es lo único que funciona la farmacéutica es la que me ha recomendado que la dijera eso a ver si funciona.

Si insiste en que no la pediré que me derive al hospital.
 

inictu

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Hola buenas tardes...

Os cuento que he empezado con la ciclosporina. Empecé el viernes.
El miércoles estuve con la derma y bueno, si por ella fuera seguiría con más y más cremitas, alguna técnica de relajación y crema hidratante... No pedí segunda opinión ni cambié de derma porque hubiera tardado bastante en que me dieran cita y quería aprovechar la que tenía ese día aunque fuera desilusionado por la falta de sensibilidad de la dermatóloga (según ella mi psoriasis gutata no era grave....y yo pienso que si la tuviera ella, no pensaría lo mismo)

El caso es que le dije que quería un tratamiento rápido, que no me conformaba con lo que ella me decía y que por favor actuara. Así que en mitad de la consulta cambió de opinión y me recetó sandimmun neoral.
La verdad es que me sigue sin causar confianza, ya que me dijo que este tratamiento solo lo podría hacer durante 2 meses. (por no decir que para ella la exposición al sol mientras la tomo no es peligrosa, usando un factor de 15 o 30.... en fín...)

El caso es que he empezado con la ciclo, 175mg al día. Lo único que noto es un pelin de dolor de cabeza y un calor muy raro en el estómago al cabo de un rato cuando lo tomas.

Estoy esperanzado en ver los resultados que todos los que la habéis tomado decís.

Por otro lado,esta derma me ha pedido una cita para que comiencen a valorar el uso de biológicos.

Reyraf..... quiero que sepas que me has ayudado más que cualquier dermatólogo de los que he visto en todos estos años. Solo un par de mails con información y consejo han sido los que me han ayudado a tirar cuando más bajo de ánimo estaba. Así que muuuuuuuchas gracias por ayudar de esta forma a las personas.

Os iré contando como me va la ciclo!

Gracias.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Inictu..me alegro un monton que le hayas puesto los"puntos" a la Derma..aqui esta la prueba fehaciente de que si no se insite ..nos comen por sopas..el que te haya recetado la Ciclo..ya es un paso de que le queda claro que contigo va a tener que tener mas pauta..eso ha estado muy bien..lo que te ha dicho de la Ciclosporina ..de usarla solo dos meses, no se a cuenta de que viene..sera porque estar pensando en mandarte un Bio...porque yo me he llevado unos años con ella...( con descansos y cambiando la dosis de %)..y cambie al STELARA porque me lo recomendo la Derma ..para asi no tener que estar tomando por via oral tanto medicamento y dejar descansar al higado..pero a mi me funciono maravillosamente..eso si llevando controles de analitica..como debe ser..de todas formas si ves posibilidad de que te pase al Bio..no la desaprobeches..¿como tienes la P.s?..porque te ha mandado una cantidad altita..ya has dado un gran paso..y veras como en unos dias comienzas a ver resultados..eso si lo del sol tomatelo en serio. :sunny: .porque puede producir sensibilidad..ponte un buen protector pero evitalo en la medida que puedas..y no tomes alcohol ni limon ni pomelo...aqui y lo sabes ,todos ayudamos a todos..es nuestro gran triunfo y lo que nos hace dormir un poco mas tranquilos todas las noches..Un besazo. :angel1:
 

inictu

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Gracias Reyraf!

¿te parece alta la cantidad? Está basada en el peso... no se, no estoy ni gordo ni flaco... pero vamos que con esta derma "todo es un misterio"

Por ahora no noto absolutamente nada, es más...esta mañana me he levantado con unos picores fuertes y con todas las lesiones muy secas y como levantadas... y en la cara la zona de la nariz y debajo de los ojo muy rosa. Así que ha sido una de esas mañanas duras psicológicamente en las que tienes que buscar la fuerza para tirar pa lante... (miradas, comentarios en el trabajo, etc...)
Digamos que por otro lado estoy con la impaciencia de querer ver los resultados.

La sensación de calor ya casi ni la noto. Las migrañas son muy pequeñas...quizá alguna fuerte pero dura apenas unos minutos... Y sobre el cansancio que argumentan otras personas que han tomado ciclosporina...yo no noto nada (el otro día en el gym corrí mis 20 minutos y estuve haciendo mi entrenamiento tan normal) La tensión me la tome ayer y estaba ok...

Así que ha ser paciente y esperar resultados.....

Lo que me parece muy curioso es lo del pomelo y el limón!! suena tan ridículo que un par de frutas puedan afectar el tratamiento.... pero vamos que yo el limón en los mojitos (y como ahora ni una gota de alcohol pues toca joderse) y el pomelo nunca me ha gustado.


Os seguiré contando.

Saludos!!
 

rafael

MI PRINCESA
inictu dijo:
Hola

Tengo psoriasis desde hace 10 años. Actualmente tengo guttata y estoy muy afectado.... Tenía un dermatóloga privada que probó con metrotexato pero no funcionó y me derivó a la seguridad social...la dermatóloga que tengo actualmente no ve grave me caso y me sigue tratando con daivobet.... me encuentro en una situación desesperada. No me siento atendido ni escuchado, es una situación que está afectando totalmente a mi vida

Si alguien me puede ayudar se lo agradecería.

Saludos!
directamente cambia de medico ya que aqui casi todos hemos tenido que cambiar de medico varias veces hasta llegar al medico adecuado que deverdad sabe que es la sp y como tratarla por lo tanto no pierdas mas el tiempo y cambia ya
 
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