mi secreto

mari mar

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Hola a todos,me llamo Maria tengo 29 años y tengo psoriasis desde hace 15 años, los peores de mi vida. Nunca habia entrado en foros de este tipo ni hablado con nadie que la tuviera salvo mi padre,echando un vistazo por los temas lei un chico que decia que se acercaba el verano y que empezaba la desesperacion,dios como lo entiendo!!me va a costar escribir esto porque ultimamente solo hablar del tema o mirarme me hace llorar..pero se que me hara bien sacarlo todo, para mi misma y para el que lo lea le sirva de un no sentirse solo por que se que muchos de vosotros lo habreis sentido igual.Pero empezare por el principio,con 14 años me diagnosticaron esta enfermedad,me empezo como puntitos blancos en la espinilla que cuando me rascaba se volvia blanco todo no parecia psoriasis mi padre la tenia por todo el cuerpo y lo mio ni se parecia..podia ir pasando inadvertido aunque ya empezaba a privarme de playa piscina con amigos cuando empezo a extenderse..cuanto mayor me iba haciendo todo se hacia mas complicado,nunca le dije a nadie lo que tenia siempre ponia escusas para no ir a la playa o a situaciones que dejaran al descubierto mi enfermedad y si alguien me veia y preguntaba inventaba alguna otra excusa..Mi padre tambien lo escondio toda su vida nunca me hizo verlo como algo normal,siempre con manga larga y pantalon, pocos amigos y ninguno era conocedor de su problema,yo al crecer con eso es como he visto normal llevar mi situacion,escondiendolo,y reconozco que me averguenzo de mi piel me da asco verme y que me vean o me toquen,debido a enfocar esto asi os podreis imaginar nada de novio ni relaciones sexuales en la adolescencia!!!bueno ya no soy tan adolescente y sigo igual,solo ha habido 2 veranos que recuerde haber estado bien y haber podido ir a la playa y hacer vida normal,he de decir que tengo psoriasis en gota por todo el cuerpo en la cabeza y ya lo ultimo que creo que a raiz de la ultima crema tambien tengo en las manos,(dificil de esconder...a ver ahora que me invento)Este año esta siendo peor y diferente en eso y en que me he ido a vivir con mi mejor amiga y no he tenido mas remedio que contarselo haciendo un esfuerzo descomunal retrasandolo todo lo que podia y se que puedo confiar en ella pero no queria decirselo a nadie!! como siempre!! me averguenzo no quiero tener que enseñarselo ni que me mire!! llevo 15 años evitandolo porque no quiero!! lo pongo con !! para que entendais la entonacion no es que os chille a vosotros..jeje soy una persona timida pero abierta dicharachera,alegre segura de si misma ...en ocasiones...me encanta que la gente se lo pase bien conmigo ser la payasa, ser el centro de atencion y que nadie se aburra siempre con mis bromas y cachondeos animando al triste dando consejos tambien soy muy coqueta me gusta pintarme e ir guapa y si es posible que me digan lo mona que voy.cuando le conte a mi amiga lo que me pasaba(a la que conozco desde hace 20 años) se quedo muerta por que vio a dos personas totalmente distintas,una alegre feliz de vivir y otra persona depresiva negativa triste con ganas de morirse muchos dias,se que tendria que pedir ayuda como mi amiga me aconsejo de hablar con un psicologo pero ya se lo que me va a decir y realmente no me veo capaz no quiero asumirlo se que eso no me va ayudar en nada pero no puedo hacerlo de otra forma y tengo que reconocer que me importa lo que diga la gente me importa hasta tal punto que condiciona toda mi vida,mi vida profesional, sentimental, social.. el tema es ese,y bueno he probado numerosos tratamientos algunos mejor que otros pero al final todos acababan por no hacer nada o el queridisimo efecto revote,la ultima fue una cema de una farmacia en santa pola una formula magistral no se si puedo dar por aqui la composicion pero no la compreis!! me ha deteriorado muchisimo la piel ,muy fina y otro tipo de granitos en las piernas...eso ess..como si fuera poco con la jodida psoriasis ampliame la enfermendad los medicos no saben lo que hacen y si lo hacen que dios los castigue por jugar asi con las personas,te mandan quimica como el que manda un vaso de vino despues de comer y se quedan tan panchos,leete las contra indicaciones del medicamento antes de tomar lo que tu buen medico te recomienda,porque a veces es peor el remedio que la enfermedad,.***** ** **** eso era un insulto pero me lo censuro yo para no daros trabajo...jaja ay dios mio no se de donde saco las fuerzas para seguir riendo porque me dan ganas de coger un camino...que encima no puedo porque no seria nunca tan agoista de hacerle eso a mi familia.Me pongo a buscar en internet productos (mira que me han estafado veces a mi y a mi padre pero si te dicen que la caca de mono lo quita lo compras)y cuando creo que he encontrado algo que a alguien le funciono meto ese nombre en gogle y rapido que si es un timo que si efecto revote, luego lees estos alimentos van mal y luego lees otro que dice que va fenomenal,supongo que cada cuerpo reacciona de una forma distinta vamos que lo que le vale a uno no le vale a otro, se aprovechan de nosotros de nuestra desesperacion y nos venden humo nada mas,el otro dia leia una doctora de cuba que decia que no sacan cura porque no les interesa prefieren tener esclavos a tratar.. ***** ** ****!!!!y otro decia que como no es una enfermedad que te vaya a matar...joder y las operaciones esteticas tampoco se va a morir nadie por tener arrugas y bien que las quitan!!! bueno lo dejo ahi por ahora que menudo quijote me marcado..gracias al que se haya tomado el tiempo de leerme. saludos y animos a todos!!
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Mari Mar...bienvenida al foro..no te preocupes por la extension del mensaje..porque aqui los leemos todos ..como si es una pagina entera..cuando se escribe tanto ,es señal de que la cosa no marcha como debiera y entonces es cuando es mas necesario tener el apoyo de todos...veo que tu estas cometiendo el mismo error que muchiiiisimas personas..ocultar..sin darse cuenta de que por mucho que la escondas no se va a ir..otra cosa distinta es disimularla..pero no hacer tu vida normal con tus amigos y acompañarles en todas sus propuestas que al fin y al cabo son las tuyas...ahi es donde el`la cosa "se pone preocupante..y te lo digo porque conozco infinidad de casos..que al cabo de los años se han tirado de los pelos por no haber reaccionado antes...y se han perdido todo lo que la vida ofrece simplemente por no afrontar la realidad..es cierto que si tu padre hubiese tenido otra aptitud sobre la enfermedad y la hubiese tratado con naturalidad tu" quizas"ahora la vieses de forma distinta..pero no creo que sea el caso....el la ha vivido como a creido correcto, porque su forma de ser es asi...pero eso no significa que tu tengas la misma manera de ver las cosas...supongo que aunque sea tu padre, tendreis opiniones diferentes e individuales de ver el mundo...asi como otras parecidas...pues intenta que La psoriasis sea una de ellas...ni a ti te infuye mas ni menos...simplemente es diferente..si continuas con esa aptitud de no ser fuerte y luchar para ti misma..te vas a ver cada vez mas angustiada...empieza por pasos.Piensa en un buen Dermatologo y cuando tengas cita debes intentar que te ponga un Biologico..si estas tan mal lucha por ponertelo..porque vistas las cosas va a ser lo unico que te va a limpiar...son muy buenos, yo estoy con Stelara y llavo mas de dos años contentisima ( y como yo, muchos amigos del foro)..este paso es el PRIMORDIAL porque necesitas el primer empujon para despues seguir con los demas pasos ,que seran cuando te vayas viendo bien y a medida que esto suceda te iras soltando..aprobecha entonces para contarselo a TODO el mundo que te interese..te sera mucho mas facil..ya lo veras..ante esto hay que luchar y tenemos armas para hacerlo..aqui ha habido casos mucho mas deseperantes que el tuyo..te lo aseguro..y todos han tenido fuerzas para poner pie en pared y hoy por hoy les ha cambiado la vida completamente...asi que si quieres ser uno de ellos ..pasate por aqui todas las veces que necesites y quieras , nosotros te vamos a ayudar todo lo que podamos..veras como de aqui a "na"te cambia el Chip..y este veranito a la playa y a lucir..¿ por cierto de donde eres?..porque si tienes la playa cerca te ha tocado la "primi"...venga!!..animate!! veras como entre todos conseguimos que veas las cosas de otro color...Un beso.ReyRaf.
 

mezquita

Nuevo en la web
En ocasiones me siento muy identificado con la compañera. La enfermedad psoriasica su ataque más importante es el psicológico. El que tenga una psoriasis moderada a grave el 70% padece transtorno ansioso depresivo (yo me incluyo) estoy en tratamiento psiquiátrico y psicológico desde hace 6 años. Aunque en ocasiones estoy bien tengo recaídas y más de alguna ocasión he pensado en quitarme la vida porque entre los picores, el dolor y la estética no dan ganas de seguir adelante. Pero ahora digo el que no le guste que no mire!! y a disfrutar de la vida que son 3 días. Me largo a la feria de Córdoba!!
 

mari mar

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gracias por tus palabras RayRaf..llevo desde las 12 metida en la pag mirando el foro y viendo los demas casos,yo se que tengo un problema a parte de la psoriasis y es que le he dado tanta importancia en mi vida que me ha sobrepasado me di cuenta cuando se lo conte a mi amiga,pense dios tengo un problema. y es que no lo acepto y van 15 años y creo que nunca voy a ser capaz de verlo normal.vivo en murcia mi padre decidio transladarse aqui de madrid por ese motivo la playa, los barros del mar menor,ahora es lo que me estoy dando como siempre todo para el ultimo momento y la verdad que no estoy notando mejoria parece como que se hace inmune a los tratamientos.tengo todo el cuerpo lleno de puntos como varicela y estan rojos rojos los puntos la suerte es que no me pica mucho bueno la cabeza cuando me da mucho sol si..una vez lei que a esta enfermedad se la combate desde dentro lo topico solo hace disimular pero no cura la enfermedad por eso vuelve a salir t pongas la crema que te pongas,el otro dia fui al medico de cabecera por otro tema y le pregunte si sabia de algo nuevo o que ella recomendara a sus pacientes...y me ha mandado sedatif (que es para la ansiedad (q los nervios afectan mucho) calaguala exto polipodium leucotomos(capsulas) y calcipotriol/betametasona gel no lo he comprado aun no se que hacer..lei tambien sobre stelara pero que lo dan para casos extremos a ver yo estoy mal pero no me suelo hacer sangre de rascarme y no se que porcentaje de mi piel esta afectado o cuanto se necesita para que te lo den,y bueno el precio no me quedo muy claro lei 3.300 por sesion cada 3 meses?? eso esta muy fuera de mi alcance aunque con gusto lo pagaria de saber que lo quita y tener ese dinero,y que ademas hay que pasar por otros tratamientos antes que por ese osea de conejillo de indias hasta dar con el tuyo que pueden pasar años y hacerte empeorar la p.s o incluso crear nuevas enfermedades higado pancreas...ufff la verdad que estoy muy desilusionada de todo,tengo que empezar por buscar un medico de pago (y claro costeate tu mismo el tratamiento)porque la dermatologa de la s.s es lo peor que me he cruzado en mi vida sali de alli llorando totalmente deseperanzada asi que procuro ir lo minimo.algunos parece no entender nada ni de psoriasis ni de psicologia al paciente porque desde luego he dado con cada personaje que vamos asi vamos..
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
MariMar..las capsulas de Calaguala "DIFUR"..yo las tome hace tiempo y son muy efectivas aparte de las que menos efectos secundarios tiene el.." DAIVONEX" (Calcipotriol/Betametasona)..es una opcion a los corticoides fuertes...ya que estos no son nada buenos..y respecto al Sedatif no tengo opinion ..yo creo que es mejor tomar productos naturales contra el ansiedad ya que la medicacion puede causar adiccion..yo te veo muy perdida en cuanto a tratamientos se refiere..el barro y el sol aunque a la mayoria le sienta bien hay personas con P.s que le es perjudicial..(yo misma intento cuando voy a la playa que me lo menos posible)...sigo pensando que debes ir a un buen Derma..aqui hay un buen amigo del foro que seguro te podra ayudar..se llama Rafael y vive en Murcia .el paso de tener una P.s tremenda a estar loco de contento..ultimamente entra casi todos los dias..y en cuanto te lea se que te ayudara a buscar un Derma..que hayas dado con una doctora que estaria mejor en su casa que atendiendo a personas..no quiere decir que no los haya buenos..TODOS hemos tenido problemas a la hora de dar con el Derma indicado..lo que no se puede hacer es desistir ..si con uno no te va bien..pues a otro y asi hasta que lo encuentres..¿vale?....olvidate de las consultas privadas porque no te van a solucionar nada..solo gastar dinero..intenta que el que te vea este en la S.Social..( Rafael te indicara)..ve y que te recete el Bio...lo cubre la seguridad S. El tema de que te lo recete ..aqui se barajan varios factores..lo normal es que lo manden cuando los demas no hagan efecto..pero siempre hay excepciones..la carta que tu podrias jugar..( porque hay que andar asi) se tiene que basar en lo que te esta aceptando psicologicamente..( y para eso es muy importante que pudieses presentar un informe de Psicologia..te ayudaria muchisimo..)..porque no es lo mismo decir " que estoy mal" a que lo certifique un facultativo..¿ me entiendes?...de todas formas tienes que ponerte a ello ....no adelantes acontecimientos ni pienses cosas raras..centrate en ponerte el tratamiento...yo ahora voy a escribir a Rafael a ver si puede hablar contigo dentro de un rato..¿ vale?...hay que buscar el medico idoneo para ti..y en eso nos vamos a poner...Un besazo.
 

mari mar

Nuevo en la web
muchas gracias otra vez bueno y las veces que hagan falta si hubieras mas personas como tu esto seria mas facil,gente dispuesta ayudar sin esperar nada a cambio,la verdad que despues de 10 horas por aqui y mucho mucho leer estos ultimos 15 años voy a intentar ponerme las pilas sacando fueras de donde pueda y volvere a intentar algun tratamiento de momento voy a probar los jabones de Mar.y si me decis de algun dermatologo de confianza tambien hare lo que este en mi mano,se de sobre que llorar y autocompadecerme de mi suerte no la va a cambiar.. yo creo que el dermatolo en cuanto me vea y escuche no le hace falta un psicologo bueno directamente me manda al psiquiatra o a que me encierren por mi modo de llevar esto todo este tiempo,ni os imaginais yo creo que algun dia escribire un libro anonimo eso si.. :BangHead:
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Mari Mar....anonimo??..ni hablar !!.. con nombre y apellidos y mucho orgullo de tener la fortaleza de afrontar las cosas por derecho..!! aqui ya los tienes todos vendidos..Ah!!...ya he escrito a Rafael asi que seguramente mañana se pondra en contacto..veras como ves las cosas distintas...Un beso.ReyRaf.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Mezquita...¿ a Cordoba?..!! que bien...quien pudiera..!!..cuentame como llevas lo del tabaco?..espero que te hayas puesto las pilas..¿eh?..por cierto no has vuelto a comentar nada de las ayudas por incapacidad..lo comentaste tu..¿no?..moviste algo.?..Ah...y escucha.. ni el 70% ni el 100%..merecen la pena que nadie piense en "cosas raras" ...la vida es muy bonita y tenemos que saber vivirla ..con nuestras limitaciones..( cuando las tenemos..)..y aprobechar cuando no estan ahi..asi que a lo que no hay que perder de vista ,es a los avances de los tratamientos y su salida al mercado..porque estoy segura que no va a tardar mucho en salir algo mejor..ya lo veras..mientras a luchar con lo que hay...y no preocuparse tanto de que miran..te aseguro que cuando con mas normalidad lo lleves menos te miraran...asi que a La Mezquita y asi haces honor a tu nombre..y pasatelo de lujo..!!!!!..Un beso.ReyRaf. :angel1:
 

almu

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Hola mari mar bienvenida a nuestra pequeña gran famlia¡¡¡¡¡¡¡¡¡ animate mujer que esto no puede con nosotros. Al principio me daba un poco de verguenza lo del tema de mi psoriasis, pero la verdad es que poco a poco me he ido dando cuenta que muchisima gente de la que me rodea, mas de lo que yo pensaba tambien tiene psoriasis ya no es tan raro. Mira piensa que miramos a todos por todo, la quee es guapa la miran por guapa a la fea por fea a la pelirroja porque tiene el pelo naranja, a la que tiene cancer y se le ha caido el pelo pues te da cosa pero miran, en fin todos miramos por todo. Animo.
 

rafael

MI PRINCESA
hola mari mar reyraf me ha mandado un correo sobre ti para que trate de ayudarte y porsupuesto que te voy a ayudar en todo pues para eso estamos aqui todos y demomento te pido que si mañana por la mañana puedes te conectes al foro ya que yo sobre las 10 ó las 11 de la mañana estare aqui para ver si podemos coincidir para poder ayudarte que seguro que podre pues ya lo he hecho con otros compañeros a pesar de que este feo decir eso pues toda la ayuda que prestamos aqui siempre se hace sin intenciones de presumir pero te lo digo pues con todos los que he podido ayudar despues me escriben a mi correo y me van comentando las mejorias que tienen y son muchas por lo tanto tu no vas a ser menos si quieres ver como estaba yo ve al apartado de este foro donde pone fotos de nuestra psoriasis y en ese apartado ve a fotos de rafael hay podras ver como estaba yo tanto psicologicamente como afectado por la ps. y en poco tiempo me puse de maravilla pues ya no tengo ps. desde hace ya casi dos años
la vida me ha cambiado totalmente de maravilla y tu lo vas a conseguir en poco tiempo ya lo veras bueno espero que mañana estemos los dos aqui y en caso de que no puedas hacerlo pues escribeme a mi direccion de correo y contactamos por hay chaoooooooo
 

Kevin

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Rafael la verdad es que la receta de aceite y limon que me distes va bastante bien y me gustaria charla un rato contigo mañana por la mañana para que me sigas aconsejando, muchas gracias ;)
 

plug

Nuevo en la web
Qué bien que te funcione !!!

Me alegro de verdad, igual me animo yo también. Rafael ilumínanos con tu sabiduría !!!! :toothy10:
 

marimari

Miembro
hola chicos, quiero deciros que me siento muy orgullosa de vosotros, muy contenta de haber encontrado este foro y haber dado con gente genial dispuestos a ayudar a otros, os estoy tomando cariño eh?
un saludo
mari carmen
 

mari mar

Nuevo en la web
mañana tengo el dia liado pero si consigo sacar hueco intentare estar sobre esa hora,si no a la noche leere todo,la verdad que he leido tanto que tengo un kko en la cabeza pero bueno a ver si poco a poco empiezo a ver luz al final de este tunel que no acaba nunca.. :BangHead: gracias a todos por la acogida
 

rafael

MI PRINCESA
kevin estoy aqui y tu donde estas que no te veo jajjajajajajajajaja

plug de que sabiduria hablas jajajajaja yo soy otro que he aprendido aqui me estoy partiendo el pecho con estos alagos que me haceis jajajajjajjaja y tu donde estas que tampoco te veo jajajaja

marimari el cariño hace el roce y el roce el amor aver como termina esto jajajajajajaja

mari mar no te preocupes pues hay mas dias que longaniza y hoy no se va a cabar el mundo por lo tanto estaremos aqui esperandote no te preocupes y dejate la luz del final del tunel que me has recordado la peli del exsorcista cuando le dice melodi ve hacia la luz jajajajjajaajjajaja
pero no te preocupes ya te he contestado al correo que me mandastes coje silla y un cafe pues parece que te he escrito el libro del quijote no te haburras jajajajjaajajaaja
 

rafael

MI PRINCESA
kevin desde luego que te pierdes mas que la 10 11 jajajajaja hace un momento te veo que estas en el foro y mientras contesto a un compin cuando regreso ya no estas jajajajajaja
 

Kevin

Nuevo en la web
Eso ya no es culpa de haberme dormido jeje eso es culpa de mi internet que esta mas perdido que yo xd
 

plug

Nuevo en la web
rafael dijo:
kevin estoy aqui y tu donde estas que no te veo jajjajajajajajajaja

plug de que sabiduria hablas jajajajaja yo soy otro que he aprendido aqui me estoy partiendo el pecho con estos alagos que me haceis jajajajjajjaja y tu donde estas que tampoco te veo jajajaja

marimari el cariño hace el roce y el roce el amor aver como termina esto jajajajajajaja

mari mar no te preocupes pues hay mas dias que longaniza y hoy no se va a cabar el mundo por lo tanto estaremos aqui esperandote no te preocupes y dejate la luz del final del tunel que me has recordado la peli del exsorcista cuando le dice melodi ve hacia la luz jajajajjajaajjajaja
pero no te preocupes ya te he contestado al correo que me mandastes coje silla y un cafe pues parece que te he escrito el libro del quijote no te haburras jajajajjaajajaaja
Estaba currando rafael ;)

Entro por las noches un ratín a ver qué os contáis. Jo estoy por hacer el tema del aceite de oliva y el limón, a ver si lo pruebo el fin de semana. Estaba por hacerme unas fotillos de las placas y así ver la evolución... pero soy bastante vago, y cuando llego a casa no tengo ganas de hacer muchas cosas ;)
 
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