Mi psoriasis de las mas graves

pues ahí os van unas fotos. son de enero del 2013 estaba poniendo remicade cada 6 semanas y samdimun 300 miligramos al día, ahora llevo desde el 4 de noviembre sin poner el remicade y con 100 miligramos diarios de sandimun pero llevo unos meses fumando hachis y ahora voy conseguir una crema de marihuana que hablan muy bien de ella en este foro y a ver si puedo conseguir un poco de aceite también. un saludo

estas también son de enero del 2013 mas o menos

y aquí unas de hoy, como dije en el primer mensaje desde el 4 de noviembre no he puesto mas el remicade y me bajaron la dosis de sandimun (ciclospurina) a 100 diarios
no estoy bien del todo pero como podeis ver estoy mucho mejor y cuando me salen los brotes son muchísimo mas suaves, si fue de fumar hachis o no, no lo se, pero yo creo que si, este fin de semana me darán una crema y la probare pondré aquí los resultados según valla viendo y a ver si puedo conseguir aceite también

Eres un valiente amigo

Chuchin dijo:

Eres un valiente amigo

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Porqué dices lo de valiente?

por que yo con una pocas placas en las nalgas ,espalda ,codos y ahora en la cara me estoy cagando de miedo por eso te dije valiente

valiente???? me parece que lo somos todos por narices , que nos queda???? pues aguantar y hacer todo lo posible por solucionarlo, a pesar que cuesta, pero no podemos venirnos abajo es peor.

Eso pienso yo, no es cuestion de valentia o no, es cuestion de saberlo llevar, yo llevo desde los 15 dias de vida con ella, muchas de las veces tan grave como en esas primeras fotos que subi.
La verdad no conozco infancia o adolescencia sin la enfermedad con lo que conlleva, el rechazo,miradas... aun asi doy gracias por la familia (padres, hermano y abuelos) con la que me tocó por asi decirlo, la enfermedad es jodida pero otras veces pienso en los niños exclavos, niñas vendidas como exclavas sexuales y casi doy gracias de no vivir lo que tienen que vivir ellos.
También me llamó la atencion cuando me registré en el foro alguno con alguna placa suelta por el cuerpo se venia abajo y yo pensando "entonces yo como me tengo que sentir cuando tengo un brote"??? Pero bueno, creo que lo llevo mejor que muchos dado que me crie con ella y asi lo pude asumir mucho mejor. Por que no me quiero imaginar estar sano y que me saliera la enfermedad con 16 años o asi, entonces creo que si que me undiria de todo. Un saludo y perdón por el tocho.

la verdad es como tu dices amigo, yo tambien la cargo por 18 años encima,pero mi mejor aliado es mi esposa, la misma que me cura permanentemente, obviamente la parte mas dificil es el dorso del cuerpo y parte de la cabeza, pero bueno esta enfermedad es parte de mi vida cotidiana por el momento, hay que saberla llevar como si fuera parte normal de nuestro cuerpo, tomando en cuenta que en parte afecta al aspecto psicológico, pero es cuestión de no amilanarse, y al contrario hacerle ver especialmente a tu familia que eres un luchador, que con ayuda de Dios todo sale bien, obvio que solo él decidirá cuando asome la cura, mientras tanto yo sigo viviendo y haciendo lo que a mi me gusta, no le temo a las comidas, al estrés, porque hago deporte para sacar las toxinas del cuerpo, la vida sigue.....

Jo, menuda mejoría! Enhorabuena! Es una pasada. Yo también te considero un valiente, solo tengo placas en la cabeza y ahora unas pocas en la tripa, y a días me como la cabeza...

A ver, en parte tampoco estoy siendo sincero de todo, mi psoriasis va por brotes unas veces mejor y otras peor como en las primeras fotos, pero si que desde que fumo hachis los brotes si me vienen ya casi no son nada (como la segunda subida de fotos que hice) como ya dije en las primeras fotos estaba con remicade cada 6 semanas y samdimun 300 miligramos diarios ahora deje el remicade hace 4 meses, la mejoria no se si fue por dejar el remicade y bajar al samdimun o por fumar hachis, ya que empece a fumar hachis unos meses antes de dejar el remicade, pero antes solo una vez cada semana o 15 dias ahora fumo cada 2 dias.

Me dieron una crema cannabica y me fue bastante bien, tengo mejor ahora la cara que cuando le hechaba: peitel, fucibet,elidel... que son coirticoides y la crema cannabica me va mejor aun asi alguna vez combino la crema por la mañana y peitel a la noche, pero mucho mejor asi sin tanto corticoide. pero eso lo voy a comentar en el hilo de la crema de cannabis, ya que asi tenemos todo ordenado.

Asi estoy ahora. Me quedan 2 fotos por subir pero desde el movil no me deja.

hostias depu me as dejado impresionado con tus lesiones y te voy hacer un comentario que no quiero que te siente mal yo soy una persona anti drogas total y no comparto nada de esos usos ya pudiera ser la solucion definitiva que yo moriria con psoriasis te lo aseguro pero si observas mis fotos yo no estaba como tu y estuve con remicade y lo unico que conseguir fue un empeoramiento mucho mayor tanto con las placas como con los dolores de articulaciones y con el higado pero despues me pusieron STELARA y en diciembre de este año hara ya tres años que estoy con el y estoy de maravilla
mi pregunta es tu has usado este tratamiento con el que yo estoy pues en este foro habemos varios con el y estamos muy bien tambien te digo que no a todos les funciona pero si tu no lo has probado te aconsejaria que se lo propusieras a tu medico ya que mara mi y otros miembros de este foro ha sido nuestra solucion
bueno te mando un saludo muy grande y espero que proto puedas tener una total recuperacion

El stelara me lo van a poner ahora, remicade 4 años con el y poca cosa me hizo, ahora ya no me hacia nada, me van a poner stelara despues de forzar al dermatologo a cambiarme-lo, ya que le dije que no ponia mas el remicade, y tras discutir con el decidio cambiarmelo, pero llevo desde noviembre esperando, un asco, ya que no puedo ir trabajar ni nada, respeto que seas antidrogas, pero ami si noté mejoria y tras poner la crema cannabica en la cara la tengo mucho mejor, antes aplicaba peitel... el aceite canabico asta cura ciertos tipos de cancer... un saludo a tod@s

hola depu pues ya veras cuando te ponga stelara vas a dar un cambio grandisimo en muy poco tiempo te aconsejo que cuando empiezes con el stelara te hagas fotos a nivel personal cada 15 dias para que puedas apreciar con esactitud la evolucion del progreso ya que si no te las haces no podras apreciar la mejoria al 100x100 te lo digo desde la propia experiencia si has visto mis fotos veras los cambios que tuve y solo lo podia ver comparando las fotos pues si es asi apenas veia la diferencia y de esa manera me motivaba mucho mas y con todo eso conseguia una moyor mejoria ya que animicamente mejoraba muchisimo ya que incluso psicologicamente estaba destrozado mas que fisicamente y me pasaba todo el dia llorando como un crio y sin ganas de vivir y con unos dolores terribles ya que era incapaz de poder cortar una rebanada de pan con el cuchillo no podia estar de pie pues puedes ver como tenia las plantas de los pies y tampoco podia estar sentado y acostado heran dolores constantes y terribles pues mi psoriasis me proboca astrosis y me deforman los huesos
por eso mi equipo de medicos me mandaron una pomada con muchos corticoides mientras empezaba con el stelara tambien me mandaron acido folico que ya de porsi ya lo estaba tomando pues son bitaminas que son muy buenas para la psoriasis y pelicilina si no recuerdo mal eran unos 3000 mlg cada doce horas y con todo eso estube durante unas dos semanas mas o menos y acontinuacion empeze con el stelara y a los 15 dias de esta con el stelara ya empeze a ver con las comparaciones de las fotos la mejoria y en cuestion de dos o tres meses si no recuedo mal ya no tenia placas ni costras solo tenia rosetontes en todo el cuerpo se sustituyo las placas y las escemas por rosetones parecia mi cuerpo un traje de lunares rosas jajjajajajaja y sin dolores entonces empezo el verano y como tengo una casa en la playa pues me fui 15 dias bañandome todos los dias y tomando el sol sin exceso pasado esos dias volvi a mi casa de residencia y al cabo de unos dias cuando salgo de ducharme se fijo mi mujer y me dijo que has hecho con los rosetones te lo has borrado o te as pintado el cuerpo y hay fue cuando me di cuenta que habian desaparecido el 90% claro pues una vez pasada lo que hera mi pesadilla ya no me hice mas fotos y no le prestaba atencion a mi cuerpo no me di cuenta de que se estaba eliminando las marcas y en poco mas de tiempo me quede total mente limpio por completo y ya veras como tu tambien te quedaras limpio al 100x100
cuando empiezes con el stelara avisame pues tengo mucho interes en poder ver tu evolucion de mejoria si no te importa
pues te deseo que empiezes muy proto y que te puedas olvidar esta pueñetera psoriasis para siempre a pesar de que siempre tengas que estar con tratamiento pero limpio
te mando un saludo y muchos animos pues se que lo vas a conseguir

Muchas gracias por tu interés, yo la verdad hay veces que estoy como en esas fotos que subi, pero ahora tuve un brote pequeño, pero hay veces que estoy limpio de todo, quitando que tengo los mofletes y la nariz roja como un tomate, desde que aplique la crema canabica se me alivio mucho la cara, pero el cuerpo muchas veces lo tengo limpio de placas, eso si, hay partes que las tengo rojas, y algunos granos en las asilas.
Lo que mas me cabrea es que mi dermatologo (hugo vazquez veiga, jefe de dermatologia en santiago de compostela) nos tratamos como amigos ya que es mi dermatologo desde los 3 años, pero me fastidia que el remicade no me hacia nada, puede que aun me empeorara dado que ahora estoy mejor, y el seguia empeñado en seguir con el, asta que tome la decision y le dije que el remicade no lo ponia mas, entonces el me dijo que no volviera por la consulta,si no iba hacer lo que el me decia. Yo tenia pensado cambiar de medico, dada la discursion que tuvimos, pero cuando lo llame ya se le habia pasado y me hablo del stelara, y ayer fuy mirar la ultima prueba para poder poner el stelara, pero ahora tengo que esperar a que me atienda el e imagino que ya me dara el stelara, pero desconozco lo que va a tardar.
Pero me cabrea mas al ver que a ti te a ido tan bien (me alegro un monton por ti) y ya llevas unos 4 anos con el y que mi dermatologo no me lo quisiera poner, y pensar que desde hace 4 años ya podia estar "curado" (con las que pasé, por que las primeras fotos son de enero del 2013) esas 2 ultimas fotos que subi es como estaba el dia que las subi, suelo estar asi o un poco peor, pero aun asi el aspecto estectico se notan, aunque puedo trabajar como cuaquier otro cuando estoy con los grantitos con en el segundo post creo que es
Un saludo y gracias

hola depu yo en diciembre de este año va hacer 3 años que estoy con stelara pero reyfar si lleva cuatro o cinco años con stelara y a mi cuando le pedi a mi reumatologo que me pusiera el stelara automatica mente ese mismo dia hablo con la dermatologa de su equipo pues entonces solo los dermatologos heran los unicos que tenian acceso a poder mandarte el stelara ya que no estaba reconocido que el stelara funcionar para el reuma ahora si lo pueden mandar tambien los reumatologos ya que con todos los estudios de todos los pacientes esta demostrado que sirven para las dos cosas
en fin hablo con la dermatologa y arreglaron entre ellos tadas las cosas para que ella fuese mi dermatologa y empezara con el tratamiento lo antes posible y en cuestion de unos 15 dias me puse la primera inyeccion de stelara y al mes la segunda inyeccion y apartir de hay ya cada tres meses con una analitica que me tengo que hacer como todos los que usamos este tratamiento por lo tanto no te dejes a tu medico que se despiste pues en cuestion de 15 mas o menos ya tienes que estar con el tratamiento el motivo por lo que los medicos son reacios a este tratamiento es su precio entre otros pues cuesta unos 6000€ cada inyeccion de stelara y por eso son reacios a mandarlos y mas con los recortes sanitarios pero si fuese para sus hijos o para ellos mismos no darian tantas vueltas para tenerlas a su disposicion por lo tanto no dejes que se demore de tiempo pero tampoco estes mañana en la consulta pues lo puedes agobiar jajjajajajajajaja
te a pedido ya una analitica pues para poder ponerte el stelara necesita una analitica obligatoriamente y siempre te hara una antes de la proxima inyeccion para ver como vas
bueno espero que me informes como van las cosas y otra cosa el alcohoo de beber no es bueno pero con ese tratamiento menos te lo digo pues si tu heres de beber frecuentemente que lo dejes o que te bebas lo menos posible
un saludo

Muchas gracias por la informacion, hace una semana y pico que hice la analitica y me hicieron unas placas una ecografia y dos inyeciones en los brazos, creo que era pa saber si tengo tuberculosis, quien llevaba 4 años con el stelara no me acordaba quien era, pense que eras tu jeje. Cada vez me cabreas más, que a ti te la pusieran casi de un dia pal otro y ami con las vueltas que me dio para ponermelo. Por que la ultima vez que me puso el remicade fue el 4 de noviembre.
Alcol me hace bastante daño, bebo y a la semana me sale un brote, asi que alcol 0, es "duro" salir de fiesta y no poder beber, pero es la que hay...

jajajajaja depu no digas eso pues yo soy absteneo y por eso lo veo de otra manera pero yo cuando salgo me tomo un refresco o los que me apetezca y disfruto mas que los borrachos jajajajajajaja eso te lo aseguro por lo tanto ir de sano por la vida no tiene nada malo todo lo contrario es mucho mejor pues me permito un poco de canchondeo cuando me hacen la prueva del alcohol y los agentes se mosquean pues doy menos positivo que ellos jajajajajajaja y me voy sin multa y encima de todo gasto menos que nadie y me lo paso mucho mejor y al dia siguiente estoy muy bien no tengo resaca jajajajajja
por lo tanto mira el lado positivo pues son beneficios por todos lados y si que es verdad que tambien te hacen la prueva de la tuberculosis yo ha la tenia hecha por otros tratamientos biologicos pero me la volvieron hacer para el stelara y por el tiempo que hace de esas pruebas que te han echo ya falta poco para que te avisen y empieces ya con el stelara si todas las pruevas te an salido bien claro eso lo tiene que valorar el medico pero seguro que todo va bien y en unos dias ya empiezas bueno ya me contaras y si necesitas alguna cosa no dudes en avisarme y si quieres mi tlfo por si quieres hablar tambien te lo paso ya que no seras el unico que ha necesitado hablar conmigo antes de empezar con el tratamiento ya que psicologicamente estaba muy mal o agotado y necesitaba esperanzas en directo y por lo tanto al higual que a mi me ayudaron mucho en este foro yo tambien ayudo a todo el mundo que lo necesite ya que por desgracia tento una experiencia muy mala la cual ya ni me acuerdo jajajajajaja y tu tambien pasaras pagina muy pronto y durante muchos años o ya de por vida te mando un saludo

Alguien ha comprado el libro de Basta de Psoriasis?? no sé si comprarlo, no sé si sea un fraude.... que saben???

Si no es muy caro compra-lo y despues nos comentas. Dudo que leyendo ese libro se te cure la psoriasis, pero seguro que habla de comidas, remedios naturales y todo eso, algunas cosas te irán bien otras no notarás nada, una experiencia mas.