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Mi presentación como artrítica fibromiálgica

Tema en 'Presentate aquí' comenzado por Bdellovibrium, 19 de Mayo de 2018.

  1. Bdellovibrium

    Bdellovibrium Nuevo en la web

    Buenas a todos,

    Me llamo Alicia y soy enferma crónica. Y digo soy y no estoy porque antes pensaba que estaba enferma y era como un "resfriado", que pasaba 1 semana o X tiempo y luego desaparecería... pero no

    Tengo ovarios poliquísticos bajo control, psoriasis desde bien pequeña, creo que sobre los 9 años me la diagnosticaron, pero antes eran como dermatitis y mis padres me decían que era de comer bollycaos y no me dejaban comerlos... Por eso me acuerdo bien XD

    A los 25 años (tengo ahora 35) la psoriasis se hizo permanente, y poco después me apareció también en uñas y cara. En 2011 me operaron de un quiste ovárico, y en 2014 otra vez. Sin embargo esta operación no fue bien y los ginecólogos no lo reconocen.

    Comencé a tener dolores articulares serios a los 26 - 28 años.

    La operación de quiste fue en agosto de 2014, y en octubre de ese mismo año tuve mi primer brote de artritis psoriásica sin saber qué era. De eso tengo de recuerdo un dedo del pie izquierdo deformado.

    Tenía dolores en el suelo pélvico, insoportables, pero mi médica decía que eso en las mujeres es normal y no me hacía ni caso. Comencé a tener problemas con la orina y las deposiciones, pero ella le encontraba explicación a todo y no me daba la baja. En aquella época era una ingenua... y aún lo sigo siendo.

    En mayo de 2015 parecía que me habían metido un palo por el culo, estaba contracturada, dolorida, no dormía más de 4 horas a base de diazepanes y trabajaba de 10 a 16 horas diarias... me despidieron de mi trabajo y mi médica me diagnosticó la Fibromialgia. Acepté el tratamiento y mejoré un poco. No ahondé en saber más sobre la enfermedad porque le tenía miedo, aunque le hubiera puesto nombre al monstruo.

    Sin embargo seguía empeorando. Mis dolores de suelo pélvico persistían. Tenía miedo de crear más quistes. Solicité las píldoras anticonceptivas como método para controlar mis hormonas y no generar más. He de decir que por supuesto no podía (ni puedo) tener relaciones íntimas... ni siquiera sola ¡Qué pena! ¿verdad?

    También había sido estreñida hasta los 28 años, sin embargo en esa operación empecé a "cagar" todos los días, si me permitís el lenguaje vulgar, y todo el mundo me decía que era bueno...

    Y con cada brote de dolor, seguía buscando trabajo, y trabajando, agotándome con la esperanza de que tendría fin... De que "estaba enferma" y era pasajero. Pero a la vez que tenía los brotes de dolor, los tenía de psoriasis. Mi cuerpito se estresaba, y comprendí que un médico no es obligatorio, que se puede cambiar de especialista.

    El gatillo para cambiar de médico fue la negativa de la médica de recetarme las anticonceptivas porque decía que era "aborto". Ginecología seguía diciendo que mis "bajos" estaban estupendos, que no había nada mal que ellos pudieran detectar.

    Seguía los consejos que todo el mundo me daba "apúntate al gimnasio"... lo hice y acabé ingresada en marzo de 2015. Tenía líquido flotando en las entrañas, y tras tres días medicada, me dieron el alta porque llegaba el fin de semana.

    Así, en noviembre de 2015, mi dermatóloga decidió probar Humira tras muchos intentos fallidos de otros "venenos" como el neotigason, cremas mil, corticoides, etc... La primera noche que me lo pinché, pude dormir sobre 6 horas, y me levanté aliviada, con dolor pero optimista.

    Y así fue como mi reumatólogo descubrió de casualidad que tenía artritis psoriásica. Me inquirió que cómo no le había dicho que tenía dedos salchicheros, que me daban fiebres o que me levantaba inflamada... Yo era una enferma que no sabía la sintomatología que quería oir... Y eso que ya me había infiltrado dos veces con corticoides el codo izquierdo por epicondilitis, y mis episodios de inflamación no se mostraban cuando me tocaba visitarle.

    En aquella época necesitaba ayuda para vestirme, peinarme, lavarme... subir escalones era una tortura. Conducía el coche y ahora lo veo como una locura, pero era inconsciente. Si mi médica decía que estaba sana, pues en teoría podría hacer todo eso y más ¿no?

    No fue hasta agosto de 2016 que una ginecóloga se apiadó de mí y me derivó a la unidad del dolor, y gracias a las casualidades de la vida, la Anestesista me derivó a la unidad del dolor del suelo pélvico del Hospital de Valme de Sevilla.

    Tras muchas pruebas, feas y vergonzosas en urología, la doctora de Sevilla me diagnosticó en mayo de 2017 neuropatía del pudendo, otra enfermedad crónica que parecía insalvable y que ha sido en este año cuando he visto publicaciones de que se puede hacer algo...

    En 2017 Humira ya no funcionaba, mi dermatóloga se lo dejó en manos al reumatólogo, y me cambiaron a Stelara. Sin embargo, sigo teniendo brotes de artritis (intento diferenciarlo de la fibromialgia pero me da todo un poco a la vez) cada 2 - 4 meses, aunque me pinche cada tres. Sin embargo, dice que es un tratamiento a largo plazo, y como véis, soy paciente, creo en los especialistas aunque tarden. Pero es horroroso. Sigo utilizando cremas tópicas para los brotes de psoriasis, daivobet, diprosalic, peitel...

    Mis otros diagnósticos son bruxismo, vejiga hipocontráctil, y tengo un esguince insidioso de mi brote artrítico de junio de 2017 en el tobillo derecho que mi traumatólogo recomienda operar, poniéndome ahí el ligamento de una rodilla ¿en serio? He pedido una segunda opinión, no sé si el quitar ligamentos con mi artritis y añadidos será bueno, pero ya lo decidiré con el tiempo.

    Tomo más pastillas que mi abuela y la mayoría de las personas mayores que conozco. Mi día a día es muy difícil. Vivo "garrapateando" a mi familia porque no tengo ni dinero, ni paro, ni prestaciones sociales, y llevo ya un año sin trabajar. (Los del Sexpe, Inem, Seguridad Social y otros organismos públicos me recomiendan darme el alta voluntaria para encontrar un trabajo, ir un día, y solicitar la baja tras empezar... Lo malo es que tengo conciencia y es una mierda, no lo hago porque iría contra mis principios, y aunque sé que de valores no se come, es una situación terrible.. Luego nos quejamos de los que llevan 15 años de funcionarios sin aparecer en el trabajo...)

    Solicité la minusvalía y aún no me han llamado del tribunal (CADEX en Extremadura).

    Solicité la incapacidad laboral, y el señor que me valoró me vió sanísima. No llevaba pañales (en mi brote de agosto no podía estar de pie e iba al baño más de 8 - 10 veces al día con deposiciones blandas), y según su descripción, parecía que mis tobilleras y muñequeras eran de coña. Que mi muleta era de paripé... Ahora estoy con un abogado de oficio para reclamar, pero sé que llevará años. Le envío todos los informes de especialistas en cuanto visito alguno.

    Sin embargo ahora estoy contenta. Aún con todo ¡por fin! me han derivado a un neurocirujano. Encontré a un doctor en Burgos que hace infiltraciones en el pudendo con un 85% de éxito, pero costaba 2500€ que obviamente no tengo.

    El neurocirujano de mi zona cree que me puede ayudar, y ¡eso es algo! Creo que "pincharme" en el ganglio de Walter, por donde la rabadilla pierde su tierno nombre, pero en la zona interna. Quizá pueda volver a hacer pis de un solo chorro, y eso aunque os parezca una tontería, me hace mucha ilusión XD

    Supongo que como psoriásica perdida que he sido la mayor parte de mi vida, pensé que todos estos dolores e incapacidades serían pasajeras... Pero estoy aprendiendo a vivir con ellas e intentar aceptarlas.

    Y lo triste es que es ahora, después de todo lo que he pasado y estoy pasando, cuando me apunto a foros, a páginas de facebook, asociaciones y perfiles de twitter e instagram intentando devorar toda la información que me haga entender mi proceso y enfermedades crónicas, buscar soluciones, nuevas medicinas, etc...

    Pero en cierto modo tampoco es tan triste. Quiero ayudar a la gente como yo. Personas tímidas que no reclaman la atención que precisan. Que dicen que si algo me duele, ya le doleré yo a ese algo. A personas que ignoran sus derechos, o son ingenuas, o tienen tanto respeto a los especialistas que se quedan con lo que le dicen sin ahondar por no molestar... A personas que a veces no vemos salida ni luz al final del túnel. Que nos importa nuestra apariencia. Que nos sentimos incomprendidos por los demás. Sólo nosotros podemos apoyarnos y escucharnos con la empatía suficiente para entendernos.

    Más vale tarde que nunca :D

    Me encanta el término "hermanos de piel". Lo he visto usar en varios sitios, y aunque aquí soy nueva y no os he leído aún mucho, espero que vosotros me aceptéis como hermana, e intentaré ayudaros en lo que pueda.

    Mucho ánimo a todos, un abrazo


    Alicia (Bdellovibrium)
     
  2. Admin

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