Me presento

Hola a todos:

Desde hace mas de 15 años estoy lidiando con la psoriasis, pero nunca me ha dado mucho problema, llevaba una vida normal, mi psoriasis es en gotas y de vez en cuando me salia alguna lesion que desaparecia y listo, pero desde que tuve mi primer hijo me he volado practicamente y sin control, de esto hace dos años, dos años largos en los que veo que mi piel se deteriora por día, en el que el picrs me come, los nervios me empeoran y en los que la depresion y la tristeza me estan aflorando desde dentro...
Todos los dias me miro , y me da pena ver como aparecen nuevos brotes, se me baja la moral por completo, y más cuando leo por internet que no tiene cura, y que los tratamientos son solo paliativos y bastante perjudiciales para la salud,me da miedo pensar en que tenga que tomar los tratamientos sistemicos.

El origen de mi psoriasis creo que viene de mi faringitis cronica, la padezco desde siempre, tantas infecciones creo que han revolucionado mi sistema inmunológico, y si a eso añadimos el estres pues tenemos la combinacion ideal para esta enfermedad.

Soy de Sevilla, perdon, se me habia olvidado decirlo al principio, he ido de momento a un dermatologo, que me ha mandado daibovet, rayos v, elocom, decloban y mas rayos v.... emolytar,,, cada dos dias tengo que usar este ungüento de mal olor que deja la casa impregnada... pero he perdido la confianza en la medicina, no creo ya en los medicos, no tienen la cura... y los tratamientos sistemicos y biologicos creo por lo que he leido que te eliminan la psoriasis pero a un precio sobre tu salud demasiado alto... quiero despertar de esta pesadilla.... ayuda

Espiralrosa..bienvenida..comprendo como te sientes..pero si de verdad estas tan mal..deberias hacerte la "gran pregunta"...¿ quiero seguir siempre asi o le voy a buscar solucion?..¿me compensa el riesgo?..eso me pregunte yo al empezar con la Ciclosporina...me decidi y me limpio por completo..estube con ella bastante tiempo..hasta que la Derma me hablo de los Biologicos y me decidi..probe unos cuantos antes de empezar con Stelara y te aseguro que hasta ahora me ha ido muy bien..dentro de los tratamientos es el que menos efectos secundarios tiene y no daña ni el higado ni los riñones como otros..el dia 18 tengo la proxima dosis y mientras pueda seguire con el...tengo entendido que van a salir unos Bio orales..cuando esten en el mercado te aseguro que si estan mas perfecionados los usare....yo hace tiempo que decidi que intentaria todo por estar lo mejor posible...un dia se lanzo una cuestion moral en el foro sobre si es mejor vivir 20 años mas con calidad de vida o 25 sin ella ...yo desde luego como podras suponer prefiero lo primero....pero hay es donde uno debe decidir....no te estoy diciendo con esto que por ponernos tratamientos Biologicos nos vayamos a morir antes..¿eh?..jajajajajaaa...ni mucho menos..pienso que eso esta en la persona..te puedes llevar 10 años con el Stelara y no cojer ni un resfriado y al contrario ponerte corticoides en crema y "trincar" una Neumonia de ordago...la vida esta para intentar vivirla lo mejor posible y si nos ha tocado esto, nuestro deber para con nosotros mismos y las personas que nos quieren es estar lo mejor posible..y si tenemos tratamientos que lo puedan conseguir ..¿ porque no usarlos? ...hace unos meses me dijeron que tenia Atritis Psoriasica y el Bio me funciona tambien para ella..tu crees que iva a estar muriendome de dolores en las articulaciones y en la piel pudiendo evitarlo...no.. lo siento no soy tan fuerte..el pensar como hacen muchos que "ya se ira" lo veo muy bien para quien quiera vivir asi..yo si lo puedo evitar y estar bien.. ir la playa..ponerme ropa corta y disfrutar de la vida como una persona normal...y este en mi mano..lo hare. Bueno.. despues del latazo que te he "dao"ya sabes mas o menos como pienso..y te dire respecto a lo que te han puesto..que no se como se te ha desarrolllado la P.s ..pero me parece una barbaridad todo lo que te ha mandado..si quieres escribeme un correo a mi perfil y me dices el medico que te lleva..( porque aqui en el foro no se pueden poner nombres..)..a ver si es quien me supongo...y donde te ve ..en el Virgen del Rocio?...Espero que aqui entre todos te podamos ayudar a ponerte mejor..veras como si..Un abrazo.ReyRaf.

Hola Spiralrosa, bienvenida, yo soy bastante nueva en el foro, pero tengo experiencia de unos cuatro años con la Ps. Desde el primer brote, que fué muy fuerte en pies y manos, el derma me recetó Neotigason y aunque tiene bastantes efectos secundarios y hay que llevar mucho control, a mi me ha ido de maravilla y no he tenido ningún problema, de hecho hace un mes empecé otra vez con el brote brutal y en 15 dias tomandolo he mejoradomuna barbaridad, pero tiene razón ReyRaf, el médico es el que debe valorar que es lo que te puede ir mejor y yo opino también que no debes tener miedo de tomar lo que sea con tal de sentirte mejor en todos los aspectos. Ya que tenemos que lidiar con esta enfermedad debemos llevarla lo mejor posible. Mucho ánimo y tennos al corriente de como te va.

Gracias por vuestro apoyo y comprension, ahora mismo acabo de salir de la ducha y me acabo de encontrar con otra sorpresita nada agradable, brote tremendo en muslos.......... Reyraf, me he metido en tu perfil pero me dice que no tengo acceso permitido o algo asi y no puedo ver tu correo, necesito hablar contigo.

Espiralrosa..has recibido mi correo??...dimelo para mandarte otro sino te ha llegado... ..

Reyraf una de las razones por las que tengo ganas de levantarme cada mañana es gracias a este foro, gracias a ti y a los compañeros, porque antes de entrar aqui en las demas paginas solo hablaban tonterias y mucho idiota suelto que intenta hacer negocio con esto o que te intenta convencer de que no hay remedio para esto... Antes de entrar aqui pensava que no habia solucion que habia que joderse y punto... Ahora no me vengo abajo cuando tengo un brote, al reves me lo tomo como un desafio y gracias a dios hay tratamientos y siendo constante se que estare bien, gracias a vosotros he aprendido a ser mas fuerte y no solo en el tema ps me ha servido para todo en la vida, no exajero al decir que conocer este foro ha sido una de las mejores cosas en mi vida y por eso Espiralrosa quiero mandarte fuerzas y que sepas que todo tiene salida y tu estaras bien porque te lo merezes tu y todo nosotros, solo por aguantar el dia a dia de esta dichosa enfermedad, no podemos dejar que esta mierda nos venza, porque nosotros somos mas fuertes que esta enfermedad y una vez lo allamos superado podremos superar cualquier obstaculo! Bueno pues eso bona nit y fuerza para todos! Por cierto mañana comentare un poquito mi estado actual jeje besos a todos

espiralrrosa,se que a veces es todo muy complicado,yo llevo 34 años con psoriasis,tengo 37 y he pasado por todo(de lo malo lo peor con esta enfermedad)a veces cuesta demasiados años aceptarla,pero francamente siempre queda una espinita,la cual te hace aborrecerla.
yo creo que hay que hacer lo que sea(medicamente hablando)para estar bien,cada vez que todo desaparece....cambias,de una manera muy positiva y esa tregua te da una fuerza increible para el temido momento que vuelve.
te hace verla de otra manera,puesto que has tenido la oportunidad de vivir la vida sin ella y aceptas que este hay,puesto que si con un tratamiento desaparecio volvera a hacerlo.
yo hace muchos años la miraba y me decia por que yo(y lloraba con una rabia increible)ahora despues de 34 años ,de todas las fases de la enfermedad,de todos los tratamientos inimaginables,de conocer gente fantastica como la de este foro,de ingresos,de idas y venidas.......
soy como soy....soy la persona en la que me he convertido,por todo lo que he tenido que vivir y esto aunque parezca muy triste,me hace sentirme muy orgullosa del corazon y la comprension que he desarrollado con esta enfermedad y que soy muy fuerte tanto fisica como psiquicamente.
ya no tengo miedo a nuevos tratamientos,por que si no me atrevo a cruzar el rio....jamas podre ver lo que hay en la otra orilla.fuerza.

Kevin y Mariajesus,muy buenas reflexiones,seguro que llega vuestra fuerza con mensajes como estos...es por gente como vosotros por lo que sigo entrando al foro,y aunque dejara de entrar me acordaria de vosotros...

Hola espiralrosa, bienvenida al foro !!
Tambien tengo psoriasis en gota y entiendo como te puedes sentir.
Es duro verse del dia a la noche el cuerpo lleno de lesiones, que cada vez que te vas a desvestir o te vas a vestir, ver otra parte de tu cuerpo cubierta de manchas.
A mi me funciono la ciclosporina y aunque solo llevo con psoriasis 2 años, siempre que me lo a recetado el dermatólogo me a ido bien pero claro, cada persona es diferente y no a todos nos sienta igual.
Para mi fue duro cuando me la diagnosticaron, porque acaba de morir mi padre y mi derma solo me dijo que lo que tenia y que no tenia cura.
Una persona a la que quiero mucho me dijo una vez que lo que no me mata me hace mas fuerte asi que e intentado ponerlo en practicas y poco a poco fui aceptando lo que tengo y mi nueva forma de vida.
Algunos compañeros ( incluida yo ) , hemos necesitado en algun momento ir al psicologo para que nos diera la fuerza que necesitabamos para salir adelante.
Asi que solo decirte que hables con tu derma y te cambie el tratamiento y una vez que veas que te vas limpiando, ya veras como mejora tu estado de animo y te ves bien.
Un besazo enorme guapa y aqui estamos para lo que necesites, entra siempre para contarnos que te a dicho el derma, como te sientes , vamos , entra aqui cuando quieras hablar con alguien.
Suerte y se feliz

Este foro es mejor que ir al psicologo, cada uno de nosotros es totalmente diferente pero entre todos nos entendemos y nos comprendemos yo pense que nunca me quedaria limpia, oia limpia y me daba la risa, no lo veia en mi pero con mi ciclosporina estoy genial, yo lo unico que recomiendo es que cuando una cosa no nos vaya bien hay que dar la matraca al dermatologo. Animo a todos.