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cuabarrada

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hola foreros! Estoy encantada de poder participar en este foro. Yo no tengo psoriasis pero convivo cada dia con ella porque mi marido (31 años) tiene los 5 tipos de psoriasis: gota, uñas, capilar, placa y reumatoide. Le salió con 8 años, empezando con unos granitos en las ingles, algo parecido a los que nos salen a las chicas despues de depilarnos, pero rapidamente fué avanzando. En su caso no habia manera de esconderla y de jovencito provó de todo, baños de brea, corticoides por todo el cuerpo y dormir envuelto en plàstico ... ufff. Habíamos probado de todo, pero nada funcionaba demasiado tiempo. Hace cosa de 5 años provó con metrotrexato y los primeros 4 meses (era en verano) se quedo casi limpio, estava tant contento!!! pero poco a poco tuvo que dejarlo porque le provocava unas náuseas tremedas y con solo pensar en ponerse la inyección ya se sentia mal. Continuamos con rayos UVA, corticoides para parar el crecimiento y sangrado de las placas, champú Politar (no me acuerdo si se llamaba así pero seguro que sabreis de qual os hablo) y una pomadita para las orejas... pero nada, era estar embadurnado cinco dias para estar minimamente limpio un par.
El verano pasado tuvo un fuerte golpe de calor (trabaja montando estructuras metálicas) y lo lleve a urgencias y su medico de cabecera le dijo que con la cantidad de psoriasis que tenia (en ese momento toda su espalda era una placa de piel de uns 4mm de grosor) le habia afectado mas el sol porque la psoriasis le impedia sudar. Nos envió a Barcelona a ver un dermatologo, un colega suyo que daba clases en el Hospital Sant Pere i Sant Pau. Fuimos. Ese dermatologo con solo verlo le dijo que su caso era demasiado para el y que nos aconsejaba ir al Clinic de Barcelona donde habia un equipo de investigación de psoriasis que estaban teniendo muy buenos resultados. Fuimos. Ese mismo dia, el dermatologo llamó, habló con alguien... "tengo un caso de 5 psoriaris, hay deformaciones, el chaval es muy joven, has de verlo" .

Llegamos al Clinic sin demasiadas esperanzas pero convencidos de que esta vez nos darian una "pomadita" más eficiente. Nuestra sorpresa fué que nos recibieron 6 dermatologos. Antes de entrar le hicieron varias placas de los pies, rodillas, espalda y manos. Mi marido se quedó en pelota picada y los médicos con semblante serio fueron mirandolo. Al final yo rompí el hielo diciendo "Dios, que miedo dais todos mirandole de esa manera!!!" Empezaron a sonreir y poco a poco nos explicaron que querian ingresarlo ese mismo dia. Nos quedamos de piedra! Mi marido diciendo que tenia trabajo, que no podia dejar la empresa ni a sus trabajadores así de repente, que si no podia quedarse en un par de semanas.... la respuesta fué YA.
A parte de la urgencia de su caso, resultó que en dos semanas (primer recorte en la sanidad) cerraban la planta de investigación de dermatologia del Clinic. Mi marido entro, estuvo 4 dias ingresado, sin ninguna medicacion, solo baños mañana y noche, cremas.... A los cinco dias volvió a casa que parecia otro, le recetaron Enbrel (uno por semana) baños con unos polvos blancos que se ponen en el agua de la bañera tiñiendo el agua de morado (a los 20 minutos de baño el agua se vuelve marrón a causa de la piel muerta) y cremas (todo formulas magistrales que tengo apuntadas)... tuvimos tanta suerte!!!

Hay que apuntar que con la dichosa crisis mi marido tiene muchos brotes a causa del estres, ya se que no és nada nuevo y que todos sabeis que el estado psicologico del paciente tiene mucho que ver pero estar lo más tranquilos que podais es primordial.

Gracias por estar ahí. Me dais esperanza y consuelo y os leo des de hace mucho pero nunca antes habia escrito, quizas no tenia nada nuevo que contar pero ahora puedo decir que hay salidas, pequeñas quizas, o poco duraderas... pero lo importante es que las hay.

Animos y muchos besos.
Me teneis aquí para lo que necesiteis.
 

maria jesus escribano

prefiero morir de pie que vivir arrodillado,a mi e
hola cuabarrada:
soy josune de bilbao,yo tengo psoriasis desde los 3 años y tengo 36,actualmente estoy con stelara desde hace 18 meses y estoy limpia.
ante todo bienvenida al foro,tu no tendras la enfermedad,pero convives con ella y estoy convencida de que eres la mejor medicina para tu marido.
cuentanos que tratamiento utiliza ahora,como se encuentra...sobre todo emocionalmente como lo lleva.aqui estamos para todo lo que necesites y es de agradecer que se siga uniendo gente al foro,para poder compartir entre todos nuestras experiencias.un beso y aqui estamos para lo que necesites.
 
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