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Notícia de prensa Los pacientes de psoriasis desean tener una mayor participación en la investigación biomédica para "Mejorar los resultados con su experiencia"

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4 Feb 2008
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Los pacientes piden una mayor participación en la investigación y el desarrollo biomédico para poder sumar su experiencia y mejorar los resultados. Los entrevistados aseguran que los pacientes viven con la esperanza puesta en la investigación y desarrollo de medicamentos para curar sus enfermedades y mejorar su calidad de vida. Además, tienen un gran compromiso con esa tarea investigadora, en la que reclaman mayor participación para poder aportar su experiencia y conocimiento de las patologías y poder obtener nuevos fármacos.

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Los pacientes esperan mucho del resultado que pueda ofrecer la investigación y desarrollo de nuevos medicamentos. Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, asegura que "la investigación en nuevas terapias es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes y que podamos trabajar o estudiar y tengamos las mismas oportunidades que otros ciudadanos". Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, añade que "los pacientes depositan en la investigación todas sus esperanzas".

Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España (EME), entiende que "investigar en España nos permite tener acceso a la vanguardia de los tratamientos". Nuria Pérez, responsable de comunicación de Duchenne Parent Project España y madre de un paciente, afirma que "la investigación es vital porque salva vidas y para el desarrollo y el bienestar de toda la sociedad".

"Es importante contar con la opinión de los pacientes puesto que son los que mejor conocen la enfermedad", asegura Eva Pérez, presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH). Y Rosa Masriera, directora ejecutiva de la Fundación Esclerosis Múltiple, cree que "el papel del paciente debe ser muy activo; por eso necesita mucha información y tener acceso de los resultados de los ensayos clínicos y a todo el proceso".

La participación de los pacientes en la investigación, además, debe ser una clara oportunidad de mejora de los procesos a través de la medición de resultados y el uso de las nuevas tecnologías y el big data. "Los pacientes deben guiar a los investigadores en aquello que es realmente importante para ellos. Toda la medición de resultados que podamos incorporar ayudará tanto a los investigadores como a los afectados", concluye Juan Carlos Julián, director general de Federación Nacional Alcer.
 
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