Hola

Hola a tod@s,me llamo Patricia y soy de Cantabria,espero que este foro me resulte de mucha ayuda,o al menos apoyarnos los unos a los otros porque esto de la psoriasis es desesperante un saludo!!

PatriP...bienvenida..yo tambien soy de Santander aunque mi familia materna es de Sevilla y vivo aqui desde hace muchos años ..subo a ver el Norte casi todos los años..nos nos dices que tipo de Psoriasis tienes ni en que medida te afecta, tampoco los tratamientos que has utilizado..( aunque tienes la playas , que es lo mejor de lo mejor ..asi me la quite yo la primera vez que la tube..)..cuentanos un poco mas sobre ti y ya sabes que aqui tienes tu rincon y un monton de amigos que te ayudaremos en todo lo que podamos..Un abrazo.ReyRaf.

Gracias por la bienvenida ReyRaf
Bueno,con las prisas se me pasó :evil6:
Bueno os comento un poco...en el mes de julio empezaron a salirme unas manchitas muy raritas! y el médico de cabecera me dijo que podía ser psoriasis...Total que tras unos mesecillos recentandome peitel,diproderm y otra pomada que no recuerdo no me hizo nada,así que ese mismo médico me mando al especialista.Total me dijeron que era psoriasis en gota,la guttata esa endemoniada...
Mi dermatologa me receto baños de emolytar,mas no cuantos para la cabeza como diproderm y otras muchas ( porque me salío en el cuero cabelludo,horrible),y nada de nada.
Al final me receto daivobet,asi que nada tampoco y finalmente me receto una muy potente llamada clarulux..está ultima me quitada un poco las manchitas pero como no se puede dar mucho nada más que unos 15 días al dejarla otra vez de nuevo.
Finalmente me mandaron a Fototerapia,llevo desde el mes de diciembre y estamos en febrero y no me ha hecho absolutamente nada pero nada!
Tengo en todo el cuerpo cuando digo todo es todo,un horror,y en el cuero cabelludo y un poco por la zona de la frente y así,asi que me ha dicho mi derma que un mes más en fototerapia y fuera! porque no me hace nada,y encima yo pienso que ya voy por el 4º brote porque vaya tela...Asi que el día 29 de este mismo mes me ha dicho que si no se me ha quitado nada ''hablariamos de cosas más efectivas pero con efectos secundarios''
Total que me ha mandando hacerme una analitica completa de sangre y tomarme la tensión.
Asi que aver que otros tratamientos me pone porque esto es un sin vivir ya...enfin encima lo llevo falta parezco un dalmata...así todo ya os contaré porque estoy desesperada :icon_pale:

Ah se me paso por alto!!
HAce una semanita he ido a un homeopata tambien y me ha puesto un tratamiento! alos casi 3 meses tengo que volver,veremos que pasa...aunque no es que tenga muchas esperanzas...enfin

Patricia..lo de la Homeopatia esta muy bien si te lo planteas a largo plazo..y a todo el mundo no le funciona..yo creo que al hacerte analitica lo mas normal es que dado el grado de P.s que tienes te mande un biologico..todas tus dudas comentaselas al medico y no te dejes nada en el tintero..asi que el dia 29 te pones las pilas y a empezar a luchar contra esto que se puede..¿ vale?..veras como en el verano te das tus paseos por El Sardinero toda feliz..por cierto sabes que yo me bajaba a la playa del camello en pleno invierno a las 7 de la mañana todos los dias( lo hice durante unos dos meses..) me metia en el agua y luego me secaba al aire?..pasaba un frio de miedo ( si lo hago ahora seguro que cojo una pulmonia..jajajaja..)..pero entonces como hacia pesca submarina estaba acostumbrada y en invierno nos ivamos a cojer olas a la segunda..en fin que me enrollo..el caso es que la P.s empezo a mejorar espectacularmente hasta el punto de desaparecer durante unos años...te lo digo porque el agua de Santander es buenisima y la tienes tan a mano.!!..que es una pena no aprobecharla..¿ no te parece?..dicen del sol ..pero a mi ultimamente no me estaba sentando muy bien lo que me viene de lujo es el salitre del mar y cuando salgo del agua me rebozo en arena y dejo que se seque y se caiga sola..asi fue como me la quite de encima durante aquel invierno..eso y unos cremas que me traia mi padre de Francia ..( los cuales apenas me ponia porque olian faltan y pringaban todo..)por eso yo se que lo que me lo quito fue el agua. Ahora cuando voy a la playa intento que no me de el sol, solo la brisa y continuo haciendo el "ritual"rebozado..a mi me da igual que me miren yo a lo mio...asi que porque no pruebas?...Un beso.Reyraf.

Gracias por tu consejo!!
Lo que pasa que veo que hay personas y personas...
Me explico hay personas que lo llevan más o menos bien o al menos normal...pero yo lo llevo fatal y cuando digo FATAL es fatal hasta el punto de deprimirme por completo!
Lo único que veo es que empiezo con muchas esperanzas los tratamientos pero cuando pasan dos semanas o así y veo que nada me hace ya digo ''otro tratamiento inútil'' en fin,probaré tambien lo que me dices pero...no sé si me funcionara.
Y a lo que dices de los tratamientos biologicos,me da aútentico terror,porque he leido que muchas de esas inyecciones se te pueda caer hasta el pelo y cosas peores,no sé lo que haré la verdad,si me funcionase...enfin!!
El otro día por ejemplo vi un video en el cúal hablabla un dermatologo en el cual decía que los tratamientos biologicos costaban de 15.000 a 20.000 euros al año y...quería preguntaros ¿¿ESO ES VERDAD??

Hola Patri, vecina, yo soy de Asturias.

Lo primero darte la bienvenida.

Lo segundo comentarte que, hay que tirar, a mi también me dió un brote bastante fuerte a finales de verano y tras empezar con un biológico estoy muy bien, que coño, estoy de puta madre, y estaba lleno entero, al 90% del cuerpo, ni gotas ni nada, lleno absolutamente. Con eso te quiero decir que no pierdas la esperanza porque estás en el principio del camino.

Sobre los efectos secundarios, es algo que tienes que ver desde otra perspectiva, no desde la que tu estás mirando. Aquí todos quisieramos estar sanísimos y no depender de nada, pero bajo mi punto de vista vale más un medicamento eficaz que te permite hacer una vida normal aunque arriesges otras cosas, que no tomar nada y llevar una vida de mierda (con perdón de la expresión). Los efectos secundarios son asumibles si el grado de enfermedad es alto, y punto, que a lo mejor en nosecuantos años se queda uno calvo, o tienes más posibilidades de tener cancer, o vete a saber... pues las tienes, y punto, lo que no se puede es perder la vida entera por miedo a algo que no sabes si va a pasar, porque lo que está claro es que la PS ya la tienes aquí y hay que erradicarla, paliarla, y someterla en la medida de lo posible.

Respecto al coste, sí, estás en lo cierto, son tratamientos carísimos porque están en fase de desarrollo, no se le recetan a todo el mundo ni mucho menos y es de las últimas vías a seguir, lo que encarece su coste exponencialmente. Por suerte, están funcionando muy bien lo que seguramente haga que se siga el desarrollo en esa linea de trabajo, abaratando la producción, mejorando el medicamento y consiguiendo aún mejores resultados.

En definitiva, vive hoy y ahora, y toma lo que necesites para tener una calidad de vida buena.

ekar que suerte que te hizo efecto el bioligico!
Y ya no tienes nada? no te ha vuelto a salir nada?
Joer lo malo que yo no tengo tanto dinero para pagarme eso!! 15.000 e es mucho!! mucho dinero!!
Uf...y ya llebo mucho gastado que si en pomadas...en homeopatas en dermas privaos..y dinero a lo tonto porque nada me ha hecho NADA!
No creo que pueda pagarme yo esos tratamientos,realmente pensaban que entrarían por la seguridad social...vaya :icon_pale:

Patricia..como dice Ekar los biologicos son caros ..por eso se suelen poner en casos ya muy extremos o cuando los demas tratamientos no surten efecto..el precio del STELARA (Ustekinumab)..que es el que yo me pongo sale por unos 3200e la dosis y necesitas unas 5 al año asi que haz la cuenta..pero los biologicos los cubre la S.Social..siempre que esten recetados por un medico de su entorno..asi que por dinero no sera..¿eh?..y la verdad es que funcionan ..el bio que hacia que se cayese el pelo ya esta quitado de circulacion hace unos años...el que menos contraindicaciones tiene es el Stelara ..pero con los demas tambien se obtienen muy buenos resultados..el caso es que el Derma te lo quiera poner ..asi que ya no tienes disculpa..¿ o si?..jajajajaaa...Un beso ReyRaf.

:toothy10:
Reyraf que bien! creo que me has alegrado el día con eso que me has dicho!
Ojala mi psoriasis vaya a mejor!!! y se me quiten estas odiosas lesiones!
Sé que no se cura...odio que me digan eso pero...bueno es lo que hay,supongo...
Y bueno mi derma creo que es lo que me va a recetar porque la última vez me dijo que esto no podía seguir así y que iba a cambiarme a un tratamiento más eficaz ojala!
Espero que salga todo bien
Gracias!! :hello2:

PatriP dijo:

ekar que suerte que te hizo efecto el bioligico!
Y ya no tienes nada? no te ha vuelto a salir nada?
Joer lo malo que yo no tengo tanto dinero para pagarme eso!! 15.000 e es mucho!! mucho dinero!!
Uf...y ya llebo mucho gastado que si en pomadas...en homeopatas en dermas privaos..y dinero a lo tonto porque nada me ha hecho NADA!
No creo que pueda pagarme yo esos tratamientos,realmente pensaban que entrarían por la seguridad social...vaya :icon_pale:

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Yo ahora mismo tengo poquísimo, alguna chispitina por ahí, y algún puntín que me sale de vez en cuando, algo que quedó y no se quitó pero vamos, estoy prácticamente limpio y a dosis de 1 por semana (empecé con 2 cuando más grave estaba).

A ver que dosis necesito para estar limpio con este bio, y palante!

Ey ekar que tipo de psroriasis es la tuya?
Joe porque...veo que hay tantos diferentes de esta odiosa enfermedad...
Y hace mucho que estás con este tratamiento?
Ami me están dando fototerapia pero nada, es más creo que me pone peor...tú te has dado foto?

patrip seguro que tu derma te madara un biologico y tu no debes dudar en ningun momento por lo tanto si te manda un biologico pontelo y veras como en uno o dos meses notaras la mejoria y apartir de hay ira remetiendo la enfermedad a paso ajigantados te mando un saludo desde murcia

rafael!! no juro que no dudare ni un segundo!! nte dire que tengo miedo a los efectos secundarios pero no tanto...sé que en todo hay que correr ciertos riesgos,como le decía a reyraf creo que fue lo que mas miedo me da es que para mi no haya ninguno que funcione porque despues de mil pomadas,mas difur,mas baños...y mas fototerapia nada me ha echo efecto (al contrario) eso es lo que más temo que no haya nada para mi que consiga blanquearme.,,
Por cierto tengo una pregunta para ti...que son más efectivos los tratamientos sistemicos esos o los tratamientos biologicos???

para mi los biologicos que son los unicos que me han funcionado pero cada persona le funciona una cosa o la otra

Ya...todo el mundo dice que los bio son lo más de lo más! lo topeguay! jaja asi que bueno probaremos a ver que me manda esta derma mía...ainsss....
Pero las inyecciones se compran en la farmcia no? eso cuanto cuesta? jum!!! que ignorancia la mia ppor dios!!! Mis disculpas!!!

no te preocupes aquie estamos para ayudar a todo el mundo las inyeccione unas las recojes en la farmacia y apenas pagas unos pocos euros y otras directamente en la farmacia del hospital y pagas ni un centimo

Ah pues genial entonces,alguna ventanja tenia que haber no? :toothy10:

Son medicamentos caros pero subencionados, así que no te preocupes mucho por eso.

Si hay para gastar 200.000 euros al año en la gasolina del coche del señor Camps (que vive a 8 km de donde supuestamente trabaja), hay también para mejorar la calidad de vida de los enfermos crónicos, digo yo...

Que razón tienes ....estoy TOTALMENTE de acuerdo contigo,un abrazo!