Hola!!!una + con psoriasis

MarUs

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Hola!! antes de nada pedazo de foro!! he estado echando un ojillo y hay miles de cosas con el tiempo iré indagando más!
Bueno me presento, tengo 27 años y tengo psoriasis desde que tengo uso de razón, más o menos siempre en la misma cantidad , en gotas prácticamente por todo el cuerpo, nunca se me ha llegado a quitar por completo alguna vez en la playa en verano pero básicamente siempre ha estado ahí.
Mi relación con ella ha pasado por dos etapas; casi toda la infancia con mucha tendencia a tapármela, era un rollo cuando había que empezar a vestirse de verano (encima yo estaba en un cole con uniforme y no había tu tía), echaba la culpa a la "pobre" de demsiadas cosas, etc. La adolescencia fue un poco más de lo mismo, unida a la inseguridad con los primeros romances; no acaricies por ahí :) imagino que sabéis de lo que hablo...
La segunda y estupenda etapa ha empezado a partir de los 22 años, cada día he ido pensando menos en ella y a la vez he podido hablar más también, he conseguido explicar qué es sin ponerme nerviosa, evitar el tema o intentar acabar lo más rápido posible, llevamos una relación estable, a veces si me da brote me cabreo porque me desquician los picores, pero en general la convivencia es buena.
No me enrollo más, básicamente he escrito este comentario para contar un poco mi experiencia y no sé, si todo este tiempo con ella sirve para poder echar una mano a alguien pues genial... (no tengo ni idea de tratamientos, después de probar demasiadas cosas me agoté y no estoy nada al día)
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
MarUs..bienvenida..y muchas gracias ..me alegra enormemente que te guste el foro..te aseguro que hacemos entre todos lo imposible para mantenerlo limpio de intrusiones y siempre a la ultima de los ultimos avances que salen para vencer esta " lacra"..tenemos un Admin que esta siempre poniendonos al dia de todo lo que pueda ser interesante...asi que si quieres entra a formar parte de esta pequeña "family"..( como dice mi amiga Emy..)..aqui tienes tu sitio ..que estoy segura que tu experiencia sera de gran ayuda para muchos amigos que llegan aqui desesperados y necesitan contar con gente que los entienda y les escuche...nos hablas de la P.s ..pero no nos dices si has hecho algun tratamiento...piensa que ahora mismo hay muchos que te pueden controlar y mantenerla a raya..asi que deberias ir al Derma y que te pusiese alguno..porque es una tonteria estar con ella cuando la puedes controlar..¿ no crees?..Un abrazo.ReyRaf.
 

MarUs

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sí, tienes razón, quizás tengo eso demasiado dejado, lo que pasa es que hace unos años me agoté, los tratamientos eran demasiado pasajeros para mí. También la verdad es que ahora mismo vivo en África (por cierto un día os cuento cómo ven aquí la psoriasis es interesante) y estoy muy descontrolada de médicos en general... lo único que tengo aquí es protopic que me lo mandaron para la cara y bueno,el sol africano.
 

manzano

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Hola bienvenida..., interesante tu vida contada en unos renglones....¡¡¡ acierto con Reyes con lo de tu tratamiento, ahora no tienes nada, no?...

Vives en Africa¡¡¡¡ en donde?¿ como?¿ creo que tu y yo nos llevaremos bien..¡¡¡ ;)
 

emy

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Bienvenida al Foro MarUs, me encantaría conocer la visión que tienen de nuestra "desagradable compañera" nuestros amigos africanos, de veras.
Por cierto, me alegra mogollón que tu Ps no sea de las agresivas y que te permita vivir tranquila e incluso ignorarla...MOLA!!
Y no te preocupes, no te enrollas, en realidad eso tambien nos encanta (el cotorreo, me refiero)
Un Abrazo de bienvenida :D
 

MarUs

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Muchas gracias!! qué majic@s!

Pues estoy en Senegal, antes de nada para poneros en contexto, aquí no hay mucha ps, al menos yo no he visto, pero sí hay bastantes enfermedades de piel, por ejemplo a los niños les salen un montón de granitos en la cara y les pica un montón, hongos en pies y manos, y bueno, no son enfermedades de piel pero sí muy llamativas, distintos tipos de tumores. Por esto la gente está muy acostumbrada a ver distintas cosas y las normalizan bastante.
Pues eso lo aprendí nada más llegar en mis propias carnes!

Un día el chico que me ayudaba a buscar piso me invitó a comer a su casa para que conociera a su mujer y a sus hijas, yo porsupuestísimo dije que sí y me fui con él a su casa. Llegué allí y con la mujer "jiji jaja", un encanto de chica pero no podemos hablar porque ella no habla francés y yo no hablo wolof así que mediante el lenguaje internacional de los signos vamos tirando. Me dice algo, yo no le entiendo, y se sienta detrás mía y empieza a tocarme el pelo, ahí se me encienden todas mis alarmas psoriásicas!! venía con la cabeza hecha un cristo porque antes de salir de España me había puesto mala de la garganta y encima con el estrés de los preparativos, pues imaginaros...
Pero enfín qué iba a hacer, no podía decirle que me dejara pero tampoco podía explicarle qué era psoriasis, que no se pegaba, en fin la cantinela... Yo esperando a que pasara el rato y me doy cuenta de que se pone a hacerme trenzas, de estas pegadas a la raíz! y yo hostias! pues claro empezó aquello a nevar de mala manera, jajaj, ahora me entra hasta risa pero en ese momento no veas, una de sus hijas pequeñas se da cuenta y se viene también a ver qué narices es, con una cara super extrañada, pero sin ningún remilgo se pone a sacudirme mientras la madre sigue haciendo trenzas como si nada, a esto que viene una vecina a vender hojas de bissap (una especie de té super rico) ve el espectáculo y también se une a las sacudidas,y nada así pasamos el rato las cuatro entre trenzas, sacudidas y risas. Sin en ningún momento notar un ápice de "pobre chavala cómo tiene la cabeza". Además lo de las trenzas me vino de lujo, porque así me entraba más el sol al cuero cabelludo y se me puso super bien muy pronto así que os las recomiendo a todos y todas :D

Pues eso, la anécdota es para explicar un poco cómo aquí la relación con la enfermedad es mucho más natural, a pesar de que ésta en concreto no creo que la hayan visto mucho. Jaja hay un majunje que siempre me dicen que me tome pero me da de to! algún día ya veremos... si funciona os lo llevo para allá!
 

almu

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jajajja me parto que historia tan divertida¡¡¡¡¡¡¡ BIENVENIDA ¡¡¡¡¡¡¡¡ :hello2: :hello2:
 

emy

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Vaya tela, aquí vas a la pelu con un poquito de Ps y se ponen guantes hasta en las cejas!!
Me encanta lo que cuentas de que a pesar de no coincidir en el idioma conseguisteis ser Amigas :D
 

manzano

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Alli en Senegal se creen que la psoriasis es la sarna, y todos saben como curarla, ademas no me xtraña lo del menjunje ya que ellos con un menjunje y un ritual lo curan jeje.

Bonita historia, cuanto tiempo llevas en Senegal y que parte estas.
 

ReyRaf

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MarUs...esa anecdota que has contado estoy segura que a mas de uno le habra que dado que pensar..donde empieza la ignorancia y donde "los sabelotodos"...aqui, por desgracia, no disfrutamos de esa inocencia " tan natural"..que visto desde fuera con la mentalidad que nosotros gastamos.. puede parecer incluso insconciencia...disfruta todo lo que puedas alli de esa forma de ver la vida porque es un soplo de aire fresco que haya personas como tu que nos den un a vision distinta de las personas ..aunque solo sea de vez en cuando...Un saludo .ReyRaf.
 

ekar

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Bienvenida!

Cuentanos más!!

Morocco, enróllate y hablanos del moro, yo he estado varias veces el taghazout, cerca de agadir, lo conoces?
 

jose muriel

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yo para el cuero cabelludo (vamos, la cabeza de to la vida) utilizo desde hace muchos años diproderm soluciom 60 mgr. y te puedo decir que funciona de maravilla; como todo medicamento tiene efectos secundarios, pero para mi,son infimamente menores que el complejo e incomodidad de llevar toda la cabeza empedrada. Saluditos
 

manzano

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marazul dijo:
yo para el cuero cabelludo (vamos, la cabeza de to la vida) utilizo desde hace muchos años diproderm soluciom 60 mgr. y te puedo decir que funciona de maravilla; como todo medicamento tiene efectos secundarios, pero para mi,son infimamente menores que el complejo e incomodidad de llevar toda la cabeza empedrada. Saluditos
Hola amigo, por que empezamos llendo al apartado de presentaciones y nos empiezas a contar algo de ti.... ya sabes..
 

MarUs

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qué bien me alegro de que os haya gustado ALmu y Ekar , Marocco es que la sarna es parecida o estás de broma? yo la he visto en los perros pero en las personas never. Pues vivo en el Norte, llevo medio añico ya, tú vives, eres o has vivido en Marruecos?
ReyRaf muchas gracias, qué bonito tu comentario, sí al final es también intentar tener los ojos bien abiertos para interiorizar esos momentos y difrutarlos.
Emy sí??? no he visto nunca que se pongan guantes!! con todos los que tenemos en las peluquerías ya deberían saber lo que es no?. Sí nos llevamos muy bien, el problema es cuando intentamos quedar por teléfono, al final la conversación suele ser "suba" (mañana) tiedbujem "arroz con pescado" "keur bi" (en la casa) :)
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Marazul..bienvenido..el Diproderm es corticoides ..lo sabes no?..es normal que lo controles con el..pero no es nada bueno..y menos utilizandolo por tanto tiempo..es imposible que el Derma no te haya dado ninguna alternativa..deberias buscarla... que tiempo hace que no vas al Dermatologo?..seguro que bastante tiempo..cuentanos algo mas sobre ti..Un saludo.ReyRaf.
 

Chuchin

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Entonces eres española residiendo en África
Interesante me encantaría conocer África algun día
Me encanta conocer otras. Culturas y costumbres
Saludos :love3:
 

manzano

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MarUs dijo:
qué bien me alegro de que os haya gustado ALmu y Ekar , Marocco es que la sarna es parecida o estás de broma? yo la he visto en los perros pero en las personas never. Pues vivo en el Norte, llevo medio añico ya, tú vives, eres o has vivido en Marruecos?
Hola, alli en el Africa negra, confunden la Psoriasis con la sarna, la sarna con unos potingues y sus ¨supuestos rituales¨la quitan , por eso dicen que nos pueden quitar la psoriasis.

Respecto a tu pregunta, soy español pèro con el alma y el corazon tambien en Africa, tengo casa en Marruecos y de ahi mi nombre.

Vives en San Luis?, Rosso¿
 

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