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Hola!! Soy nueva.

Tema en 'Presentate aquí' comenzado por Nana1987, 12 de Julio de 2018.

  1. Nana1987

    Nana1987 Nuevo en la web

    Hola chic@s!! Soy nueva aquí... Soy nueva participante porque como lectora os llevo siguiendo muuuchísimo tiempo. Reyraf, Rafael, Maria Jesús, Jorge etc. os conozco ya a todos de leída y la verdad, reconforta saber que hay gente que te entiende.

    Me llamo Mary o Nana (como prefiráis) y quiero aportar mi granito de arena, en esta enfermedad tan fastidiada porque la gente que no la sufre no puede comprender nuestra lucha.

    Las últimas palabras de aliento que me han dado fueron "mujer, no llores que no es un cancer" y unas palabras así ya se puede ver lo infravalorada que está nuestra enfermedad para la sociedad, sé que hay enfermedades peores pero no quita de que uno sufra por lo que tiene.

    Tengo 31 años y 11 años padeciéndola, pero no fue hasta este año, tras una amigdalitis, el peor brote de mi vida.
    Lo mío era una psoriasis "florida" en placas pero estaba "estancadilla" y tras la infección me ha invadido una especie de psoriasis en gotas. He leído que a mucha gente le desaparece al pasar unos meses pero creo que en mi caso ha llegado para quedarse, desgraciadamente, pues llevo así casi 4 meses.

    Lo peor de mi caso es que la cara la tengo perdida y eso me afecta muchísimo psicológicamente. Tengo caspilla, conjuntivitis tras conjuntivitis pues me sale en el lagrimal también, grietas detrás de las orejas, pechos y genitales y puntos y monedas de 2 euros por todo el cuerpo sobretodo en tronco y brazos que tienden a fusionarse, la mitad de mis uñas están despegadas y huecas por esta dichosa enfermedad. Y rezando para que las pruebas de artritis den negativas porque estoy teniendo síntomas.

    Hasta el momento la he ido tratando con Protopic en cara y pliegues y cortisona en cuerpo. Para mí Protopic era mano de santo, con esta pomada llevaba unos 9 años. Hasta que se me ha rebelado este año.

    Este brote, me ha causado mucha depresión. El 80% del tiempo podría decir que me la paso pensando en el brote y en el modo de quitármelo.

    La psoriasis son "cosas grandes" como dolor, dificultad para encontrar trabajo, sociabilizar pero también "cosas pequeñas" esas cositas que tuvimos que modificar a raíz de esta enfermedad... A veces, envidio como sale oliendo mi hermana de la ducha, a Fructis de ese que huele tan rico, yo salgo oliendo a matarratas. Extraño aquel momento en el que iba a un bar y no me clavaban fijamente la mirada o cuando miraba al frente mientras caminaba, ahora miro hacia abajo pues el complejo es tan grande que prefiero mirar las flores que las miradas perplejas de la gente (el otro día me encontré un billetito algo bueno tenía que tener eso, no? jeje). A veces, siento que doy asco a la gente por mi condición, veo como el tendero me da la vuelta como sin querer tocar mi mano, como suelta el dinero como si le quemara, en cambio cuando se la da a otras personas no le importa rozarlas. Mi color favorito a la hora de vestir era el negro, ahora trato de evitarlo pues no quiero parecer una montaña nevada y que decir del tiempo y dinero que invierte uno tratando de curarse. Tenemos una hipoteca, sin haberla solicitado. Yo tenía el pelo larguísimo pues me lo he cortado para poder lavarlo mejor.

    Hoy he asustado hasta al dermatólogo que me ha catalogado como un caso grave. Me quiere poner Sandimmun, hay algo dentro de mí que lo quiere pues miro las fotos, cuando no tenía psoriasis o todavía estaba controlada y me veía tan bien pero también miro a mi hija de 4 añitos y quiero verla crecer y a veces creo que si empiezo un tratamiento sistémico no llegaré muy lejos pues soy propensa a cogerme neumonías fácilmente con ingresos reiterados pues me cuesta mucho librarme de ellas y si me quitan las defensas no sé que va a ser de mí.
    Quería probar fototerapia pero hasta septiembre no trabajan, aunque no me importa esperar dos meses pues ya llevo esperando mucho...

    Esta soy yo y esta es mi experiencia. Ojalá me aceptéis en esta gran familia.

    Un besito, desde Galicia
     
  2. josetep

    josetep Nuevo en la web

    Hola Nana

    Yo tambien vivo en galicia, y tengo psoriasis hace unos 15 años. He pasado por muchos tratamientos, y te animaría a seguir las indicaciones de tu dermatologo. Los tratamientos sistemicos son muy controlados, tendras que hacerte analisis y revisiones con bastante frecuencia.

    Sobre el tratamiento mejor, escucha a tu derma, pues cada una/o de nosotros es diferente. Ten paciencia y no te agobies, los tratamientos paras nuestra enfermedad por suerte cada vez son mejores y con menos contraindicaciones. No te asustes, en el peor de los casos te suspenden el tratamiento.

    Animo!!! Estas en el camino de solucionar el problema.
     
  3. Nana1987

    Nana1987 Nuevo en la web


    Muchas gracias!!!! Tal vez a veces nos hace falta unas palabras positivas de apoyo como las que me has dicho! Hace falta un pequeño empujoncito para saltar la barrera del miedo.
    Te lo agradezco de corazón.

    Ojalá te esté yendo bien con tu psoriasis ;)

    Eres de Coruña?

    Bicos
     
  4. josetep

    josetep Nuevo en la web

    Soy de coruña, pero vivo en Pontevedra
     
  5. Nana1987

    Nana1987 Nuevo en la web

    Muy bonita también!!! Tengo ido a veranear por ahí y vale la pena...
     

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