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Hola, soy nueva, me presento y presento mi historia

SILVIAVCIA

Nuevo en la web
Hola, mi nombre es Silvia y padezco psoriasis desde hace 2 años. Me salió un eczema bajo el reloj y pensé y pensaron los medicos que eso era simplemente una alergia así q no me volví a poner el reloj pero el eczema seguía ahí. Al cabo de bastante tiempo me salió otro en el culete y tb en la pierna y fue cuando me dijeron q era psoriasis. He ido a 4 o 5 dermatólogos y he probado ya con un montón de cosas. Pero desde hace un año para acá se me ha reproducido mucho y estoy muy muy desesperada. Pensé que igual los corticoides me habían producido esa reproducción y tiré la toalla. Hace un mes estuve en un homeopata por probar otra alternativa pero me dio unas bolitas que no me han hecho nada en absoluto.
Me han recomendado el tratamiento con metotroxato así que he pedido cita con un nuevo dermatologo para que me informe de ese tratamiento.
El cuero cabelludo lo tengo a tope, en las piernas y brazos tb tengo, en el canalillo, en los genitales, algunas placas en la espalda y barriga.
Para colmo me salió también vitiligo en las manos y también cada año parece que se me hacen más grandes.
Cuando habláis que se han ido imagino que luego vuelven, no? hay q estar toda la vida untandonos de corticoides?
Alguna recomendación?
Muchas gracias por anticipado. Saludos,
 

ekar

Nuevo en la web
Hola silvia,

Lo primero paciencia y ánimo, la mayoría de los que estamos aquí llevamos mucho tiempo peleando con esta historia y de momento lo positivo es que ninguno ha muerto :)

Yo mismo me traté con metrotexate de 15mg una vez por semana, y me fué muy bien, en unos 8 meses no tenía nada, y estuve más de un año limpio sin psoriasis, me fué bien.

Después, cuando fuí bajando la dosis hasta quedar sin nada de tratamiento, volví a recaer, y sí, la enfermedad esta funciona así, un día no tienes nada y al siguiente empiezas y bueno... ya se sabe.

A mi el MTX (metrotexate) me daba nauseas, y el día que me pinchaba estaba bastante mal, casi sin comer y tirado en la cama porque no podía hacer nada del cansancio, pero te puedo asegurar que merecía la pena, porque el no tener nada y poder disfrutar de los otros 6 restantes de la semana sin ningún tipo de problema es fantástico.

Aparte de el MTX tienes más tratamientos, como la ciclosporina o los biológicos, y te van a ir muy bien, seguro, yo tengo la esperanza de ir paliando esta lacra mediante los tratamientos con el pensamiento de que algún día ya no los necesitaré.

Un abrazo y mucha suerte en tu andadura!
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Silvia...bienvenida al foro...veo que estas un "pelin" agobiada..no te preocupes porque aqui al principio, casi todo el mundo esta igual...lo importante es que tengas fuerzas y ganas de ponerte bien..asi tienes ya mucho ganado...no nos dices tu edad y de donde eres....veo que te has estado tratando con corticoides..estos mientras menos los uses, mejor...el plan de ponerte el Mtx....es una buena idea ya que por lo que cuentas necesitas un tratamiento mas completo y mas fuerte..aqui hay muchos foreros que se han tratado con el y les ha ido muy bien..de hecho hoy en dia hay bastantes alternativas respecto a la medicacion ..sobre todo lo que respecta a los " BIO"(biologicos)..asi que hay donde elegir..el caso es encontrar el que te funcione....preguntas que si vuelve..nunca se sabe ,hay gente que se ha llevado años sin verla y de repente amanecen un dia llenos..y otros que tras un tratamiento no la han vuelto a ver...pero lo mas normal es que tenga altibajos ..temporadas buenas y otras que tendras que estar mas pendiente..pero en general, si llevas una vida medio "ordenada" intentas no beber ni fumar..y te cuidas..la podras controlar mejor..yo llevo dos años con Stelara ..y ahora el dia 11 voy a ponerme otra dosis ( cada 12 semanas)..y la llevo bastane bien..estoy limpia...asi que animo y que sepas que aqui estamos para lo que necesites...Un abrazo.ReyRaf.
 

emy

Nuevo en la web
Buenas SilviaVcia, bienvenida al Foro.
Quien te haya aconsejado lo del Metrotexato, supongo que tambien te habrá dicho que lo debe precribir un Médico, y que deberán tomarte analiticas mensualmente, el mtx es una medicación extremadamente fuerte que requiere de un control medico constante, aparte de lo que la gente del Foro vayamos contando (son nuestras experiancias) has de tener en cuenta que uno de los quids de la cuestión es encontrar un dermatologo que te atienda, sea privado o publico, dá lo mismo, pero debes llevar SIEMPRE un control medico.
Aparte estoy de acuerdo con ReyRaf con respecto a los "habitos de vida", debemos controlarnos muchísimo más que la "gente normal"
Un abrazo, nos iremos leyendo ... :D
 

SILVIAVCIA

Nuevo en la web
MIL GRACIASSSSSSSSS!! La verdad es q estoy muy contenta de haber encontrado este foro. Tengo 33 años, a punto de llegar a los 34 y vivo en valencia.
Ayer, la verdad, q tuvo uno de esos días q te desesperas y todo lo ves negro negro. Hoy parece q esté mejor. Leí por aki q el Xamiol iba bastante bien a la gente así q me fui a la farmacia de guardia y me lo compré junto a un champú suave. Esta mañana me he duchado y lavado el pelo y la verdad es q genial!!se me ha ido bastante!! lo único q es un medicamento con corticoides por lo q imagino q no se podrá poner durante mucho tiempo y q al no ponerte volverá a salir. Lo consultaré con el dermatólogo. Y otra cosa, cuando te lavas la cabeza tiene una q quitarse las plaquitas y con este gel se disuelven? yo he hecho un poco de todo. Podéis decirme, quien lo utilice o lo haya utilizado cada cuanto lo utilizabáis?
Con respecto al MTX, por supuesto q a través de un dermatologo y ya he leído q es bastante fuerte por lo q tb me da un poco de mal rollo.... además, si te encuentras tan mal (en algunos casos), en el trabajo q?? yo tengo bastante buen rollo pero tpco es plan de estar fatal mientras curras.
Ayer leí q el viernes hay una jornada accion psoriasis en madrid...tengo vacaciones esta semana y estoy pensando en ir...me la recomendáis?
A ver q más....jejeje.... los tratamientos BIO, en q consisten? Y lo de Stelara, q es? Si estáis un tiempo "limpios" y luego vuelve a salirte, puedes volver a ponerte el MTX? A mi, como os comentaba, es q no es q tenga brotes y tal, es q desde q empezó no se me ha ido ni un poco si no al contrario, más y más, por lo q si se me fuera y volviera por temporadas pues es desesperante, claro! pero por lo menos si tengo la oportunidad de q a temporadas no tenga me parece al bueno dentro de lo malo....
Igual voy a parecer un poco pesada con preguntas, dudas, etc pero me parece q me va a ayudar mucho este foro y espero yo también poder ayudar.
De nuevo muchíiiiiiiiiisimas gracias por vuestros consejos, animos, etc. bsssssss
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
ME ENCANTA


No se porque no entra directo..luego lo intentare con otro...ReyRaf
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Silvia..me agrada que te encuentres a gusto en el foro..!! y de pesada nada..!!..aqui todo el mundo entra con un monton de dudas y preguntas por hacer....veras ,.cuando pase un tiempo..seras tu la que contestes a los que entran..vamos a ver ...el M.T,X..es fuerte y a todas las personas no les sienta igual..aqui hay bastantes casos que seguro estaran encantados de explicarte como les va con el tratamiento..pero eso solo se sabe cuando lo prueba una..respecto al Xamiol..lo mejor es que sea el Derma el que te indique la dosificacion y el periodo de uso..no es bueno ponerse nada sin antes consultarle...los "BIO" son tratamientos biologicos..como el Stelara..( yo lo uso..)..son lo ultimo en medicacion para la P.s ..y se suelen recetar en casos de psoriasis de moderada a grave o cuando los demas tratamientos no son recomendables ( por causas varias..)..o cuando la P.s influye tanto en la persona que se hace imprescindible ponerle algo que la mejore rapidamente....pero el baremo final esta en manos del Derma que te vea...son unos tratamientos ( sobre todo el Stelara..mas de 3.000e..la dosis..)..muy caros ..por eso los ponen con lupa..pero la verdad es que es lo que mejor funciona y tiene menos efectos secundarios..( aunque tenga ..como todos..)..bueno..espero haberte ayudado en algo..tu pregunta que para eso estamos..jajajajaaaa..Un abrazo.ReyRaf.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Ah,,,!!!!!...se me olvidaba..!!..eso de que no se te quite con nada ..creo que puede ser porque no has seguido un tratamiento en condiciones ..con sus controles..periodos de descanso...cuando el Derma te lo ponga ..siguelo a rajatabla..y cuando te veas limpia..sigue sus instruciones..es verdad que pasamos temporadas muy buenas y luego de estar completamente limpia ..puede haber un "brote" y volver a empezar..pero si estas atenta y llevas una vida sana en todo lo que puedas..podras controlartela mejor..hay gente que se le ha quitado y se han pasado años sin verla..y otras a las que les a vuelto de momento..eso depende de la persona..el tratamiento...circunstancias..pero hay que luchar para tenerla a raya..!!!..y si puedes ir a la jornada de la P.s a Madrid..no te la pierdas..!!!..sale con aires renovados..!! ..y ademas nos lo cuentas..!!!..jajajajaja..Un beso.Reyraf. :angel1:
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
ME ENCANTA


Ayyy...Emyyy...que iva a hacer yo aqui sin ti...!!! siempre "arreglando"mis desaguisados...la verdad es que tengo un "problemon" con el portatil..el otro dia no se que "mano negra"...que claro..no aparece..pero ya saldra... ya ..le instalo una actualizacion nueva ..y se ha " desbaratao" todooo....y me esta constando un monton poner esto medio en condiciones otra vez...!! se ha cambiado hasta la letra..!!..se han quitado barras ,enlaces ,favoritos..el calendario del mail...!! un desastre..!!..y para colmo no puedo utilizar el restaurador para poder poner a una version anterior....asi que voy a ver que hago...Un besoteeeee..ReyRaf..
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
ME ENCANTA


Ah.....y el video simplemente maravilloso....este muchacho es "demasiao"....
 

emy

Nuevo en la web
ReyRaf dijo:
Ayyy...Emyyy...que iva a hacer yo aqui sin ti...!!! siempre "arreglando"mis desaguisados...la verdad es que tengo un "problemon" con el portatil..el otro dia no se que "mano negra"...que claro..no aparece..pero ya saldra... ya ..le instalo una actualizacion nueva ..y se ha " desbaratao" todooo....y me esta constando un monton poner esto medio en condiciones otra vez...!! se ha cambiado hasta la letra..!!..se han quitado barras ,enlaces ,favoritos..el calendario del mail...!! un desastre..!!..y para colmo no puedo utilizar el restaurador para poder poner a una version anterior....asi que voy a ver que hago...Un besoteeeee..ReyRaf..
Ufff, cuando eso pasa ... ¿no te dá mogollón de coraje?
Muakkkkkkks, Besazo :D
 

SILVIAVCIA

Nuevo en la web
Pues al ultimo dermatologo q fui, q fui durante 4 meses, cada mes q iba me mandaba una cosa diferente así q me gasté un dineral y tengo una bolsa llena de medicación a medias. La semana que viene visito a uno nuevo, el q me han recomendado. De todas formas estoy pensando q este es particular (como a los q he ido hasta ahora, aunq con mi seguro privado y este no) entonces el tratamiento si es tan caro igual me conviene ir al de la seguridad social, aunq tal y como va, puedo esperar sentada hasta q me den citan :angry1:

Ya os contaré si finalmente voy a la jornada.

bsssssssss
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Silvia..es que por donde tenias que haber empezado es por ir al Derma de la S.S...( estan casi todos los mejores especialistas ...eso hay que reconocerlo...)..aunque ellos tengan sus consultas privadas , casi todos estan alli..y la medicacion si te la recetan ..te cuesta un minimo..asi que no te lo pienses y pide cita..dile a quien te la vaya a dar que es URGENTE..asi te atenderan antes..y si de todas formas ves que es a largo plazo la cita ..te digo lo que digo siempre...que no se espere..que te presentes en la consulta que te hallan dado la cita y pidas hablar con el medico personalmente..dile que es urgente porque te encuentras muy mal..se que es duro hacerlo asi ..pero no hay otra..yo la primera vez que me encontre francamente mal por un brote..tenia la cita para cerca de dos meses despues..asi que me fui un dia laborable( que sabia que tenia consulta un Derma en su sitio habitual..)..y de Urgencias me mandaron a consultas exteriores (que es donde estaba el..)..con un papelito para que me viese..!! y vaya si me vio..!!...lo digo siempre " que si no luchamos nosotros por nuestro problema ..nadie lo hara.."..asi que "palante"...que veras como queriendo se soluciona todo..¿ vale?...Un beso.ReyRaf.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Ah....y lo de la jornada..si puedes ir ..!! no te lo pienses..!!!...que veras como es de gran ayuda..ademas ,en cuanto llegues comenzaras a hacer amistades..ya lo veras..y recuerda acordarte de todo bien.!!!..¿eh?..!!! que despues te toca contarnoslo todo con pelos y señales..!!..!!que aqui somos muy "cotillas" :3some: todos..y nos gusta enterarnos "de`to"..jajajajajaaaa.... :hello2:
 

almu

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Hola silvia yo tambien tengo tu edad y ademas llevo mas o menos mas bien menos tiempo con ps. pero mi ps es en la planta de los pies, a mi me ha pasado los mismo que a ti esto es un peregrinar por diferentes dermatologos y productos en fin en otra vida me he tenido que portar muy mal jijijijiii, ahora estoy siguiendo un tratamiento con alquitran y me va bien aunque yo querria que me fuese muy bien, me dijo el dermatologo que si no se me quitaba probariamos el mtx. y claro como yo leo el foro la verdad es que me da un poco de miedo, me dijo mi derma que aguntara dos meses con el alquitran y los dos meses acaban el 8 de noviembre a las 6.30 que tengo cita y aunque he pasado de practicamente no poder andar del dolor que sentia en las grietas y plcas de los pies a estar genial eso sigue hay en fin este foro esta muy bien y la gente es super amable y a todas tus dudas te responden muy cariñosamente, animo a ti tambien y sigue contandonos.
 

SILVIAVCIA

Nuevo en la web
Hola!!
Empecé en la s.social pero era muy lento y como tengo seguro con adeslas pues fui de un dermatologo a otro. Hoy he estado en el medico de cabecera y le he dicho q me mandara, pfv, al dermatologo. Me ha puesto preferente y me han dado para el 9 de diciembre...no está mal del todo.
El xiomal dura el efecto 24h?? o como mucho 48h? hoy estoy igual pero supongo q será normal y q me tengo q ir poniendo cada x dias.
Ya os contaré q tal la jornada, e intentaré tomar apuntes para q no se me escape nada, jejjejeje
Almu, como dicen, hay q tener animo y mucha paciencia y bueno, hay dias peores y dias mejores...q se le va a hacer. yo he pensado en el MTX pero bueno, ya veremos pues mi idea era el año q viene empezar a buscar familia (estoy casi casi q se me pasa el arroz, jijiji) y he leido q con esto no se puede qdar una embarazada e incluso hay q esperar unos meses después del tratamiento así q tendré q meditar mis prioridades.
un besazo !!!
 

almu

Nuevo en la web
Yo tambien tengo adeslas y aqui en Madrid todo elmmundo me hablaba del dr. Jimenez asi que alli q me fui, tengo q decir q estoy muy esperanzada con él. _Y con respecto a los niños yo tengo dos la ultima nacio y al poco me salio la psoriasis dicen que pudo ser debido a una bajada de defensas con resultado de anguinas mal curadas que me puse malisima justo al mes de dar a luz, no se, la verdad y tampoco me importa ya a estas alturas yo solo quiero que se me quite pero creo que si lo pienso mucho mas me sale, lo unico positivo es que como ya te he dicho estoy muy esperanzada y estoy empezando a convivir con esto, unos dias mejor y otros peor. chaooooooooooo
 
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