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Hola, soy novata

SUSANA

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Hola,
Me llamo Susana y soy nueva por aqui. No sabia que había foros de sporiasis, me parece genial compartir consejos y vivencias con gente que tiene tu mismo problema. Tengo sporiasis desde que tengo 6 años, tengo 32 :icon_pale: asi que imaginaros lo harta que estoy de ella.
Estoy considerada como enferma grave de sporiasis, ahora estoy pinchandome un tratamiento muy caro que me funciona muy bien y tiene pocos efectos secundarios, pero la seguridad social lo receta a muy poca gente.
Encantada de estar por aqui y si necesitais algo estare encantada de poder ayudaros.
Saludos
 

Admin

Administrator
Miembro del Equipo
Hola susana , espero que te guste la web y si quieres que te ayude o explique algo de su funcionamiento solo tienes que pedirmelo.

Saludos y a ver si mejora esa psoriasis
 

juju

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:icon_salut: Hola Susana.....quería hacerte una pregunta........¿si has tenido hijos?........... a veces eso mejora la psoriasis, se que no es lo lógico..........

En mi caso la psoriasis empezó por la enfermedad de mi madre...y mi matrimonio está tocado por el aspecto de las relaciones.......... A ti te noto muy feliz ¿¿como lo haces?? :help: :tard:
 

sussy

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hola bienvenida yo tambien me llama Susana jejeje y llevo desde que tenia 8 años con psoriasis ytengo 25 y yo si he tenido una hija y en el embarazo la psoriasis casi desaparecio pero despues del parto empece con el brote y me volvio a salir,saludos :toothy10: :love3:
 

Javierr

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Hola Soy Javier tengo 32 años y me ha salido un pequeño brote en un brazo, una pierna y espalda, os voy a contar algo que quizas os pueda ayudar.
Mi padre (ahora con 62 años) se le ha quitado practicamente toda la psoriasis. Os cuento: Cuando mi padre tenía 22 años empezó a salirle por todo el cuerpo de manera exagerada, un medico se asustó al verle la espalda porque creía que era cancer de como tenía la espalda, de tantas ronchas que tenía era toda la espalda una roncha, así como la cabeza.
Estuvo en muchos medicos con muchos medicamentos y nada, se le quitaba de un lado y le aparecía en otro hasta que un día un medico le dijo lo que tenía que hacer (tomar el sol).
Su tratamiento fue el siguiente en el CUERPO HALOG que se hecha en la roncha poca cantidad un mes antes de ir a la playa, 15 días antes suspender tratamiento y en la playa echarse protector alto en las ronchas tratadas e ir tomando el sol. Para la CABEZA BETNOVATE solución capilar y realizar mismo tratamiento.
Mi padre desde entonces de tener por todo el cuerpo a no tener ni una en todo el año, cuando han pasado muchos meses y casi en Junio empieza a salirle uno, dos o tres como mucho y mismo procedimiento. Desde entonces no se acuerda de la Psoriasis.
No se si os servirá de ayuda pero mi padre está encantado y no se deja la pasta en medicina cara. Le estuvieron mareando los medicos con mil medicinas para nada. Lo que os digo Medicación-Sol-Protección, espero que os valga, he dedicado mi tiempo en esto ya que mi padre lo pasó muy mal y si la solución puede ser tan facil es contarla un Beso y animo.
 

SUSANA

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:toothy10:Hola chic@s gracias por vuestra bienvenida. En cuanto a la pregunta de si he tenido hijos, si, dos angelitos maravillosos. Nada mas quedarme embarazada casi desaparecio del todo la psoriasis pero cuando nacieron, eso fue apoteosico, :blob10:toda llena. Reconozco que a veces es un rollo esto de la sporiasis pero hay que mirarlo desde el punto de vista que m enseño mi mama. Tenía solo 6 años cuando enferme entonces lo llevaba muy mal y mi madre me llevo a un hospital en el que los niños estaban ingresados por cancer , esperando trasplantes, malformaciones, etc, y me dijo" esto si es un problema, tu sales a la calle, saltas, ries, juegas, tienes amigos, ellos no" Creo que hay que pensar que hay gente peor " Siempre"
Espero que os haya ayudado un poco. La vida es corta y hay que disfrutarla "aun con sporiasis" :thumbsup:.
 

SUSANA

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Se me olvidba contestarte porque la sporiasis mejora con el embarazo. Cada día se está mas seguro que la sporiasis es una enfermedad autoinmune,la crea nuestro cuerpo, por eso cuando estamos embarazadas nuestro cuerpo se distrae con otra cosa mas importante y no hace caso a la sporiasis. El tratamiento que yo me pincho todas las semanas es proteina humana, como es desconocida por mi cuerpo se pone a trabajar en esa proteina y no trabaja con la sporiasis, la entretengo, te lo cuento asi para que se entienda mejor.
saludos y si tienes alguna duda por aqui estare. :thumbsup:
 

samu_garcia

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Re: Hola, soy novato (16 años)

hola amigos
empece con esta enfermedad a los 13 años,ahora practicamente no tengo nada porque el dermatologo me dio unas pastillas muy fuertes,espero que contactemos y que nos podamos ayudar todos,mi messenger es samu_blimea@hotmail.com
saludos y besos a la chicas que fijo que sois todas muy wapas
 

meteoro4116

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hola soy fernando de peru... mucho gusto susan...llevo ya 4 años la enfermedad dime como se llama el medicamento q usas.? y haber si nos podremos poner en contacto mi correo es surfernando666@hotmail.com un beso gracias
 

farfullo

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SUSANA dijo:
Hola,
Me llamo Susana y soy nueva por aqui. No sabia que había foros de sporiasis, me parece genial compartir consejos y vivencias con gente que tiene tu mismo problema. Tengo sporiasis desde que tengo 6 años, tengo 32 :icon_pale: asi que imaginaros lo harta que estoy de ella.
Estoy considerada como enferma grave de sporiasis, ahora estoy pinchandome un tratamiento muy caro que me funciona muy bien y tiene pocos efectos secundarios, pero la seguridad social lo receta a muy poca gente.
Encantada de estar por aqui y si necesitais algo estare encantada de poder ayudaros.
Saludos
Hola Susana. Saludos.

Leo tu mensaje y dices que te inyectas un medicamento pero no dices cual..Tampoco dices por cuanto tiempo.

Por favor , ¿ puedes facilitarme esa información?.


Gracias.

Farfullo
 

nene45

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Yo dare mi granito de arena.
Mi padre tenia muchisima psoriasis y con los años se le ha ido quitando poco a poco (tiene ahora 58 años), lo que mejor le ha ido en todos estos años es ir a el Mar Muerto mi padre es de alli y siempre que va a visitar su tierra viene casi sin nada y le dura bastantes meses y alguna vez más de 1 año. Se que es dificil pero si tenias pensado en un futuro hacer un viaje ,unas vacaciones podriais probar.
 

Ankira

I could fly... but something stole my wings
Hola, Susana :) Yo tengo psoriasis desde los 9-11 (más o menos por esa edad), ahora tengo 15 y también estoy muy harta. También estoy detrás de esas vacunas. Consideran leve mi psoriasis... pero eso es porque los que la consideran leve no la sufren como nosotros. En parte, tienes suerte :)
 

farfullo

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Hola Susana. Saludos.Espero que estes bien.

Dices que te inyectas pero no indicas el medicamento.

Por favor, yo estoy en la misma situación tuya. Estoy con Metotrexato y Enbrel. Me gustaría que me informaras cual medicamento tienes y como te va con él.


Yo tengo experiencias e inquietudes con el tratamiento y me gustaría comentarlas con otras personas que esten en la misma situación.

Te dejo mi correo por si lo quieres emplear: farfullofarfullero@hotmail.com


Quedo pendiente de tu respuesta.


Farfullo
 

maika

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Re: Hola, soy maika

Bueno,pues contaros que llevo 24 años con la enfermedad,no lo llevo nada bien,según mi dermatólogo,mi psoriasis rídicula,pero a mi me afecta muchísimo hasta el punto de que si voy a salir y ese día viene alguien nuevo,primero me planteo si,ir o no ir,y si he decidido ir,procuro llevar ropa ( aunque sea en verano) que me cubra la psoriasis,ahhh! no os he dicho donde la tengo,de rodillas para abajo,de los codos a la muñeca y en el cuero cabelludo,mis manchas del cuerpo apenas tienen caspita,son mas bien manchas blancas. Me alegro de que haya este tipo de foros,no lo sabía,me enteré por medio de accionpsoriasis. Si necesitais algo aki estoy,saluditos
 

luisa

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hola yo tambien soy novata tengo psoriasis hace 40 años tengo 46 por todo el cuerpo aunque placas muy pequeñas,para mi ha sido y es un calvario soy una persona coqueta por lo q me afecta muchisimo,me quede viuda hace 4 años y me empeoro mucho el medico me mando unas pastillas de ciclosporina se llaman sandimun neoral van fantasticas pero.... mientras las tomas despues vuelve y no las puedes tomar mucho tiempo y que os voy a decir? he conocido a alguien y esta relacion se va a ir al carajo por culpa de que yo no quiero que vea mi cuerpo asi ,me deprimo y observo que empeora asi q no se que voy a hacer.un beso
 

farfullo

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Hola Luisa. Saludos. Bienvenida al grupo.

Estoy leyendo tu mensaje y comprendo cual es tu angustia y ya ese es tu primer enemigo. Tienes que hacer lo imposible por controlar ese desaliento. No es fácil , lo se muy bien, pero tienes que hacerlo. Aqui en estos foros siempre encontramos amigos especializados en mejorar la auto-estima. Aprovéchalo

La Ciclosporina es un medicamento que da muy buenos resultados pero es un inmunosupresor que tiene la característica de dar reacciones de rebote y puede crear problemas en otros órganos. En realidad todos ellos crean problemas secundarios. ¿ Sabes una cosa?. Pienso que lo que debemos hacer es unir nuestros esfuerzos y presionar a los respectivos gobiernos para que emprendan programas de investigación en la busqueda de medicamentos benignos contra la Psoriasis. No veo otro camino.

Respecto al nuevo amigo no tienes porqué perderlo. Se sincera con él. Si te quiere no te va a sacar el cuerpo. ¿ Y si fuera él quien sufriera de Psoriasis, tu lo dejarias? . He alli el quid de la situación. Tu no tienes la culpa de tener el mal.

Diálogo,diálogo,afecto y conmprensión es el camino. No hay otro.

Saludos. Espero haber sido útil . No te alejes del foro

 
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