Hola me presento y cuento mi caso

Hola, me presento como nuevo en este foro.
La verdad es que no soy yo el afectado por la psoriasis sino mi hijo que acaba de cumplir 20 años. La verdad es que el pobre se ha llevado un palo muy gordo, pues está en plena juventud, es un chico al que le gusra mucho cuidarse, se depila, juega a fútbol a nivel semiprofesional, le encanta mucho el deporte, la playa, en fin creo que casi lo típico en esa edad. Pues bien lo dicho se le acaba de llenar todo el cuerpo de psoriasis, bueno gracias a dios en la cara no tiene nada ahora mismo y esperemos que no le salga. En la cabeza también tiene una buena mancha, la más grande del cuerpo. Pues, bien cuando el derma nos ha dicho lo que es y que eso no se quita, o sea que es para siempre pues se nos ha venido el mundo abajo. La madre y yo nos hemos venido abajo , totalmente, él gracias a Dios ahora mismo parece que no se lo está tomando muy mal, pero si esto sigue a delante no sé como le podrá afectar. Bien el primer tratamiento que le han mandado es el siguiente: STIPROXAL SHANPU; DIPROSALIC SOLUCIÓN; DAIVOBET POMADA; IRALFARIS GEL Y LOCIÓN Y HELIOTERAPIA. Me gustaría por favor que si alguno que tenga ya experiencia en esto de los tratamientos me aconsejara si esto le servirá para algo o no. Es que no sé muy bien la diferencia entre corticoides y corticosteroides o si es lo mismo.

En fin espero que alguien sepa orientarme. Os juro que hubiera preferido tenerlo yo mis veces que lo tenga mi hijo. Pero en fin creo que eso no está en nuestras manos.

Salu2 y muchas gracias por todo

Hola mitsubishi, qtl... aunque veo que bastante preocupado por lo de tu hijo y la verdad es que si por que yo si que l padezco en persona y no dejo de pensar si les ocurre a alguno de mis hijos y no hce ninguna gracia.
De todos modos sto es cuestion de aprender a llevarlo y te lo cuenta alguien que en estos momentos esta con un nuevo brote pero nada intento estar tranquila q es lo principal y pensar lo menos posible en ello.
De momento cuando te dicen lo que pasa se acumulan tantas cosas que parece que no sabes por donde salir pero con tiempo y paciencia se lleva. En principio todo esto qu dices q l han mndado es para parar el brote pero lo mejor es intentar llevarlo con muchisima hidratacion y pocos corticoides.
Yo con este nuevo brote he empezado con PUBA , pero hacia muchos años que no me los daba y me he mantenido bastante bien.
Te aconsejo que se le tome con tranquilidad por que esto es mejor llevarlo asi, los nervios son lo peor-
de momento si has entrdo lee los casos y te aseguro que aprenderas muchas cosas de este problema.
Por mi parte si te puedo ayudar en algo aqui me tienes para cualquier pregunta que quieras hacerme y espero que todo este tratamiento le haga efcto muy rapido, un saludo Juani

hola mitsubishi yo me llamo carmen y comparto tu opinion porque yo tambien soy una madre muy afectada, ami hijo se la detectaron hace cuatro años, hoy tiene 14 años y le dan unos brotes bestiales los medicos dicen que ahora mismo esque tiene las hormonas un poco locas por su edad,los corticoides en crema los ha rechasado. ahora tiene un tratamiento de pastillas que se llama metotrexato, pero tiene que tener unos reconocimientos cada dos meses con analiticas , y champu clobex.el ahora mismo lo lleva biennnn y nos anima a nosotros pero lo ha pasado muy mal sobre todo en el cole (los niños aveces son muy crueles).el despues de cada ducha se echa leche de almendras y le hidrata bastante por lo menos le calma un poco los picores.bueno que te voy a decir ....... si esto hay para escribir un libro. un saludo y sobre todo lo mejor es tener al mal tiempo buena cara por que esto es para largo.

Gracias a ambos por la contestación y el ánimo. Pero una de mis dudas es si corticoide es igual a costicosteroides. Hes que he visto por aquí a algunos compis que dicen que no se use nunca el corticoides y me gustaría resolver esa duda. Por lo que he visto por aquí creo que parece ser, psoriasis guttata, y el algunos sitios dan esperanzas, por lo visto a veces con el primer tratamiento puede desaparecer, no sé que habrá de cierto en esto.

También quisiera saber si alguien ha visitado la unidad de psoriasis nueva desde hace tres años que han creado en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, y cual es la forma de poder ser tratado en esta unidad, o sea como se puede acudir allí. Si el médico de familia te puede derivar directamente.

Esperemos que esto no se agrave mucho. Vds que opinais.

Salu2

No sé la diferencia entre corticoide y corticosteriode, pero todo lo que contenga cortisona me produce rechazo, lo siento, segun lo que dicen en mi tierra es pan para hoy y hambre para mañana y creenos cuando te contamos que luego los rebrotres son bastante peores cuando te han dado cortisona, pòr eso intentamos evitarla como sea, aunque hay veces que a lo mejor las circunstancias "te obligan".
Yo comprendo que como padres habrá sido un palo enorme, pero intentar darle normalidad a vuestro hijo, que no se agobie más de lo que ya debe estar, creeme que cuando te encierras en el baño, te desnudas y te miras en el espejo, quieres que la Tierra se abra y esconderte dentro hasta que se te pase el brote o lo que sea, si intentais que el chaval se sienta mejor y no os vé tan agobiados, en un futuro, verás como os lo agradece.
En cuanto a lo que dices del Hospital Virgen del Rocio, tambien he oido algo de su Nueva Unidad, pero me pilla bastante lejos, soy de Valencia.
Un Abrazo grande y si necesitais algo de mí, avisa que estoy a vuestra disposicion.

Buenas tardes.
Yo te aconsejo como los demas que tengais mucha calma y paciencia. Ya ha salido, pero que no se convierta en un problema en vuestra vida.
Hay cosas mas importantes en las que preocuparse.
Si puedo hacer algo no teneis mas que pedirlo.

(Sin asunto)psoriasis

hola mitsubishi,mira a mi hijo lo ven desde hace 4 años en el hospital reina sofia de cordoba y me lo mando el pediatra porque por entonces todabia era infantil , yo creo que se lo deberias de comentar a su medico para que lo mandase.un saludo

Os agradezco de verdad todo vuestro apoyo. Vereis ahora mismo, está muy contento porque parece que ha empezado a remitir, incluso algunas manchas parece que le estan desapareciendo, pero claro según lo que me estais comentando, esto no es mucha esperanza sino pan para hoy y hambre para mañana. De todas formas seguiremos agarrados a ese hilo de esperanza del que he leido por ahí en algún sitio que este tipo de psoriasis en gotas es el menos propenso a ser crónico, sino que en las primera 4 semanas de tratamiento puede desaparecer. Mañana irá mi esposa al médico a que le receten los medicamentos que se está poniendo, los cuales les mandó la dermatóloga y le preguntaremos por lo del corticoide. Pero me surje una duda, por qué si los corticoides son perjudiciales para estos tratamientos, los dermatólogos lo recetan.

Bueno muchas gracias a todos por el ánimo, ya os seguiré contando como va la cosa.

salu2

HOLA MITSUBISHI , SIENTO TENER QUE SALUDARTE EN ESTE FORO, PERO SI TIENES UN PROBLEMA CON TU HIJO POR LA PSORIASIS,ES EL MEJOR SITIO DONDE HAS PODIDO ACUDIR PORQUE AQUI TODOS TENEMOS EL MISMO Y NOS AYUDAMOS EN TODO LO QUE PODEMOS...MIRA ,YO SOY UNA ASIDUA AL VIRGEN DEL ROCIO, PORQUE ALLI ESTA MI DERMATOLOGA, QUE ES UNA DE LAS MEJORES, ES CIERTO QUE HAY UNA DOCTORA QUE ESTA ESPECIALIZADA EN LA PSORIASIS Y QUE ALLI SE TRATA CON LOS ULTIMOS AVANCES PARA LA ENFERMEDAD, LO MAS IMPORTANTE ES QUE EL MEDICO QUE TE ATIENDA SEA DE TU AGRADO SI ES ASI ,PROCURA QUE SEA SIEMPRE EL MISMO, YA QUE ES MAS COMODO QUE SEPA DIRECTAMENTE COMO EVOLUCIONA NO SOLO LA PSORIASIS SINO EL ESTADO GENERAL EN TODO,YA QUE ESTA PUEDE PRODUCIR PROBLEMAS EMOCIONALES Y ANTE ESO ES MUY IMPORTANTE CONSEGUIR UN GRADO DE CONFIANZA CON TU DERMATOLOGO,YO CON LA MIA ,TENGO UNA EXCELENTE RELACION NO SOLO MEDICO, PACIENTE ,SINO DE AMISTAD, DILE A TU HIJO QUE NO SE AGOBIE, PORQUE AHORA MISMO HAY UNA MEDICACION FRANCAMENTE SUPERIOR A LA QUE HABIA NO HACE MUCHO, YO AHORA MISMO LA TENGO CONTROLADA GRACIAS A LAS INYECIONES DE" ESTELARA", QUE SON 4 AL AÑO,RESPECTO A LOS CORTICOIDES LOS MEDICOS LOS MANDAN PORQUE TIENEN UN EFECTO RAPIDO , PUEDEN CONTROLAR LA SITUACION PERO TIENES QUE TENER UNA DEPENDENCIA DE ELLOS TOTAL , RESPECTO A CREMAS , LOCIONES.ETC... A LA LARGA SON DERJUDICIALES Y LLEGAN A NO TENER EFECTO, INSISTELE A EL MEDICO A LA HORA DE RECETAR QUE PONGA LOS MINIMOS CON EL MINIMO PORCENTAJE...EL EXITO DE UN TRATAMIENTO ES LA FUERZA Y EL QUERER CURARSE, PARA ELLO TIENE QUE SER CONSTANTE, Y TOMARSE LAS COSAS CON TRANQUILIDAD , QUE AQUI NO SE ACABA EL MUNDO AUNQUE A EL AHORA MISMO SE LO PAREZCA , CADA DIA HAY MAS GENTE JOVEN CON PSORIASIS LO VEO EN LA CONSULTA ASI QUE AYUDARLE EN TODO Y NO OS PREOCUPEIS QUE VEREIS COMO LE REMITE SI SIGUE EL TRATAMIENTO BIEN ,AQUI ME TENEIS PARA LO QUE PUEDA AYUDAROS ,UN ABRAZO.REYRAF.

Hoy mismo ha estado mi señora en el médico de familia y le ha preguntado cual es la forma para que a alguien lo estudien en la unidad de psoriasis del Virgen del Rocío. Le ha dicho que tiene que ser el dermatólogo quien lo derive allí. Mi pregunta es para ReyRaf que según dices te tratan allí, sabes si esto es cierto?.

Salu2

HOLA MITSUBISHI, MIRA EL TRATAMIENTO QUE TE HAN PUESTO NO LO CONOZCO ASI QUE NO PUEDO OPINAR, LA CREMA SI, YO LA UTILICE UN TIEMPO...TE LO CONTROLA Y POCO MAS , NO SE EL DERMA QUE TE LLEVA LO QUE SI TE PUEDO DECIR ES QUE SI NO TE CONVENCE PUEDES PEDIRLE A TU MEDICO DE CABECERA UN "LIBRE ELECCION" ESO TE DA PERMISO PARA ESCOJER EL QUE TU VEAS MEJOR. EL DERMATOLOGO ES EL QUE EVALUANDO LAS LESIONES DECIDE SI MANDARTE A EL MEDICO ESPECIALISTA EN PSORIASIS,SI ELLOS VEN QUE CON EL TRATAMIENTO QUE TE HAN PUESTO VA FUNCIONANDO ...PIENSA QUE EL ESPECIALISTA LLEVA CASOS REALMENTE GRAVES,ES IGUAL QUE LOS TRATAMIENTOS BIOLOGICOS ..NO TE LOS PONEN HASTA QUE VEN QUE LOS DEMAS NO HACEN EFECTO..(PODEROSO CABALLERO ES DON DINERO)..CADA INYECCION DE ESTELARA SALE APROXIMADAMENTE POR UNOS 3000 EUROS ASI QUE MULTIPLICA POR 4 AL AÑO.....YO HE ESTADO CON ESTELARA UN AÑO Y ME HA LIMPIADO Y ESTOY AHORA MISMO BIEN AHORA LLEGA LA PRIMAVERA Y VOY A INTENTAR TOMAR TODOS LOS DIAS EL SOL PARA MANTENERME...MIRA SI QUIERES ENTRA EN MI PERFIL Y DEJA TU CORREO EN UN MENSAJE PERSONAL ( SI NO LO QUIERES DEJAR EN EL FORO),TE LO DIGO POR SI QUIERES LOS NOMBRES DE LOS DERMA Y DEL MIO.NO DUDES EN PREGUNTARME LO QUE QUIERAS ,UN ABRAZO .REYRAF

Gracias ReyRaf, si necesito que me ayudes en algo, no dudaré en ponerme en contacto contigo. Ahora mismo estamos esperando a ver que pasa con el tratamiento. Parece ser que ahora mismo está resultando bastante bien.

Esperaremos a terminar y ver que pasa después. Por cierto la helioterapia, surte efecto ?. Es que también se lo han recomendado, pero al parecer con la pomada que se está poniendo ahora no se la puede dar.

Gracias de nuevo por todo y un Salu2

hnatiuk dijo:

Nuevo tratamiento para la Psoriasis y cualquier enfermedad autoinmune.



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¿Acaso tu has probado ese tratamiento? si es así explícanos como te ha ido.Gracias.

HOLA. DAS LA INFORMACION PARA QUE LO PROBEMOS NOSOTROS, O ES QUE, COMO DICE FELI, TU YA LA HAS PROBADO? SI ES ASI , TE AGRADECERIA QUE NOS DIJESES EL RESULTADO QUE HAS TENIDO.UN SALUDO.REYRAF.

hnatiuk dijo:

Nuevo tratamiento para la Psoriasis y cualquier enfermedad autoinmune.



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Hola, mira agradezco la información. Pero espero que esto sea un foro serio en el que se intenten buscar soluciones a la psoriasis y darnos apoyo unos a otros. Espero que esta enfermedad tan seria no se convierta en un filón donde poder ganar dinero a costa de los demás vendiendo productos milagrosos. Así que si alguien lo ha probado o tú mismo pues debería contar como le ha ido con él.

salu2

No pasa nada Mitsubishi, el Foro es perfectamente serio, lo unico es que de cuando en cuando se cuela algun "espontaneo" pero normalmente si no le damos mucha bola, se aburre y lo mismo que llegó, se pira.

Pues nada compañeros, últimamente no he entrado mucho por aquí, así que lo hago ahora para saludaros a todos y deciros que mi hijo sigue con el problema, aunque vosotros seguro que lo sabeis, pues todos sabemos que esto no se cura. La verdad es que cuando dejo el primer tratamiento con corticoides, le volvió a salir y ahora mismo está todo el cuerpo lleno de lunares de psoriasis y la cabeza la tiene toda llena, asi que sigue esperando. Este lunes18 de abril tiene que ir a hacerse analítica de sangre y a finales de mes va nuevamente al dermatólogo que le mandó el tratamiento. La verdad es que está muy disgustado, tiene ganas hasta de pegarle al dermatólogo porque no se le cura, pero claro el médico no tiene la culpa de nada. No obstante he pedido cita con su médico de familia y voy pedirle una cita para que le traten en la unidad de psoriasis del Virgen del Rocio en Sevilla, pues el Decvreto 128/1997 dice que es libre la elección de médico especialista de Hospital Público, y que el Centro de Atención Primaria deberá facilitar al usuario, al menos la primera cita.

Así que acudiré al médico y le haré saber este Derecho, para que me lo derive hasta Sevilla.

Ya os contaré como ha ido la cosa, mientras tanto seguiremos esperando algún tratamiento milagroso que cure está maldita enfermedad-

Salu2 a todos

HOLA..MITSUBISHI...SIENTO LO DEL NIÑO MUCHISIMO..PERO TU, NO HABIAS CAMBIADO DE DERMATOLOGO?....A MI ME LLEVAN EN EL VIRGEN DEL ROCIO , JUSTAMENTE HE ESTADO ESTA MAÑANA EN EL DERMA PARA QUE ME VOLVIESE A RECETAR EL STELARA..ME HABLO DE LOS RAYOS PUBA,Y ME PREGUNTO QUE SI QUERIA PONERMELOS ..AL FINAL DECIDIMOS QUE NO, QUE CONTINUARA CON EL BIOLOGICO..( PARA MI MUCHO MAS COMODO)..YO TAMBIEN LA TUVE PORQUE LA DERMA QUE ME LLEVABA DECIDIO PASARME A OTRA QUE ES ESPECIALISTA EN PSORIASIS..PENSO QUE ME HACIA UN FAVOR...!!Y FLOJO FAVOR!!...DOS VECES FUI..A LA QUE HIZO TRES, NI ME PRESENTE EN LA CONSULTA, COJI CITA OTRA VEZ PARA ELLA Y VOLVI LA PREFIERO MIL VECES POR BUENA MEDICO QUE ES Y EXCELENTE PERSONA..NO LO PIENSES DOS VECES Y DILE A TU MEDICO DE CABECERA QUE TE DE UN 111 LIBRE ELECCION,PARA DERMATOLOGIA Y VE AL MEDICO QUE PREFIERAS...ESTAS EN TU PLENO DERECHO..POR CIERTO ,¿ QUE MEDICO TE LLEVA?..SI QUIERES ENTRA EN MI PERFIL Y MANDAME UN MENSAJE PERSONAL CON EL NOMBRE..(AQUI NO ES CORRECTO HACERLO), Y TE DIRE SI LO CONOZCO..¿VALE?..VENGA, VERAS COMO SE LE ENCUENTRA UNA SOLUCION PARA QUE EL NIÑO MEJORE...UN ABRAZO.REYRAF. :angel10:

ReyRaf, me alegra que hayas vuelto a tu Derma de confianza y que sigas con el Stelara, ha demostrado que te funciona de maravilla, estoy Feliz por tí guapetona
Yo voy a ver al mío el día 18, ya os contaré.....

Mitsubishi, calma a tu hijo.... ya sé que tiene 20 años y con esa edad y lo que nos has contado de él, comprendo que es una faena enorme verse con este percal, pero tú eres su padre y debes aconsejarle que ponerse de los nervios le perjudica enormemente. Creo que haciendole caso a ReyRaf progresareis rapidamente en la peregrinación por los Hospitales ...es muy importante encontrar un dermatologo que sea lo que cada uno necesita. Un abrazo y buena suerte, seguro que pronto será así.

HOLA EMY..!!! YA ESTA!!!..CONSEGUI QUE ME COMENZASEN EL TRATAMIENTO DE NUEVO..( MENOS MAL , PORQUE EN LOS ANTEBRAZOS ME EMPEZABA A SALIR..) LA DERMA DICE QUE EL CAMBIO A LA PRIMAVERA. :toothy4: ..NO ES LO QUE MEJOR NOS SIENTA, PRECISAMENTE...ASI QUE ANTES QUE CUNDA EL PANICO...( NO TE PUEDES IMAGINAR , LO DIFICIL QUE SE ESTA PONIENDO EL TEMA DEL STELARA.....), ES LA DIRECCION DE DERMATOLOGIA LA QUE DECIDE SI TE LO PONEN O NO..YA NO ES SOLO COSA DEL MEDICO.. QUE PUEDA PONER MAS INTERES ..ES QUE AL HACERTE EL " PASSING"..( UNA REVISION OCULAR Y FOTOGRAFICA)EL % SEA LO SUFICIENTEMENTE ALTO ( !! QUE ESTES ECHA UN ASQUITO..VAMOS.!!) COMO PARA NECESITARLO, A MI ME LO HAN PUESTO,PORQUE POR LA PURPURA QUE TENGO , ALGUNOS NO ME LOS PUEDO PONER..Y OTROS NO ME HACEN EFECTO..( NO , SI EN TODO HAY QUE DARLE GRACIAS A DIOS...)..ASI QUE AYER ME PUSE LA PRIMERA ..Y A VER..( LA OTRA VEZ ,ME AYUDO MUCHO CON EL PELO..), ESPEREMOS QUE LO HAGA DE NUEVO,...YO DESEO CON TODA MI ALMA, QUE EL DIA 18, CUANDO VAYAS, SALGAS FELIZ Y CON TODA LA ESPERANZA DEL MUNDO DEL DERMA..ASI QUE ESPERO TUS NOTICIAS..UN BESO.REYRAF.