Hola de nuevo!

Hola de nuevo! no sé si me recordáis, escribí en el foro este verano y me ayudasteis mucho, en especial María Jesús Escribano, a la que le mando un besazo.Y bueno, desde entonces no he vuelto a escribir en el foro porque no me salía, he estado mal anímicamente y , aunque creo que he sido fuerte, he estado muy apagada, triste...

Estoy "recuperándome" (entre comillas!!) de la pustulosis palmoplantar que tengo, supuestamente por reacción al Humira. Ya han pasado 7 meses y todo ha mejorado muchísimo desde este verano, por lo que también tengo mejor el ánimo, pero por otra parte me siento cansada, cansada por todo lo que llevo atrás sin pausa, y sin haber podido caminar durante tres meses (ahora, no consigo estar de pie más de dos horas, aunque con zapatos normales cómodos,por fin!). No me rindo, he aprendido muchas cosas...pero a veces me permito tener un mal día...y pienso que, después de 7 meses, estoy harta de decir " me estoy recuperando", quiero responder que ya estoy bien, lo justo que se necesite para caminar con normalidad y recuperar mi vida. En fin... aquí todos me entendéis en mayor o menor medida.

Ahora me inyecto metrojet 15 y uso cremas como decloban y advenestan. También me hace bien que haga frío porque la calor y la pustulosis... ufff... No sé si os pasa lo mismo a los que padecéis PPP. Yo a veces me pregunto si el próximo verano me podría poner otra vez tan mal. A pesar de que los médicos me dicen que me curaré de esto y no volveré a tenerlo (por haber sido una reacción a un tratamiento), yo ya no me fío, me han dicho ya tantas cosas...esto es demasiado lento!

Por último, añadir una cosita por si me podéis decir algo al respecto: las palmas de las manos las tengo limpias aunque con zonas enrojecidas. Además están muy sensibles y rugosas porque sigo echándome cremas con corticoides. También sigo necesitando mucha vaselina. Y respecto a los pies, tengo zonas muy bien, pero hay zonas en las que no dejan de salirme pústulas (una de esas zonas: los talones) y seguir el proceso. Casualmente esas zonas donde sí me salen coinciden con ser las zonas que utilizo de apoyo cuando camino. Yo tengo los pies cabos (puente) y en su momento me hicieron unas plantillas para que apoyara el pie completo al caminar. Pues bien, nunca me las he puesto y ahora pienso que me perjudica en la pustulosis, ya que al andar se van creando las mismas heridas que tenía yo antes, cayos, durezas...y donde me haga heridas ahí me va a volver a salir las pústulas, al menos mientras esté con este brote y la piel tan sensible.
En fin, no sé si me he explicado bien, si tendré razón, pero esto que acabo de contar es otra de mis desesperadas búsquedas por encontrar la manera que me cure o me haga mejorar. Y si no tiene nada que ver, las plantillas me vendrían bien de todas formas, jejeje...

Bueno, ya no os mareo más. Mando un saludo a todos!!!!

sus ,tesoro cuanto tiempo,me alegro de que estes mejor.
ya sabes que yo tuve ppp igual que tu como efecto secundaria de embrel y es cierto cuesta quitarlo ,pero no suele volver(a mi me duro unos meses y no ha vuelto,de esto hace ya 6 años)asi que animo campeona,que veras como se arregla todo.
respecto a tus manos si ya no tienen placas,empieza a espaciar la cortisona e hidratate mucho,la propia cortisona es la que impide que se forme piel nueva y ese adelgazamiento de la piel,una vez la placa esta curada debes empezar a espaciar su uso.ya sa bes que estoy aqui para lo que necesites,en el foro o por privado.y arriba ese animo , que estamos aqui tres dias y si de ellos ,dos estamos de bajon,nos perdemos lo mejor de la vida.un besazo.

Hola Sus me alegra mucho leer tu mensaje. Yo soy una ppp llevo asi casi tres años, me identifico totalmente contigo, todo lo que escribes me ha sucedido a mi tambien yo me tire 1 mes y medio de mi vida sin poder andar y pense que me moriaaaaaaaaaaaa, tengo 36 años y dos niños pequeñitos y ya no por no poder andar sino porque animicamente me derrumbe, no entendia porque me podia pasar a mi eso yo que era la alegria personificada, en fin encontre el foro y a muchos amigos que primero me levantaron el animo y luego hice caso y cambie de dermatologo puesto que solo me mandaba corticoides y menos mal encontre a mi salvadorrrrrrrrrrrrr, yo tambien comence con el metrojet eso me ayudo mucho porque aunque no me limpio del todo consiguio que las heridas se cerraran y aunque seguia teniendo pustulas por lo menos podia caminar y los dolores eran mas llevaderos, para mi el verano es criminal porque como se te hinchan los pies y las manos pues claro eso de que empieza a estirar a picar y a romperse me cago en "to" ni playa ni sol ni nivea ni na de na. A los 6 meses de tratamiento mi derma decidio cambiar para ver si conseguiamos limpiarme totalmente, era una cosa que no comprendia yo, estar limpia, no conocia ese significado desde que me salio me salio y hay se quedo, pues cambiamos a la ciclosporina y...................... ¡¡¡¡¡ limpia¡¡¡¡¡ a los 15-20 dias me limpie por completo, no lo creia ahora llevo dos meses tomandola y me han bajado la medicacion de momento voy bien pero he tenido un resfriado y se nota me he visto DOS pustulas pero algo sin importancia puede ser cualquier otra cosa pero estoy bien, se que tomar estos mediacamento son muy fuertes pero mi vida ha cambiado por completo, me he puesto tacones¡¡¡¡¡¡¡¡¡ tacone¡¡¡¡¡¡. Espero de corazon que tu tratamiento vaya bien, haz todo lo que te digan yo uso mucha nivea aun la sigo usando me embadurno por las noches los pies y me doy tambien en las manos. Animo que este tunel tiene salida¡¡¡¡ :sunny:

Sus yo soy otra ppp,muy bien si estas levantando el animo,esto es lento pero llega la salida,cada una con nuestros tratamientos y potingues,la vaselina la mejor aliada,y como te dice Mariajesus ahora ve espaciando los corticoides muy poco a poco para que no tengas efecto rebote,esto es importante hacerlo asi para que no sea la pescadilla que se muerde la cola,una vez que el brote va remitiendo ve espaciando la dosis y las veces que te pones para que la piel se vaya regenerando,y en cuanto a las plantillas pienso que si tienes el problema de apoyo,es bueno llevarlas porque así el pie apoyara donde debe y no tendra una presion añadida porque si no las llevas imagino que el pie por defecto apoya mal y eso hace que tengas mas friccion de la necesaria en algunos puntos,hay que poner todo de nuestra parte,espero que sigas mejorando y pronto estes bien del todo.

Hola Sus, bienvenida !!
Bueno yo no tengo ppp pero te quiero mandar todo mi apoyo ;D.
No te deberias permitir un dia mal, sino varios mujer, esta enfermedad no es facil de llevar pero a la vez tenemos que ser mas fuerte que ella aunque sea dificil llevarlo a la practica, debemos pensar que algun dia estaremos bien, por que nos lo merecemos.

Un besazo enorme y animo, de todo se sale tarde o temprano

Muchas gracias a todas por el apoyo y los ánimos!! sois increíbles...me ayudáis mucho. Tomo nota de los consejos y de vuestra actitud ante esto.

Almu, enhorabuena por tu mejoría y por lo de los tacones!! un besazo!!

No tienes que darlas, estamos para ayudarnos entre nosotros ^^
Ahora a disfrutar de la navidad y de la compañia que tengas.
Besos guapa y se feliz