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Hola a todos

ekar

Nuevo en la web
Buenas noches,

Tengo 32 años y hace 12 que padezco esta terrible enfermedad.

He pasado ya por muuuuuuuchos tratamientos, clínicas y hospitales, y ahora mismo con este último brote muy fuerte que me ha dado, mi dermatólogo me está haciendo las pruebas pertinentes para empezar con los biológicos...

Decir que estoy como un flan, pero tengo tanta afectación corporal por la psoriasis en este brote que estoy dispuesto a asumir los riesgos que sean, porque esto así ya empieza a no ser vida.

Suerte a todos con esto, a ver donde paramos.

Enhorabuena por el foro :eek:ccasion14:
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Hola Ekar..bienvenido al foro...me cojes entrando en casa y he visto tu post..me alegro de que te guste el foro...la verdad es que intentamos cuidarlo todo lo que podemos , para que todo tipo de personas se encuentren comodas y a gusto entre nosotros..espero que ese continue siendo tu caso y entres aqui como en tu casa...el tema de las abejas es Emy la que lo ha probado, creo, asi que seguro que ella te contestara en cuanto te lea...por lo demas no tengas miedo a los biologicos ..yo llevo con Stelara dos años y estoy fenomenal...ahora me voy a dormir que estoy cansadisima..mañana si quieres charlamos..buenas noches.Un saludo.ReyRaf.
 

ekar

Nuevo en la web
Gracias por la bienvenida.

La verdad es que tenía psoriasis en placas, pero me ha evolucionado y tengo algunas con pus y es un eritema más que placas localizadas, con la extensión que eso supone.

Esperemos que tenga solución, al menos para bajar este brote, porque cada día me veo más afectado y no aguanto ya el momento de que llege la semana que viene para empezar con lo que sea.

Un saludo a todos
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Hola Ekar...pero sabes ya lo que te van a recetar..?
 

emy

Nuevo en la web
Buenas tardes Ekar, si tienes eritrodermia psoriasica diagnosticada no me explico como te aplazan para una semana !!! Bueno cuentanos en cuanto puedas el tratamiento que te van a prescribir ¿vale?
Mientras tanto y como no es contraproducente para nada yo me daría baños de avena (son unos sobres que se compran en la farmacia de la casa Unipharma, se llaman avena coloidal) procura cuando llenes la bañera ir diluyendo el contenido del sobre bajo el chorro (viene en polvo) no lo dejes caer directamente porque se hacen grumos y se va al fondo y no hacemos nada, si quieres un consejo "casero" abres el chorro del agua de la bañera (agua no muy caliente, por favor.....tibita tirando a fresca), y pones el contenido del sobre en un colador y lo espolvoreas.....verás como el agua se vuelve blanquecina, te tumbas unos 20 minutos dentro, te relajas y luego te secas sin frotar (yo NO me aclaraba)
Perdón por el rollo. Y repito, bienvenido :D
 

ekar

Nuevo en la web
aun no lo se, mañana pruebas de la tuberculosis y el miercoles con el resultado empiezo con lo que sea, falta aun por decidir si sera un biologico o probaremos con la ciclosporina como ultima opcion antes.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Emyyy...!!!!...no tengo avena..pero mira, has explicado tan bien lo del baño..!!! que me han entrado unas ganas de meterme en la bañera... :duckie: !!!!..con agua templadita ,tirando a fresquita ( como dices tu..)..eso si ..yo soy de ducha mañanera..y ahora en verano a todas horas ..pero dentro de un rato pienso llenar la bañera ,le voy a poner un " chorreon" de aceite de roseta mosqueta y pienso leerme el quijote..hoy estoy tranquilita... ( lo que quiere decir sin turismo de andar por casa....jajajajaa...)..asi que voy a aprovechar ...un beso por la idea.. :love1:
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Ekar...yo me controle la P.s con ciclosporina,antes del Stelara..y me fue muy bien..me dejo limpia por completo , la use durante mucho tiempo..siempre con periodos de descanso y variaciones en el %..la deje porque los efectos secundarios a tan largo tratamiento , no eran compatibles con otro tipo de problema que tengo..pero si no las has usado nunca , te va a sorprender..es muy rapida..lo que no debes nunca hacer es saltarte las dosis..y llevar los controles a rajatabla..a ver que te ponen...lo importante es que sea efectivo y con el menor efecto adverso posible...¿ no crees..?...venga !!..que ya te queda poco..para que te entre la tranquilidad..Un abrazo.ReyRaf
 

ekar

Nuevo en la web
Es que a cada día que pasa tengo más, incluso mis antiguas lexiones, las que nunca me abandonaron, algunas han echado pus.

Entre eso y los nervios que tengo que cada vez que me miro el cuerpo me dan ganas de tirarme por la ventana pués... estamos guapos...

La cuestión es que tenía algunas lexiones, bastantes, pero localizadas y sin tratamiento que estaba, algún tópico y sol, y en dos semanas estoy lleno a tope de ps que no puedo ni sentar el culo, ni revolverme en la cama sin que me duela,incluso algunas en las manos y en la cara que nunca tuve, siempre me las respetó.

Nunca estuve así, es bastante deprimente, la verdad es que le da a uno que pensar bastante. Quiero empezar ya, sea con lo que sea pero ya... agobiadísimo me hayo
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Has tenido algun problema " gordo" ultimamente?..porque muchas veces se dispara ante una tension excesiva y nervios....aunque tambien quiero que sepas que la P.s que sale tan rapido y de repente, es la que se va antes y funciona mejor ante los tratamientos..yo a ese extremo de supuracion no he llegado ..pero recuerdo una vez en los tobillos..que no me quiero ni acordar..no podia andar porque se abrian las grietas fue horrible..pero como todo en la vida..paso....y ahora doy muchas gracias a Dios porque estoy muy bien y no me quedaron cicatrices..( que dado lo presumida que soy..es un alivio...jajajajaa...)...veras como dentro de un tiempo no muy largo..te parece esto un mal sueño...
 

rafael

MI PRINCESA
hola ekar lo que dice reyraf tiene razon pues yo estube como tu y ya solo con el cambio sicologico bueno que tube gracias a los compin ya empeze a mejorar y acontinuacion me pusieron un tratamiento que apenas en unas semanas ya no tenia casi nada y en poco mas totalmente limpio
espero que pronto empieces con el nuevo tratamiento y veras como te limpias
desde aqui te mando todo mi apoyo desde el corazon y veras que bien te quedas un saludo de rafael
 

ekar

Nuevo en la web
Gracias a todos de verdad por vuestros comentarios de apoyo.

Hoy me han echo el mantoux, casi no había sitio limpio en el brazo para hacérmelo, que depresión :(

Me lo han marcado y ahora a esperar al miercoles a ver si aparece algo. Sigo esperando como agua de mayo la hora en que empiece el tratamiento porque como decía en mi post anterior me da la impresión de que cada vez estoy peor, no tan rápido, pero poco a poco...

Que opinais de la teoría del carma? Esa que dice que en la vida recibes lo que das... yo creo que nunca hice mal a nadie como para merecer estar así...
 

rafael

MI PRINCESA
ekar y que te piensas que yo mate a alguien para ponerme como me puse o que jajaajjajjajaja
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Ekar..el tema del karma es muyyyyyyyyyyyyyy largo , no todo es oro lo que reluce......
 

emy

Nuevo en la web
Quitate eso de la cabeza Ekar......esto no se lo merece NADIE , mira en los post de los niños que están malitos....nenes de nuestros compañeros de 4 añitos que no pueden escribir y lo hacen sus papis por ellos, ................. haz el favor de decirme qué han hecho esas criaturas.
Dejo este tema ya, que me pongo de los nervios....
 

ekar

Nuevo en la web
Bueno, volviendo al tema, es casi martes, el lunes lo he pasado bastante tranquilito, puede influir que he cogido la baja y estoy en casa.

Muchas muchas gaanas de que sea miercoles :BangHead: :BangHead:
 

ekar

Nuevo en la web
Pasó el miercoles y el jueves... estoy aquí sin muchas novedades sobre el tratamiento porque me han dado cita para el lunes repetir el mantoux por seguridad, y el miercoles con el resultado previsiblemente negativo ya a la dermatóloga a ver que me espera.

Estoy con la incertidumbre del tratamiento y si me hará efecto, entre eso y los picores soy un poema.

Seguiremos informando.

Saludos!
 

emy

Nuevo en la web
Tranquilo Ekar, la espera es un latazo, pero sobrellevalo lo mejor que puedas....todos hemos pasado por eso y lo hacemos continuamente.....tenemos un Master en Paciencia y Esperas !!!
Así que ..... 0 stress, please !!
 

ekar

Nuevo en la web
Hoy estoy algo más tranquilo y despiojando a tope, porque la derma me dió una fórmula magistral para echarme por las noches al cuerpo y lleva cortisona (no se en que grado, pone al 0,1% pero claro dependerá del tipo de cortisona) y estoy mejor de picores y la piel tiene mejor pinta, pero con las cortisonas ya sabemos lo que hay...

De todas formas es temporal para aguantar mejor los días que me quedan y después darle caña al asunto.

Estoy aprendiendo a ser paciente con todo esto, y cuando lo pase pienso apuntarme a algún tipo de actividad para favorecer la relajación porque creo que es fundamental en mi caso el stress y el brote que me ha salido
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Ekar..tambien te vendria tomar " tila alpina"..la venden en las farmacias y es una de las infusiones que mejor van para el estress...pruebala ..veras .. :coffee2: a mi me funciona muy bien..ReyRaf.
 
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