Hola a todos. Soy dermatólogo. Me gustaría pediros vuestra colaboración

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Amleyva...bienvenido al foro..he visitado vuestra web por curiosidad y me he encontrado con el acceso al foro restringido por fallo en la pagina..tambien me he fijado que la fecha de inicio del foro es la de hoy...por lo tanto aun no hay nadie registrado..no se la intencion por el cual lo quereis poner en marcha..tu dices que es para " incentivar" el uso de nuevas tecnologias o tratamientos como veo mas apto llamarlos..y lo cierto es que demuestras no haber leido nada de las opiniones que hay respecto al tema....aqui nos pasamos la vida " peleandonos "con nuestros respectivos dermas ..para que nos pongan al dia y nos traten con los nuevos medicamentos..y nos damos con la pared con evasivas tales como que la P.s no es " muy grave"..o ..no alcanzas el nivel minimo de %..!!! y venga corticoides!!!...aqui o te espabilas y te buscas la vida o puedes acabar aun peor , porque y perdona que te lo diga ..la mayoria no tiene ni idea de lo que recetar al paciente que tiene frente a el..ni mucho menos tratarlo...vamos al medico como el que pide limosna y en el mejor de los casos te escuchan con cara de cura de confesionario...no..eso no es asi...aqui hay muchisima gente que tenian que estar tratandose con Stelara y les da hasta apuro comentarselo a su derma....porque parece que lo va a tener que pagar el...de acuerdo que es muy caro ...pero hay cosas que la S.S esta financiando, con perjuicio de los que verdaderamente necesitamos ayuda, y creo que a buen entendedor con pocas palabras basta..¿no?..conozco a casi todos los derma de aqui y tengo muy buenos amigos en el gremio..alguno casi de la familia y lo mismo que te digo, a ti lo hablo con ellos con la diferencia de que ellos saben que llevo razon y me la dan, yo llevo con la P.s desde que tenia unos 13 o 14 años..y tengo 49 he probado casi de todo y he ido a muchos sitios, intentando encontrar la solucion..se que la hay..lo que ocurre es lo que tu y todos nosotros pensamos..es triste ,pero es asi..al no ser en teoria una enfermedad mortal...bueno, no se si me he explicado , espero que si..yo, por mi parte ,si necesitas ayuda a cualquier pregunta concreta , aqui me encontraras..pero " por favor"..no hablemos de biologicos, no pongas los dientes largos a las personas que aqui escriben ...que despues a la hora de la verdad ,tenemos que cambiar veinte veces de Derma hasta dar con uno que tenga un minimo de empatia...nosotros cuidamos muchisimo este foro y hasta ahora hemos conseguido mantenerlo en una linea concreta de cariño y respeto mutuo entre todos los que aqui escribimos..si quieres tu tambien tienes aqui tu rinconcito..( como dice mi amiga Emy)..Un saludo.ReyRaf.
 

amleyva

Nuevo en la web
Hola ReyRaf.
Perdóname si te ha molestado algo de lo que he escrito.

Cuando me he referido a nuevas tecnologías, me refería a las TICs (tecnologias de información y comunicación) concretamente a internet.
Nunca me atrevería a utilizar eufemismos o palabras ambiguas.

Gracias por comentarme lo del foro. Ya que está creado desde Agosto. Aunque como bien dices no hay nada publicado.
Estamos poniendo en funcionamiento la web ahora. Por eso he pedido la colaboración para que quien lo desee aporte su opinión.

La web está hecha con todo nuestro cariño y no tiene otro objetivo que aportar cosas positivas.

Te pido disculpas de nuevo si te he ofendido en algo. Y gracias por tu invitación :)

Un saludo
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Amleyva...no caben disculpas ,en absoluto me ha molestado nada de lo que has escrito..al contrario veo muy loable vuestro interes en mantener informadas a las personas a traves de la red..lo unico es que eres medico y no vas a ver las cosas bajo el mismo prisma, ojala fuese al contrario y me equivocase y se pudiese hacer un foro en el que medicos y pacientes pudiesen hablar sin tapujos..pero eso creo que de momento es una utopia a no ser que vosotros seais la excepcion que confirma toda regla..me gustaria comprobarlo y si te sirve de algo ..cuando este funcionando me dare una vuelta para veros, me agradaria sobre manera ver que lograis crear algo bonito. Un abrazo y aqui nos tienes para lo que necesites.ReyRaf.
 

ekar

Nuevo en la web
Suerte con vuestra andadura, que falta hace.

Al hilo del post y de algo comentado por ReyRaf, me gustaría decir algo por dar algo sobre lo que pensar al cerebro...

ReyRaf comenta que sí hay cura para la psoriasis y yo lo comparto, si bien se mantiene que al no ser mortal no se estudia con suficiente esfuerzo. Yo por mi parte opino que es una de esas enfermedades en que la cura no es rentable, lo es más tratarla... rentable en términos absolutos de capitalismo farmacéutico y de más. ¿Qué pensais?

Perdón si desvío un poco el tema original del post, pero no he podido dejar de reflexionar mientras leía a nuestro compañero
 

manzano

Nuevo en la web
Hola Alejandro, lo mismo nos conocemos ya que soy de Granada y tengo mi dermatologo en el clinico, quizas fuiste tu el que me hizo los test y una pruebas...

Te digo sinceramente que todo lo que se haga si es bueno para nosotros y si es para que en un futuro se tenga mejor asistencia yo me presto voluntario para lo que sea.

Saludos y bienvenido
 

Ani

Nuevo en la web
Hola, ami me gusta mucho la web y me alegra ver que hay medicos que si, estan alli y intentan a ayudarnos por que la verdad es que habia tiempo que perdi la fe en los medicos, no me escuchaban, no me hacian caso, no podian ayudarme y por eso deje de visitar a los dermatologos. Por favor, solo queremos vivir a una vida normal, ser unas personas normales, hacen falta mas "luchadores" entre los medicos por Nosotros! Gracias por hacer esa web, espero que ayude mas a le gente con psoriasis.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Ekar..eso como dice Emy..pone los pelos de punta..pero yo tambien pienso que es asi...hace mucho tiempo que estoy segura,es muy triste...sobre todo por lo increible que parece..pero nadie nos puede impedir pensarlo..vamos a dejarlo estar ..porque hay caminos que no llevan a ningun lado ..solo a perder el rumbo..¿no te parece?..por eso vamos a intentar llevar esto, todo lo mejor que podamos y a dar la lata a la investigacion..mientras mas escribamos , nos reunamos, y mas ruido hagamos ..mejor..por lo menos que sepan que ya no somos " los durmientes"..siempre ocultos y callados,escondiendo nuestro problema..!! de eso nada!!...salimos y que se nos vea..!!..mientras mas se nos vea,mas visible sera el problema y mas fuerza haremos...!!!...asi que nada de quejarse y a actuar..!!..(..Ofu..!!..hoy ando guerrillera..)..Un abrazo.
 

amleyva

Nuevo en la web
¡Muchas gracias por vuestra bienvenida y vuestras muestras de ánimo!

Como ya dije antes el objetivo de nuestros esfuerzos es ayudar a las personas con psoriasis.

Y haciendo referencia a vuestros comentarios

Sobre lo que dice Ekar: Te hablo desde mi conocimiento, que puede ser erróneo. No tengo noticias de que exista o que pudiera existir una cura definitiva. Ojalá la haya.
Cabe caer en la tentación de pensar en como dices que no es rentable para la farmaceútica, y no te digo que no pueda ser cierto. Pero simplemente desde un punto de vista económico, aquella que desarrollara una solución definitiva sería tremendamente rica y para los sistemas sanitarios sería mucho más rentable que la hubiera.
Aunque en mi opinión lo más importante es que existen muchisímos grupos de investigación en hospitales, universidades y centros específicos que trabajan de forma ética, intentando aportar todo el conocimiento y en consecuencia todos los beneficios posibles para las personas que sufren la enfermedad. Eso si te lo puedo asegurar.

De hecho los que hayáis entrado en la web, habréis visto que tiene una sección de investigación. Que no tiene otro fin que hacer más cómodo colaborar con nosotros a las personas que deciden participar en nuestros proyectos de investigación. No se le puede pedir a nadie que éste acudiendo al hospital cada 2 por 3 aunque sea con fines de investigación. Todos tenemos que hacer un montón de cosas en nuestro día a día.
Gracias por tus ánimos

Manzano: Si no fui yo, sería un compañero. Pero casí seguro que nos hemos visto. Gracias por tus ánimos

Muchas gracias Ani por tu comentario. Nos da fuerzas para seguir trabando

Y sobre lo que dice ReyRaf, no puedo estar más de acuerdo. Hay que hacer ruido y estar unidos. Tanto las personas con psoriasis, como los dermatólogos. Todos queremos lo mismo.
Y cuanto más visible sea el problema, más cosas se pueden conseguir.
Gracias por tus ánimos

A todos los que hayais visitado o vayáis a visitar la web, os agradecería que rellenaraís el cuestionario de valoración, sólo os llevará un par de minutos. Con la finalidad evaluar la utilidad de la web, corregir errores, y progresivamente realizar mejoras.

De nuevo, ¡gracias por vuestros comentarios!
 

manzano

Nuevo en la web
Hola de nuevo Alejandro...........

Efectivamente nos conocemos y tu me conoces a mi, yo soy paciente de Antonia Pugnaire y sules estar alli con ella y una vez me hiciste un test muy amplio, la verdad me transmitiste confianza y lo mejor que se te ve bueno y buena gente y desde aqui animo a todo el personal que si podeis, le hagais el cuestionario y haber si entre todos podemos salir de este pozo o por lo menos ser algo mas liberales mentales.

Desde aqui le doy mi apoyo a Alejandro ya que en mis visitas al dermatologo le pedia que si la proxima visita estaria el ........

Sin duda, es de admirar la labor que quiere realizar ya que se esta invucrando en nuestra enfermedad y eso desde mi punto de vista es de agradecer y yo se lo agradezco.

Gracias te pido y que sepas que me tienes para lo que necesites¡¡¡¡¡¡¡

pd: si quieres ver quien soy, entra en este post y aho sale mi foto http://www.lapsoriasis.com/foros/foro-general/post-dedicado-a-la-pasion-por-la-aventura-y-el-motor/
 

amleyva

Nuevo en la web
¡Hola Manzano!

Lo primero de todo gracias por tu apoyo y tus buenas palabras. :)

No me ha hecho falta ver la fotos, para saber quien eras. Que por cierto son increíbles

Un abrazo

Y gracias de nuevo
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Amleyva...he hablado con mi amigo Manzano y tiene muy buen concepto de ti..y con eso a mi me basta..he entrado en tu web , para hacer la encuesta, y al darle a " continue" la siguiente pagina no entra...cuando lo tengas funcionando dinoslo para que podamos hacerte una visita.Un abrazo.ReyRaf.
 

emy

Nuevo en la web
Bienvenido al Foro Amleyva y encima apadrinado por Manzano...... intentaremos colaborar contigo, yo ya lo he hecho (ReyRaf ya está arreglado)
Nos iremos leyendo, acomodate y te sentirás pronto como en casa :)

Abrazos a mis compis :D
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Emy..yo entro ha hacer la encuesta y no me deja pasar de la 1ª pagina le doy a" continue"..y me sale la misma..cuantas has rellenado tu?
 

Ani

Nuevo en la web
Hola, en la pagina investigacion, encuesta inicial que numero de identificado tengo que poner?
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Ani.. nosotros no podemos poner numero, porque no tenemos PIN....estoy intentando entrar en el foro ..pero pierde conexion la pagina...a ver si se arregla..
 

emy

Nuevo en la web
ReyRaf dijo:
Emy..yo entro ha hacer la encuesta y no me deja pasar de la 1ª pagina le doy a" continue"..y me sale la misma..cuantas has rellenado tu?
Creo que eran 5 paginas ReyRaf...... yo sin problemas..... será la conexión ¿no?
 

amleyva

Nuevo en la web
Hola Emy! muchas gracias por tu invitación y por colaborar :)

Ani, como bien dice ReyRaf, no tenéis PIN. Por ahora sólo se lo podemos proporcionar a los pacientes que viene físicamente a la consulta, ya que sirve para relacionar sus respuestas con otros datos analiticos.
Con que rellenes el cuestionario del apartado valoración es suficiente.
Si tienes interés, curiosidad o simplemente te apetece ver la encuesta de investigación puedes poner lo que quieras como PIN, por ejemplo "Ani" e ir avanzando

ReyRaf. Por lo que veo en tu información usas Internet Explorer 8.
Como me has dicho que no te funciona, acabo de probar tanto el foro, como las encuestas con Internet Explorer 6, Google Chrome y Firefox.
No he tenido ningún problema. Quizás sea tu configuración de seguridad o la conexión como dice Emy. Si pudieras usar otro navegador prueba a ver y me comentas.

¡Gracias por vuestra colaboración!

Y otra vez gracias a Manzano por su apadrinamiento ;)

Un abrazo
 

girgola

Nuevo en la web
Buenas noches
Veo que la encuenta esta dirigida a adultos....mi hijo, diagnosticado con soriasis, tiene 4 años. Tiene validez en este caso el cuestionario?. Como mejora podriais incluir otro cuestionario para soriasis infantil.

amleyva dijo:
Hola Emy! muchas gracias por tu invitación y por colaborar :)

Ani, como bien dice ReyRaf, no tenéis PIN. Por ahora sólo se lo podemos proporcionar a los pacientes que viene físicamente a la consulta, ya que sirve para relacionar sus respuestas con otros datos analiticos.
Con que rellenes el cuestionario del apartado valoración es suficiente.
Si tienes interés, curiosidad o simplemente te apetece ver la encuesta de investigación puedes poner lo que quieras como PIN, por ejemplo "Ani" e ir avanzando

ReyRaf. Por lo que veo en tu información usas Internet Explorer 8.
Como me has dicho que no te funciona, acabo de probar tanto el foro, como las encuestas con Internet Explorer 6, Google Chrome y Firefox.
No he tenido ningún problema. Quizás sea tu configuración de seguridad o la conexión como dice Emy. Si pudieras usar otro navegador prueba a ver y me comentas.

¡Gracias por vuestra colaboración!

Y otra vez gracias a Manzano por su apadrinamiento ;)

Un abrazo
 

amleyva

Nuevo en la web
Hola Girgola. Como bien te has dado cuenta esta dirigida a adultos. (Entendiendo adultos como mayores de 15 años. )
La página está dirigida tanto a personas con psoriasis como a sus familiares y allegados, por lo tanto tu opinión nos es muy valiosa.

Gracias por tu sugerencia, me parece que es realmente importante que incluir contenido especifico para niños. Trabajaremos en ello!
Un saludo
 

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