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Hola a tod@s

MamiPauli

Nuevo en la web
Hola a todo el mundo. Aquí una madre primeriza en esto de la psoriasis.
Tengo una nena de 7 años que después de estarnos mareando durante dos años que si dermatitis por aquí, y chorradas por allá al final hemos dado con un dermatólogo que la ha diagnosticado y la está tratando de psoriasis.
Le afecta principalmente al pelo, oídos, ombligo y tripa y ahora empieza la espalda, las ingles... incluso un ojo.
No sé comunicar cómo me siento porque una parte de mí cree que soy afortunada porque es encantadora, lista, sana... y otra parte se enerva porque, en realidad, no puedo hacer nada.
No sé cual es mi intención al ingresar aquí. En realidad creo que hablar con alguien que pueda comprenderlo y pedir opinión de tratamientos, evolución en niños... no sé.
Pues lo dicho. Aquí hecha un mar de dudas e incertidumbres.
Un saludo afectuoso a tod@s los valientes que sobrevolais por aquí.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
HOLA MAMIPAULI..BIENVENIDA AL FORO (?)....SIENTO MUCHISIMO LO DE TU NIÑA ( TE LO DIGO DE CORAZON)..YO CUANDO TUVE A MI HIJO ME AMARGUE DURANTE MUCHO TIEMPO PENSANDO QUE A EL LE PODIA SALIR ( POR HERENCIA)..HASTA AHORA MISMO GRACIAS A DIOS ESTA BIEN..TIENES QUE PENSAR EN QUE A LA NIÑA LE HA SALIDO EN UN MOMENTO EN QUE LAS ESPECTATIVAS RESPECTO A LA PSORIASIS NO TIENEN QUE VER NADA CON HACE ESCASAMENTE 5 AÑOS.....AHORA MISMO HAY TRATAMIENTOS MUY BUENOS ( Y AQUI TE PODEMOS INFORMAR ENTRE TODOS)QUE PALIAN EL PROBLEMA BASTANTE..Y CADA VEZ SE INTERESA MAS LA COMUNIDAD MEDICA Y ESTUDIAN LA FORMA DE CURARLA DE HECHO TU HIJA LO VERA ..DE MOMENTO BUSCA UN BUEN DERMATOLOGO QUE ESTE EN CONTACTO SI PUEDE SER CON EL PEDIATRA DE LA NIÑA Y SIGUE SUS INDICACIONES..¿ VALE?..NO NOS HAS DICHO SI VIVES EN UN PUERTO DE MAR..BUENO POCO A POCO SI QUIERES YA NOS IRAS CONTANDO..AQUI TAMBIEN HAY MAMAS CON EL MISMO PROBLEMA..SOBRE TODO NO TE AGOBIES TU PORQUE ESO ES PERJUDICIAL PARA ELLA ( PIENSA QUE LOS NIÑOS LO DETECTAN TODO)..ANIMO Y VERAS COMO SE SOLUCIONA..AUNQUE AHORA TE PAREZCA IMPOSIBLE..AQUI ESTAMOS PARA LO QUE TE HAGA FALTA .UN ABRAZO. REYRAF. :color:
 

rafael

MI PRINCESA
hola mamipauli estas en el mejor sitio para poder asesorarte
en este foro hay padres que tienen niños con el mismo problema que tu hija
y por lo tanto podeis cambiar opiniones sobre los tratamientos que os manda el derma
y la evolucion que estan teniendo los niños con cada tratamiento
de esa manera si a tu hija no le funciona un tratamiento te pueden decir los demas
padres que tratamiento esta llebando sus hijos y que le esten funcionando
asi puedes consultarlo con el derma de tu hija para que le cambie el tratamiento si
el derma lo ve oportuno
y como dice reyfaf ahora hay muy buenos tratamientos muy eficaces y este verano
todo lo que pueda a la playa que el agua del mar es muy buena para la psoriasis
te mando un saludo y pregunta lo que necesites saber que te ayudaremos en todo un abrazo
 

capeve

Nuevo en la web
hola MamiPauli siento mucho lo de tu hija pues yo soy otra madre desesperada pues ya llevo casi cuatro años liada de derma y otros con mi hijo, a el se lo detectaron con 10 años y lo mismo que la tuya que si era dermatitis ectra....bueno no quiero enrollarme solo decirte que a qui me tienes para lo que necesites , no te agobies y sobre todo muchos animos para ti y tu hija.al principio se lleva muy mal pero luego ellos mismos lo llevan mejor que nosotros. un saludo
 

MamiPauli

Nuevo en la web
Hola de nuevo; sobre todo gracias por los ánimos. Al menos ya he llegado al punto del "noseacabaelmundotampocoesparatanto", que me ha costao.
A vuestras preguntas, vivimos en puerto de mar. Aunque ahora en invierno hace un poco de rasquilla. Aunque no me confío demasiado, puesto que este verano en plenas vacaciones en la playa fué cuando mi nena tuvo un brote horroroso en la cabeza. Eso si, el resto del cuerpo estaba estupendamente.
El dermatólogo le ha recetado Xamiol para la cabeza y Daivobet para el cuerpo. El primero un mes seguido todas las noches y luego dos veces por semana, y el segundo hasta que blanquee y luego dos veces por semana tb. Hacemos un mes el dia 13 y la cosa vá bastante bien. Le tengo pánico al efecto rebote pero ya se verá.
Además le echo después de la ducha aloe vera al 98% (un gel de parafarmacia) y por las noches cuando no toca daivobet o zonas que ya están blanquitas, nivea o similar.
En este corto tiempo le han parado varios brotecitos, pero le han salido unos nuevos. Alguno le ha rebrotado y esto parece el cuento de nunca acabar.
No sé si este es el hilo adecuado, pero os agradecería mucho alguna opinión acerca de todo esto. El próximo dia 22 volvemos al derma a ver la evolución.

Biquiños desde Galicia.
 

Maria C

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Hola mami:

El xamiol lo estuve probando yo durante bastante tiempo y me fue bastante bien y el Daibovet también , este último no abuses mucho de él. Yo creo que como todos los medicamentos al final se acostumbran al cuerpo, lo mejor de todo es hidratar mucho la piel.
El algua de mar es estupenda, el sol pero habrá que esperar que nos llegue el verano.
No te desesperes esto es una lucha diaria, pero parece increible como de un día a otro te aparece otra costra, yo me estoy haciendo un tratamiento capilar ya que se me cayó parte del cabello y cuando salgo de allí no tengo nada, pues al día siguiente toma!!! otra vez estoy igual.. así pues a vencer a enemigo como sea.
Ánimos
Besitos para ti y tu nena.
Maria
 

gugu

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Hola a todos, hace un mes aproximadamente me meti en esta pagina para poner un mensaje sobre la psoriasis, lo podeis encontrar en "tratamientos tópicos" con el titulo "Alimentos que producen la psoriasis". Como digo en el lo mío era leve. Estoy entrando en algunos mensajes para que lo sepais y si queréis, probad. Yo como digo lo tengo practicamente curado.
Saludos y suerte.
 
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