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Hola a tod@s, soy nueva en la comunidad, pero no en la enfermedad.

Hay algún trat. biológico nuevo?

  • no Humira

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lolita

Nuevo en la web
Los he probado todos. El último fué Stelara, pero me dio un brote de artritis que no sabia que padecia, aparte de la psoriasis. Por lo tanto, he vuelto a probar con Embrel, por cierto, tampoco me funciona. Sabeis algo? Abrazos para tod@s.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Hola Lolita...bienvenida al foro...!!!! pues si que eres fuerte..!!!!....seguro que les has dado tiempo para ser efectivos?...muchas veces queremos quedarnos limpios al dia siguiente..( yo la primera)..y no tenemos espera...has estado con Ciclosporina?...si quieres cuentanos un poco mas sobre ti..de donde eres..tu edad...aqui estamos para lo que te haga falta..Un saludo.ReyRaf.
 

lolita

Nuevo en la web
Hola de nuevo, describo un poco mi trayectoria. Tengo psoriasis generalizada severa, ya 25 años. He probado todo. Tres ingresos en el hospital, te puedo asegurar que si les he dado tiempo a los tratamientos, me trata un dermatólogo que es escepcional,(nos conocemos ya media vida...). Referente a la ciclosporina fué el primer tratamiento, después de tópicos. una infección me llevó 11 días de hospital."Gran susto para mi derma." Al principio me funcionan todos, pero dejan de tener efectividad, el máximo ha sido con Humira, un año y medio. He de decir que Stelara es espectacular, nunca he tenido la piel así de bien. Pero claro ahí estaba la artritis atacando!. El día 13 tengo derma y tendremos que decidir que hacemos. Por eso preguntaba si conoceis algo nuevo. ¡¡Suerte con Stelara, seguro que te va a ir bien!!. Un abrazo!
 

mer85

Nuevo en la web
holaaa!!acabo d ver esto y m acabo d registrar, soy nueva en esto d hablar por internet sobre el tema pero no d la enfermedad k llevo con ella desde los 14 y tengo 25 años!!!tb tngo psoriasis sever y la mia es en gota, lo k pasa k se m juntan y la tengo por todo el cuerpo excepto por ahora en la cara,yo estuve con corticoides, con baños, con pastillas y ahora empezare por segunda vez fototerapia!!!!yo toy desesperada, mi estado animico es irregular!!no se ni k hacer ni k echarm, pq toy ya cansada!!dicen si k el sol y la playa, pero bueno es dejar d tomar el sol y brote k t crio y bueno no solo eso, cuando se m pasa las heridas, k necesito muchos dias y horas,m kedan unas manchas blancas k son imposibles d kitar...no se, m ha gustado veros ablar del tema y kerria mas informacion.una cosa, influye la alimentacion, pq tengo medicos k m dicen k si, otros k no!!!no se, y tb esta internet k llegue a ser una obsesionada d mirar y mirar y claro como no, las cosas k le van bien a unos a otros les van mal!!mas la gente k intenta timar a las personas k padecen esta enfermedad k he visto varios!!!bueno encantada d estar en este foro y espero k algun dia encuentren algo efectivo d una vez!!!
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Mer85....bienvenida al foro..ufff...., me cuesta seguirte..se nota que chateas mucho y el lenguaje se me va....jajajajaa...aqui ya nos iras conociendo, intentamos antes que nada, mantener el foro limpio de " intrusos" chupopteros,milagreros y curas magicas...cuesta..pero lo vamos consiguiendo..queremos solo quedarnos con gente que venga a contar sus experiencias y asi poder ayudarnos entre todos...porque no nos dices de donde eres y los tratamientos que has utilizado,asi sabremos un poco mas de ti y sera mas facil ...hablas de la alimentacion y eso aqui es un debate continuo...!!!! no quieras asimilarlo todo a la primera...!!!..poco a poco iras encontrando las opiniones con las que estas mas de acuerdo...¿ vale?...date una vuelta por el foro..y cualquier cosa aqui estamos para ayudarte....Un saludo.ReyRaf.
 

mer85

Nuevo en la web
hola!!!a mi m aparecio con 14 añitos a raiz de una infeccion de garganta y de oidos enorme, cuando fui al medico la medica no sabia k era, m acuerdo k decia k podia ser una rosacea o psoriasis, y m hicieron un analisis y ya m dio k era psorisis y a partir d ahi pues la verdad k he usado varios tratamientos, algunos por desgracia eran preparados d farmacia k m mandaban pero las recetas no se dnd las he metido, si k m acuerdo de darme baños de brea creo, era un likido oscuro k dejaba la bañera buena!!y un preparado de farmacia para la cabeza con el cual m echaba por la noche y tenia k dormir con el poniendome un gorro de ducha, pero esos fueron mis primeros tratamientos y con una pomada llamda adventan y antiestaminicos para los picores, todo esto recetado por mi primer dermatologo
al no irseme del todo, mi padre m aconsejo unas aguas termales, con las cuales me tenia k bañar 10 dias segun tradicion y la verdad k m fueron buenas (son unas aguas calientes aunk el olor es un poco molesto, dicen k son buenas para muchas cosas, y ya k comento esto deciros k soy de ourense y aki es muy comuin k la gente con determinadas dolencias se de baños con estas aguas) despues no se si por unas cosas u otras, m desaparecio una temporada pero ya desd hace 6 años no se m ha ido,he probado ccon homeopatas pero nada, con unas dietas k m daban y pastillas de aceite de onagra y semillas de lino,jenjibre pero no aguante mucho pq tenia picores y casi no podia comer de nada y m fue a mas!!!
despues cambie de dermatologo y en este llevo ya 3 años, emepce con una pomada llamada elocom y bien lo k pasa k al ser corticoide la piel me la deja super debil y mi dermatologo no m lo aconsejaba, despues al ver k era severo me metieron en fototerapia y bien lo k pasa k al salir d ella al cabo d 1 mes tuve un brote enorme, y nada m receto unas pastillas llamads salazopyrina y aunk lento no m fue muy malo, se me fue yendo muy poco a poco pero no del todo aunk m dejaban unas manchas blancas como si no tuviera melanina ninguna, y ademas m hacia analisis de sangre casa pocos meses por si m afectaba all organismo pero no lo k pasa k no m sentaban muy bien al estomago y ahora m las retiro y en unas semanas m toca pa ir a fototerapia de nuevo y a ver k tal pq toy perdida!!y los picores me matan!!!!esta es mi historia reducidilla!!!es una alegria encontrar un sitio como este donde poder contar tu vivencia y k haya gente k t comprenda!!graciasss
 

lolita

Nuevo en la web
pues, ánimo ahora hay trtamientos super eficaces. Por fin... todo está en que encuentres el que te funciona. Besitos.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Mer85...hola..bienvenida al foro..no nos dices que tipo de P.s tienes y en que medida te afecta..ya que si son extensiones muy grandes y complicadas lo suyo seria que te tratasen con algun biologico...si quieres cuentanos algo mas de ti...nosotros te ayudaremos en todo lo que podamos y veras como encontramos algo que te funcione...Un saludo.Reyraf.
 

mer85

Nuevo en la web
Es psoriasis guttata,en gota y severa,lo unico k no tngo por ahora es en la cara,el resto del cuerpo lo tngo por completo,pero mi dermatologo nunca m dice nada de cosas nuevas o m da pastillas o fototerapia!!mi medica d cabecera m dijo otro medico k esta en santiago pa k prube k el si k tiene tratamientos biologico pero keria saber si tienen efectos secundarios o algo!!es k nadie m ha hablado d ellos y ahora toy perdida!!mire por vuestro chat pero keria saber vuestra opinion!!
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Espero que esta informacion sea de utilidad...!! para los "afortunados" que esten en la ciudad donde se celebra!!.Besos.Reyraf.
From: REYES Sent: Tuesday, October 04, 2011 5:03 PM Subject: Día Mundial de la Psoriasis 2011

Te informamos de las actividades previstas para la conmemoración del Día Mundial de la Psoriasis y de la Artritis Psoriásica 2011. Para este año, Acción Psoriasis ha organizado 6 jornadas informativas en otras tantas ciudades del Estado, en colaboración con los Colegios Oficiales de Farmacéuticos de cada provincia. El lema escogido para la presente edición del Día Mundial ha sido “Entra en acción”.
A continuación, encontrarás el cartel-programa detallado de cada una de las jornadas por si deseas ayudarnos en su difusión:
Madrid, 4 de noviembre, 18 h. VER PROGRAMA-CARTEL MADRID
Córdoba, 8 de noviembre, 20 h. VER PROGRAMA-CARTEL CÓRDOBA
Badajoz, 11 de noviembre, 19 h. VER PROGRAMA-CARTEL BADAJOZ
Toledo, 15 de noviembre, 18 h. VER PROGRAMA-CARTEL TOLEDO
Segovia, 22 de noviembre, 18 h. VER PROGRAMA-CARTEL SEGOVIA
Las Palmas de Gran Canaria, 28 de noviembre, 18 h. VER PROGRAMA-CARTEL LAS PALMAS
Invitamos a todos los pacientes de psoriasis, familiares, personal sanitario e interesados a participar en nuestras jornadas. La entrada es libre y gratuita, y limitada a la capacidad de las salas.
Es necesario inscribirse a través del formulario o poniéndose en contacto con Acción Psoriasis (tel. 932.80.46.22 // psoriasi@pangea.org)
FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN
Nota:
Todos los asistentes a las jornadas serán obsequiados con el DVD: “Psoriasis: consejos para aplicar correcta y eficazmente el tratamiento tópico”.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
PROXIMAS REUNIONES INFORMATIVAS SOBRE LA PSORIASIS-




Aqui podeis ver las ciudades y las fechas en las que se celebra asi como los horarios..voy a intentar poner el enlace para ver si se puede ir a toda la informacion...........Ah...he cambiado el titulo del mensaje..para no liarnos...
 

ReyRaf

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Mer85...lo importante que aqui decimos siempre, es que la relacion con el Derma, sea lo mas agradable posible y que conecteis ..si no es asi, dificilmente podras llegara a entenderos....piensa que " de momento" la P.s es una enfermedad de por vida , por lo tanto debes escoger muy bien al medico porque el trato con el, va a ser continuo..y necesitas alguien que te entienda y tenga un minimo de empatia..¿ comprendes?..aqui normalmente en lo que insistimos, es que encima de estar aguantando la P.s ..ademas no tengamos que estar luchando constantemente con el facultativo de turno, el tema de los tratamientos..por eso, si no te va bien..pues prueba con otro ..hasta que encuentres el que verdaderamente sea consecuente contigo..( esto es peor que buscar novio..jajajajaaa...)...si al que tu vas ahora, no te habla de nada ni te propone ninguna medicacion alternativa , yo creo que deberias hacer caso a tu medico de cabecera e ir a otro ...no pierdes nada y puedes ganar muchisimo....respecto a los " bio"..si, aqui muchos los utilizamos y nos van muy bien..yo misma llevo 2 años con Stelara..y estoy muy contenta..¿ que tienen efectos secundario?..claro, y que medicamento no los tiene?...lo que tienes que valorar es si merece la pena correrlos o no...hay cosas que nos perjudican mas y no lo sabemos...normalmente, lo que puede ocurrir es que bajen el sistema inmunitario y corras mas riesgos de sufrir infecciones...pero llevando un buen control medico, estos se reducen considerablemente...la vigilancia es importantisima..creo , que deberias ir a ese Derma nuevo,que te informase bien de todos los pros y contras y te indique el que mejor te vendria en tu caso, despues de verte...bueno ..!!! hay que ver lo que escribo...despues cuando me leo..hasta yo misma me canso..jajajajaa....cualquier cosa que quieras preguntar aqui nos tienes..Un abrazo.Rey Raf. :angel1:
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Lolita....has probado el ENBREL?..Un abrazo.ReyRaf
 

mer85

Nuevo en la web
muchas gracias!!la verda k hable con mis padres de vosotros,jaja, y la verdad k m dijeron k llamara paa probar.lo k m pasa con el derma es k para mi no tiene sangre ninguna, vas alli t mira pokisimo y t da tratamientos, igual teneis razon y voy a probar a llamar pa k m den cita y cuando sepa algo ya os informare a ver k tal!!!es k toy cansada y ninguno m ha convencido, y aun por encima llevo una semana d perros, enferma y con un brote considerable,pufff y los picores miticos, k horror!!m agrada mucho saber k estais ahi, muchas gracias y un abrazo!!!!!!
 

ReyRaf

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Mer85...me alegro de que pienses asi ..buscar una segunda opinion a veces es lo mejor..sobre todo cuando se ve que lo otro no funciona....!!! mira que si das con el Derma ideal para ti..!!!...ojala sea asi...de todas formas ya nos lo contaras ..¿ eh?...mira para los picores puedes tomar Atarax...aqui lo tomamos muchos y va muy bien...produce un poco de sueño ..pero te los quita...venga..!! animo !!!!! :hello2: que veras como para Navidad estas bien..Un beso.Reyraf.
 

rutyka

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ReyRaf dijo:
Aqui podreis encontrar toda la informacion completa..pinchar en " Dia Internacional de la Psoriasis 2011"....

http://www.accionpsoriasis.org/
ReyRaf dijo:
Aqui podeis ver las ciudades y las fechas en las que se celebra asi como los horarios..voy a intentar poner el enlace para ver si se puede ir a toda la informacion...........Ah...he cambiado el titulo del mensaje..para no liarnos...

O también podéis pinchar en "psoriasis a debate", una conferencia que se dará en Barcelona el 13 de octubre. Esta conferencia se podrá ver en directo a través de la web de accion psoriasis y participar en el debate en tiempo real a través de twitter.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Rutyka...gracias por la informacion...intentare seguirla...Un beso.ReyRaf.
 

lolita

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Buenos días Rey Raf, Embrel, fué mi primer biológico.Después de probar con los demás, he vuelto con Emrel, es el que me pongo ahora. 50mg dos veces por semana... y fatal...tengo un brote insoportable! En fin veremos la próxima consulta, que decidimos... ya os contaré. Estoy intentanto quedarme embarazada. estoy con biológicos desde el 2004, me podeis dar información al respecto. Hay efectos secudarios para el feto? Bueno en la teoría es que no, y en la práctica? voy a ver si trabajo un poquito. Besazos. lolita.
 
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