hijo y psoriasis

jorge51

Nuevo en la web
yo tengo psoriasis desde los 15 años,mi madre tenia,tengo un hijo de 4 años y me estoy obsesionando con que mi unico hijo pueda en el futuro padecer esta enfermedad que tanto condiciona la vida,quieras que no,imposible evitar las situaciones que los afectados padecemos,sobre todo cuando eres joven......
 

maria jesus escribano

prefiero morir de pie que vivir arrodillado,a mi e
hola jorge,ante todo tranquilo.
en mi caso hace ya 4 generaciones ,que viene directo,por via materna.
yo lo tengo desde los tres años,tengo 5 sobrinos(los hijos de mis hermanas tendrian las mismas posibilidades)que no lo han desarrollado,
y mi hijo va a cumplir 9 años y tampoco lo tiene.
no puedes obsesionarte,hay muchos mas factores desencadenantes que el genetico.yo tambien me lo planteo a veces con mi hijo y es normal tener miedo.gracias a dios las cosas ya no son como cuando yo lo desarrolle hace 33 años.
piensa en el momento,tu hijo esta sano y esto no tiene por que cambiar.seguro que ambos el tuyo y el mio,crecen sanos como dos jabatos.un saludo.
 

Jorge Ayuso

Yes, We can.
Hola tocayo,

En primer lugar, enhorabuena por contarnos tu historia.

Creo que no debes obsesionarte con eso. Tienes que mirar las cosas desde el lado positivo. Si tu hijo tuviese psoriasis (espero y deseo que no ocurra), tendrá más ventajas que todos vosotros. ¿Por qué? Pues porque va a vivir en un entorno en el que es algo normal y común padecerla. En mi caso, soy el primero de mi familia y nadie me preparó para esto. El tener abuelos, primos, tíos, padres con psorasis ayuda mucho y más cuando desde pequeño lo está viendo. No debes transmitirle tu angustia y malestar porque eso puede afectarle y quién sabe si eso no le hace mal y le provoca que se desencadene... Debes tratarle con normalidad y no mirar al futuro con miedo. Al futuro hay que mirar con ganas, con fé y paciencia.

Espero que te tranquilices y te tomes las cosas con calma. Espero tus noticias y tus impresiones, al igual que espero que no te siente mal mi mensaje.

Un saludo!
 

maria jesus escribano

prefiero morir de pie que vivir arrodillado,a mi e
jorge hablas sin saber,sabes lo que significa que lo tenga por ejemplo tu madre?que para que no te humillen te diga que te pongas manga larga,que utilize todos los tratamientos existentes ,intentando curarte,que cuando lloras por las noches,no se atreva a entrar en tu habitacion por que se siente culpable,lo has heredado de ella....por favor no hables sin saber,si hemos avanzado mucho,la gente cada dia es mas tolerante,pero esta enfermedad no se lleva solo en la piel,tambien en el alma y cuando tienes 13 o 14 años no te basta con que los demas lo entiendan,porque ni siquiera tu puedes comprenderlo.
soy madre y dios quiera que no tenga que ver a mi niño con esto
 

lealtad

Nuevo en la web
Hola Jorge,yo tengo dos hijos,de 20 y 27,y de momento ninguno lo tiene,está claro que cuando decidí tener hijos,no sabía que tenía esta enfermedad y que podrían heredarla,pero desde luego a día de hoy,no estoy obsesionada con lo que pueda pasar en un futuro,vivimos el presente y aprovechamos las cosas buenas que nos brinda la vida,los problemas se afrontan cuando están ahí,de otra forma seríamos infelices cada minuto de nuestras vidas.
 

lealtad

Nuevo en la web
María Jesús,sobre eso que tú mencionas acerca de las humillaciones,te diría que lo primero que debe trabajar alguien que padece una patología,que es visible para los demás,es su autoestima,las heridas del alma son más dolorosas que las físicas,pero generalmente son más fáciles de curar,te lo digo por experiencia,y porque entiendo muy bien por lo que has tenido que pasar,se lo que se sufre cuando notas el rechazo con 14 ó 15 años por el simple hecho de tener algo que te haga diferente de los demás,aunque solo sea fisicamente.Un saludo guapa.
 

Jorge Ayuso

Yes, We can.
María Jesús, por lo que veo yo siempre hablo sin saber. Mi opinión, mi punto de vista sobre la situación y mi experiencia con la psoriasis no vale nada. La tuya sí vale. Yo no digo que sea fácil, porque yo lo he sufrido y sigo sufriéndolo. Tampoco comparo mi situación con la de nadie, porque cada persona es un mundo, cada psoriasis distinta y cada entorno también es distinto. Al compañero trato de transmitirle ánimo. Entiendo que tenga miedo a que su hijo pueda sufrirla en un futuro, pero esa angustia puede provocarle mal a él y a su hijo. Deben ser pacientes, tomarse las cosas con calma y cuando lleguen habrá que afrontarlas. Entiendo que tú hayas tenido malas situaciones y malas experiencias, ojalá y que no las hubieses tenido, pero eso te ha dado un conocimiento y una experiencia que seguro puedes utilizar en caso de que fuese necesario en el futuro para afrontar la situación de mejor forma.

lealtad, me alegro de que tus hijos hasta la fecha no la tengan. Espero que siga así de por vida. También me alegro de que mires la vida con actitud positiva y que aproveches el día a día y me gusta mucho tu reflexión. Hay que aprovechar todo el tiempo posible, cuando venga algún problema ya se afrontará de la mejor forma posible. Mientras tanto a disfrutar, por si en un futuro no tenemos esa posibilidad.

Saludos.
 

maria jesus escribano

prefiero morir de pie que vivir arrodillado,a mi e
hola jorge,creo me exprese mal no queria decir que lo que tu decias no fuera cierto,pero para una persona que lo padece,sea madre o padre es un infierno,yo lo pase peor por las reacciones de mi familia que por mi propia enfermedad,como ya puse en mi primera contestacion tenerlo uno no quiere decir que tus hijos lo vayan a tener y claro que tenemos mas informacion y experiencias para afrontarlo,pero es un infierno,no me gustaria vvir lo que mis padres vivieron conmigo,te pido disculpas si te he ofendido,no era mi intencion.como dice lealtad no podemos vivir pensando en lo que pueda suceder mañana ,debemos conformarnos con el hoy.me niego a creer que mi hijo lo vaya a desarrollar y si es asi yo estare alli
 

Jorge Ayuso

Yes, We can.
Hola de nuevo María Jesús,

Entiendo que sea un infierno, si ya te digo. Si soy yo el único de mi familia y para mí lo es, si son varias las personas de la misma familia que lo sufren los problemas y la gravedad es aún mayor. Tan sólo quiero que entre todos logremos mirar la vida desde un punto de vista positivo y que intentemos extraer lo mejor de cada uno para ponerlo en conjunto y animarnos los unos a los otros.

No te preocupes, no me has ofendido. No hace falta que te disculpes, tú te has podido explicar mal y yo lo he podido entender mal, así que fallos de ambos y rectificación de ambos. Sin más.

Espero y deseo que tu hijo no la desarrolle nunca para que pueda terminar el calvario en tu familia, que ya con eso tenéis más que suficiente. No obstante, lo dicho, miremos las partes positivas. Miremos que tenemos una enfermedad, pero que seguro que tenemos muchos más motivos para sonreír que para estar tristes.

Un saludo y mucho ánimo!!
 

maria jesus escribano

prefiero morir de pie que vivir arrodillado,a mi e
jorge, nuevamente te pido disculpas.el hecho de que no hallas especificado tu caso,tal vez me puso a la defensiva hacia ti.yo llevo 33 años con psoriasis y he probado casi todos los tratamientos existentes,si en algo puedo informarte ,estare encantada desde el conocimiento que yo tenga,hemos tenido todo tipo de gente en el foro.gente que entraba a hacer negocio,gente que no tenia la enfermedad,pero encontro el foro por casualidad.....y buena gente,sobre todo eso.un saludo.
 

Jorge Ayuso

Yes, We can.
maria jesus escribano dijo:
jorge, nuevamente te pido disculpas.el hecho de que no hallas especificado tu caso,tal vez me puso a la defensiva hacia ti.yo llevo 33 años con psoriasis y he probado casi todos los tratamientos existentes,si en algo puedo informarte ,estare encantada desde el conocimiento que yo tenga,hemos tenido todo tipo de gente en el foro.gente que entraba a hacer negocio,gente que no tenia la enfermedad,pero encontro el foro por casualidad.....y buena gente,sobre todo eso.un saludo.
Hola de nuevo Josune, no te preocupes, de verdad. Entiendo que hayáis tenido malas experiencias con gente que viene vendiendo productos que supuestamente son la panacea y otros que quizá hayan venido a burlarse. Pero no es mi caso, de verdad. Vengo a aportar todo lo posible y a llevarme también vuestras experiencia para aplicarlas en mi día a día. La mayoría tenéis muchos más años de experiencia que yo y sabéis más que yo indudablemente. No vengo a sentar cátedra porque nunca he sido ni quiero ser así, vengo a aportar mi humilde opinión y vivencia. Respondí en el otro post en el que decías que habías buscado sobre mí. Allí te dije cuál es mi perfil profesional. Buscar sobre mí en internet es fácil "Jorge Ayuso Molina" en Google y os saldrá mucha información mía (redes sociales, trabajos, CV, etc), ahí podréis ver quién soy. Yo no me oculto, pongo mi foto y nombre real. No vengo a venderos nada, lo prometo.

Un saludo!!
 

Ana Cabrera

Mi objetivo, ayudar a otra gente con psoriasis
Jorge Ayuso dijo:
Tienes que mirar las cosas desde el lado positivo. Si tu hijo tuviese psoriasis (espero y deseo que no ocurra), tendrá más ventajas que todos vosotros. ¿Por qué? Pues porque va a vivir en un entorno en el que es algo normal y común padecerla.
Hola Jorge, en caso a mi me ayudo mucho el que mi abuelita paterna ubiera padecido psoriasis, me ayudo en el aspecto de que yo no quería sufrir como ella y valore mi salud, mi alimentación, mi higiene y mi equilibrio emocional...

Yo la vi padecer, desde chica a mi me decian que me parecía mucho a ella y mira lo que son las cosas, hasta la psoriasis le saque,,, pero como te digo, me sirvio para echarle mas ganas a la enfermedad y lograr actualmente blanquearme y mi vida actualmente es otra....
 

Jorge Ayuso

Yes, We can.
Ana Cabrera, eso es fantástico. A eso me refería, a tratar de captar la experiencia de todos para intentar minimizar el impacto de la psoriasis en nuestras vidas.

Un saludo!
 

maria jesus escribano

prefiero morir de pie que vivir arrodillado,a mi e
a ver chicos ,todo lo que contais esta muy bien y hablo sin querer faltar a nadie,cuando yo era pequeña ,si yo mejoraba y mi ama seguia fatal...me sentia culpable y esos nervios y tensiones me provocaban un rebrote.
a eso me refiero no por tener antecedentes se sobrelleva mejor.
 

Jorge Ayuso

Yes, We can.
maria jesus escribano dijo:
a ver chicos ,todo lo que contais esta muy bien y hablo sin querer faltar a nadie,cuando yo era pequeña ,si yo mejoraba y mi ama seguia fatal...me sentia culpable y esos nervios y tensiones me provocaban un rebrote.
a eso me refiero no por tener antecedentes se sobrelleva mejor.
Claro Josune, lo que os ocurría es que si no evolucionábais positivamente ambas, una se sentía mal por la otra y eso os hacía recaer. Sí, es sin duda una de los puntos negativos de que varios tengáis psoriasis.

Espero que tú y tu madre estéis ya mejor.

Josune te hago una pregunta, no sé si me la querrás contestar; ¿tenéis el mismo tipo de psoriasis tu madre y tú? ¿la tenéis localizadas en las mismas zonas? (No contestes si no quieres hacerlo y si te ofende disculpa mi osadía).

Saludos!
 

jorge51

Nuevo en la web
gracias a tod@s por vuestras respuestas,de gran ayuda.....el presente es lo que importa sin embargo todos los que enfermamos siendo muy jovenes no creo que siendo realmente sinceros podamos decir que nuestras vidas fueron en gran parte condicionadas no solo por la enfermedad en si,mas que nada por el comportamiento de muchas personas que incluso tratando de ayudarte lo que realmente conseguian era recordarte que eras diferente..... afortunadamente la ps. se fue de mi cara despues de varios años,aunque se quedo en multiples partes del cuerpo hasta hoy,pero para un chico joven es incurable ese pasado....asumi al tener un hijo que el podria tener algun dia la enfermedad pero aunque disfrute con el cada minuto del presente no puedo evitar la preocupacion por una enfermedad cruel.
Me gustaria contactar,aunque sea poner la venda antes que la herida,con algun papi o mami que como ellos,tienen hijo con la ps. que me cuenten su proceso,consejos,etc
Soy nuevo aqui,aprobecho para saludar a tod@s y mandaros un abrazo.
 

maria jesus escribano

prefiero morir de pie que vivir arrodillado,a mi e
jorge,no me molesta en absoluto,no ...no es la misma ,la de mi ama es dermica ,muy localizada y podriamos denominarla de controlable.la mia es salvaje aparece donde menos te lo esperas piel,cuero cabelludo,uñas,mucosas(que no se la deseo a nadie)he pasado por pustulosis palmo-plantar,eritrodermias,guttatta,exfoliativa...lo que digo salvaje.soy mas parecida en mi psoriasis ami tia(la hermana de mi ama)
pero nunca me he rendido y aunque a veces no lo parezca psicologicamente menos,he desarrollado enfermedades asociadas........en fin ,mi vida,pero sigo la poesia ...si lloras ,tus lagrimas no te dejaran ver las estrellas....las mias son de felicidad.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Jorge51...bienvenido al foro...creo que no deberias obsesionarte con el tema..yo tengo P.s y mi hijo tiene 25 años y gracias a Dios esta limpio..por eso pienso que las cosas pasan cuando tienen que pasar y no debemos vivir amargandonos la vida por algo que no sabemos si va a suceder..de todas maneras en el Partado de PSORIASIS INFANTIL..te puedes poner en contacto con algunos papas ..pero tendras que mandarle un correo particular porque hace tiempo que no entran por el foro..diles cuando escribas que estas aqui y te informaran de lo que necesites ( llames a quien llames.porque a todos los conozco y son fantasticos..)...no nos dices que tipo de P.s tienes tu..porque no nos cuentas algo mas?..cualquier cosa que necesites ya sabes donde estamos..Un abrazo.ReRaf.
 

jorge51

Nuevo en la web
gracias ReyRaf....para que te hagas una idea el unico tratamiento que me he dado fue con la pomada psoriasdin en las zonas de la cara me funciono ,en el resto de zonas afectadas nada....despues no he realizado ningun tratamiento y la verdad no tengo fe en ninguno,visto lo visto...de todas formas dire que si no teniamos hijos era por mi culpa pues siempre tenia la obsesion de que la ps. la heredaria mi futuro hijo.....pero al final decidimos arriesgarnos y aqui esta.....yo lo pase tan mal,aunque ahora la vida es diferente y personalmente que me miren ya no me afecta,solo imaginar a mi hijo afectado...en el colegio,etc,me aterroriza,ya se que el niño podria tener otras enfermedades,accidentes,etc,pero si tiene ps. tendria la seguridad de que es mi culpa.....por esto pretendo conocer la experiencia de padres con ps. e hijo con ps. como superaron las situaciones del dia a dia....en fin...como todos los padres yo quiero estar,digamos,preparado para esa situacion.....gracias por tu consejo de contactar con esos padres,lo intentare.
 

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