EXPERIENCIAS CON LA CICLOSPORINA

nefertiti

Nuevo en la web
Hola a todos, soy nueva en el foro, así que empezaré por presentarme : tengo 36 años y psoriasis desde los 20, actualmente calificada como grave y gran parte del cuerpo afectado. He empezado hace 3 o 4 meses tratamiento con ciclosporina, y aunque la psoriasis ha mejorado mucho, sufro de extremo cansancio y debilidad, no tengo energía para nada, incluso me quedo dormia durante el dia aunque haya dormido mas de 8 horas durante la noche.......En general me siendo cansada y enferma, y también me duelen las piernas.....¿alguien ha tenido este tipo de efectos secundarios con la ciclosporina? Estoy hecha polvo, empiezo a pensar que prefiero la psoriasis a este estado permanente de encontrarme mal.......

Gracias por vuestra ayuda
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Nefertiti..adoradora de Aton, bienvenida al foro, estas con ciclosporina ¿ que cantidad?..yo he estado tomandola durante casi 2 años...me fue muy bien,pero llego un momento en que la derma decidio que era hora de pasarme a un biologico ,Stelara , ya que la ciclosporina no es bueno tomarla durante mucho tiempo continuado..yo tenia descansos y reducion de dosis , de todas formas los sintomas que tu describes no los he tenido, la verdad es que exceptuando quizas un " pelin " de cansancio, me fue de maravilla porque me limpio por completo.Yo te dirias que fueses al derma cuanto antes y le explicases lo que te ocurre, tal vez te tenga que cambiar el tratamiento o bajar la dosis..no lo dejes que con este tipo de medicacion no se puede tontear..no quiero asustarte , solo que son medicamentos que tienen que estar bajo un control medico muy estricto y ante cualquier cosa que se salga un poco de lo habitual , hay que ir y decirlo, no pensar que se cura solo o que es normal..¿ comprendes lo que te quiero decir?..ve al medico cuanto antes .. no pidas ni cita ..te presentas y que te vea...!!! y no te muevas de alli hasta que hables con el..!!!..bueno, aqui nos tienes para lo que necesites y te podamos ayudar..Un abrazo.ReyRaf. :angel10:
 

emy

Nuevo en la web
Bienvenida al Foro Nefertiti, yo tomé hace bastantes años el Sandimmun (ciclosporina) durante una temporada larga pero siempre con analiticas mensuales y control constante, jamás me dieron ese tipo de efectos secundarios que tú relatas, así que por favor, hazle caso a ReyRay, presentate sin cita en tu Derma y cuentale lo que te pasa, hazle reflexionar y pidele tambien una analitica (o si te has hecho una recientemente que te la revise)
Un abrazo, ya nos contarás...... :thumbsup:
 

rafael

MI PRINCESA
hola nefertiti
yo en ocasiones e tenido esos esfectos que tu dices pero yo creo que hera por dormir mal con muchos dolores ya que tenia dolores por todo el cuerpo y el medico me dijo que no hera por los medicamentos si no por que los dolores no me dejaban descansar bien
un saludo y cuenta con todos nosotros para lo que necesites chaooooo
 

nefertiti

Nuevo en la web
Gracias a todos por vuestras respuestas y apoyo........Pues he visto a mi derma hoy, y me dice que estos efectos son normales, que el cansancio lo padecen le 95% de los tratados con ciclosporina....Aún así me ha bajado la dosis, a ver si mejora. También he tenido aftas bucales, pero al parecer también es normal. En cualquier caso sigo estrictamente los controles, que en mi caso son analítica y revisión cada 2 meses. Veremos....
 

rafael

MI PRINCESA
has visto que facil es y ahora ya puedes descansar sin preocupaciones
un saludo rafael
 

martin

Nuevo en la web
hola a todos soy nuevo aqui....tengo 38 años y llevo bastante tambien con psoriasis tome elocom,,,diabovet.etc.etc de corticoides...pomadas y lociones del cabello....hace un año me trataron con metratexato y me limpio del todo pero al bajar las dosis el efecto rebote fue exagerado...ahora voy a empezar con ciclosporina....visto los comentarios es igual ala anterior te limpia pero luego vuelve a salir....vaya lata....en fin que lo asimile bien y por lo menos este verano este algo limpio......
 

almu

Nuevo en la web
Re:EXPERIENCIAS CON LA CICLOSPORINA (preguntaaaaaaaaaa)

Tengo una duda cuando uno sigue un tratamiento, metroxt., ciclosporina, o biologico, me da igual cualquiera de estos me sirve cuando bajas la dosis o bien cuando descansas normalmente simpre vuelve a salir mas rebelde todavia????? no hay nadie que pueda contarme lo contrario?????
 

rafael

MI PRINCESA
hola almun pues yo cuando los tratamientos me an fallado poco a poco han buelto a salirme pero no en plan agresivo solo si ha pasado mucho tiempo y con los nuevos tratamientos no me han funcionado entonces poco a poco si que me e puesto fatal
 

almu

Nuevo en la web
pero me da la sensacion que lo normal es que cuando acabas el tratamiento luego vuelve y puede volver mucho peor, jo pues mira que desanima eso porque yo que tengo poco como luego se me llene todo el cuerpo no se si lo puseraria, es con una mano y las dos plantas de los pies y casi me muero de lo que estoy pasando¡¡¡¡¡¡
 

rafael

MI PRINCESA
no creo que sea asi pues a mi nunca me a pasado eso yo solo me puse muy mal pues estube muchos meses con tratamientos que no me funcinaba y encima me fastidiaba el higado pero seguro que ese no sera tu caso ya que yo soy muy especial para la mala suerte con la ps. jajajjaja
 

manzano

Nuevo en la web
Lo mejor es no pensar en esto, que va a pasar no lo sabe nadie y es mejor que todo siga su curso que lo que tendra que venir vandrá. Lo mejor es ver que ahora estamos asi unos mejor y otros peor pero lo que se vive es el momento. Salutti
 

mezquita

Nuevo en la web
Lo importante es que cuando estemos "limpios" pues que disfrutemos y nos olvidemos de esta puta enfermedad que creo sinceramente que afecta más psicológicamente que físicamente. Si nos vuelve el brote pues a seguir luchando y a volvernos a limpiar de nuevo. En mis 18 años con mi compañera psoriasis he aprendido que mejor olvidarla y no darle el gusto de que siempre estemos pendiente de ella (en la mente). Si la olvidas y haces tu rutina diaria de hidratación y medicación va a llegar el momento de que esta se vuelva menos severa. Vuelvo a repetir con mi experiencia que el ataque mayor de la psoriasis es psicológica y muy fuerte. Un abrazo a todos.
 

almu

Nuevo en la web
Mezquita tienes toda la razon, a mi esta enfermedad me ha mermado mucho, yo antes era mas alegre y dispuesta para todo pero cuando tengo los brotazos como no puedo andar me hundo mucho mas rapido porque me siento fatal mentalmente y fisicamente y tengo pavorrrrrr a los brotes el problema es que todavia no se valorar cuando estoy razonablemente bien solo puedo pensar cuando me va a volver el proximo brote.
 

lolita

Nuevo en la web
Almu, te entiendo perfectamente, pero la ps no nos puede ganar la batalla. Yo llevo 3 ingresos hospitalarios, y en su momento tomé la determinación que cuanto más fuerte fuese el brote más fuerte me haría yo, y sobre todo los momentos que estamos mejor disfrutarlos a tope. Es facil decirlo, pero intento siempre pensar en positivo. Un beso
 

almu

Nuevo en la web
lolita tengo una duda como puede la psoriasis llevarte a tres ingresos hospitalarios???? que clase de brote tuvistes?????
 

lolita

Nuevo en la web
Hola Almu, los 2 primeros fué por una eritrodermia psoriásica severa, que me fué imposible controlar, y el 3º fué por una infección cuando estaba con ciclosporina, por eso siempre recomiendo que al menor sintoma, directamente acudamos a urgencias. Y por favor no useis cremas MILAGRO!!! Besos.
 

almu

Nuevo en la web
no me quiero imaginar como estarias para que te tuvieran que ingresar¡¡¡¡¡
 

rafael

MI PRINCESA
hola almu pues no pienses cuando te va a benir el proximo brote pues eso es perjudicial para ti ya que no descansas psicologicamente y eso no es bueno
 

Temas Similares

Subir