Esta es mi historia (parte I)

Jeeves

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¡Hola a tod@s!

Tras registrarme, comentar un tema y, después darme cuenta de que hay una sección propia para las presentaciones, procedo a presentarme jajajaja.

Mis disculpas previas por si no logro ser conciso. Debe de ser algo genético como la psoriasis :p

En fin, tengo 29 años, soy de España, de la Sierra de Madrid (clima seco, demasiado seco para mí) y tengo psoriasis. «Ahora me estoy imaginando a todos diciendo "bienvenido Jeeves" como en la pelícuas sobre adicciones y cosas varias» Una pequeña broma sin ninguna maldad :)

Mi primer brote diose lugar «utilizo esta expresión más que nada porque se mostró unilateralmente y sin ninguna consideración (maldito canalla)» unas semanas antes de la Semana Santa de 2008. El susodicho brote o la susodicha enfermedad se manifestó en un principio en mi mano derecha (nudillo y hacia la muñeca), en forma de dos, tres o cuatro pequeños círculos que en un principio no di importancia. Picadura, quemón discotequero, roce... Mil causas posibles podrían explicarlo. El caso es que fueron pasando los días y no mejoraba, al contrario, empeoraba lenta, muy lenta pero inexorablemente. De hecho, mis compañeros de la facultad me tomaban el pelo (de buen rollo) diciéndome que no cicatrizaba y cosas así. Empecé a adquirir hábitos nuevos que seguro que os sonarán, como preocuparme más de la cuenta por esa zona de mi mano, ocultarla cuando me era posible para que no me dijeran nada... «He de reconocer que tardé por lo menos un mes en ir al dermatólogo».

Llegó Semana Santa «¡Yuhu!», y con ella, un viaje a la costa con mis colegas y con una compañera de la facultad, que por entonces compartía conmigo un interés más allá del amistoso. Buena persona y bella mujer. En sus ojos veías el mar y le gustaba hablar tanto como a mí. Sus piernas eran... «vuelvo, que me desvío». Por entonces ambas manos estaban marcadas «en 4 ó 5 puntos, es decir, comparado con otras cosas que luego he visto, un brote en las manos de psoriasis en gotas leve» y, ya había señales de escamas, o costras que es lo que yo veía. Todo el camino de ida, en el coche, sentado atrás, junto con Ojos de Mar, lo recuerdo tratando de poner una postura que no fuera demasiado llamativa y que a la vez tapase la parte externa de mis manos. Mientras, unos dedos acariciaban mis "cosas raras" en mi mano derecha. Sólo por eso, «bueno, y por otras cosas que ahora no procede contar ;)» guardo un especial aprecio a esa gran amiga. ¡Cagüen!, ya he adelantado que no acabo con ella, ains... Volviendo al viaje... Fue la primera vez que alguien del grupo, uno de mis mejores amigos, se refirió a lo que yo tenía en las manos con el término "psoriasis".

Ya conocía el término de antes, pero no su significado. Es decir, algo para definir una enfermedad, pero sin saber muy bien cuál. Yo se lo achacaba a personas mayores, ancianas, como algo propio de un síntoma de la decrepitud física de los últimos años de nuestra existencia. Vamos, un total desconocimiento.

El caso es que una vez de vuelta del viaje, concerté un cita con el dermatólogo. Pero antes, eché un vistazo por Internet… Mazazo emocional, incredulidad, ira, desesperación, impotencia, tristeza, aislamiento, soledad…

****Me gustaría decir que la psoriasis que he padecido hasta ahora es de carácter leve, unas cuantas gotas repartidas por el cuerpo. Pero me ha afectado a la cara. Digo esto porque de momento no he sufrido la virulencia de la enfermedad en estados más avanzados y soy consciente de que hay personas que deben de estar pasándolo muy mal. A todas ellas, mi apoyo más absoluto, muchos casos obtienen mejorías reseñables, la vida continúa y juntos podemos ayudarnos :)****

«Por dónde iba… ¡Ah sí! Internet…» La verdad que el panorama era desolador. Pero con esto continuaré mañana, que se hace tarde y he de irme a dormir.... ¡Buenas noches a todos!
 

Jeeves

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Esta es mi historia (parte II)

(Parte II)

«Por dónde iba… ¡Ah sí! Internet…» La verdad que el panorama era desolador. Cada cosa que leía me iba asustando más y más. Opté por no decírselo a nadie y esperar al dermatólogo. Ya en la consulta le comenté lo poco que sabía. Él, me miró las manos, los codos y las piernas «resulta que en las piernas también tenía unas manchas y yo no me había percatado. En mi defensa diré que de cintura para abajo soy un hombre velludo :p» y me dijo que era psoriasis. Yo, asustado, quise averiguar más, necesitaba que alguien me diera información, me calmara y me explicara detenidamente qué pasaba. El médico se limitó a extenderme una receta, decirme que era una pomada y que me la diera en las zonas afectadas 2 veces al día. "Daivobet" ponía.

Volví de la consulta triste, enrabietado por cómo el dermatólogo había tratado el problema conmigo, sin darle importancia y sin tratar un poco de tranquilizarme. Sé que debí haberle preguntado más, tratar de encararle un poco y pedirle atención, pero no me salió y me fui de allí triste.

Empecé a ponerme la pomada y, por primera vez, tras la ducha mañanera, perder el tiempo en huntar bien todas las lesiones que ahora sabía que también tenía en las piernas. Sólo fui constante con las lesiones de las manos. Abandoné las de las piernas y esperé a ver cómo funcionaba la pomada con mis manos. Tardó bastante en retrocer de mis manos pero, claro, con lo resecas que estaban las lesiones cuando acudí al derma, ahora lo entiendo. Pasaron los días y seguían mejorando y... de repente... me levanto y me veo unas manchas en la cara, rojeces. Empiezo a aplicarme una crema hidratante en la cara, que ya usaba antes de vez en cuando.

Decido ir al dermatólogo, pero me niego a que sea el primero. Busco a otro por la zona y concierto una cita. Hasta que ésta llega, yo sigo aplicándome el tratamiento en las manos. Para entonces, ya había estado investigando más sobre la psoriasis, sobre los tipos de la misma, sobre sus tratamientos, sobre las recomendaciones básicas. Y sobre los corticoides... Al llegar la cita, le expongo mi caso, mi queja sobre el trato del otro dermatólogo y le muestro mi cuerpo. Me confirma el diagnóstico. Ve que hay mejoría en la mano y me insta a que siga, hasta que desaparezcan las lesiones. Incluso me dice que me eche un poquito en la cara. Yo le replico que son corticoides y que en teoría tienen un máximo de tiempo de aplicación y él me dice que es muy poquito lo que me estoy echando y que continúe. Le hago caso.

Me convierto en un adicto a los corticoides. Corrijo, mi piel se convierte en adicta a los corticoides. A excepción de las manos «que me desaparecen por completo» y las piernas «paso olímpicamente de esas lesiones», mi cara, mis orejas y mis codos siempre tienen psoriasis. He de untarme Daivobet para que desaparezcan y, a los días, vuelven a aparecer. Así un año. Echándome al volver a casa para estar presentable al salir de ella.

Sigo investigando y, cada vez me convenzo más de dejar los corticoides. Leo multitud de comentarios de personas que los critican por causar rebotes. "Pan para hoy, hambre para mañana" dicen. Aparte, por lo visto, afinan la piel y claro, «pienso yo» si voy a estar toda la vida con esto, no puedo seguir echándome en la cara a diario. Así que decido suspender los corticoides tras más de un año de aplicación continuada.

Huelga decir que me asusto mucho. Hasta ese momento, esa pomada era lo único que me quitaba la psoriasis en la cara «a excepción de la costa en verano». Mirarte en el espejo y ver manchurrones, siempre, en cada foto con los amigos, cada vez que te arreglas para salir de juerga, en el curro... hunde anímicamente. Yo me he vuelto más inseguro, eso desde luego.

El caso es que dejo los corticoides y me pongo a hidratarme con cremas suaves para la cara. Yo siempre he tenido la piel grasa y una crema grasa me produce acné. Al principio, evito salir cuando puedo porque mi aspecto es monstruoso. Poco a poco, se va calmando el brote. A veces incluso desaparece. Llevo más de un año sin corticoides y mi psoriasis en la cara está más controlada. Nunca tengo algo como lo tenía antes. Hay días que se me nota más y días que menos, pero siempre ligeras rojeces en determinadas zonas como mucho. En las orejas, con echarme crema por las mañanas, me desaparece por completo para el resto del día.

En cuanto a los brotes en el cuerpo. Lo único que de momento encuentro para que se me quiten del todo son o los corticoides, que ya no uso, o la costa en verano. Y cuando se me quitan no vuelven a aparecer hasta el siguiente brote. Sólo llevo 4 años con esta enfermedad. Aún me queda mucho por pasar y mucho por descubrir. Pero de momento, en mi caso, creo que mis brotes en las zonas que no están siempre afectadas, se dan por catarros. Así que este ha sido el primer invierno que me tomado unas gotas de propóleo todos los días, a fin de evitar acatarrarme. Y me ha funcionado. Y eso es lo que voy a experimentar tras este verano. Si consigo ir a la playa y quitarme las lesiones, trataré de no acatarrarme este otoño-invierno a fin de ver si consigo evitar el brote.

Os pido disculpas por la extensión. Pero es la primera vez que cuento esto, así, detenidamente, a otras personas. Espero poder aportar la poca experiencia que poseo para ayudar a los demás. ¡Un saludo a tod@s!
 

ReyRaf

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Jeeves..bienvenido al foro..te aseguro que pocas veces he leido con tanto entusiasmo un "parte" de Psoriasis..si es que parece una novela..!!!!!..jajajajaaa.. no lo digo por su extension..que conste ,sino por la forma de escribirlo..deberias dedicarte a escribir..me parece que sabes muy bien lo que debes hacer y lo que no..te diria que si puedes ir controlando la P.s de esa forma..tienes tiempo para probar productos naturales en forma de jabon o cremas ..aqui tenemos a Mar que es una amiga del foro que nos hace unos jabones champus y una crema maravillosa para la Psoriasis..a base de aceite de Neem,.si quieres prodias probar la crema para la cara..creo que te iria bien..si estas interesado te podemos dar el numero de ella y te pones en contacto ya que los hace por encargo..tu diras..tambien hay una crema en la Farmacia que va muy bien para la P.s de la cara y no tiene corticoides..se llama ELIDEL..si quieres puedes probar con ella ..aqui la usamos y funciona..bueno solo decirte que estamos encantados que estes por aqui y que cualquier cosa que necesites ya sabes...Un abrazo.ReyRaf.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Ah...por cierto, que paso con la chica...( es que aqui somos todos muy cotillas....)....jajajajajajaaaaaa.. :angel1: .
 

almu

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uy madre que divertido¡¡¡¡¡ oye eso que nos cuente que paso con esa chica¡¡¡¡¡¡ por cierto:
¡¡¡¡¡¡bienvenido Jeeves ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡
 

Feliciana

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Bienvenido jeeves¡¡¡¡ :hello2: imagina todos a una como en las peliculas. A mi me paso como a ti co los corticoides y ahora estoy con vaselina, tu con que te hidratas las manchas que te dura todo el dia?
 
La cotilla la Almu :hello2 :love3:: Hola Jeeves, bienvenidisimo al foro, una descripción muy clara y divertida de tu proceso; entiendo que te haya apetecido escribir, aqui nos pasa a todos, ten en cuenta que por lo normal no se habla de esto con muchas personas y es algo que llevamos como algo intimo y muchos con graves problemas psicologicos, asi que en el foro a veces nos descargamos ,yo reconozco que a veces me paso, esas veces de mosqueos de médicos sobre todo. He leido con especial atención lo que dices sobre los corticoides, y estoy totalmente de acuerdo contigo ; es complicada la terapia con corticoides , yo soy veterinaria, he tenido clinica muchos años y he recetado corticoides, conozco tanto sus beneficios como sus efectos secundarios y despues de mucho tiempo y ahora tocarme esta enfermedad( tengo Pustulosis palmo Plantar)me he detenido mas en su estudio y he llegado a la conclusión que la terapia con corticos tiene su dinamica al igual que los otros tratamientos que se emplean en nuestra enfermedad.Aqui llegan personas en una fase de la enfermedad muy dolorosa, por no saber, por kaos medico, etc etc, yo me permito desde mi experiencia decirles que a hierro con los corticoides es el tratamiento de urgencias ideal, pero luego hay que plantearse con cuidado tanto el continuar la terapia como la disminución de la dosis muy paulativamente por que una disminución brusca es la que da lugar a estos brotes tan gordos y tan temidos. Creo que lo que estaria bien es conocer a fondo todos los medicamentos de los que disponemos , ademas de tratamientos emolientes queratoliticos , etc), saber de sus efectos secundarios , minimizar los riesgos con nuestra propia experiencia, por que ahi esta el medico, pero esta enfermedad , como todas las cronicas, es el enfermo el que tiene que dirigir el cotarro, pero claro, con una cierta preparación.Asi que me gusta el tono de tu exposición, es realista, lógico y basado en tu experiencia, espero que podamos seguir compartiendo contigo.Un abrazo para todos. Por cierto yo soy tb de vaselina, lo mejor que se ha inventado, eso si que es puro, limpio y barato :hello2:
 
Rey con respecto a lo que comentaste en el correo, he buscado y era xiknormalita la chica del bebe, no he visto mas mensages de ella, asi que pongo aqui la aclaración por si lo lee.Cualquier tratamiento durante el embarazo y la lactancia hay que consultarlo con el médico y esto incluye a los corticoides sistemicos y locales, en el caso de la lactancia, seran el médico y la paciente los que valoren la conveniencia o no de los tratamientos y la continuacion en el caso de la lactancia; espero que no haya habido confusión con el tema y que todo le vaya estupendo.Gracias por la advertencia Rey, quizas no fui suficientemente clara, un beso para todos.
 

Jeeves

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¡Muchísimas gracias por el recibimiento!

Vamos a lo importante que es qué pasó con la chica y después a lo secundario jajajajaj :p Na, lo de la chica fueron 2 años de relación que acabó en amistad. Pero muy bien eh, buenos amigos y sin rencores.

ReyRaf :), la crema Elidel la conozco. De hecho aún me queda un poco en el botecillo. Lo que pasa es que no la uso a diario. Al ser un inmunosupresor limito su uso para prevenir futuros problemas de piel. Cuando, a veces, y por cuestiones multifactoriales, exceso de alcohol, trasnoche, mala alimentación, frío... se me pone peor la cara, me la aplico 2 ó 3 días y después vuelvo a la crema diaria. La crema diaria, que en la presentación se me olvidó dar nombres es, L'Oreal Men Expert Hydra Energetic, pero ojo, esta es de mantenimiento «no hace milagros», para hidratar. A mí me va bien, no es grasa y me calma. En cuanto a los jabones y cremas que me comentas, ¿la crema para la cara os va bien? ¿Alguien tiene la piel grasa y le va bien? Porque si hay algo que hacemos los que sufrimos esto es probar jajajaja. Así que por probar. Por suerte llega el calor y a mi me mejora mucho porque los brotes los tengo controlados. Es peor en invierno.

Feliciana :), Ahora lo que tengo todo el día son cara, orejas, codos + el brote aún no vencido, en rodillas muslos, gemelos, algún nudillo, espinilla, talón, alguna en el culete jejejeje. Me acabo de contar y tengo unas 18 lesiones de psoriasis en gotas de cintura para abajo. La mayoría, son más pequeñas que una moneda de un céntimo, muchas poco apreciables a simple vista con el vello corporal jajajaj. Nunca están resecas, ellas, las pobres, «qué bien las cuido oyes :p» y por eso creo que en cuanto hace más calor y puedo tomar el Sol se van más rápido, porque están controladas o contenidas. Lo que yo uso es justo lo contrario que en la cara, algo graso. Uso Aloe Vera sávila, bote grande y barato. No me lo aplico directamente en cada parte, sino que después de la ducha mañanera, me unto cada pierna y cada brazo «en el torso no tengo» y de esta forma mis extremidades se mantienen hidratadas mucho tiempo. También es de mantenimiento. Impide que empeore y hasta la noche casi no se reseca de lo grasa que es. Cuando están peor, Silkis Pomada, derivado de la vitamina D, que supongo que conocéis, eso lo reduce hata el nivel normal, pero después no las hace desaparecer, así que paso a la crema para mantenerlas así.

Angeles :), dejemos a los médicos que es que me enervo... jajajaj. Los habrá buenos, no lo niego, pero a mí me han tocado dos negados, con tono condescendiente, como si necesitase únicamente calmar mis nervios, y sin ningún aporte verdaderamente positivo. Los derivados de la vitamina D, tuve que pedirlos yo, por ejemplo. Pero bueno, es cierto eso de que debemos asumir la dirección de nuestra enfermedad desde luego. ¿Cómo llevas tu caso? ¿Lo tienes controlado?

En general :), y, ¿el resto? ¿Qué tal lo lleváis? ¿Alguien ha conseguido sin corticoides y sin la combinación de mar, Sol y humedad eliminar por completo las lesiones?

Un saludo ;)
 
Hola a toda la psoriasicopandi ; jeeves aqui nos ponemos tratamientos de todo tipo, hay personas con psoriasis desde hace ventitantos años, asi que imagina, han pasado por cremas mil, cortigoides, neotigason, metrotexano, rayos uvb , uva, ciclosporina, biologicos, y luego tratamientos alternativos: acupuntura, homeopatia, orinoterapia, somos todos muy de probar :hello2: , no queda otra.Los que tienen lesiones mas generalizadas y graves estan con Stelara, un biologico que esta dando buen resultado. Asi que por variedad que no quede y como cada uno responde de manera diferente, pues el abanico de terapias es muy amplio.Yo pertenezco, al igual que Almu, a la pandi de los " piecitos ", tengo Pustulosis Palmo Plantar, segun algunos medicos, una variedad de psoriasis y segun otros, una entidad aparte, para el caso es lo mismo, el sistema autoinmune escacharrao; solo llevo un año asi que hasta ahora como que he dejado a los medicos que dirijan, ya veremos de aqui para alante y que me dicen en la proxima visita el dia 18.Aqui casi siempre estamos igual, esperando la proxima visita, alegrandonos de que un tratamiento nos funciona, desesperandonos por que otro no funciona y adaptandonos a esto que nos ha tocado,pero sobre todo hay mucho humor, sin esto, es imposible llevar un proceso crónico como el nuestro. Asi que de nuevo agradezco energia renovada y optimista como la tuya. Un beso para todos y ahi va un temita.

Kantango - La Chanson des Vieux Amants (from the album "Ida y Vuelta")
 

Jeeves

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Bueno, supongo que poco a poco y curioseando el foro os iré conociendo. :)

¡Ole ese tango! jajajaja
 

ReyRaf

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Jeeves...!! por lo menos ha tenido un final civilizado..¿eh?..ya satisfecho el "marujeo" del personal..jajajajaaaaa...te comento...yo llevo casi tres años con un Biologico STELARA..( aqui lo usan algunos amigos..)..y funciona de maravilla..estoy completamente limpia..(bueno, exceptuando una pequeñisima lesion en el brazo..que no me acuerdo ni que esta ahi..)...los biologicos son la unica opcion de estar libre de este "incordio"..al menos durante largos periodos de tiempo..lo unico que para que te los pongas te tienes que pelear con todo bicho viviente porque son muy caros y los miran con lupa..mas de 3.200 euros..la dosis..y son 1 al principio , otra al mes y luego cada 12 semanas..asi que haz el calculo..por eso lo ponen en casos muy extremos o en los que los demas tratamientos no funcionan...eso por ahi ..ahora los jabones de Mar ( que asi se llama ella)..y la crema, son buenisimos para todo tipo de pieles..te paso los telefonos y si quieres la llamas y le preguntas..MAR--626738793--685805140..es un encanto de persona ..te gustara...y ya nos contaras..no te pierdas mucho..¡vale?....Un beso.ReyRaf :angel1:
 

Jeeves

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Valep, Pues si estás limpia de lesiones me alegro mogollón ReyRaf. Y si encima es por largos periodos de tiempo, mejor aún :). Cada uno tenemos que encontrar la forma de contener esto para evitar los estados más agresivos. Lo que me pregunto es si esto es realmente posible. Si existe una combinación entre hábitos alimenticios, ejercicio físico, estado anímico y cuidado de nuestra piel que sea capaz de mantener constantemente la enfermedad a raya o minimizada. Si desconocemos la respuesta «que es mi caso jajaja», nuestra obligación es tratar de establecer patrones que nos den con la clave y que nos sirvan a todos.

Como veo que aquí hay mucho humor, jajajaja, como tiene que ser, yo os sugiero un ejercicio de ridiculización personal. Cada vez que estéis de bajón, y se dé el caso de que estéis solos «que si no da igual, pero es más arriesgado para vuestra integridad jajajajaj» imitad a este hombre. Si los corticoides pueden provocar efecto rebote, nuestra mente también «de la tristeza a la felicidad». Sólo hay que intentarlo. «Que no os vea nadie que os toman por "raritos" jajajaja»

El Hombre Trololo
 

ReyRaf

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Jeeves..jajajajajajaaaa...!!! y seguro que a este tipo le pagan hasta dinero..!!!..Dios ..como esta el patio..... :laughing9:
 

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