Es cierto esto??

PatriP

Retroceder nunca Rendirse jamás
A ver compis,hoy me he pasado largo tiempo leyendo información acerca de los tipos de la ps,esto en parte me viene bien para informarme de esta dichosa enfermedad.
Y es que bueno como algun@s sabreís la mia es la ps guttata o en gotas,pero es que en todos sitios pone que es la que mejor pronostico tiene y que se va sola? que puede durar 6 o 7 meses incluso un año,pero que tiende a remitir al final...QUe tengo q haer entonces esperar? a que ella sola se vaya o que? no se que hacer ahora,porque ya llevo 7 mses total un par de meses más...pues bueno...pero claro dentro de apenas una semana creo que me darán los bios,y nose que hacer si esperar a ver si de verdad se va,o arriesgarme con esos tratamientos...al final tb tardara en irseme con esos tratamientos quizás otro par de meses...
QUe haríais vosotros compis?
Hay ps guttaca que tengais alguno de vosotros que os haya durado mas de un año y que se os haya echo cronicas?
 

ekar

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Yo empecé con guttata y nunca se fué, solo evolucionó a peor, no es por quitarte la moral, pero es mi caso.

No tengas miedo, nos e puede vivir con miedo, los medicamentos son para usarlos cuando es necesario, y punto, no le des más vueltas.

Eres joven, y necesitas vivir y ser feliz.

Un saludo!
 

PatriP

Retroceder nunca Rendirse jamás
ekar dices que tú empezaste como yo con guttata y nunca se te fue,creo que tambien es mi caso ese,al igual que tú.
Pero ahora ya estás blanco? se te fue por completo?
Supongo que tambien te dieran muchos tratamitnso como yo sin exito,no sé si tambien te darían fototerapia en valdecilla.
Ahora como estás?
NEcesito esperanzas!!
 

nnurii

Miembro
Tampoco es para echarte los animos por el suelo yo este verano ara casi tres años y la muy jodida no se va ni a tiros....yo a pesar de ser vieja (que yo no lo noto si no fuera por mi amiga la inseparable ps.)tu eres joven estoy igual que tu si me decido por la mdicina convecional o sigo con lo natural,es que estoy perdiendo la paciencia ,pero cuando empezas a leer los prospectos se te car la moral ,yo he estado jodida y ahora estoy requetebien de todo lo que he tenido prro ya ves esto no se va y la verdad al final es que cojeremos una depre y tu eres muy joven tienes que valorarlo, yo lo tengo mas jodido en fin iremos hablando y apoyarnos entre todos
 

PatriP

Retroceder nunca Rendirse jamás
pero nuri no entiendo,porque dices que estás requetebien ahora? pero que que estas muy jodida que no se va con nada?
N entiendo ...
 

JudD

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yo tambien tengo ps en gotas, pero desde octubre que lo tengo, asi que no te puedo contestar a esa pregunta. Pero hoy me han dicho k me tengo que hidratar muy bien tan internamente como externa (bebiendo mucha agua y con cremas)
 

PatriP

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es que claro judd llevas poco tiempo con esto ( aunque ati se te haga eterno dia a dia,que me pasa ami tambien) a mi me empezo en julio asi que hay estamos,pero claro hay que seguir un proceso,primeros las dichosas cremas que si los baños las fototerapias y despues a los sitemicos y bios,es el proceso que deben hacer los derma (o eso me dijo la mia) asi que paciencia...porque esto va para rato ¡¡QUE ASKO!
 

JudD

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PatriP dijo:
es que claro judd llevas poco tiempo con esto ( aunque ati se te haga eterno dia a dia,que me pasa ami tambien) a mi me empezo en julio asi que hay estamos,pero claro hay que seguir un proceso,primeros las dichosas cremas que si los baños las fototerapias y despues a los sitemicos y bios,es el proceso que deben hacer los derma (o eso me dijo la mia) asi que paciencia...porque esto va para rato ¡¡QUE ASKO!
a mi no me dijo nada de eso el dermatologo....Voy a hidratarme como me ha dicho durante un tiempo a ver si mejora
 

PatriP

Retroceder nunca Rendirse jamás
hombbre no es por desanimarte pero que te hidrates la piel no va a hacer que la enfermedad pare,o que se vayan las gotas,pero bueno mal tempoco te hará porque te mantendrá la piel hidrata,pero es lo único
Y es que esto es una k.k. muy grandeeeeeeeeeee
 

JudD

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almu dijo:
Judd cambia de dermatologo porque eso tiene que ser insoportable.
La verdad que no me pica mucho, lo que mas me fastidia es que se ve mucho y lo tengo muy extendido como si tuviese la varicela (ps en gotas)
 

almu

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a mi me ha dicho mi dermatologo que para ver si un medicamento te va bien tienes que notarlo en dos meses mas o menos, sino hay que cambiar (en mi caso hablo de cremas y alquitranes) asi que si llevas desde noviembre con cremas y no ves muchos cambios deberias de consultarle o bien cambiar de dermatologo.
 

PatriP

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por cierto judd el derma te dice que te hidrates la piel pero no te ha dado alguna pomada o baños de algo?
 

JudD

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PatriP dijo:
por cierto judd el derma te dice que te hidrates la piel pero no te ha dado alguna pomada o baños de algo?
si me recetó una crema que es una mezcla, que me la hicieron para mi especialmente
 

PatriP

Retroceder nunca Rendirse jamás
lo más segur que si no se te quita te mande a fototerapia,o algo así ,igual ati te funciona ami no pero todos somos diferentes,asi que tú tranquila porque al final darán con tu tratamiento ( ojala ami tambien) yo tengo la misma que tu la dichosa ps gotas
 

JudD

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PatriP dijo:
lo más segur que si no se te quita te mande a fototerapia,o algo así ,igual ati te funciona ami no pero todos somos diferentes,asi que tú tranquila porque al final darán con tu tratamiento ( ojala ami tambien) yo tengo la misma que tu la dichosa ps gotas
por donde la tienes tu? se te ve mucho?
 

ekar

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PatriP dijo:
ekar dices que tú empezaste como yo con guttata y nunca se te fue,creo que tambien es mi caso ese,al igual que tú.
Pero ahora ya estás blanco? se te fue por completo?
Supongo que tambien te dieran muchos tratamitnso como yo sin exito,no sé si tambien te darían fototerapia en valdecilla.
Ahora como estás?
NEcesito esperanzas!!
Yo empecé con psoriasis en gotas, guttata para los amigos, y de entrada a los 3 o 4 meses de usar cortisonas se me quitó y estuve blanco como 2 años.

Pero poco a poco volvió a salir, nose muy bien porque, y las cremas no me hicieron nada, así que pasé al neotigason que me limpió un poco, eso sí con unos dolores de cabeza increibles, y al poco lo tuve que dejar, con la consecuente recaida, si hubiera seguido con él probablemente me hubiera blanqueado y me hubiera quedado calvo, porque eso si que me tiraba el pelo. Eso sí, volvió a salir nada más parar el tratamiento.

Esa vez, con la fototerapia quedé medio limpio, casi casi del todo, pero no sanó bien, porque al poco de dejarlo volvió a salirme, las heridas no se llegaron a quitar, sino que más bien la capa más externa se oscureció, algunas si se fueron pero la mayoría se disimularon, aguanté el verano y al llegar el invierno ala, otra vez a empezar el peregrinaje... de la segunda tanda de fototerapia nada, incluso con pastillas de esas para sensibilizar la piel no había manera, además después andar en invierno con gafas de sol para mi trabajo no molaba mucho.

Después me dieron Metrotexate, y me dejó impecable, muy bien, estuve como 8 meses sin nada, pero cuando lo dejé la cosa empezó a salir otra vez, y en la segunda tanda no me hizo mucho, aparte que me machacaba el estómago, y decidí aguantar sin medicación una temporada para limpiar el cuerpo...

No estaba bien, pero tampoco mal al extremo, pero si lo suficiente como para no ir a ningún sitio ni salir, ni manga corta ni nada..., la verdad es que iba tirando hasta que este verano pasado tuve un brote alucinante, al 90%, psoriasis eritrodermica, y tras muchas pruebas y con mi peazo historial me recetaron ethanercept (enbrel) y con eso estoy, biológico.

Y muy bien, estoy puede decirse que limpio, tengo alguna chispina de nada, ya firmaba con sangre quedarme así para siempre jamás.

Este peregrinaje es un resumen de los ultimos DOCE años de mi vida, así que espero tener un poco de paz a la sombra de los biológicos.

En todo este tiempo, como verás, he aprendido a perderle el miedo a todo en pro de mi calidad de vida, de nada te sirve llegar a los 80 años con una precariedad como la que yo he sufrido en algunas épocas de mi vida... así que, mi opinión es que el fin si justifica los medios, yo sé lo que es que cada pensamiento de tu día a día en la vida pase por estar supeditado a esta lacra que llamamos psoriasis, y odio esa sensación.

Entiendo perfectamente lo que sientes, porque yo también lo he sentido, incluso como todos en algún momento llegé a desmoronarme y perder la moral, pero aún así, contra todo, aquí estoy, y estaré mientras la esperanza de levantarme un día sano siga viva en mí.

Mi madre tiene psoriasis, pero muy poca, tuvo en las uñas y en la cabeza, y con el tiempo se le ha quitado y hoy día casi no tiene nada, así que creo que la edad juega a mi favor... a ver si hay suerte :)
 

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