Tratamiento Biológico ensayo clinico hospital de la princesa (madrid)

Hola a todos:

Bueno soy nuevo por aqui así que me voy apresentar un poco. Mi nombre es Javier y llevo mas o menos 15 años con psoriasis. Desde que empecé con un poquito de caspa la enfermedad ha ido afectando a mas partes de mi cuerpo. He probado miles de medicamentos (creo que conocidos por todos aquí) tópicos y biológicos. Hace aproximaddamente 7 meses el Hospital de Fuenlabrada (GESTIONADO POR UNA EMPRESA PRIVADA) me retiró el Humira porque ya estaba limpio de lesiones y no había suficiente presupuesto para que Dermatología continuara "curándome". A los 4 meses de dejar el tratamiento, y tal y como me habían indicado los médicos, la psoriasis reventó con una fuerza que jamás había mostrado. Practicamente todo el cuerpo está dañado, lo que me impide trabajar desde hace aproximadamente 25 días.
Por medio de un familiar conocí un estudio de un medicamento nuevo que van a hacer en el Hospital de La Princesa en Madrid. Es a nivel europeo con 1100 personas y parece que tiene buena pinta. El día 23 Comienzo. Ya os contaré.
Perdón por el peñazo que acabo de soltar. Un saludo a todos

Hola sososo737 Bienvenido, no te preocupes, no ha sido tanto rollo, se lee de un tirón enseguidita.
Mantennos al tanto de lo del ensayo, seguro que te irá de cine, mejorarás pronto ya verás.
Un saludito :thumbsup:

HOLA SOSOSO...BIENVENIDO...LO QUE A TI TE HA OCURRIDO LE HA PASADO A MUCHOS DE NOSOTROS QUE DESPUES DE UN TRATAMIENTO QUE AL PARECER TE DEJA NUEVA CUANDO LO DEJAS BROTA AL CABO DEL TIEMPO CON MAS FUERZA.....A MI POR EJEMPLO ME OCURRIO CON LA CICLOSPORINA..Y CON LA PLAYA TAMBIEN ME PASA...ESPERO QUE CON EL NUEVO TRATAMIENTO ESO NO OCURRA Y TENGAMOS OTRO CAMPO ABIERTO...CUENTANOS COMO TE VA ..¿EH?..QUE AQUI ESTAMOS DESEANDITO DE SABER COSAS NUEVAS PARA ESTAR LO MAS POSIBLE AL DIA..!!AHHH!!..Y ESO DE "PEÑAZO"..NADA DE NADA..ES UN PLACER HABLAR CON PERSONAS Y QUE CADA UNA EXPONGA SU VERSION DE ESTA " MARAVILLA" QUE NOS HA TOCADO EN SUERTE...ESTAMOS PARA AYUDARNOS EN TODO LO QUE PODAMOS..UN ABRAZO.REYRAF. :wave:

EMY..¡ COMO VAS CON EL STELARA?..UN BESAZO :icon_sunny:

sososo que tipo de tratamiento es?! podrias darnos un poquito mas de informacion?
gracias un saludo a todos :icon_salut:

SOSO HOLA MIRA M ALEGRO Q ALLAS ENCONTRADO UNA SOLUCION Q ESPERO TE CURE COMO AMI ME A CURADO SOLO Q AMI NO ME CURO LO QUE A TI POSIBLEMENTE TE CURE YO A CUDI A UNA CLINICA EN MERIDA, YUCATAN EN LA CLINICA PSICODERMATOLOGICA SKASKAHS EN LA CUAL PASE POR UN TRATAMIENTO QUE CONSTA DE POMADAS Y CHAMPOOS LA POMADA ES PARA LA PIEL Y EL CHAMPOO ES EN CASO DE QUE EN EL CUERO CABELLUDO TENGA PSORIASIS, ESTE TRATAMIENTO CONSTA DE 45 DIAS, Y YO EFECTIVAMENTE ME E CURADO UN 99% POR Q ME FALTA SOLO EN LOS CODOS Y UNOS PUNTOS EN LA ESPALDA, ESTAVA COMPLETAMENTE CON PSORIASIS PERO GRACIAS A DIOS ME PUSO EN MI CAMINO AL DR. GUILLERMO NIKOLAI QUE ES UN MILAGRO SUS PRODUCTOS YO EN VERDAD SE LOS RECOMIENDO ES UNA MARAVILLA Y CON DESIRLE Q LOS RESULTADOS SE VE A LOS 15 DIAS EN EL CUAL SE NOTA QUE SE ESTA COMPONIENTA LA PIEL, ESPERO N ABURRIRLOS Y QUIZAS PIENSEN QUE ES UN ROLLO MIO PERO NO DE CORAZON SE LOS DIJO, POR Q YO YA VIVI CON PSORIAIS Y ES FEO, ESPERO ALGUN DIA SE DESIDAN CURARA MIREN ESTE ES MI CORREO SI LES INTERESA PARA QUE LES DE YO LA INFORMACION DE MI DR. MI CORREO ES BEBE1986_29@HOTMAIL.COM, SALUDOS, Y QUE DIOCITO ME LOS CUIDE.

HOLA BEBE..BINVENIDA AL FORO, ME ALEGRO DE QUE TA FUESE MUY BIEN EL TRATAMIENTO PERO NO DICES SI LO HICISTE EN LA CLINICA O EN TU DOMICILIO..¿ DE DONDE ERES?..UN SALUDO.REYRAF

ReyRaf dijo:

EMY..¡ COMO VAS CON EL STELARA?..UN BESAZO :icon_sunny:

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Ese es el problema ReyRaf que aún estoy con el Enbrel, me lo alargan porque no estoy lo suficientemente mal como para el Stelara, pero el Enbrel no consigue limpiarme del todo, por eso me dan rondas de comprimidos de metrotexato, enfín nena....... al pie del cañón como siempre, es solo que estoy un poquito ploff por lo que te comenté, pero lo llevo un pelín mejor.
Tú como estas?? Un besazo

emy pues dile a tu medico que te ponga como apoyo metrotexato pues yo cuando el embrel no me terminaba de funcionar me mando metrotexato en apoyo y me ponia todas las semanas dos inyecciones los martes me ponia embrel y los jueves metrotexato y me limpio por completo durante un año y medio mas o menos
comentaselo a tu medico y espero que te funcione un saludo rafael

rafael dijo:

emy pues dile a tu medico que te ponga como apoyo metrotexato pues yo cuando el embrel no me terminaba de funcionar me mando metrotexato en apoyo y me ponia todas las semanas dos inyecciones los martes me ponia embrel y los jueves metrotexato y me limpio por completo durante un año y medio mas o menos
comentaselo a tu medico y espero que te funcione un saludo rafael

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Gracias Rafael, me lo están haciendo eso mismamente ahora Gracias.

Hola a todos:

Escribo para informaros un poco sobre los resultados del ensayo clínico que os comenté en el primer post.
Lamentablemente esto va muy lento. Tan pronto parece que las heridas se secan como a la semana siguiente tengo un rebrote fuerte. El tratameinto consiste en 4 pastillas al día y 2 inyecciones a la semana. Como única crema hidratante puedo usar la que me facilita la farmacia del hospital (CETAPHIL) que he tenido que dejar porque me abrasa. Me permiten el uso de un corticoide muy flojo (BRENTAN CREMA) y me han prohíbido lo que para mí era clave; la crema NIVEA y los aceites corporales (johnsons).
El médico me ha comentado que de los 5 que somos, el mas "aventajado" lleva dos meses ya con el tratamiento y parece que está empezando a mejorar ahora; pero puede ser que a él le haya tocado medicamento y yo simplemente tenga placebo. No lo sabe ni el médico.
Mientras tanto sigo sin poder trabajar ni hacer mi vida normal.
El final del ensayo está previsto para el día 12 de Junio.....a mediados de Mayo tengo nueva revisión; ya os contaré.
Gracias a todos y un saludo

Mediados de Mayo está aquí ya Javier, ánimo y venga al toro !!! No olvdes venir a vernos y charrarnos TODO !!! Un abrazo :thumbsup:

Hola ..Sososo737..me alegra que continues con tu constancia en el ensayo clinico al que te estas sometiendo..( la verdad, yo no seria tan valiente..)...espero que nos mantengas informados sobre el proceso y evolucion tuyo...como te sientes...ya sabes que aqui nos tienes para escucharte y todo lo que nos digas sera leido con sumo interes por todos nosotros que esperamos que te vaya de maravilla..( por el bien tuyo y de todos)..es muy dificil decirte en palabras el respeto que tengo a las personas que como tu os exponeis a pruebas como estas..tienes toda mi admiracion y mereces que la mejoria sea total..!!venga....danos este mes una alegria!!..un abrazo muy fuerte.ReyRaf. :jerk:

Hola, mi nombre es esperanza y soy nueva en el foro, yo también tengo psoriasis desde los 17 años, dentro de poco cumplo 31 y con esta pesadilla que me acompaña, a veces la tengo casi bien y otras me aparece por todo el cuerpo, con las cremas y corticoides,pues eso aplacada un poco y luego vuelve a la carga.quisiera saber si alguién a oido hablar de stellari,necesito que me digan algo.
gracias y un saludo

Hola a todos.

Hace mucho tiempo que no doy señales de vida para explicar como va el ensayo así que vamos al lío.
Para empezar termino el día 15 así que ya me queda poco para saber que es lo que me ha tocado en el "sorteo" que hace el laboratorio. Evidentemente he mejorado, pero las lesiones no han desaparecido del todo. Es mas, ahora tengo un problema que no tenía antes. Cada vez que me ducho siento que me abraso :angry4: :angry4:. La zona donde quedan las heridas se queda roja y me escuece mucho. Aunque de forma leve pero empiezan a salir "costras" nuevas :BangHead: :BangHead:

Veremos qué medicamento tengo y que opciones me ofrecen en una semana. Por si acaso voy a intentar en 2 semanas meterme en la playa; una de dos, o me curo, o llega el grito hasta Madrid.

En una semana os cuento, un saludo a tod@s

Aquí estaremos esperando tus noticias sososo737 cuidate y que te mejores pronto !!

Espero que SOSOSO pueda dar pronto buenas noticias! me alegraria mucho por él despues de leerle lo único que veo es que nos estan tratando todavia con experimentos! que mierda a ver si de una vez por todas aparece la verdadera causa de psoriasis y asi poder ponerle remedio nosotros mismos como buenamente podamos! Besos para todos los Psoriasicos/cas, yo solo puedo contaros que desde los 6 años hasta los 44 he tenido placas grandes en codos y rodillas, y ahora gracias a HUMIRA llevo dos años limpia, me parece increíble! pero he leido que cuando me la quiten tendré brotes mayores! no quiero ni imaginarmelo.....
Intentaré disfrutar mientras pueda! creo que el ser optimista y no estresarnos es un arma que nos ayuda mucho! ANIMO PARA TODOS Y MUCHOS BESOS!

hola estela ese tratamiento que dices que se llama STELLARI no te confundiras de nombre por que el que yo y muchos compi del foro estamos uasando STELARA no sera este el nombre al que te refieres?