Conocer gente con psoriasis

I

invitado33

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Hola a tod@s.


Curiosamente no me ha impedido llevar una vida relativamente normal, aunque profundizando está claro que si hay muchas cosas de las que me he privado y eso...

El caso esque siempre he pensado en como sería relacionarme con otras personas afectadas, creo que resultaría interesante, pero nunca lo he logrado.

Será porque casi todos escondemos nuestras placas y así nonos podemos identificar como afectados por la calle, lo cual nos haría quizás entablar una conversación.


Un saludo y que paséis buen verano.
 
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manzano

manzano

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Hola , me alegro de que empieces un tema asi, yo lo haria tambien :thumbsup:

Respecto a los que nos conocemos en persona te puede asegurar que nos llevamos muy bien y siempre intentamos mejorarnos.

La idea de este foro es maravillosa, asi podemos entablar conversaciones y opiniones de los que solo nosotros podemos decir o hablar .

Tengo la suerte de conocer gente con esto de otros paises ya que suelo viajar bastante y no por trabajo sino por gusto, me gusta explorar y resulta que en paises africanos he coincidido con estas personaas y me han dado muchos animos ya que ellos se lo toman de otra manera a nosotros y yo por lo menos intento hacerlo como ellos y en lo personal me va genial, voy a mi rollo.

Pues nada Alfredo y compañia, aqui me teneis para lo que querais.

Un amigo
 
X

Xavidor

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Hola , me llamo Toni.
Vivo en Javea, un pueblo costero en Alicante. A mi tambien me gustaria estar en contacto con gente que
padezca psoriasis, compartir experiencias y porque no, incluso hacer quedadas para conocernos y darnos
animos mutuamente.
Asi que cuenta conmigo para lo que surga.
 
M

Montserrat

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Hola a todos , me llamo Montse, soy de madridy la verdad es la primera vez que utilizó esto, pero hoy se me ocurrió también que sería interesante compartir misdudas con gente que tiene la misma enfermedad, porque muchas veces la gente no entiendo nada de esto.
Tengo psoriasis desde los 14 años y tengo ahora 26 y bueno se va llevando aunque no del todo muy bien, estoy ahora mismo tratada con ciclosporina desde hace casi un mes y a vfer que sucede.
 
M

Montserrat

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Montserrat dijo:
Hola a todos , me llamo Montse, soy de madridy la verdad es la primera vez que utilizó esto, pero hoy se me ocurrió también que sería interesante compartir misdudas con gente que tiene la misma enfermedad, porque muchas veces la gente no entiendo nada de esto.
Tengo psoriasis desde los 14 años y tengo ahora 26 y bueno se va llevando aunque no del todo muy bien, estoy ahora mismo tratada con ciclosporina desde hace casi un mes y a vfer que sucede.
alguein me comparte sub experiencia con este medicamento si alguien la ha tomado porque tengo infinitas dudas y hasta que vaya al medico me queda un tiempin .gracias
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M

marisa

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hola a tod@s ,pues yo tambien tengo psoriasis y desde hace muchos años, es muy latoso pero hay que aprender a vivir con ello , que remedio no?pero bueno hay enfermedades peores.
Montserrat,yo estube con ciclosporina (Sandimmun neoral)hace unos años y me dejo completamente limpia, vamos que ni me lo creia,pero con el tiempo me volvio a brotar y mi dermatologo es muy reacio a recetarlo, a no ser que tenga un brote muy fuerte,es un tratamiento que estas muy controlada con analiticas cada mes
te deseo que te resulte tan bien como ami, cuando se es joven se lleva peor, por lo menos ese fue mi caso, me broto con 20 años y ya estoy en los 47, asi que imaginate .un abrazo y mucho animo para todos
 
M

mariae

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hola marisa yo tengo psoriasis hace solo un año casi ininterrumpidamente y nunca en este periodo he estado bien ....dime si has oido de la pag maria diam y que opinas x favor
 
M

Montserrat

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Hola Marisa!!!!!
la verdad me llevo una alegría con saber eso del Sandimun porque llevo un mes y no estoy nada contenta, tengo las heridas más rojas e incluso me salieron más, así que no se si esto es normal o a mí no me funciona esto, así que estoy un poco desilusionado con este tratamiento, cuando te hizo efecto...estoy un poco desesperada, porque se que hay enfermedades peores, pero se pasa tan mal.....y como decir al alguien que te ve el cuerpo lo que te pasa, en fin que os voy a contar no???el 8 de julio tengo que ir al dermatologo, a ver que tal, pero ausutada porque creo que esto no me hgace efecto.
 
L

lmgg61

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hola a tod@s,me llamo miguel y me presente esta tarde y lo 1º quiero dar las gracias aquellos que me han contestado,como dije tengo placas en casi el 70% en las piernas,brazos y el torso principalmente por la barriga y llevo con esto 12 largos años, podeis creerme que e probado de todo empezando por la ignorancia del principio de la 1ª etapa que empece con las clasicas cremas,decloban,clovate,daivobet,etc,etc,etc al principio bien pero luego brotaba con mas fuerza asi llegue a enterarme de los dichosos corticoides con esto no estoy alentando a nadie que no se trate con ellos pero si quiero dar mi opinion personal y no sirve para nada solo para dar de comer a toda esta gente (laboratorios) que se aprovechan de la gente que hacemos y probamos de todo con tal de quitarnos esto de encima.
se que hay gente que lo lleva mejor y peor,a mi me destrozo la vida tanto conyugal como socialmente hay temporadas que lo llevo mejor pero otras no tanto me e vuelto un introvertido y solitario.
solo me queda deciros que soy de una provincia española llamada santander y me gustaria conocer gente para si es posible contactar con ella y quien sabe tal vez en un futuro conocernos,gracias amig@s
 
manzano

manzano

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lmgg61 dijo:
principio de la 1ª etapa que empece con las clasicas cremas,decloban,clovate,daivobet,etc,etc,etc al principio bien pero luego brotaba con mas fuerza asi llegue a enterarme de los dichosos corticoides con esto no estoy alentando a nadie que no se trate con ellos pero si quiero dar mi opinion personal y no sirve para nada solo para dar de comer a toda esta gente (laboratorios) que se aprovechan de la gente que hacemos y probamos de todo con tal de quitarnos esto de encima.
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Estoy totalmente de acuerdo contigo, los laboratorios se frotan las manos con nosotros.

Espero que te mejores.

Saludos
 
ReyRaf

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
HOLA MIGUEL. MIRA TIENES LA ENORME SUERTE DE VIVIR EN UNA CIUDAD CON UNOS DE LOS MEJORES PUERTOS DE MAR DE ESPAÑA,YO SOY DE SANTANDER AUNQUE VIVO EN SEVILLA,TENGO 47 AÑOS Y¿ SABES LO QUE HICE ?, LA PSORIASIS ME SALIO CON 14 ESTANDO VIVIENDO YO EN SANTANDER, ME IVA A LA PLAYA DEL CAMELLO TODOS LOS DIAS DE MADRUGADA Y ME BAÑABA Y ME SECABA AL VIENTO PORQUE NO HABIA SOL, PASABA UN FRIO TREMENDO PORQUE ERA INVIERNO PERO POCO A POCO LA PSORIASIS QUE LA TENIA TERRIBLE EN TODO EL CUERPO EMPEZO A QUITARSE Y CUANDO LLEGO LA PRIMAVERA CASI NO TENIA NADA. TIENES MAS DE LA MITAD DE LA BATALLA GANADA VIVIENDO AHI.AHORA ME ESTOY TRATANDO CON UNAS INYECCIONES (QUE SON CUATRO AL AÑO) QUE SE LLAMAN USTEKINUMAB ( ESTE ES EL PRINCIPIO ACTIVO) SE COMERCIALIZA COMO ESTELARA Y ME ESTAN SENTANDO FENOMENAL ESTOY CASI LIMPIA COMENTASELO A TU DERMA.PERO SI TE CREAS LA SANA COSTUMBRE DE BAJAR A LA PLAYA A DIARIO TIENES LA MEJOR MEDICINA ...!!!Y SIN EFECTOS SECUNDARIOS!!!!! UN BESO . REYES.
 
L

lmgg61

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ReyRaf dijo:
HOLA MIGUEL. MIRA TIENES LA ENORME SUERTE DE VIVIR EN UNA CIUDAD CON UNOS DE LOS MEJORES PUERTOS DE MAR DE ESPAÑA,YO SOY DE SANTANDER AUNQUE VIVO EN SEVILLA,TENGO 47 AÑOS Y¿ SABES LO QUE HICE ?, LA PSORIASIS ME SALIO CON 14 ESTANDO VIVIENDO YO EN SANTANDER, ME IVA A LA PLAYA DEL CAMELLO TODOS LOS DIAS DE MADRUGADA Y ME BAÑABA Y ME SECABA AL VIENTO PORQUE NO HABIA SOL, PASABA UN FRIO TREMENDO PORQUE ERA INVIERNO PERO POCO A POCO LA PSORIASIS QUE LA TENIA TERRIBLE EN TODO EL CUERPO EMPEZO A QUITARSE Y CUANDO LLEGO LA PRIMAVERA CASI NO TENIA NADA. TIENES MAS DE LA MITAD DE LA BATALLA GANADA VIVIENDO AHI.AHORA ME ESTOY TRATANDO CON UNAS INYECCIONES (QUE SON CUATRO AL AÑO) QUE SE LLAMAN USTEKINUMAB ( ESTE ES EL PRINCIPIO ACTIVO) SE COMERCIALIZA COMO ESTELARA Y ME ESTAN SENTANDO FENOMENAL ESTOY CASI LIMPIA COMENTASELO A TU DERMA.PERO SI TE CREAS LA SANA COSTUMBRE DE BAJAR A LA PLAYA A DIARIO TIENES LA MEJOR MEDICINA ...!!!Y SIN EFECTOS SECUNDARIOS!!!!! UN BESO . REYES.
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HOLA UNA VEZ MAS OS DOY LAS GRACIAS POR CONTESTARME Y MUCHO MAS SI SE TRATA DE UNA PAISANUCA SIN FALTAR EL RESPETO A LOS DEMAS COMO ES MANZANO YQUE TAMBIEN ESTA EN ESTE FORO.
BUENO REYES ES CIERTO QUE PUEDO CONSIDERARME AFORTUNADO EL VIVIR EN UNA CIUDAD COMO SANTANDER POR SUS PLAYAS Y SI APROVECHO CUANDO PUEDO EL IR A LA PLAYA DEL CHIQUI QUE COMO SUPONGO SABRAS DONDE ESTA YA QUE ES UNO DE LOS POCOS SITIOS EN LOS QUE ESTOY PUEDE DECIRSE TRANQUILO DE LAS MIRADAS DE LA GENTE PUES COMO SABES ES UN CACHITO DE COSTA Y HAY NO SUELE IR GENTE Y AUNQUE ME A MEJORADO MUCHO LA PIEL SIGO SIENDO EL BLANCO DE LAS MIRADAS,EN CUANTO A LO QUE ME DICES DE LO LAS INYECCIONES ME ALEGRO QUE TE VAYA BIEN DE VERDAD,PERO YO NO PUEDO DARME ESAS INYECCIONES POR UN PROBLEMA DE HIGADO MI DERMA YA ME HABLO DE LOS RECURSOS BIOLOGICOS PERO NO ES ESTE MI CASO QUE SE LE VA HACER Y A LO UNICO QUE ME AGARRO ES A HIDRATARME TOMAR EL SOL Y EVITAR EL EXTRESARME EN LO POSIBLE COSA HOY EN DIA HARTO DIFICIL ASI QUE NO ME QUEDA OTRA..
BUENO PAISANA TE DESEO LO MEJOR Y UN ABRAZO DE UN CALLEALTERO
 
ReyRaf

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
HOLA PAISANO , ¿SABES QUE AUNQUE TENGO CASA EN SANTANDER CUANDO VOY ME QUIEDO SIEMPRE EN EL CHIQUI? ES UN HOTEL QUE ME ENCANTA Y ME RECUERDA MUCHO A MI NIÑEZ. EN AQUEL TROCITO DE ARENA QUE QUEDA CUANDO BAJA LA MAREA HE PASADO YO MUCHO TIEMPO. MIRA TE VOY A CONTAR ALGO . NO SE EXACTAMENTE EL PROBLEMA HEPATICO QUE TIENES, LO QUE SI TE PUEDO DECIR ES QUE YO TENGO UNA PURPURA TROMBOCITOPENICA IDIOPATICA APARTE DE UNA CIRROSIS PROBOCADA POR UNA HEPATITIS MAL CURADA YUN EPISODIO DE ALCOHOLISMO POR UNA DEPRESION QUE NO ME QUIERO NI ACORDAR. ASI Y TODO EL TRATAMIENTO LO ESTOY LLEVANDO FENOMENAL HASTA AHORA PERFECTAMENTE CONTROLADA POR MI DERMATOLOGA QUE ESTA AL TANTO DE MIS TRATAMIENTOS. NO FUMO NO BEBO Y LLEVO UNA VIDA LO MAS SANA POSIBLE PORQUE SE QUE ESO INFLUYE EN LA PSORIASIS. YO EN TU LUGAR PEDIRIA UNA SEGUNDA OPINION A OTRO MEDICO Y SI NO PUEDE SER ......!!!!PUES AL SOL!!!!!! PERO NO TE RINDAS NUNCA ANTE LAS OPINIONES NEGATIVAS BUSCA Y BUSCA SIEMPRE, MIRA YO. UN SALUDO .BESOS . ReyRaf.
 
S

sombrita

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hola a todos, soy nueva en este foro, y veo que es muy bueno, yo quisiera compartir con ustedes lo me esta pasando, estoy muy enamorada de una persona con psoriasis, tenemos tres años de relacion, pero nunca hemos estado juntos, me refiero intimimamente, a pesar de ser personas ya maduras de casi 60 años, yo lo adoro, trato de comprenderlo siempre, y a pesar de que se bien, que por lo mismo sufre de depresiones, malos humores, enojos y distanciamientos, me duele mucho cuando el se pone asi y se aleja de mi, pienso que es por eso y no por otra cosa verdad ?? que este enamorado de alguien mas, por que me romperia mi corazon, pero su distanciamiento me lastima simpre y mucho, mi pregunta como amiga de ustedes es... como o que podria hacer, para convencerlo que lo amo, y que me muero por estar con el, ya son tres años asi, o sera que nunca logre estar conmigo ??... el es guapisimo, inteligente, comprensivo, bueno, eso es para mi, lo veo con ojos de amor, de amor verdadero, para mi la psoriasis no significa nada, es mas yo ni noto su psoriasis, y es en serio, yo solo he visto el brillo de sus ojos, su sonrrisa cautivadora, su porte, su aroma, su escencia y su alma, ya son tres años con esta relacion, a distancia, no si debo perder las esperanzas, o seguir lunchando, se enoja con mucha facilidad, se aleja y me deja, luego regresa, pero siempre tengo ese temor, de que no regrese nunca mas, yo estoy dispuesta a seguir esperando todo el tiempo o años que sean necesarios, por que es amor de verdad, pero dignanme ustedes, que piensan de todo esto, que puedo hacer, y si a ustedes les ha pasado algo como a mi, si a pesar de tener la certeza que alguien los ama con todo su corazon, se alejen.. por favor ayudenme con esto, para comprenderlo mejor... gracias por leerme, mi admiracion y cariño para todos ustedes. chao. !!
 
M

meca

Miembro
hola,sombrita,lo que te esta pasando no creo que sea debido a la psoriasis de tu compañero.Tu eso lo tienes que notar,si esta cubierto con ropa y le da verguenza de que le veas, habla claramente con el,preguntale que es lo que le pasa,si realmente esta enamorado de ti, si te dice que es por la enfermedad,deberia ponerse en manos de un psicologo, porque te digo que es muy raro,cuando una persona esta enamorado de otra lo que quiere es ser feliz con esa persona, espero que tu compañero se aclare,y que puedas ser feliz a su lado,animo,un saludo.maricarmen.
 
nnurii

nnurii

Miembro
hola, mira yo tengo 55 años y la verdad me parece que con tu edad no puedes estar aguantando su mal humor, que nos queda poco por vivir, vive y sé feliz, dejalo y busca otra compañia, la psoriasis no es excusa por no hacerte caso, debe tener otro problema, yo tengo psoriasis y soy feliz solo faltaria !!!!!, amargar a todos los que estan contigo ni pensarlo, venga animo y conoce a mas gente, este no se lo merece.
con su mal humor va a tener el doble de psoriasis, pobrecito.
 
L

loli_79

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bueno ni sikiera se si lo estoy haciendo bien kiza ni lo leais pero al menos lo intento e estado por aki varias veces pero nunca coincido con nadie me gustaria hablar con vosotros, porke creo k solo la gente k padece nuestra enfermedad es la k nos entiende en fin un saludo y espero haberlo echo bien ajjaajaja
 
M

meca

Miembro
no,estoy aqui,creo que por aqui no se puede chatear,yo por lo menos nose, preguntame lo que quieras que yo te respondo,o me escribes a mi correo
 
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