CON P DE PSORIASIS

buenas,
he estado mirando en la sección de FOTOS, la verdad que hasta ahora casi no me atrevía a hacerlo. Me reconozco en muchas de ellas, algún día me atreveré incluso a poneos algunas...
He visto también un enlace al documental CON P DE PSORIASIS.
Cómo muchos decís es emocionante verlo, pero más hacerlo.... yo participo en él, no soy de los que más salen (imagino que mis nervios ante una camara hicieron mucho...). Fue una experiencia fantástica. Este video luego lo pusieron en las jornadas que organizan la asociación ACCION PSORIASIS en Madrid.
Lo voy a volver a poner por si alguien no lo ha visto...
Con P de Psoriasis
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saludos

Yo también me siento muy identificado con el vídeo. Lo ví hace bastante tiempo y me impactó mucho. Además que coincidía que en esa época apenas me habría a contar todo esto. Fue muy chocante para mí verlo, la verdad.

he visto el video...lo siento no me ha gustado,yo no tengo que contarle a la gente lo que padezco....la gente tiene que verlo y aceptarlo,sin necesidad de explicaciones.somos visuales,vemos a una persona sin pelo y enseguida pensamos-quimio-.vemos a una persona hinchada y amarilla y pensamos-cirrosis-.vemos un niño muy movido,electrizante y pensamos-hiperactivo-.vemos una persona con escamas y no pensamos,solo queremos saber si sera contagioso.me niego a alimentar la ignorancia,a alimentar el rechazo
a esconderme(aunque es lo que hago),me niego a que alguien con cara de asco o preocupacion ,me haga la pregunta(que tienes),el en su mente ya tiene una respuesta que no es la mia.me niego a dar una explicacion sobre algo sobre lo que no tengo control,sobre lo que no pedi,ni provoque.cuestionamos al que no tiene pelo....al niño que se mueve muchiiiiiisimo.....porque yo debo justificar mi apariencia.a un punki con sus pintas le preguntas el porque,a un obeso,a un anorexico.NO VOY A DAR EXPLICACIONES.el que me quiera del modo que sea estara a mi lado,con escamas,con dolores,con picores.si le intereso no le importara.estamos en el año 2012,esta enfermedad ha existido toda la vida,no es nueva,pero me niego.a que me pidan un justificante medico para ir a una piscina, a tener que estar justificandome por tener lo que tengo,a que me humillen,a que me compadezcan.YO JOSUNE,TENGO PSORIASIS,SOY LO QUE VES Y SI QUIERES ME ACEPTAS,PERO NO TE CONSIENTO QUE ME JUZGUES.yo no juzgo,vuestra ignorancia,vuestra intolerancia,vuestra inhumanidad.....vuestra incultura.y yo me niego a someterme a la gente,lo he hecho durante demasiados años y el dia que deje de hacerlo,fue el dia en que aprendi a VIVIR.

No conozco ninguna enfermedad en las que el paciente pueda tener control sobre ella, lo que pasa que hay algunas que son más conocidas y otras menos, algunas que pueden causar rechazo y otras lástima, otras pasar indiferentes porque no se notan....
yo creo que cuando la gente sabe lo que tienes no te rechaza. si alguien sabe que tienes psoriasis y sabe lo que es no te discrimina, sólo puede tener curiosidad.
lo que quieren intentar con este video es que la gente sepa lo que es la psoriasis, que no se pega... y que consigamos no ser rechazados por la sociedad.
de todas maneras siempre encontraras algún garrulo que aunque sepa se hace el tonto...
Josune, lo último que has escrito es lo que me parece que más razón tienes. cuando aprendes a vivir con ella es cuando vives, pero hay personas que les cuesta más o menos el aprender a vivir con la psoriasis.

tresbien,yo no tengo nada en contra del video,solo he intentado explicar mi punto de vista,no se los años que tu llevas con la enfermedad,yo 33 y sinceramente me he cansado de dar explicaciones ,por que la mayoria de las personas con dos dedos de frente no te pregunta,despues del tiempo puede sentir curiosidad y interesarse por cuando empezo,los motivos ,las causas......pero yo no conozco a una persona y le digo -hola soy josune y tengo psoriasis-y tampoco en un primer encuentro consiento ese tipo de preguntas,cada cual puede actuar como quiera,pero si yo pesara 200kg.no creo que alguien nada mas conocerme me iba a preguntar como he llegado a pesar tanto.respeto la actuacion de cada persona y sus opiniones al respecto,pero yo no soy unas placas andantes que estan hay y tengan que justificar su origen,soy una persona con una integridad no ya fisica,sino psicologica y tengo la suficiente educacion para no abasallar a la gente en un primer encuentro,existe una cosa que se llama enciclopedia y si no internet para poder informarme sin incomodar a nadie.

ya imagino que no tienes nada en contra del video. a mi me llamaron y siempre intento ayudar desinteresadamente en todo lo que creo que puede ayudar a la accion psoriasis y a los afectados (familiares y enfermos). Creo que es bueno que la gente conozca la enfermedad...
tengo 33 años y empece con 15. si la calculadora no falla son 18 años, mas de la mitad de mi vida con esta pesadilla.

Josune en esto discrepo contigo guapa. Yo la verdad es que veo bien estas jornada y vídeos informativos. No creo que se trate de alimentar la ignorancia, la gente desconoce y hay que acercarlo. Yo no tengo problemas en contar lo que me pasa y lo que es, es más, creo que con eso ayudo a que los que nos rodean y curiosos sepan de esto y puedan transmitirlo.

Los prejuicios casi todos los tenemos y hay que combatirlos. ¿Un catalán? Agarrao', ¿Un vasco? Bruto, ¿Un andaluz? Habla mal... Tenemos que acabar con eso, y para ello información, diálogo, explicación. Es mi punto de vista, por supuesto, respeto el tuyo. Pero yo creo que nos ayudamos más informando que callando.

yo tambien e vivido esos comentarios tan malos e incluso me ha hecho sentirme mal a su lado dando a entender que yo les daba asco y que preferia que yo no estubiera a su lado o en ese sitio con esa persona y con la broma decir delante de gente que asco das no me toques con esas manos y ni tie arrimes ami que pareces un lagarto cambiando la piel y empezar a reirse ( bamos como si fuera una broma de buen gusto) y muchas cosas mas pero menos mal que eso tan descarado hera solo con una persona y ya paso

Rafael, siento que hayas pasado por eso. Es feo, hiriente, humillante, desagradable, denigrante... Pero esas cosas les pasa a mucha gente con otros problemas y de ese tipo de personas hay en todos los sitios. No podemos pensar que nadie nos comprende. Entendemos que hay gente que no lo hace pero hay muchos más deseando de aprender y ayudarnos en la medida de sus posibilidades. Así que levantémonos y demos a conocer lo que tenemos para que la gente entienda nuestras situaciones y seamos comprendidos.

jorge lo peor es que es dela familia de mi mujer y ella quiere que nos llebemos mal pero el no es asi por que siempe me a tenido mucha envidia y yo soy uno mas como todo el mundo pero bueno talvez incluso le tenga envidia al una mierda que vea por la calle
y por desgracia ahora le a venido un zapato a su medida pues parece ser que tiene un poco de ps. en la pierna y tiene mucho miedo tanto es asi que no va ni al medico pues le tiene mucho miedo a que le confirme que es ps.

Eso parece justicia divina...

pues si feliciana pero que conste que yo jamas se lo he deseado a nadie apesar de que me tratara como el hizo pero la vida habeces es justa y ahora en muy pequeña escala lo esta viviendo el

A ver tontos los hay por todos sitios.... pero no creo que tengamos que centrarnos en ellos. Hay gente que por naturaleza se divierten humillando a los demás y por desgracia dan normalmente con el punto debil... en tu caso Rafael la psoriasis....
En mi caso, nunca he recibido burlas de nadie, al revés los amigos, parejas familia siempre me han respetado mogollón.... y me han cuidado quizá un poco más por eso.

Creo que son dos cosas diferentes, una es la reacción de la gente y los que son unos maleducados sin tacto ni caridad y otra la información sobre una enfermedad para muchos desconocida como es la nuestra o en su dia y aun hoy es el SIDA; no pasa nada por que la gente sepa de que va la psoriasis a través de videos y comunicaciones, si saben, comprenderan, a mi no me importa informar a los que me preguntan y creo que la mayoria lo entiende, brutos e insensibles siempre habrá pero no por eso podemos negar el valor de una buena información. Un beso.

pues menos mal que yo solo tube mala suerte con uno y todos los demas ma han apoyado pero si psicologicamente estaba super mal y no tenia ganas de salir cuando estaba esta persona menos pero aveces esa persona venia a mi casa y que podia hacer el disfrutaba viendome derrotado y colaboraba para hundirme mas y todavia cuando necesita algo de mi yo voy y le ayudo bueno sera porque no soy rencoroso pero tambien es verdad que no olbido y que todo sea por que la familia este bien

creo que ultimamente no se explicarme o algo falla,he dicho que me parece bien el video y que exista informacion y que yo despues de conocer a la gente si sienten curiosidad ,les informo,pero que no estoy dispuesta como suele suceder a veces a encontrarte con gente que te ve las lesiones y directamente-eso que es?se pega?....-
que yo no voy presentandome soy josune y tengo psoriasis y me niego a la primera de cambio a ir informando por la pura morbosidad del que en ese momento tenga enfrente.rafa a mi no ha sido un h.p. han sido demasiados y eso que informaba.

maria jesus es que hay gente para todo pero menos mal que los malos son pocos

Reconozco que al principio me impacto el video, ahora ya no tanto.
Estoy con Maria Jesus, no creo que tengamos que ir justificando lo que tenemos, somos quieren somos y listo, si te gusta bien y si no, tambien ( perdonar si suena borde, no es mi intencion).
Yo tengo la suerte de que mi familia y mis amigos me vean y me traten igual que antes de tener psorisis.

Rafael siento que lo pasaras tan mal, al final todo se paga y el karma se lo a echo pagar a que tanto daño te hizo aunque sea alguien cercano. Tarde o Temprano todo se paga ... asi que la proxima vez que te vea se pensara dos veces las cosas antes de decirtelas o de hacerlas.

anbel tienes razon en lo que comentas pero esta persona son de las que tropieza dos veces con la misma priedra icluso mil veces si es necesario ya que es un tonto con diploma jajajajajajajaja

Es que cuando una persona tiene maldad los problemas solo le sirven para coger mas rabia y hacer mas daño,por eso lo mejor es alejarse de estas malas vibraciones,no caben escarmientos ni desear nada malo a nadie aunque lo hayan echo ellos,la buena energia es la que atrae las cosas buenas,asi que nosotros positivos con lo nuestro y fuera malos rollos...