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Beyond

Ankira

I could fly... but something stole my wings
He decidido borrar este mensaje por diversas razones, para el que se lo pregunte:



En primer lugar, cada vez que alguien pone mi nombre completo en Google, esto es lo primero que sale. Y ya que hasta hace poco tiempo me importaba muchísimo que la gente lo supiera y sólo se lo decía a los más cercanos, ahora que puedo decirlo con más fluidez a quien se pregunte qué es esa mancha roja de mi piel, prefiero decírselo yo, no Internet.
En segundo lugar, en ese mensaje me mostraba enormemente pesimista, me ponía por los suelos a mí misma y también a esta enfermedad la calificaba como "cárcel de piel". En aquel momento estaba a punto de cumplir quince años, ahora me queda poco para los diecisiete. Me alegra ver que en dos años he hecho los suficientes progresos como para decirme a mí misma con seguridad "No, no es una cárcel de piel. Sólo lo es si tú quieres que lo sea". Claro está que preferiría no tenerla, pero realmente me siento más segura de mí misma respecto a esto. No es que las placas hayan desaparecido de mi piel, de hecho hay más y son más grandes. Pero no quiero que algo así me limite a la hora de hacer lo que yo quiero, sea lo que sea. Ya le he quitado la magia a suficientes buenos ratos como para seguir haciéndolo, me he dado cuenta de que nada es menos importante que esto. Todo es más, incluso. Todo.
También tengo que decir que esto ha mejorado tanto desde que salgo con un chico, hará un año de eso dentro de poco. Pero siempre, incluso antes de empezar, me ayudó muchísimo el simple hecho de saber que tenía a alguien que me apoyaba. Y no hace falta que sea un novio, puede ser cualquiera, os lo digo. Porque te da mucha confianza en tí mismo, te aporta la que a tí te falta. Y si esa persona en algún momento falta... Bueno, ¡pues ya nos las apañaremos!


Lo que pretendo deciros con todo esto es que, si estáis mal, sepáis que nada es lo suficientemente importante como para robaros vuestra vida y hacer que os consumáis emocionalmente por tener psoriasis. ¿La tienes? Lucha. No para que se vaya, sino para aprender a vivir con ella. Es un coñazo, lo sé. Pero ¿Qué vamos a hacer, dejar que nos quite nuestra vida? Sed optimistas. Por fín puedo decirlo yo también =)


Os quiero mucho =)
 

Rebecag

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Re: Soy María Ramos, tengo 15 años, y psoriasis desde los 10

Hola Maria, soy Rebeca yo tambien desde que tenia 9 años me diagnosticaron psoriasis y ahora tengo 35 años. Se que no es facil pero se puede vivir con ella. A principio cuando me empezo a salir no me causaba tanto trauma pero llego el momento que estaba media dipress. Sabes como lo he superado. Dandome animo a mi misma, ya que si te deprimes te pones peor ya yo lo comprobe. Yo he usado... que no he usado yo. Primero me salieron 3 puntos en la barriga y luego me dio en la cabeza. Sabes yo me llegue a lavar la cabeza con clorox, ACe (lavar ropa) varios detergentes, vinagre para ver si la eliminaba y nada. Me ha salido en la cabeza, ombligo, espalda, codos, rodillas, cara, muslos, piernas y hasta llego en el momento de salirme en mi parte vaginal encima, pero con tratamiento, terapias con rayos ultra violetas, medicamentos que me ha recetado mi Dermatologo (para mi es el mejor doctor) se me ha controlado mucho. El agua de mar (playa) me ha ayudado tambien mucho, no comos carnes rojas, solo blancas, no como nada citrico como tomates, jugos de chinas, nada agrio, toronjas, etc.) bebe mucha agua. Sabes hay un medicamento que se llama Enbrel es un exito es inyectable pero es caro, no se si tengas seguro medico con medicamentos pero si lo tienes, te aconsejo que investigues, duele cuando te lo inyectas (lo puedes hacer tu mismo) pero te lo alivia rapido. Otra cosa no te desesperes porque no tengas amigos, sabes que el que de verdad quiere ser tu amigo lo va a hacer sin ningun rechazo. Los que te rechazan esos no van hacer tus amigos. Cuidate soy Rebeca Garcia y soy de Puerto Rico
 

Colorado

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Re: Soy María Ramos, tengo 15 años, y psoriasis desde los 10

Hace pocos días que conocí este sitio, y en estos pocos días leí tu carta María, y me impactó fuertemente; y no es porque digas cosas que los que tenemos psoriasis no sepamos. Creo que a todos,en mayor o menor medida, nos afecta este padecimiento, y a veces uno parece egoísta porque, como me dijo una vez una persona " nadie muere de psoriasis", y es cierto, pero cuesta muchísimo convivir con esta enfermedad. El problema de esta, es que cuando se empeora, lo ves día a día, y creo que eso es lo malo, no deberíamos estar tan pendientes de nuestra enfermedad.
Pero eso resulta muy fácil decirlo y escribirlo aquí, más luego vemos que se complica. No quiero hacer de esta respuesta un lamento psoriásico, solo decirte que te comprendo, te entiendo y te pido que trates de ser lo más positiva posible, no te mires en el espejo de tu padre, nuestra enfermedad es hereditaria pero todos los organismos no reaccionan de la misma manera, la ansiedad no es buena compañera de la psoriasis. Me gustaría decirte muchas cosas para reconfortarte pero no se me ocurre nada. Como dice el Nano, las musas "estarán de vacaciones". Te mando un fuerte abrazo y un beso como si fueras mi hija. Soy de Argentina, tengo 47 años y desde hace 20 psoriasis. Gracias.
 

Mad

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Re: Soy María Ramos, tengo 15 años, y psoriasis desde los 10

La verdad es que tu carta me ha impactado ,yo empece con psoriasis mas mayor y no me afecto en la infancia y estoy seguro de que mi psoriasis empeoro por culpa de un dermatologo que era un cafre,he tenido epocas mejores y peores ,pero siempre he tenido un sueño y es que en realidad los emfermos de psoriasis somos como las crisalidas y que algun dia se rompera ese cascaron y saldremos con nuestra piel impecable.Afortunadamente ese momento quizas este mas cerca gracias a los avances medicos y a la biotecnologia,todavia eres joven y seguro que si das con un dermatologo en condiciones te podran tratar,yo afortunadamente tengo gran profesional que me atiende,y hoy en dia hay tratamientos que hace cinco años eran impensables y esto cada vez va a mejor.Habla con tu medico y que te oriente,yo estoy usando biologicos y nadie diria que tengo psoriasis. y recuerda una cosa para terminar"aquello que no nos mata,nos hace mas fuertes".
Un saludo.
 

isaacmartinez42

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Re: Soy María Ramos, tengo 15 años, y psoriasis desde los 10

Hola que tal, he estado leyendo tu historia y me han impactado por tu edad, no se si abras leido la mia. Si lo has leido, y te puede interesar provar esta crema, puedo pedrle ha este señor una prueva para ver que tal te sienta. Incluso pagaria yo el envio. antes de que la gente se eche encima no me llevo nada es que me ha causado sansacion al tener esa edad y aver tenido tantos problemas.

Saludos y ponte en contacto.
 

Ankira

I could fly... but something stole my wings
Re: Soy María Ramos, tengo 15 años, y psoriasis desde los 10

Rebeca, Colorado, Mac, Isaac, realmente sois unos soles. Muchísimas gracias por vuestro apoyo, de corazón. Estos días estaba un poco peor porque las de la espalda se han hecho Bastante más grandes, pero he hecho bien en entrar ahora en el foro porque me habéis animado, me animáis a seguir adelante con todo.

Rebeca: Te agradezco especialmente por haber sido la primera en contestarme con un mensaje en el que me das a ver que tú también has estado como yo. Tengo miedo de que me salga psoriasis en los codos, si te digo la verdad. A mí me cuesta darme ánimos, pero se que esto no se quita por mucho que sufra. Me ha sorprendido que te hayas lavado con todo eso, que hayas llegado a ese extremo. Me alegro de que ahora se te controle. A mí el agua del mar no me hace nada, ya lo comprobé el verano pasado. Ni el sol. Pero bueno, por lo menos tengo cremitas... jeje. Respecto a las vacunas, tomaré nota del nombre, pero mi familia no cuenta con tanto presupuesto así que seguíré con la ración de crema de cada noche. Muchísimas gracias por tu apoyo.

Colorado: Me .... no encuentro la palabra, no es "alegra"... bueno, me... reconforta?..que te haya impactado mi carta. Cierto es que "nadie muere de psoriasis", como bien te dijo esa persona, pero es una agonía constante que te machaca la autoestima. La mía, por lo menos :) Me es inevitable no estar pendiente de mi espalda, ya que primero tengo que darme crema cada noche, y segundo ... no puedo evitar estar pendiente, simplemente. No puedo eviitar no sentir miedo cuando miro a mi padre, y la ansiedad tampoco puedo frenarla a veces, pero ... espero poder hacerlo, de veras :) Digas ñlo que digas, ya me has reconfortado con tu mensaje enormemente, y veo que no pierdes el humor (por lo de las musas!). Te devuelvo el abrazo, me siento protegida =) GRACIAS.

Mad: Tienes suerte de haber empezado tan tarde :) Tengo ganas de que este cascarón se rompa. No solo el mío, sino el de todos vosotros, todos nosotros, y que salgamos a la luz. Cierto es que lo que nosotros sentimos no lo puede sentir nadie más, y nos vamos haciendo fuertes a medida que pasa el tiempo. Tiene precio, pero qué remedio que pagarlo, y espero que encontremos una cura. Gracias ;)

Isaac: Ya te comenté lo de la crema, pero eres un Sol, muchísimas gracias. No soy la única tan joven con psoriasis, estoy segura, pero sentía ganas de que se supiese mi historia. Gracias infinitas por leerme :)

A los cuatro: Realmente os agradezco que estéis ahí animándome aunque no me conozcáis de nada. Y aunque no nos conozcamos todos tenemos algo en común que nos hace fuertes. Mi sueño es llegar lejos, hacerme notar entre la sociedad, hacer pública mi enfermedad y que el mundo SEPA de su existencia y que no tiene nada de malo para los demás, porque no les afecta. Os agradezco infinitamente vuestro apoyo, os quiero. Gracias.
 

vanesa

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Re: Soy María Ramos, tengo 15 años, y psoriasis desde los 10

HOLA MARIA,HE LEIDO TU HISTORIA Y YO LA HE SUFRIDO IGUAL,CON 6 AÑOS ME BROTO AHORA TENGO 29,FUE DURISIMO AL PRINCIPIO PARA MI FAMILIA Y DESPUES PARA MI,AHORA ES UN POCO MAS CONOCIDA PERO HACE AÑOS NO Y TODO EL MUNDO Y SOBRE TODO EN EL COLEGIO PREGUNTABAN,YO POR NO TENER QUE EXPLICAR LA ENFERMEDAD DECIA QUE ALERGIA,LA VERDAD HE LLEGADO A LA CONCLUSION DE QUE CUANTO MENOS CASO LE HAGO MENOS ME SALE,INCLUSO DEJAR DE DARME POMADAS QUE TE LA QUITAN RAPIDAMENTE PERO QUE DESPUES CUANDO DEJAS DE DARTELA TE SALE MAS RAPIDO Y PEOR,MI MEJOR REMEDIO MUCHISIMA CREMA HIDRATANTE TODO EL DIA Y ESTAR FELIZ, AHORA ESTOY LLENA PERO POR QUE ME QUEDE EMBARAZADA Y AL CONTRARIO DE LO QUE DICEN LOS MEDICOS IGUAL QUE SE MEJORA SE EMPEORA,PERO ES POR ALGO BUENO, MUY BUENO,YO TE DOY MI CONSEJO YO NO TENGO VERGUENZA,NI DEPRESION,NI NADA,TIENES QUE APRENDER A VIVIR CON ELLA SIN MIRAR LO QUE PIENSAN LOS DEMAS Y VERAS QUE ESE ESTADO DE ANIMO LA MEJORA Y TU TE SENTIRAS MEJOR PORQUE POR DESGRACIA ES PARA TODA LA VIDA,UN BESO Y UN ABRAZO MUY MUY GRANDE.
 

Mad

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Re: Soy María Ramos, tengo 15 años, y psoriasis desde los 10

gracias por tu comentario y animo.
 

familia

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Re: Soy María Ramos, tengo 15 años, y psoriasis desde los 10

hola, Soy otra María, pero soy nueva aquí.
Sobre todo paciencia y aprender a convivir con ella.Tengo psoriasis sobre tod de las rodillas para abajo y hace tiempot uve por todo el cuerpo, creerme, cuando digo todo es todo,
He probado muchas cosas pero nada definitivo, pero hay dos cosas que me han venido muy bien, una es cara, pero casi milagrosa, es el mar muerto en jordania.Se veían a los extranjeros con las cicatrices en el cuerpo y el guía me dijo que con unas semanas se quitaban, yo solo me bañe un día y fué alucinante la mejoría.
Otra es ir al mar menor, pero no a zonas turistica, a pueblos como San Pedro del PInatar, no hace faltair a los barrros, me voy a la playa , me siento en mi silla y cojo tierra humeda y me la froto en las piernas, ademas es como si te arrascases y te calmase el frotarte con la tierra ,cachitos de conchas, etc, tambien lo hago a veces dentro del agua,La piel ni siquiera se te reseca como en otras playas, no tengo ni que darme crema.A los dos o tres días empieza a desaparecer y se queda la cicatriz, ahora ya casi no se me nota la cicatriz y como la piel está morena, voy en pantalon corto,Me queda algún granito, pero para nada esos ronchones que me llenaban la pierna, es de las mejores cosas que he encontrado sín tener que medicarme
Me gustaría probar los consejos que vosotros me dierais, gracias
 

Ankira

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Re: Soy María Ramos, tengo 15 años, y psoriasis desde los 10

Qué puedo decir que no haya dicho ya... bah, lo he dicho, pero da igual :D
Os agradezco todo lo que hacéis, invertir parte de vuestro tiempo en escribirme un comentario para animarme a seguir adelante con todo esto dice muchísimo de vosotros.
Vanesa, me queda tiempo para quedarme embarazada (obviamente :) ), pero tengo miedo de que me brote más... aunque eso el tiempo me lo dirá. Si dentro de años y años seguimos las dos por aquí, te lo cuento :p Un besazo enorme, y espero que tu criatura esté sana y feliz toda su vida, que seguro que es preciosa. Lo que daría por verla :)

María, tocaya! :) Tus remedios son bastante caros, sí, y ahora no puedo permitírmelos... pero si en algún momento de mi vida puedo ir al mar muerto, o al mar menor, te prometo que lo haré. Y, al igual que con lo del embarazo, si seguimos por aquí, te contaré qué tal :)

Bueno, contesto a los comentarios más largos, no creas que me olvido de ti, Mad ;)

Os quiero muchísimo a todos :) sois lo mejor.
 

maria40

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Re: Soy María Ramos, tengo 15 años, y psoriasis desde los 10

¡Hola Maria! según iba leyendo tu carta iba empatizando contigo, te dire, tengo psoriasis desde los cinco años y si la adolescencia es cruel acaso sea mas la niñez con las diferencias de los demas.

Ahora dices que tienes psoriasis y la gente conoce la enfermedad y ante todo Maria lo importante eres tu como persona, seguro que con esa sensibilidad no te faltaran amigos a tu alrededor, piensa que la enfermedad no te limita eres tu misma la que pone limitaciones, adelante Maria jamas estaras en ninguna carcel. Saludos
 

amparito

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Re: Soy María Ramos, tengo 15 años, y psoriasis desde los 10

HOLA MARIA, YO TAMBIEN TENGO PSORIASIS DESDE LOS 6 AÑOS,AHORA TENGO 26, Y CREEME Q LO HE PASADO BATANTE MAL,TE ENTIENDO PERFECTAMENTE, PERO YA VERAS Q POCO A POCO VAS ENCONTRADO SOLUCIONES PARA ELLO,UN BESO ENORME WAPA
 

Cin

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Re: Soy María Ramos, tengo 15 años, y psoriasis desde los 10

hola, lei tu texto y todos los comentarios, te cuento que yo soy nueva en todo esto, ni siquiera se si lo mio es psoriasis, me hicieron una biopsia la semana pasada y tengo que esperar unas dos semanas mas para saberlo. Igualmente estuve leyendo mucho sobre el tema y estoy casi segura que lo mio es psoriasis, y la tengo hace aproximadamente 6 años, pero tambien me la diagnosticaron mucho tiempo komo hongos. Yo solo tengo en los codos y una o dos manchas en los brazos. Tu historia me angustio mucho y me gustaria poder decir algo que te de consuelo pero es complicado enfrentar desde tan chica una enfermedad asi, igualmente siempre de todo hay que encontrar aquello que nos sirva de experiencia y nos haga mas fuerte! Uno no puede quedarse con lo malo porque asi nunca se va a avanzar, y en algun momento si llegas a tener hijos vas a tener que ser fuert por ellos, entonces ahora es el momento de que tomes a la enfermedad como algo mas en tu vida y la manejes con tranquilidad. Como ya te dijeron en uno de los comentarios, no te tenes que hacer problema por quienes te pueden mirar mal, tus amigos si realmente te kieren te van a acompañar.
no se si te sirve de algo esto que escribi, pero bueno, aunke sea ojala sepas que muchos somos los que estamos para compartir estas experiencias, y por lo tanto siempre vas a ser escuchada =)
 

brinco999

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Re: Soy María Ramos, tengo 15 años, y psoriasis desde los 10

hola me llamo jose manuel tengo 58 aöos y desde los 20 tengo sporiasis he estado en especialistas he probado muchos medicamentos y todos los remedios caseros que se puedan imaginar llevo 4 meses con un nuevo medicamento y la verdad es que estoy limpio y lo maravilloso es que se ven los resultados muy rapidos ojala que pueda ayudar a algunas personas
 

Ankira

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Re: Soy María Ramos, tengo 15 años, y psoriasis desde los 10

Hace mil que no me paso por aquí.
He vuelto a leer mi carta y todos los comentarios, e incluso los nuevos.
De nuevo y como siempre me repito y os agradezco ese enorme apoyo que me brindáis, que es, creo, lo que todos buscamos aquí dentro, en este foro. Sentir que no somos los únicos.
He tenido el placer de conocer por messenger a gente de este foro (amparito! :p) y me alegro, es genial poder hablr de esto con alguien que lo entienda.
¿Sabéis qué? Hoy he tenido cita con el dermatólogo.
Me ha quitado las pastillas que me envió en noviembre. ya era hora, me hacían polvo el estómago y estaban comenzando a no hacer tanto efecto. la crema que me daba, una formula hecha en la farmacia, me ha dichoque me la siga dando porque va bien. y también me ha dado unas pastillas que he de tomar antes de tomar el sol, para que mi pie (bastante blanca) atraiga la luz y pueda hacerme efecto.
Cada vez que voy al dermatologo mis ojos tienden a humedecerse, no puedo evitar que me de un pequeño bajón. Hoy ha sido diferente y las lágrimas se han desbordado. El doctor me ha dicho que intente asumirlo, pero no es tan fácil. Aunque se que tarde o temprano lo haré.
De nuevo, vuestros comentarios me han reconfortado de arriba a abajo y me han dado ánimos para seguir adelante. Sois geniales, OS QUIERO =)
 

brinco999

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Re: Soy María Ramos, tengo 15 años, y psoriasis desde los 10

hola maria la enfermedad hay que asumirla pero no hay que perder las esperanzas curar sabemos que no tiene cura pero te puedo decir que e probado de todo en mi vida y que llevo con un medicamento desde octubre y estoy limpio y feliz me encantaria ayudarte un beso cuidate mucho
 

karikari74

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Re: Soy María Ramos, tengo 15 años, y psoriasis desde los 10

Hola nena, he tenido la psoriasis desde los 13 años. Así que puedo decirte con propiedad lo duro que fue ver al resto de tus familiares, amigos, vecinos, compañeros etc, haciendo su vida normalmente y tu sintiendote como extraterrestre, sé lo que sientes y ahi te va mi moraleja..
Madrecita, pienso en lo particular, que el hecho de tener algo "diferente" en tu aspecto físico, te hace pasar siempre inadvertida para los chicos que te buscan para pasar un rato. Sólo quien te conoce realmente te aprecia por tu personalidad, no toma en cuenta aspectos fisicos, que a la larga se deterioran..
Cada persona que este a tu lado ahora, sabe lo mucho que vales, y si conoces gente nueva y le explicas lo que tienes, esas personas deberían de documentarse bien de lo que padeces, y si notas que se alejan.. NO se interesan por la bella chica que llevas dentro, asi que no creo que valga la pena cultivar una amistad no correspondida.
Todos los que tienes ahora, en este momento a tu lado, son personas que te aman por ti, por tu brillo, por tu simpatía, y es mejor tener amigos que puedas contar con los dedos de una mano a tener 500 amigos en faceb que en realidad no se preocupan por ti, no saben de ti.
Tratar de destacarte en tus estudios, eso es algo que realmente deja mucho de que hablar de ti, pero en positivo, siempre las chicas listas brillan por si mismas y las personas inteligentes siempre buscan a sus pares. Los mas populares no necesariamente tienen el coeficiente intelectual para entenderte y hacerte parte del "grupo". No valen la pena.
Cuando aprendas a controlar tu ansiedad por verte saludable, tambien controlaras tu mente y le daras la orden de que tu piel cada dia estara mejor, que hoy esta mas limpia que ayer, lee un poco sobre control mental y la hipnosis ;) seras dueña de ti. Cero angustias, cero ansiedad, mucho amor, mucha ilusion, mucha fe en lo que haces y en los grandes resultados que alcanzaras. Muchos exitos y que Dios te bendiga.
 

jms

a xente con ps somos de unha pasta especial
Re: Soy María Ramos, tengo 15 años, y psoriasis desde los 10

Hola Maria tengo 50 años y psoriasis desde los 17 es dificil convivir con la psoriasis pero no imposible yo estoy casado tengo hijos y llevo una vida normal solo piensa k la gente k te quiera no le va aimportar lo k tengas en la piel esatan saliendo cosas nuevas continuamente k si no curan si k mejoran muchisimo dejate aconsejar por tu dermatologo k es el especialista yo me estoy tratando con unas autovacunas k le llaman HUMIRA saludos
 

mariae

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Re: Soy María Ramos, tengo 15 años, y psoriasis desde los 10

hola mi niña no por padecer esta enfermedad debes sentirte inferior a las demas chicas de tu edad lo bello de las personas se lleva x dentro y solo cuando logres controlar tu mente vas a poder controlar tu cuerpo y veras que te vas a sentir mejor..esto es algo que no tiene cura pero si tiempos de mejoria y debes proponertelo eres una chica que esta empezando a vivir y debes ver la vida de otra manera no x no bañarte en una piscina eres menos que las demas y el chico que en verdad se interese x ti no va a mirar tu piel...solo tu corazon..que dios te bendiga mi niña
 

dreirof

Erradicar la Piel De Cocodrilo..psoriasis!!
Re: Soy María Ramos, tengo 15 años, y psoriasis desde los 10

Hola, Ojala te pueda ayudar con este comentario q hice en otros foros, salu2 y arriba ese animo.

Hola, espero ayudarles con mis comentarios. Tengo Psoriasis hace bastante tiempo y tbm he probado de todo. Esta piel de cocodrilo, como le puse, es muy molesta, pero hay q aprender a vivir con ella. Lejos, despues de todo lo q he usado, lo mejor para mi Psoraisis, son los baños de sales minerales del Mar Muerto. En la bañera por 20 a 25 minutos, agua caliente-tibia, un kilo de sales minerales del Mar muerto, yo agrego algo de aceite de bebe y listo, a los 15 minutos de estar en el agua, veo como las placas empiezan a flotar en la superficie, se caen solas...Luego una ducha para terminar. Yo, cuando ando muy mal, me hago este tratamiento por 10 dias, todas las noches. Y realmente, la psoriasis se duerme por completo, claro esto no quitara la psoriasis del sistema, pero si la calma y tranquiliza mucho. Y esto, si lo combino con tomar sol, el resultado es increible. Yo sot de Chile, y por mi trabajo viajo mucho. Soy Director de Crucero, a cargo del entretenimiento en cruceros de lujo. Y las sales minerales me las encargo de San Francisco, USA. Ahora tambien estoy haciendo un tratamiento de acupuntura, q va de maravillas. Y uso un suplemento vitaminico super fuerte, es inyectable Neurobionta, q tambien va super bien. Y todos los dias despues de la ducha, me aplico un poco de emulsionado de bebe o aceite de bebe, y ya. Con todo esto he logrado q mi piel se regenere y se alivie un monton. Y claro como sabran, con esto cambia el estado de animo, con solo mirarse al espejo.
Espero ayudarles con mis comentarios, cualquier otra duda q tengas, con gusto les aconsejo
Desde Chile tierra de terremotos y tsunamis...
Dreirof
 
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