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Artritis psoriásica, miedo y ánimo por los suelos

Sophia

Nuevo en la web
Hola a todos,

Me presento y prometo intentar no soltaros un rollo infumable.

Soy Sophia y tengo 38 años. Hace tres comencé a notar dolor en los dedos de las manos (soportable) y a observar que un par de ellos se estaban deformando en la última articulación. Médicos, pruebas, etc y un diagnóstico de artritis psoriásica en abril de 2011. Quién me iba a adecir a mí que la psoriasis que me acompaña desde hace más de diez años iba a terminar en esto.

Estuve tomando MTX durante ocho meses, pero no noté mejoría y de hecho los dedos siguen a lo suyo y se deforman cada vez más aunque de momento no sea exagerado. Pero va rápido, muy rápido.

Ahora quieren combinar el MTX con Humira.

Mis sentimientos se podrían resumir así:

- Miedo al futuro. Qué puedo esperar dentro de, pongamos, diez años en lo que se refiere a mi calidad de vida?

- Tristeza porque tengo la sensación de que mi vida está fuera de control, de que mi cuerpo se ha "roto", no tiene arreglo y va a ir a peor. Y aunque sé que esta enfermedad no es patrimonio exclusivo de la tercera edad, me siento demasiado joven para empezar mi declive.

- Mucho miedo al Humira. Tengo una historia familiar de cáncer que da gusto verla y me da miedo un medicamento que eleva el riesgo de desarrollar un cáncer.

- Complejo por el aspecto de mis manos. Era una persona muy sociable y de pronto me estoy cerrando a conocer gente nueva. Me resulta agotador estar en una situación social y estar más pendiente de esconder las manos que de lo que pasa a mi alrededor.

- Miedo a una muerte prematura.

- Estado de ansiedad permanente.

- Me miro con lupa. Desde el viernes noto una pequeña molestia en la espalda y me obsesiona que sea otra conquista de la enfermedad.

Mi pareja es un hombre maravilloso que me está apoyando con todas sus fuerzas y lo mismo puedo decir de mi familia y amigos más cercanos. No obstante, es algo contra lo que tengo que luchar yo. Al final somos la enfermedad y yo. Por un lado quiero luchar, pero por otro siento que es una batalla perdida y casi me dan ganas de dejarlo todo, no volver a pisar un consultorio médico y abandonarme a lo que tenga que ser.

Lo que me gustaría preguntaros es cómo habéis llegado a aceptar vuestra dolencia, cómo os afecta en vuestra vida diaria, qué es lo que os hace seguir adelante y si habéis pasado por esta fase de miedo, confusión, depresión y falta de aceptación.

Os agradezco la lectura y espero aprender de vosotros. Sólo quiero recuperar la calma.

Un saludo,
Sophia
 

emy

Nuevo en la web
Hola Sophia, a ver.......yo soy de esas personas que no comprenden a l@s que nos aconsejan ser Amigas de nuestra Psoriasis, pero por otra parte deberías comprender que la Ansiedad y el estar continuamente expectante (en el aspecto negativo, entiendeme) NO es bueno, te genera un estress que termina perjudicandote.
-Por el miedo al futuro: quien sabe lo que nos depara el mañana? Igual se descubre una solución ¿lo pensaste? :)
-Por la tristeza : Sabes que nuestra enfermedad NO es fatal, siempre hay quien está muchísimo peor y la Ps nos ha dado la oportunidad de ser las personas más comprensivas con el Dolor Humano que existe ¿lo pensaste?
- Miedo a la medicación : Debes hablar con Tu Derma, hacer lo posible y lo imposible por transmitirle tu preocupación (hazle saber de tus antecedente y valora, recuerda que la ultima decisión, SIEMPRE será la tuya)
-Por la ansiedad permanente : Debes hacer que "ese estado" desaparezca, es nocivo para tí, aprende a meditar o bajate de internet alguna musica relajante....dedicate unos minutos del día a trabajar ese aspecto, POR FAVOR.
- Complejo por tus manitas : debes saber que de mi mano derecha tengo el anular y el meñique afectados...la verdad es que casi nadie se dá cuenta y cuando lo hacen lo explico con todo el desparpajo que puedo y listos.
Si tú piensas que "normalizas" la situación este pensamiento termina siendo REAL.
- Miedo a un fin prematuro : Sean cuales sean tus creencias, la realidad es que cada persona finaliza su ciclo de vida cuando le toca, los pensamientos acerca de ello no te ayudan y lo que es más importante, tampoco benefician a quienes amas y te aman ¿no harías cualquier cosa por esas personas? Pues lo que tenga que llegar....ya llegará, no te adelantes :)
- Te miras con lupa : y yo!! jajajaja, pero si te cuidas un poquito y haces más o menos lo que debes ¿no te sientes orgullosa?

Me gusta tu reflexión acerca de tu Pareja y Familiares....y ahí tambien creo que estás en un pequeñísimo error....aunque verdaderamente la enferma eres TU, los afectados sois TODOS!! si tu abandonas, no es justo tampoco para ell@s, así que p'alante!!

Perdona el rollazo que te he echado, niña y BIENVENIDA y un BESAZO.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Sophia...bienvenida..todo lo que dices es algo por lo que pasamos casi todos los que estamos aqui..como dice mi amiga Emy..yo tampoco comprendo esa amistad que ponderan algunas personas con "su" psoriasis..prefiero tener otro tipo de amistades..la verdad..con ella pienso que lo mejor es tratarla con indiferencia..porque si se le hace mucho caso se sube a la parra..¿que te miras las manos?..piensa que muchas veces agrandamos el problema nosotros mismos y le damos mas importancia del que tiene ..no quiero decir con esto que el problema no este hay..que lo esta..sino que pensamos que todo el mundo esta pendiente de nosotros cuando la mayoria de las veces no es asi..lo que ocurre es que estamos predispuestos a dar explicaciones muchas veces sin que nos las pidan..y eso es algo que tenemos que correguir..si nosotros tratamos el problema con naturalidad los demas tambien lo haran,pero tenemos que olvidarnos de dar cuentas obligatoriamente a todo el mundo..¿ no crees?..miedo al futuro lo tiene todo el mundo con y sin psoriasis..el que tiene una enfermedad " de las gordas" que tendria que pensar entonces..?. hasta para salir a la calle hay que temer al futuro ..ya no hay ley de vida ..hoy por hoy es lo mismo para jovenes y mayores...hay que vivir el hoy y tener fe en el mañana ..nada mas...respecto a tu miedo a los tratamientos ..es normal ..y quien no?..pero hay que poner en la balanza si merece la pena o no..por lo que a mi respecta prefiero estar bien y si ocurre algo pues ya se buscara la solucion..no voy a estar toda la vida sufriendo por si "pasa algo"..hasta una simple aspirina tiene contraindicaciones y los tratamientos que hay para la P.s aparte de tener contraindicaciones los biologicos ..los prefiero a los corticoides..que nos han estado embadurnado con ellos durante años sin decirnos a lo que nos exponiamos...ahora al menos estamos informados y podemos decidir junto con el Derma el que mejor nos puede ir..y eso !! es un logro!!..vaya si lo es..!!...debes controlar la ansiedad porque es muy negativa para la P.s ..y esta se quita con una buena medicacion, en cuanto te veas limpia, se te quitan todas las ansiedades del mundo..te lo aseguro...y piensa que las pesonas tenemos un ciclo y cuando este finaliza ..pues nos vamos..( todavia no conozco a nadie que se haya quedado aqui...)..es importante que valores cada minuto que pasas con los tuyos y que pienses que tienes muchisima suerte de tener a tu lado un compañero que te quiere y te cuida..!!con eso tienes la mitad de la batalla ganada..!!..la otra mitad la tienes que poner tu..como?..pues no cerrandote exponer claramente tus preocupaciones a el medico..es buenisimo que el sepa tus temores, porque te ayudara a aclararlos..y sobre todo piensa que tu no estas sola..que hay muchas personas en tu misma situacion y que somos fuertes ( aunque ni tu misma lo sepas..)..porque esta enfermedad nos obliga a serlo y a luchar , luchar con todo el amor propio del mundo para vencerla..en eso tienes que pensar por ti y por los que te rodean..en ponerte bien guapa y darle a las cosas su justa importancia..que TODO tiene una forma de mejorar solo hay que no quedarse esperando e ir a por las soluciones...!!venga..!!..habla con el Derma y no te dejes vencer por esto..porque la vida es preciosa y vivirla es todo un lujo que no pensamos dejar que no lo estropee este "mal sueño"..piensa que cualquier dia cuando menos lo esperemos, saldra una solucion definitiva y nos despertaremos.,.y no creo que tarde mucho..porque se esta investigando muchisimo.sobre esto,,asi que mientras llega a luchar con coraje y tomarse esto un "pelin" al capote..aqui nos tienes para lo que necesites y perdona si te he quitado horas de sueño con este "libreto" que acabo de escribir..jajajajajaaa...espero sepas disculparme...y ya sabes cualquier cosa aqui estamos y la proxima prometo ser mas breve..Un abrazo.ReyRaf
 

Sophia

Nuevo en la web
Hola Emy y ReyRaf,

Muchísimas gracias por vuestros ánimos y por hacerme ver que hay una posibilidad de enfrentarse a esto con optimismo. Espero ir calmándome con el tiempo y aprender a relativizar las cosas, porque como decís, estos nervios que tengo agarrados al estómago no me aportan nada bueno.

De todos modos quisiera aclarar que yo tengo artritis psoriásica, no "solo" psoriasis. La psoriasis la tengo desde hace más de diez años, pero no era algo que me preocupase en exceso porque la tengo muy localizada y con las pomadas de cortisona estaba más o menos controlada. Claro que no me gusta que se vea, pero nunca me quitó el sueño.

Lo que me indigna es que el dermatólogo nunca me habló seriamente de la posibilidad de desarrollar artritis psoriásica. Yo ni siquiera sabía que existía esta efermedad! Creo que lo mencionó de pasada en una consulta, pero nunca volvió sobre el tema. Yo iba a la consulta, él me miraba las lesiones de la piel y me recetaba cortisona al canto, me explicaba que la cosa no tenía solución y que era una cuestión de mantenerlo controlado. Y yo me iba tan contenta, sin pensar que la psoriasis me tenía reservada esta sorpresita. Se podría haber detectado mucho antes? Pues no lo sé, aunque supongo que eso ahora da igual.

En definitiva, no voy al dermatólogo, sino al reumatólogo y a veces tengo la sensación de que pasa un poco de mí en el sentido de que se ciñe a los datos clínicos, me prescribe el tratamiento y no tiene tiempo o ganas de hablar de la incidencia de la enfermedad en mi vida. Por ejemplo, le pregunté si mi esperanza de vida era inferior a la de la gente sin artritis y la buena señora, sin mirarme a los ojos y sin dejar de ordenar los papeles que tenía entre las manos, me dijo "no, no, eso ya no es así" y ahí lo dejó. Que no digo que tenga que parase el mundo cuando hago una pregunta así, pero hombre... no sé... te estoy preguntando si me voy a morir de esto, pregunta que para mí es bastante importante y me contestas como quien dice que parece que va a llover hoy... Un poco de humanidad, por favor. Busqué una segunda opinión y al menos el segundo médico es humano. Me eché a llorar tres veces durante la consulta y se tomó tiempo para decirme que todo iba a ir bien y que entendía cómo me sentía. Esas dos frases y su empatía me reconfortaron mucho.

Leí ayer una historia muy edificante. Era sobre Byron Janis, concertista de piano con una carrera brillante, que en 1973 descubrió que tenía artritis psoriásica. Lo ocultó porque temía que su carrera se fuera a pique y siguió dando conciertos y cosechando excelentes críticas (aunque algunos críticos comentaban que a veces se le iba alguna que otra nota). Doce años más tarde hizo pública su enfermedad (y siguió tocando). Me quedo con esta frase genial de Janis: "Tengo artritis, pero la artritis no me tiene a mí". Tendríais que haberme visto anoche, mirándome en el espejo y diciéndomelo a mí misma en voz alta y con cara de pocos amigos. De momento no me lo creo, pero pienso decírmelo todos los días, a ver si cuela.

Emy, precisamente mi pareja y mi familia son los que están tirando de mí y no me dejan hundirme. Tienes razón, no puedo abandonar, ni por mí ni por ellos. Mi madre pasó por un cáncer hace diez años y mi padre está en ello ahora, haciendo progresos y siendo fuerte. Si hubieran abandonado me habrían hecho polvo, así que supongo que sería lo mismo para ellos si yo me derrumbara y no se lo merecen.

ReyRaf, vivo en Alemania y los derechos de autor no me dejan ver el vídeo que has colgado!! Lo voy a buscar por ahí.

Pasad un buen día!

Besos y abrazos,
Sophia
 

ekar

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Hola Sofía, bienvenida al foro.

Yo cuando me levanto por las mañanas y me miro al espejo me digo...

"si te duele, es que aún estás vivo"

Y ala, otro día más. Puedes añadir esa frase a tu lista de frases, porque estar vivo ya es un paso adelante.

Lucha, para caer ya tendrás tiempo el día que te mueras
 

emy

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Un Besazo Sophia, lástima de la distancia y que no vivas más cerca porque podríamos hacer unas quedadas entre las 3 para irnos a tomar un té de cuando en cuando !!
Me gusta el trato con el segundo Reumatologo.....muchísimo más humano que el primero.
Por otra parte los años de tratamientos con corticoides NO te han hecho ningún favor a tus huesos, creeme.
Aquí estaremos cuando necesites. (creo que ReyRaf no se enfadará conmigo por hablar en su nombre en esto)
Muakkkkssss :D
 

DINAMITA

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Ánimo Sophia yo me apunto a ese té aúnque sea virtual y a distancia.Sólo falta que pongais dia y hora.Yo ya tengo artritis en manos,muñecas,lumbares,codos rodillas y pies y eso no va a impedir que disfrute del regalo de la vida.Como dice alguien por ahí lo que tenga que ser será,no adelantes acontecimientos.Tu reuma,el cariño y la fuerza de los tuyos te ayudan y mucho!!!! Mimate ,quierete y cuidate con exceso .Esto es sólo una curva cerrada en la autopista........pero veras cuando pilles la recta!!!! no habrá quien te pare.Lucha por ellos, pero especialmente por ti!!!! Y a parte de repetir la frase todos los dias empieza siempre el dia sonriendo que eso tambien ayuda. Besos y todo mi apoyo desde Barcelona.
 

Sophia

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Hola Ekar. Gracias por la frase. La añado a mi "mantra artrítico" y si se me ocurren otras te cuento :)

Dinamita, gracias por tu optimismo. Es una buena metáfora la de la curva cerrada. Estoy deseando pillar la recta. Por cierto, me encanta Barcelona (y eso que soy de Madrid). Ay, qué a gustito estaría yo ahora en la playa...

Muchachas, que lo del café/té/helado tiene remedio! Yo os aviso cuando vaya y lo organizamos.

De momento tengo prevista una visita relámpago dentro de dos semanas a un médico de mi confianza en Madrid para que me explique todo y valoremos los pros y los contras. Seguro que termino tomando el Humira, pero me apetece que me lo cuenten en español (nada contra el alemán, pero estas cosas son difíciles y en el propio idioma todo se vuelve más claro).

Una pregunta a todos, porque no lo acabo de tener claro: esto de la artritis no se cura, de acuerdo, pero se puede frenar? Se puede evitar que siga avanzando o siempre va a peor a pesar de los tratamientos?

Bueno, venga, dos preguntas: qué opináis de la dieta? He leído informes que aseguran que con una dieta adecuada se tiene medio camino andado, pero la doctora me dijo que no hay nada demostrado.

Un besazo a todos,
Sophia
 

emy

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A ver Sophia para todas las enfermedades terminadas en "Itis" (que significa inflamación) es super-importante la dieta.
Intentaré recopilar datos estos días e informarte un poquito mejor, pero cualquier persona que conozcas que esté más o menos puesta en el tema "naturismo medico en la alimentación" te orientará.

http://www.alimentacion-sana.com.ar/informaciones/novedades/artritis.htm

Aunque no sea especificamente para la Artritis Psoriasica, la base es la misma, Sophia :D
Un Besazo.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Sophia..como dice mi amiga Emy..aunque los Dermatologos no lo valoren asi..yo pienso que una alimentacion indicada puede beneficiar..en la Artritis hay cosas que sientan mejor que otras..por ejemplo , el tomate , la patata...tienen Sotanina..y esta no es buena para las inflamaciones..asi como los Multivitaminicos que contengan demasiado Hierro tampoco son nada buenos..`porque pueden probocar inflamacion y dolor en las articulaciones..el alcohol. picantes , tabaco..todo eso fuera..en cambio si son muy buenos para la Artritis, la cebolla,ajo,esparragos,avena ,arroz, los productos integrales y de hoja verde..asi como las infusiones de Bardana ,tambien es buenisimo la gelatina...( pero la de verdad )..y la Grenetina ..todabia mejor..si nos acostumbrasemos a tomarla a partir de la Pubertad ,,de mayores no tendriamos tantos problemas con las articulaciones..el Cartilago de tiburon.( en capsulas)..tambien es muy bueno..asi como la levadura de cerveza..( yo la levadura y la Grenetina ..las tomo..)..por cierto como andas de Zinc y Acido Folico?..porque tenerlos bajos afecta tambien a la Artritis...bueno esto por encima ..seguro que mi amiga Emy te ampliara sobradamente la Informacion en cuanto tenga un ratito libre...Un abrazo.ReyRaf.
 

emy

Nuevo en la web
Lo que sí estoy completamente segura de que es muy nocivo, son los azucares refinados y la bollería industrial, todo eso se convierte en azucares completamente incompatibles con las "itis"
Conforme vaya averiguando iré añadiendo :D
 

rafael

MI PRINCESA
hola Sophia y bienvenida al foro he estado lellendo toda tu situacion y me e acordado de como estaba yo y primeramente te invito a que leas mi historia que fue muy mala epoca para mi y asi podras saber lo mal que yo lo pase como otros compañeros nuestros mi historia esta en el apartado ( fotos de nuestra sporiasis, fotos de rafael )
echale un vistazo ya que no tiene desperdicio y creo que te ayudara a mejorar animicamente ya que para mi es una historia de mi vida y la cual solo queda el recuerdo pues ahora mismo no tengo ni sp. ni artritis
tu preguntabas si la artritis se puede frenar pues si yo la tengo frenada ya que yo tenia artritis en todas las articulaciones y necesitaba la ayuda de unas muletas para poder andar y la vez no podia apoyarme en las muletas por el dolor que me provocaba en las manos y en las muñecas
dices que te han mandado humira mi consejo es que te lo pongas ya que en otra fase de mi ps. tampoco podia andar y con humira desaparecieron todos mis dolores y dejaron de abanzar las deformaciones de los dedos en muy poco tiempo
despues de ver mi historia si necesitas cualquier cosa no dudes en preguntar y piensa que siempre hay alguna persona que lo esta pasando peor que tu y con eso no quiero decir que lo tuyo no sea nada pero yo para darme apoyo a mi mismo siempre me decia eso y entonces me ponia a pensar en los niños que estan en africa y diariamente mueren de hambre y los padres no pueden hacer nada por sus hijos
me ponia a pensar en casos asi o similares y a la vez me olvidaba durante un rato de lo mal que lo estaba pasando o me ponia apensar en que haria mi hija sin mi y mi familia y porsupuesto para dejarme un buen sabor de boca terminaba recordando en buenos momentos de mi vidad asi como el dia que nacio mi hija que me di una panza a llorar de alegria que cada vez que me acuerdo casi me pongo allorar otra vez bueno boy a cortar el tema pues si no te voy hablar de mi hija y no voy a parar jajajajaajjaja
te mando un saludo desde murcia
 

Sophia

Nuevo en la web
Hola,

Gracias por la información sobre la dieta. Resulta que casi todo lo que me gusta es malo!! Seguro que las patatas no son buenas? Que me gusta mucho la tortilla... :) Seguiré informándome y probaré, que no pierdo nada.

Rafael, muchísimas gracias por tu mensaje. Buscaré tu historia. Tan mal estabas? Y gracias al Humira has tenido una mejora tan espectacular? Desde luego, anima mucho leer cosas así. Supongo que ves la vida con ojos nuevos después de lo que has pasado.

Soy consciente de que hay mucha gente que está peor que yo. Yo lo que intento es pensar en esa gente que tiene esto o cualquier otra cosa, pero sigue adelante como si nada. Tengo varios amigos diabéticos y lo llevan estupendamente. Se ponen la insulina como si fuera lo más normal del mundo y no le dan mayor importancia, aunque se cuidan, naturalmente. Me gustaría llegar a convivir así con esto.

Rafael, lo dicho, me voy a buscar tu historia. Igual echo unas lagrimitas porque estoy de un sensible... Por cierto, si tu hija es la niña de la foto, es una ricura. Y mira, es la mejor razón para seguir luchando.

Un beso a todos,
Sophia
 

rafael

MI PRINCESA
hola Sophia si es mi hija la de la foto
y tambien te digo que si esta muy mal pues incluso todas las noches deseaba no volver a despertar jamas pues deseaba morirme e incluso pensaba mucho en el suicidio y no por las escemas si no por los dolores tan grandes que tenia pero gracias a los compin del foro y mi familia porsupuesto lo mas mi hija no daba el paso pero bueno eso solo es una pesadilla de la cual gracias a todos pude despertar
y lo del humira fue en otra epoca que tambien estaba muy mal pero no tanto como esta que conoceras a trabes del foro esta la solucion a sido STELARA ya que los demas tratamientos ya no me funciona por que mi cuerpo se acostrumbra a ellos y ya no funciona
gracias por todo y cuenta conmigo para lo que necesites y levanta ese animo que se que lo necesitas mucho ya veas como te recuperas pronto con humira te mando un saludo
 

Sophia

Nuevo en la web
Hola Rafael,

No he contestado antes porque tu mensaje me ha dado mucho que pensar y no era capaz de escribir una respuesta ordenada y coherente.

Me ha impresionado mucho tu sinceridad y te la agradezco muchísimo porque a veces se te pasan cosas por la cabeza y no sabes hasta qué punto es normal. He tenido días en los que he pensado que si alguna vez estoy muy mal, me quito del medio y ya está, pero sé que no quiero eso. Lo que quiero es estar bien, disfrutar de mi vida y no destrozar la de nadie. Porque me ocurre lo que dices tú y es que cuando se me pasan esas cosas por la cabeza pienso en mis padres, en mi hermana, en mi pareja y me doy cuenta de que para ellos supondría truncarles la felicidad para siempre y eso sería muy egoísta después de lo que me quieren y lo que se vuelcan conmigo. Además, yo tampoco quiero separarme de ellos porque son mi vida. Es la primera vez que hablo de esto con alguien.

Me alegro muchísimo de tu mejoría y de que hayas dejado atrás esa época tan horrible. En cuanto a mí, me ha dado mucha esperanza lo que me dices porque he leído tu historia y visto tus fotos y me parece un milagro que estés bien. No pensaba que los tratamientos pudieran funcionar así y resulta muy alentador.

Estoy deseando que me vea el médico el día 27. Si me dice que adelante con el Humira, pues adelante con él. Supongo que es lo que va a decir porque por alguno hay que empezar.

Os he dicho que me caso en julio? Mi ilusión es que el dedo en el que voy a llevar el anillo no se deforme tanto como para no podérmelo poner. Ya ha empezado, pero tengo la esperanza de que si comienzo con un buen tratamiento ahora, se quede ahí.

Muchas gracias por todo.

Un beso
Sophia
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
!!!!! IMPORTANTISIMO !!!!! PECES GARRA-RUFA-


Aunque sean los mismos que en el Mar Muerto..por lo visto no es igual que esten en libertad a tenerlos en peceras...no se...yo por si acaso me voy a abstener de "alimentar " a estos :fish: :fish: :fish: :fish: :fish: :fish: :fish: :fish: ...por si acaso...que bastante tengo ya ...Un beso.ReyRaf-
 
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