25 años

anagl

Nuevo en la web
Hola a todos.
He llegado a este foro buscando sobre las uñas arrugadas en google, desesperada.

Os cuento un poco mi historia...
Empecé a tener psoriasis desde niña. Primero me salieron pupitas (como las llamaba mi madre) en la cabeza y me llevaron a multitud de dermatólogos, peluqueros etc que lo único que hacían era ponerme un líquido en cada pupa y frotarme hasta el punto en que me escocían.
Luego un verano sobre los... 12 años me salió mi primera placa en el codo derecho y desde entonces no ha parado: los primeros años iba muy poco a poco pero ahora me da hasta miedo la velocidad que lleva.
Tengo placas grandes en codos, rodillas y tobillos. Las piernas y los brazos llenas de puntitos pequeños y puntos que ya ves que son placas pequeñas. Además tengo los pies y las manos con placas en la parte superior de ellos, sobretodo las manos en las 3 articulaciones de las falanges de todos los dedos. Tengo también las orejas, por fuera y por detrás (donde empieza el pelo). Y en el tórax puntos grandes sueltos.
Durante un par de años me salió también en los genitales. Fué horrible.
Y ahora en las uñas de los dos meñiques y con puntitos en otras uñas.

El último brote lo he tenido ahora, la semana pasada y ha podido conmigo..
Me he tratado con multitud de cremas, pomadas, geles... todo tópico, y llevo un tiempo alternando daibovet con decloban.

He ido a una barbaridad de dermatólogos peor ninguno me ha causado buena impresión ni mostrado el mínimo interés por mi psoriasis así que no he vuelto. Es como que ven otra persona con psoriasis y le dan lo mismo que a todos sin ningún esfuerzo.

Estoy estudiando enfermería por lo que sé todos los efectos secundarios de los tratamientos y eso me ha llevado a que les tenga pánico a los corticoides, y el resultado ha sido que me ponga crema sólo cuando tengo mucha psoriasis: durante unos 5 días y luego la dejo hasta la próxima vez, que suele ser unas semanas después (3-6). Me la pongo por la noche con pijama largo y guantes de látex porque sino termino con pomada en la cara y luego se me queda manchada. Supongo que por esto será que nunca he tenido la piel limpia más de tres o cuatro semanas, conforme se va vuelve a venir, y no sé si esto es normal.

Me dan miedo los demás tratamientos, porque me dijeron que los ttos orales pueden dañarte el hígado (más que los corticoides) y producirte esterilidad.

No hace falta que mencione el dolor que me producen las placas y las grietas y la timidez que tengo al salir a la calle cuando estoy como ahora.

Soy de Valencia y me vendría muy bien si alguien de por aquí conoce un buen dermatólogo que se interese por sus pacientes y le haya dado resultados positivos.

Además agradeceré cualquier comentario/consejo/etc que me podais dar porque la verdad que una persona como yo de alegre y feliz (siempre busco la parte positiva) cuando se trata de este tema me hundo y no veo salida ni solución, sólo pienso que tengo 25 años y que estoy de esta manera cuando mi preocupación principal debería de ser vivir la vida del estudiante.


GRACIAS!!
 
Bienvenido/a al foro analg ; mi opinión es que tienes una psoriasis muy generalizada como para tratamientos tópicos, imagino que sabes que el Decloban es un cortico de alta potencia, asi que si lo combinas con otro corticoide como el Daivovet y te lo pones en toda esa extensión que dices que tienes la psoriasis, pues aunque no te lo pongas todos los dias, ya llevas una buena dosis de corticoides y creo que el hecho de que los pongas, los dejes de poner y estes siempre asi, es un juego peligroso tratandose de corticoides como el Decloban. Tiénes razón en los efectos secundarios de los tratamientos orales para la Psoriasis, ninguno carece de estos, hay personas que los sufren y otras no, ya si lees el foro te darás cuenta, por eso es importante la valoración de tu vaso, ya no solo por un dermatólogo, que tb, sino por ti, solamente tu puedes elejir y valorar a la hora de optar por un tratamiento interno o por uno tópico, nadie puede decidir por ti. No se si has oido hablar del Stelara, es el último bilógico que ha salido, que aunque no es hepatotóxico, tiene tb su historia pues no hay estudios a más de 5 años. En fin analg, que ya otros compañeros te hablaran de los tratamientos que están tomando en los diferentes tipos de psoriasis y distintas gravedades para que te puedas formar una opinión de lo que hay y puedas decidir mejor, mi psoriasis es Pustulosis Palmo Plantar, y llevo con Neotigason casi un año y medio, ahora en dosis minimas, hasta ahora mis analiticas salen bien,y tengo el proceso frenado, mañana no sé lo que pasará, ya se verá. A ver si entra algun compañero de Valencia y te puede aconsejar un especialista . Un saludo.
 

almu

Nuevo en la web
Hola bienvenid@ no soy de valencia, lo siento pero me ha conmovido tu historia, no entiendo como siendo tan joven no pruebas algo mas............... algun otro tipo de tratamiento que te vaya mejor, eres muy joven para estar pasando tanto. Animo aqui encontrataras muchos amigos¡¡¡¡
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Anagl..bienvenida al foro..ufffff...estas pidiendo un tratamiento Biologico a voces..¿ pero que haces amargandote la vida de esa manera..?..mira ,los topicos valen para casos muy concretos y no muy graves ademas de corta duracion..por lo que veo tu, con la cantidad de crema que necesitas ponerte ,te estas haciendo mas daño que si te tratases con Ciclosporina o algun Bio..ya sabemos que tienen sus efectos secundarios ..pero ahi esta la escala de valores que tu le des ..yo he probado practicamente de todo ahora llevo unos 4 años con Stelara y estoy contentisima..yo creo que en tu caso deberias ir al Derma y plantearlo ..por lo que estoy viendo va a ser lo mas indicado para ti...tambien puedes probar con la Ciclosporina que es un Sistemico y te limpia en un par de semanas..mas o menos..en fin, que soluciones hay ,el caso es querer hacerlo y en eso ya no podemos entrar nosotros, aqui te ayudaremos en todo lo que podamos y te informaremos de lo que necesites ,pero la ultima decision, como es logico, la tienes que adoptar tu...Un saludo.ReyRaf.
 

Feliciana

Nuevo en la web
Anagl bienvenida al foro, y siento por lo que estas pasando.Yo no soy nadie para aconsejar algo que es decision tuya pero creo que deberias por lo menos valorar la posibilidad de algun tratamiento que no sea topico,pues ademas de que necesitas una cantidad exagerada de corticoides imagino que te sentiras esclavizada con el largo ritual que debes hacer.Ya te han hablado otras compañeras de los tratamientos que te podrian ir bien,solo deseo que encuentres el que te vaya bien y que puedas disfrutar de la vida sin pensar a cada momento en este lastre que arrastras ahora.Suerte y aqui tienes tu rincon para contar lo que quieras.
 

Gotama

Nuevo en la web
Hola anagl
Antes de nada darte muchos ánimos, creo que cualquiera que sufra o haya sufrido esta cabronada que tenemos por enfermedad ha tenido momentos de cierto bajón, yo mismo con el brote de este año estuve un tiempo jodido pero al final terminas llegando a una conclusión y es que una actitud positiva es fundamental, igual no te cura pero si te ayuda a relativizar las cosas. Por otro lado creo que hay que mantenerse activo (son obsesionarse of course), leer mucho sobre la enfermedad, conocer tratamientos alternativos, escuchar a gente en la msima situación y en este sentido este foro es el lugar ideal, yo llevo poco tiempo por aqui y he aprendido más en unas semanas que en dos años pululando por dermatólogos.
Otra cosa, siendo de Valencia seguro que tienes la playa cerca, yo en tu lugar me bañaría religiosamente todos los días que esto si que está demostrado que es mano de santo.

Un saludo y ya sabes que nunca llueve eternamente
 
Hola analg, totalmente de acuerdo con Gotama y los baños de mar religiosamente tb te lo aconsejo encarecidamente, esta complicadillo ahora con el invierno pero es algo de lo que algunos podemos asegurar que es curativo ,sin problemas secundarios y barato :hello2:, asi que lo mismo te merece la pena ese sacrificio. Tambien te diré por si tienes oportunidad , ya que Valencia es una ciudad grande y es posible que haya piscinas con sistema de depuración salina, tambien te puedo asegurar que este sistema es muy bueno para la piel o como recomendaba una compañera del foro, baños con sal marina en la bañera sin refinar. Son remedios que pueden parecer muy básicos , pero son efectivos y para tu psoriasis generalizada iria muy bien. Esto no quita que acudas a un buen dermatólogo que valore tu caso y la pauta de tratamiento posible. Un saludo.
 

anagl

Nuevo en la web
hola a todos.
Gracias por las respuestas, de verdad que me han echo mucho bien, ya que la gente de mi alrededor opina pero hasta que no la sufres no tienes realmente idea.

He estado indagando y he encontrado un equipo de dermatólogos muy bien recomendados de un hospital de aquí de valencia, pediré cita y espero que por fin sean los médicos que me traten.

Lo de la playa tenéis razón en que va bien aunque yo veraneo en ella y mas que ayudarme a tener la piel bien, me ayuda a mantenerla limpia. El problema es que con esta carrera no tengo tiempo para nada... por la mañana prácticas de 8 a 2 y de 3 a 8 clase... imaginaros! pero probaré la solución de la bañera que la veo más viable...

Además he estado informándome de los demás tratamientos mejor y está claro que con lo generalizada que la tengo me iría mucho mejor un tratamiento no tópico, me he decido a que cuando vea al especialista le nombre esa posibilidad... aunque eso de tener el sistema inmune bloqueado pero claro, hablando de una enfermedad que la provoca el propio sistema inmune... es planteable. Pero el problema es que hago prácticas en plantas de hospital y con estos tratamientos sería el punto de mira de las infecciones de todos los pacientes....

He estado leyendo sobre Stelara y ese me da mucho más miedo... porque aunque es verdad que los estudios son muy recientes el tema de los tumores me tiene un poco asustada, por los antecedestes familiares y demás factores de riesgo...

En fin que muchas gracias por todo y seguiré contestando a las respuestas y leyendo el foro!
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Analg..eso nos ocurre a todos los que usamos tratamientos..el caso es que hay que valorar los problemas..Un beso.ReyRaf
 

Anbel86

Perfectamente Imperfecta
Bienvenida al foro anagl :D
E leido tu historia y la verdad que me alegro de que estes mas animada ahora que ya has encontrado un bueno /os especialista/as, es dificil encontrar un dermatologo que te escuche realmente, que te aconseje y que mire por ti y tu psoriasis, asi que mucha suerte y ya nos contaras cuando te han dado cita y lo que te han dicho.
Como dice Rey, todos los tratamientos dan algun problema o tienen efectos secundarios pero es mejor hacerlos y correr el riesgo, que pasarte la vida sufriendo por no sufrir, ademas que los efectos secundarios de los corticoides no son los mismo para unos que para otros.
Yo le tengo pavor a la sangre y aun asi cuando me mandan los analisis para controlar la dosis de la ciclosperina me los hago porque se que es por mi bien.
Por cierto, has mirado el post de " nuestras pocimas " ?
Aqui hay remedios naturales que seguro que te viene bien, te dejo el enlace

y echale un vistazo, seguro que alguno te viene bien ;)

Un beso y cuidate :thumbsup:
 

Maria Muñoz

Nuevo en la web
Hola anagl, soy Maria Muñoz, la compañera que aconseja sobre todo para el invierno, poner sal en la bañera y como bien dice Angeles Martinez que sea sin refinar = sin antioglomerante, yo hace ya bastante tiempo busque a un proveedor que me la vende en sacos de 20 o 25 kg.no recuerdo bien, a 5 eur.el saco, si tenemos en cuenta que hay que echar 1.5 kg a 2 kg resulta que este baño tan beneficioso nos sale a 0.50 cm.baratito eh?

saludos.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
He encontrado un jabon que me lo he estado poniendo ..(llevo 5 dias)..porque tenia una heriditas en las manos chiquititas, chiquititas..que cuando me daba aunque fuese con agua escocian muchisimo..aparte de que notaba la piel tirante de las plantas de las manos ..una cosa muy rara..total que fui a la Derma y tampoco sabia que podia ser y me receto unos corticoides de la casa Isdin..( que yo no sabia ni que existian)..me los puse un dia ..pero luego me removio la conciencia y pense..¿si no sabe lo que es para que me estoy poniendo esto???..asi que cerre el tubo y empece con ese jabon ( que mira que me he puesto cosas natuales en la piel..pero este en concreto no lo habia usado nunca..) y esta mañana me he levantado con las manos que parecen otras las heriditas estan casi cerradas y no me escuecen nada..increible..la verdad es que no recuerdo de que esta hecho..me dijo el nombre de la planta pero como ando fatal de memoria ..asi que se lo voy a preguntar esta tarde y os lo digo..no se donde lo compro asi que se le preguntare tambien porque sino lo encuentro aqui facilmente le dire a Mar que me lo haga..Un besito...( voy a tener que tomar rabitos de cereza..de verdad..jajajajaaa.... :angel1:
 

Feliciana

Nuevo en la web
Reyes estare esperando de que está hecho el jabon,porque iba a hacerme esta semana de aceite de oliva y argan, pero si pones la planta y puedo conseguirla se la añadire tambien,asi que a ver si puedes averiguarlo y lo pones.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
Feli..esta tarde voy a ver si la veo..salgo ahora mismo ..luego te cuento..Un beso.
 
Maria yo creo que Feliciana tendrá suficiente con unos puñados de sal para el bareño :hello2:, tanto ella como yo tenemos la psoriasis localizada en la planta del pie, somos asi de raras :blob10: :blob10:. Feli , ver que tal salen esos jabones con lo que dice rey, yo aun no me he metido en este tema, todo se andará. Un beso.
 

ReyRaf

FE-FUERZA-PRINCIPIOS
He salido a ver si veia a esta amiga que me trajo el jabon, pero no estaba ..el telefono lo tiene fuera de cobertura, asi lleva todo el dia..es peor que yo con los despistes..seguro que lo tiene apagado y ni se entera..jajajajaaa..)..como va y viene al campo, no se si se habra olvidado alli el movil...( no me extrañaria nada porque no eS la primera vez..como lo odia ..aprovecha la mas minima para deshacerse de el....jajajajaja...pero mañana la veo seguro , asi que le preguntare y en un momentito porque andare muy "lia"entrare y ya pongo conque esta hecho el jabon..la verdad es que a mi me ha sentado de maravilla..Un besazo.
 

anagl

Nuevo en la web
Hola a todos!
Lo de la sal para la bañera es muy buena idea.. la buscaré por aquí a ver si me resulta fácil encontrarla.
El link de las pócimas está super bien, lo estuve leyendo y la verdad que probaré cositas...
En la bañera me pongo de vez en cuando tarplus emoliente que demás de dejarme la piel hipersuave me relaja una barbaridad... lo malo que mancha las cortinas del baño y que te deja un olor muy fuerte.
A mi hay una crema corporal que me va bien pero cuando tengo la piel medio bien.. es de la marca OTC para pieles atópicas. La crema para bebes de mustela también me gusta como me deja las manos. En cambio la rosa mosqueta nunca me ha gustado...

En fin... yo también probaré ese jabón a ver qué tal nos va!
 

Feliciana

Nuevo en la web
anagl, la sal si que es buena, pero para mejorar la piel,no creo que en pleno brote de ps pueda hacer nada,pues ya sabemos que la ps "sale desde dentro" y se manifiesta en la piel o las articulaciones,asi que mejorara la piel, pero cuando hay ps tienes que poner o tomar algo,de lo contrario , sola no va a actuar contra un brote.
 

Feliciana

Nuevo en la web
anagl lo que iba a decirte y no termine de hacer es que si tienes todavia grietas y le pones sal al agua quiza en vez de aliviarte te van a escocer.
 
Subir