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Autor Tema: Enbrel  (Leído 1232 veces)
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ellie
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« en: Marzo 04, 2010, 11:43:46 »

Hola a todos, hace 5 semanas ya que dejé de ponerme Metoject y 3 semanas que estoy con Enbrel, quisiera saber si alguien mas lo está utilizando y que tal le va ya que a mi de momento no me está ayudando para nada y estoy un poco desanimada. No veo nada por los foros pero me imagino que no seré la unica que está con este tratamiento, ¿no?
Un saludo
Elena.
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miguelzgz
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« Respuesta #1 en: Marzo 04, 2010, 21:29:48 »

Por algún otro apartado hemos hablado de este tratamiento.
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peggy
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« Respuesta #2 en: Marzo 14, 2010, 17:33:53 »

hola soy peggy mi sobrino lleva desde diciembre poniendose el enbrel y se le ha quitado la psoriasis ahora solo se pone una injección semanal para terminae el tratamiento en abril. y yo que lo tengo desde niña he empezado esta semana con 2 injecciones espero tener la suerte que me mejore
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miguelzgz
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« Respuesta #3 en: Marzo 14, 2010, 22:40:12 »

En cuanto a biológicos se refiere, me gustaría que cada uno digamos de qué país somos, ya que veo que el tratamiento se usa de distintas maneras en cada nación o zona. Deben de ser protocolos médicos distintos.
En España es muy severo, no se pone así como así y menos sin preparar al enfermo. Para que lo prescriban, tienes que cumplir una serie de condiciones y haber pasado previamente por otros tratamientos...más o menos es así.
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ellie
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« Respuesta #4 en: Marzo 16, 2010, 11:02:35 »

En cuanto a biológicos se refiere, me gustaría que cada uno digamos de qué país somos, ya que veo que el tratamiento se usa de distintas maneras en cada nación o zona. Deben de ser protocolos médicos distintos.
En España es muy severo, no se pone así como así y menos sin preparar al enfermo. Para que lo prescriban, tienes que cumplir una serie de condiciones y haber pasado previamente por otros tratamientos...más o menos es así.


Pues si, yo estoy en España y en mi caso no ha sido tan dificil de conseguir que me pusieran Enbrel, pero porque padezco psoriasis severa con tendencia a la eritrodermia sin tratamiento y tambien tengo muchas articulacines afectadas. Pasé primero 8 meses con metotrexato sin grandes resultados, cuando terminé los 8 meses tenía un PASI de 42.
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Colorado
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« Respuesta #5 en: Marzo 16, 2010, 19:35:17 »

           Hola, saludos desde Argentina, estuve con Embrel durante dos años y la mejoría fue notoria, hay que tener paciencia y no obsesionarse con la enfermedad, lo peor que podemos hacer es estar tan pendientes de ella. Ellie, espero que te mejores pronto, un PASI 42 es alto, yo tuve PASI 38 y fue mi peor momento, no quiero ni acordarme. Ten paciencia, constancia y fuerza para seguir el tratamiento, te vas a mejorar. Saludos.
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miguelzgz
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« Respuesta #6 en: Marzo 17, 2010, 04:03:06 »


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Pues si, yo estoy en España y en mi caso no ha sido tan dificil de conseguir que me pusieran Enbrel, pero porque padezco psoriasis severa con tendencia a la eritrodermia sin tratamiento y tambien tengo muchas articulacines afectadas. Pasé primero 8 meses con metotrexato sin grandes resultados, cuando terminé los 8 meses tenía un PASI de 42.
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A mí me gustaría que hablara alguien que estuviera en mi caso...yo soy principalmente enfermo de psoriasis artrítica, ya que en la piel sólo tengo placas en la cabeza y un poquito en las manos. A todos os ponen biológicos por la piel, yo me encuentro en el caso que me los ponen directamente por la artritis. Lo principal, y hazme caso, es que no te avance la infección a las articulaciones, ya que la artritis es rápida, aguda y vertiginosa...
Para mí los picores ya no son nada comparado con los dolores.
A partir del día 27 te diré qué biológico me ponen, aunque es casi seguro que será gotero, ya que no tolero el Arava y el Metotrexato lo tomé nueve meses con efectos parecidos, por lo tanto no podría acompañar las inyecciones para reforzarlas con estos últimos. A veces me siento un poco raro por estar más afectado de artritis que de psoriasis clásica.
Suerte Elena y ya iremos comentando nuestras inyecciones y sesiones de gotero....
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ellie
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« Respuesta #7 en: Marzo 25, 2010, 17:00:59 »



Pues si, yo estoy en España y en mi caso no ha sido tan dificil de conseguir que me pusieran Enbrel, pero porque padezco psoriasis severa con tendencia a la eritrodermia sin tratamiento y tambien tengo muchas articulacines afectadas. Pasé primero 8 meses con metotrexato sin grandes resultados, cuando terminé los 8 meses tenía un PASI de 42.
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A mí me gustaría que hablara alguien que estuviera en mi caso...yo soy principalmente enfermo de psoriasis artrítica, ya que en la piel sólo tengo placas en la cabeza y un poquito en las manos. A todos os ponen biológicos por la piel, yo me encuentro en el caso que me los ponen directamente por la artritis. Lo principal, y hazme caso, es que no te avance la infección a las articulaciones, ya que la artritis es rápida, aguda y vertiginosa...
Para mí los picores ya no son nada comparado con los dolores.
A partir del día 27 te diré qué biológico me ponen, aunque es casi seguro que será gotero, ya que no tolero el Arava y el Metotrexato lo tomé nueve meses con efectos parecidos, por lo tanto no podría acompañar las inyecciones para reforzarlas con estos últimos. A veces me siento un poco raro por estar más afectado de artritis que de psoriasis clásica.
Suerte Elena y ya iremos comentando nuestras inyecciones y sesiones de gotero....
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Mucha suerte para mañana Miguel, a ver si dan de una vez con el tratamiento adecuado para ti. Formo parte de un foro parecido a este pero en inglés, te puedo asegurar que no estás solo ni mucho menos, hay montones de socios que tiene muy pocos problemas de piel pero muchos con la artritis y desde luego que hay que ir tratando para frenarlo todo lo que se pueda.
Pienso que a mi me han dado el Enbrel por las 2 cosas ya que antes de empezar con los problemas de cadera, rodillas, tobillos, codos y vertebras ni siquiera lo mencionaron.
Bueno, ya nos contarás que te proponen mañana.
Ah, se me olvidaba, ya llevo 6 semanas y algo parece que empiezo a notar, las rodillas me duelen un poco menos y la psoriasis aunque toda sigue en su sitio se ve un poco menos roja y con menos escamas. Poquito a poco.....
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miguelzgz
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« Respuesta #8 en: Marzo 30, 2010, 23:20:13 »

pues...me han retrasado el inicio del tratamiento. Tengo afecciones intestinales que yo creo son originadas por las medicaciones tomadas, sobre todo el cemidon, para la tuberculosis antes de los biologicos. Dicen que la artritis afecta también al aparato digestivo y quieren asegurarse. Seguiré contando cómo va todo, pero estoy chafado....deseaba que llegara el día y ha pasado de largo.
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ellie
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« Respuesta #9 en: Abril 03, 2010, 01:48:26 »

pues...me han retrasado el inicio del tratamiento. Tengo afecciones intestinales que yo creo son originadas por las medicaciones tomadas, sobre todo el cemidon, para la tuberculosis antes de los biologicos. Dicen que la artritis afecta también al aparato digestivo y quieren asegurarse. Seguiré contando cómo va todo, pero estoy chafado....deseaba que llegara el día y ha pasado de largo.

Ay Miguel vaya chasco  BangHead
Yo tambien ando fastidiada, lo malo de los biologicos es que te dejan sin defensas y un simple catarro acaba por convertirse en infección, ya he tenido que saltarme 3 injecciones y me quedé con una tos que no me deja vivir, creo que mañana tendré que volver al hospital que me hagan una placa del pecho, esto ya no es normal  BangHead
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miguelzgz
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« Respuesta #10 en: Mayo 01, 2010, 02:28:22 »


Ay Miguel vaya chasco  BangHead
Yo tambien ando fastidiada, lo malo de los biologicos es que te dejan sin defensas y un simple catarro acaba por convertirse en infección, ya he tenido que saltarme 3 injecciones y me quedé con una tos que no me deja vivir, creo que mañana tendré que volver al hospital que me hagan una placa del pecho, esto ya no es normal  BangHead
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no he sabido de tí últimamente, espero que estés mejor. En cuanto a mí, he vuelto y nada...siguen demorándome los goteros, ahora dicen que aunque es seguro que mi trastorno intestinal es originado por el cemidón, tratamiento que imagino tomas ya que es para prevenir la tuberculosis, ahora quieren colonoscopia por protocolo, ya que la artritis ataca también al aparato digestivo. En resumen, dos meses más sin tratamiento que me espera y a fastidiarme toca...al final sí que me voy a creer que lo hacen por el coste de la medicación....estoy muy desmoralizado.
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ellie
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« Respuesta #11 en: Mayo 04, 2010, 12:47:20 »

no he sabido de tí últimamente, espero que estés mejor. En cuanto a mí, he vuelto y nada...siguen demorándome los goteros, ahora dicen que aunque es seguro que mi trastorno intestinal es originado por el cemidón, tratamiento que imagino tomas ya que es para prevenir la tuberculosis, ahora quieren colonoscopia por protocolo, ya que la artritis ataca también al aparato digestivo. En resumen, dos meses más sin tratamiento que me espera y a fastidiarme toca...al final sí que me voy a creer que lo hacen por el coste de la medicación....estoy muy desmoralizado.

Cielos Miguel vaya plan, desde luego que suena desesperante Sad Lo del cemidón la verdad es que me suena a chino, me hicieron la prueba de Mantoux antes de empezar con el Enbrel y nada, ni un granito así que no me dijeron nada sobre el tema. Tendré que preguntar. Bueno, yo fui ayer a la revisión de las 12 semanas y salí hecha un lio. El Enbrel no está dando buen resultado en la piel, para las articulaciones me ha venido de perlas pero ya que fue prescrito por la dermatologa parece ser que me lo van a quitar. Ahora estoy pendiente de una llamada suya desde el hospital para ver si me pasan a Humira, mientras tanto debo seguir con Enbrel ya que el riesgo de eritrodermia en cuanto me quitan el tratamiento nos asusta bastante. Tambien estoy con anemia y hablan de quitarme las amigdalas, vaya cachondeito eh, y luego que digan que esta dichosa enfermedad es pura estetica  BangHead
En fin, un abrazo y animo que al final lo conseguirás, mientras tanto a rezar para que la llegada del buen tiempo nos alivie un poco a tod@s.
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miguelzgz
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« Respuesta #12 en: Mayo 07, 2010, 01:13:52 »

Elli, pues ya lo siento...animo mujer, todo se andará....
Piensa al menos que el tratamiento ha ido bien para algo...llevo dos días con una crisis bestial de dolor y aquí estoy...rezando para que pasen los meses....
Cuidate y suerte, piensa en positivo.
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ellie
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« Respuesta #13 en: Mayo 07, 2010, 16:46:27 »

Ay Miguel yo si que siento oir eso, es terrible que tengas que estar sufriendo tanto.
Y yo que entraban con buenas noticias, finalmente me van a cambiar a Humira, ya dejé el Enbrel y empiezo a notar su falta, debo esperar dos o tres semanas para espaciarlos un poco lo cual me preocupa pero tengo la mejor dermatologa posible, me dió su horario entero para 3 semanas y la orden de volver en cualquier momento si el rebrote se vuelve demasiado agresivo para tomar la ciclosporina si hace falta. Estoy en plan positiva, quien sabe quizás el proximo sea mi tratamiento ideal.
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Dandruff
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« Respuesta #14 en: Julio 30, 2010, 18:44:47 »

Para los que teneis Artropatía psoriásica y usais Embrel, comentaro que yo llevo 6 años con con el, dos aplicaciones por semana combinado con metoject (metrotrexato inyectable 10mg). Me parece que en españa se está aplicando en enfermos desde esa fecha.

Yo tengo una psoriasis en placas extendida por todo el cuerpo que no es nada comparado con el  dolor de las articulaciones. Los que ya lo sufrís sabeis de lo que hablo.

EL tratamiento si no se combina con el ejecicio físco no sirve para nada. La articulación, que es el punto de flexión de nuesta estructura osea, soporta todo el esfuerzo si la musculatura no "está fuerte". Esto no me lo cría yo a pesar de que mi reumatólogo me lo decía una y otra vez. Cuando tardas media hora en pornerte unos pantalones después de no haber dormido nada por el dolor durante la noche y alguine te dice que tienes que hacer ejercicio... lo único que se te ocurre es decirle: !Tu estás loco!
Solo cuando me encontré entre la espada y la pared (esas son otras historias) empecé ha hacer ejercicio, eso si soportando un dolor brutal. Parecía que en cada articulación tenía un hierro candente clavado.
Después de sufrir "algo" hago una vida totalmente normal, con ejercicio constante y hasta me he apuntado a alguna que otra carrera popular.

El día a día del tratamiento es otra cosa. Cuando notéis que alguna infección se acerca, hay que ser rápidos y dejarlo de lado hasta que estéis recuperados. Si no es así, cualquier afección se complicará y después otra vez a empezar.

Los efectos adversos ya dependen de cada uno. Yo me llevo con nauseas dos días después de pincharme el metoject, pero por mi parte lo asumo.

Mucho ánimo a todos.
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